SYNTHÈSE /REVIEW ARTICLE
Mise en place d ’ espaces de parole pour le soutien psychologique des personnes atteintes de cancer et leurs soignants
Expérience de l’association APAAC en Côte-d’Ivoire
Implementation of discussion spaces for the psychological support of cancer patients and their caregivers
Experience of the association APAAC in Côte-d’Ivoire
J. Didi-Kouko Coulibaly · H. Aka Dago-Akribi · B. Oyoua · Y. Koffi-Gnagne · I. Adoubi · Y. Kouassi · E. Seka · A.H Sangaré · K.A. Echimane†
Reçu le 1erdécembre 2010 ; accepté le 24 janvier 2011
© Springer-Verlag France 2011
Résumé Après la mise en place à Abidjan d’un centre d’écoute téléphonique destiné à soutenir et informer sur le cancer, l’association « Aidons les personnes atteintes ou affectées par le cancer » (APAAC) a noté auprès des appe- lants (malades, entourage et soignants) le besoin d’espaces de parole pour le soutien psychologique.
Objectif: Évaluer de façon plus systématique l’intérêt de la mise en place d’espaces de parole visant le soutien psycho- logique des personnes atteintes ou affectées par le cancer et des soignants.
Méthodologie : Enquête transversale réalisée à Abidjan de février à mars 2010 auprès des soignants du service de Cancérologie, des malades et de leur entourage à l’aide de questionnaires fermés.
Résultats: Cent huit personnes interrogées, dont 51 malades, 36 proches et 21 soignants. L’âge moyen des malades était
de 51 ans [17–78 ans], celui des proches de 41 ans [17–66] et celui des soignants de 35 ans [24–60]. Quatre-vingt-dix-huit pour cent des malades et 100 % des proches et soignants ressentaient le besoin de se retrouver en groupes de parole bien que 65 % d’entre eux disaient se sentir « suffisamment soutenus psychologiquement ». Quatre-vingt-trois enquêtés (77 %) souhaitaient des rencontres mensuelles, 71 % le week- end et 64 % en dehors du milieu hospitalier. Tous les malades préférant que les groupes de parole se tiennent à l’hôpital avaient plus d’un mois d’hospitalisation (p= 0,023), alors que les malades hospitalisés depuis plus d’un an et non hospitalisés souhaitaient leur déroulement hors des structures hospitalières (p= 0,036). Soixante-cinq enquêtés (60 %) pré- féraient que le début des activités se fasse dans un délai d’un mois maximum (après l’enquête). Soixante et onze malades et proches (82 %) étaient favorables à des visites à domicile par des bénévoles d’accompagnement.
Conclusion: Bien que peu exprimée dans notre contexte, la nécessité du soutien psychologique en cancérologie est réelle. Dans la pratique, elle reste insuffisamment prise en compte. Cependant, sous forme de groupes de parole et de visites à domicile, elle pourrait répondre à un besoin crucial et participer à une prise en charge globale de qualité des per- sonnes concernées.Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).
Mots clésCancer · Soutien psychologique · Espaces de parole · APAAC
AbstractHaving set up in Abidjan a call center to support and to inform about cancer, the APAAC association“Let us help the persons living with cancer or affected by cancer”noted with persons who have called (patients, families and caregi- vers), the need of discussion spaces for psychological support.
J. Didi-Kouko Coulibaly (*) 06 BP 2168 Abidjan 06, Côte-d’Ivoire
e-mail : judith.didikouko@apaac-ci.org, didi_coulibaly@yahoo.fr J. Didi-Kouko Coulibaly · H. Aka Dago-Akribi · B. Oyoua · Y. Koffi-Gnagne
Association « Aidons les personnes atteintes ou affectées par le cancer » (APAAC), Côte-d’Ivoire
J. Didi-Kouko Coulibaly · I. Adoubi · Y. Kouassi · E. Seka · A.H Sangaré · K.A. Echimane†
Service de cancérologie, CHU de Treichville, Abidjan, Côte-d’Ivoire
H. Aka Dago-Akribi
Département de psychologie, UFR SHS, université de Cocody, Abidjan, Côte-d’Ivoire I. Adoubi
Programme national de lutte contre le cancer, Côte-d’Ivoire DOI 10.1007/s11839-011-0310-x
Purpose: To evaluate systematically the interest of the implementation of discussion spaces for the psychological support of patients living with cancer or persons affected by cancer and their caregivers.
Methodology: Cross-investigation conducted by the associa- tion in Abidjan from February to March, 2010 with cancero- logy caregivers, patients and families. Closed questionnaires were used.
Results: 108 persons were questioned, including 51 patients, 36 parents and 21 caregivers. Mean age of patients was 51 years [17–78], of families 41 years [17–66] and of care- givers 35 years [24–60]. 99% of these persons, 98% of patients and 100% of families and caregivers, needed to meet in talking groups although 65% of them felt the psychological support provided was adequate. 83 persons who were investigated (77%) preferred monthly meetings, 71% week-end meetings and 64% outside the hospital mee- tings. All the patients who preferred talking groups at hospi- tal were hospitalized for more than a month (p= 0.023) while persons living with cancer for more than a year and were not hospitalized preferred groups taking place outside the hospital (p= 0.036). 65 persons who were investigated (60%) preferred that activities begin within a maximum of one month after this investigation. 71 patients and families (82 %) were favourable to visits at home by accompaniment volunteers.
Conclusion: Although little expressed in our context, the necessity of psychological support in cancer research is real. In the practice, it remains insufficiently taken into account. However, in the form of talking groups and house visits, it could answer a crucial need and participate to a global quality care of the concerned persons. To cite this journal: Psycho-Oncol. 5 (2011).
KeywordsCancer · Psychological support · Discussion spaces · APAAC
Introduction
En Côte-d’Ivoire, les données ajustées du registre du cancer d’Abidjan font état de 3 806 cas de cancers de 2004 à 2006 dont plus de 80 % diagnostiqués à un stade avancé et/ou métastatique [5], entraînant des traitements parfois lourds, altérant considérablement la qualité de vie et l’image de soi. Cependant, la prise en charge psychosociale est insuffi- sante et insuffisamment organisée.
Face à ce constat, une association, dénommée « Aidons les personnes atteintes ou affectées par le cancer » (APAAC), a été créée en 2009 pour contribuer au soutien psychologique des personnes atteintes ou affectées par le cancer en Côte-d’Ivoire.
Après la mise en place depuis le 28 janvier 2010 d’un centre d’écoute téléphonique destiné à soutenir et informer sur le cancer, l’association APAAC a noté auprès des appe- lants (malades, entourage et soignants), le besoin d’espaces de parole. Comment les accompagner au mieux ? Comment les aider à faire face à l’impuissance ressentie face au diag- nostic, la peur d’un avenir inconnu, la remise en cause des projets construits ? Comment soutenir les proches qui sont perdus et isolés face à cette nouvelle situation, comment les aider à trouver des réponses à leurs questionnements ? Com- ment épauler les soignants, démunis face à une maladie chronique potentiellement létale, dans un pays à faibles res- sources où les moyens de prise en charge sont insuffisants ? L’objectif de ce travail est d’évaluer de façon plus systé- matique l’intérêt de la mise en place d’espaces de parole visant le soutien psychologique des personnes atteintes ou affectées par le cancer et des soignants afin de la rendre effective et qualitative.
Méthodologie
Une enquête transversale a été réalisée par l’association à Abidjan de février à mars 2010 auprès des soignants du service de cancérologie du CHU de Treichville et des popu- lations cibles (malades et entourage). Le recrutement des malades et de leurs proches s’est fait au sein dudit service mais également à la Polyclinique internationale Sainte- Anne-Marie d’Abidjan (PISAM). Au CHU, les malades inclus étaient soit hospitalisés, soit en ambulatoire (consul- tation externe ou chimiothérapie d’un jour). Pour ceux qui étaient en consultation externe, l’enquête ne s’est déroulée que trois fois par semaine. Tous les soignants présents les jours d’enquête (médecins, infirmier(ère)s, aides-soignants) étaient interviewés (hormis ceux qui étaient en stage à l’extérieur du pays et ceux qui étaient en congés annuels) soit 21 soignants.
À la PISAM, seuls des malades et leurs proches ont pu être interrogés au cours d’une seule consultation externe de cancérologie.
Les entretiens soutenus par des questionnaires fermés ont été conduits par des médecins cancérologues après l’obten- tion du consentement verbal des personnes cibles.
Les données recueillies concernaient : l’âge, le statut du malade, de proche ou de soignant, le sentiment d’être suffi- samment soutenu sur le plan psychologique, le besoin de la mise en place de groupes de parole et de visites à domicile par des bénévoles d’accompagnement. Lorsque le besoin de groupes de parole était signalé, l’enquêteur précisait : le lieu (le milieu hospitalier ou en dehors, dans un cadre convivial), le délai de mise en route des rencontres par rapport à l’enquête (un mois, trois mois ou un an), la fréquence des rencontres (mensuelle, hebdomadaire ou bimensuelle), la
période adéquate (week-end ou en semaine), les horaires sou- haités (matinée, après-midi, entre 12 et 14 h ou après 18 h).
Lorsque le besoin de visites à domicile était signalé, l’on précisait leur quartier d’habitation et les contacts téléphoniques.
L’analyse statistique s’est faite à l’aide du logiciel Stata 8 avec un risque d’erreurp< 0,05.
Résultats
Nos résultats ont porté sur 108 personnes, dont 51 malades, 36 proches et 21 soignants. L’âge moyen des malades était de 51 ans [17–78], celui des proches de 41 ans [17–66] et celui des soignants de 35 ans [24–60]. Les cancers les plus fréquemment rencontrés étaient le cancer du sein (16 fem- mes, soit 31 %) et le cancer du col utérin (9 femmes, soit 18 %). Quatorze patients sur 51 (41 %) étaient malades depuis plus d’un an et 30/51 (59 %) étaient suivis en ambu- latoire. 22 malades sur 51 (46 %) avaient eu un diagnostic récent, datant de moins de six mois, 16/51 (33 %) étaient en progression, et seulement 8/51 étaient en rémission (17 %).
La plupart des malades et des proches qui se sentaient suffisamment soutenus psychologiquement disaient l’être par leurs familles et leur entourage proche. Très peu d’entre eux l’étaient par des soignants ou par le milieu hospitalier.
Les résultats concernant les groupes de parole se présentent selon la répartition suivante : le besoin, le délai pour leur mise en route, la fréquence, la période et les lieux de rencon- tre souhaités.
En ce qui concerne les lieux de rencontre, on notait :
•
une influence du lieu d’hospitalisation sur la décision : la totalité des malades qui préféraient que les groupes de parole se tiennent à l’hôpital était hospitalisés depuis plus d’un mois (p= 0,023) ;•
une influence de la durée d’évolution de la maladie sur la décision : les personnes malades depuis plus d’un an et vues en ambulatoire souhaitaient que les rencontres se fassent hors de l’hôpital (p= 0,036).Quarante malades sur 51 (78 %) et 31 proches sur 36 (86 %) ont été favorables à des visites à domicile par des bénévoles d’accompagnement.
Deux tableaux récapitulatifs précisent les données chif- frées présentées ci-dessus (Tableau 1 et 2).
Discussion
Cette enquête confirme les besoins en espaces de parole chez les personnes atteintes ou affectées par le cancer et les soignants interrogés.
Sentiment d’être suffisamment soutenu sur le plan psychologique
La majorité des malades (73 %) et des proches (78 %) se sentaient suffisamment soutenus sur le plan psychologique, contrairement aux soignants (24 %). Concernant les soi- gnants, cette situation pourrait s’expliquer par deux faits : d’une part, le contexte de la cancérologie ; d’autre part, leur jeune âge. En effet, le service de cancérologie est un milieu qui prédispose les soignants à l’épuisement profes- sionnel, d’une part, en raison de ses caractéristiques (chroni- cité de la maladie, urgence de la prise en charge, maladie à pronostic létal élevé) et, d’autre part, en raison du vécu des soignants. Ici, on peut souligner, entre autres, l’insuffisance de temps personnel, un sentiment d’échec face aux attentes parfois irréalistes du public, des sentiments de colère, de frustration, d’impuissance, des préoccupations financières, de l’investissement affectif et du chagrin consécutifs à la perte des patients [4]. De surcroît, en Côte-d’Ivoire, le diag- nostic est souvent tardif, les médicaments difficiles à se procurer en raison du coût élevé, la radiothérapie inexistante, le personnel en nombre réduit, l’insuffisance de systèmes de soutien psychologique des médecins, infirmier(ère)s et aides-soignants. La charge émotionnelle est telle qu’elle devient pour les soignants une surcharge émotionnelle [6].
Notre étude confirme bien, dans ce contexte, le besoin de soutien psychologique des soignants et cela pourrait se ressentir sur leur activité auprès des malades.
Besoin de groupe de parole
Malgré le fait de se sentir suffisamment soutenus psycho- logiquement, la quasi-totalité des malades (98 %), tous les
Tableau 1 Besoin de soutien psychologique et de groupes de parole. Enquête APAAC, 2010, Abidjan, Côte-d’Ivoire
Malades (51) Proches (36) Soignants (21) Total (108)
n % n % n % n %
Sentiment d’être suffisamment soutenu psychologiquement ?
37 73 28 78 5 24 70 65
Besoin de groupes de parole 50 98 36 100 21 100 107 99
proches et tous les soignants (100 %) ont exprimé un besoin de se retrouver en groupes de parole. Si ces résultats révè- lent, en outre, la nécessité de parler, ils mettent aussi l’accent sur le besoin de s’identifier à d’autres personnes et de s’exprimer dans un groupe. Les témoignages de personnes ayant vécu des situations similaires peuvent apporter un sou- lagement : ce sont les groupes de parole, d’autosupport dans lesquels l’on se soutient les uns les autres et l’on partage des expériences communes. Cette activité pourrait contribuer au soutien psychologique et aider, en ce qui concerne les soignants, à prévenir ou à prendre en charge le burn-out [6]. Ce besoin, exprimé par les malades et leurs familles, nous montre que la forte présence familiale, atout dans le soutien psychologique des malades africains, est efficace mais peut s’avérer insuffisante dans la gestion des patho- logies lourdes et chroniques. En effet, les deux entités (malade et famille) étant en souffrance, il peut exister des problèmes de communication entre elles. Le patient souvent, obligé de consacrer de l’énergie et du temps à une maladie difficile et complexe à traiter, doit aussi assu- mer son rôle familial et social ; cela peut être épuisant, source d’inquiétudes, facteur de souffrance presque aussi douloureux que la maladie elle-même. Souvent, les patients craignent que leur fatigue, leurs moments de décourage- ment, de tristesse, pourtant légitimes, affectent leur entou- rage. Ils n’osent de ce fait pas les exprimer et peuvent se sentir seuls [2,3]. Plus de la moitié des personnes interro- gées (64 %), y compris les soignants, ont exprimé le besoin de voir ces rencontres se dérouler hors du milieu hospitalier, ce qui traduit pour eux l’importance d’« oublier » pendant quelque temps l’hôpital, la maladie.
Nous avons noté une influence statistiquement significa- tive du « lieu de vie » sur la décision. La totalité des malades qui avaient souhaité que les groupes de parole se tiennent à l’hôpital étaient hospitalisés depuis plus d’un mois (p= 0,023), d’où la limitation de leurs déplacements. Par contre, la volonté de se rencontrer hors du cadre hospitalier a été positivement influencée par la durée de l’évolution de la maladie. En effet, la quasi-totalité des malades hospitalisés depuis plus d’un an souhaitaient que les rencontres se fassent hors de l’hôpital (p= 0,036). Cela semble être en lien avec le besoin de se retrouver dans un cadre ne rappelant pas trop la prise en charge et les soins.
Le délai souhaité pour la mise en route des groupes de parole, d’un mois pour 60 % de l’ensemble des personnes interrogées, dénotait de l’« urgence » de la situation, surtout chez les malades (69 %). Ce sentiment d’« urgence », un peu moins marqué chez les soignants (52 %) et les proches (53 %), pourrait s’expliquer par le fait que ces deux groupes doivent réorganiser leur temps ; les proches par rapport à un élément nouveau dans leur vie et les soignants en raison de l’importance de leur charge de travail. Bien qu’ils en expriment le besoin, ils sont donc un peu moins disponibles pour débuter les groupes de parole dans l’immédiat. Le choix de la temporalité des rencontres par les malades, les proches et les soignants, à savoir une fois par mois (77 %), peut confirmer ce besoin de réorganisation, en tenant compte de leurs activités quotidiennes (visites à l’hôpital, exigences professionnelles, soins divers, etc.)
Enfin, le cancer étant une maladie chronique, les malades et leurs proches ne sont pas totalement coupés de leurs acti- vités professionnelles, ce qui expliquerait que 71 % des Tableau 2 Délai, fréquence et période et lieux de rencontre souhaités pour les groupes de parole (GDP), enquête APAAC, 2010, Abidjan, Côte-d’Ivoire
Malades (51) Proches (36) Soignants (21) Total (108)
n % n % n % n %
Délai souhaité pour la mise en route des GDP
1 mois 35 69 19 53 11 52 65 60
3 mois 11 22 9 25 9 43 29 27
1 an 5 9 6 17 1 5 12 11
Fréquence souhaitée
Mensuelle 41 80 28 78 14 67 83 77
Hebdomadaire 4 8 7 19 3 14 14 13
Bimensuelle 5 10 1 3 4 19 10 9
Période souhaitée
Week-end 36 71 26 72 15 71 77 71
Semaine 15 29 10 28 6 29 31 29
Lieux de rencontre souhaités
Hors hôpital 29 57 26 72 14 67 69 64
Hôpital 14 27 9 25 7 33 30 28
Peu importe 8 16 1 3 9 8
personnes interrogées aient une préférence pour les week- ends. Mais ce choix est aussi la preuve de l’importance qu’ils accordent à ce moment d’échanges.
Visites à domicile
Soixante et onze malades et leurs proches (82 %) ont exprimé leur souhait de recevoir des visites de bénévoles d’accompagnement à domicile. Cette demande, qui devien- drait ainsi un soutien plus familial, dénote, surtout chez les proches (86 %), la lourdeur de la charge de soutien et de la prise en charge. En effet, le bouleversement des habitudes et du rythme de vie, l’impact du coût du traitement sur le bud- get familial, celui des effets secondaires de la chimiothérapie sur les habitudes alimentaires (agueusie, inappétence) sont de véritables sources de conflits dans les familles et dans le couple, conflits le plus souvent silencieux, car « il ne faut pas en parler à l’autre de peur de le (la) blesser ». Ces éléments altèrent la qualité de la vie quotidienne globale des person- nes atteintes ou affectées par le cancer [1]. Aussi, à domicile où ils sont sans professionnels de la santé, tous seraient plus rassurés d’avoir quelqu’un sur qui s’appuyer [2].
Conclusion
Dans notre contexte, la nécessité du soutien psychologique est réelle chez les personnes atteintes ou affectées par le cancer, mais trop peu exprimée. Or, notre enquête montre que pour les malades et leurs proches, il s’agit d’un besoin crucial dans le cadre de la prise en charge globale de la maladie, pour mieux vivre avec. Il en est de même pour les soignants, qui pourraient mieux s’adapter aux difficultés inhérentes au cadre et à la prise en charge. Développer des espaces de parole dont les groupes de parole et des visites à domicile pourraient répondre à cette attente dans notre pays.
L’enquête révèle également l’importance de l’organisation de groupes de parole en institution.
Dans cette visée, l’association APAAC a décidé d’organi- ser des visites à domicile et de mettre en place des groupes de parole mensuels, destinés, d’une part, aux malades et, d’autre part, aux familles. Étant donnée l’importance du soutien psychologique, une psychologue clinicienne et une
conseillère en relation d’aide constituent, avec certains soi- gnants en cancérologie, l’équipe de soutien. Cette enquête nous montre également l’importance de l’organisation de groupes de parole en institution. Elle a aussi permis qu’un projet de groupe de parole des soignants soit en cours d’éla- boration entre le service de cancérologie et la psychologue clinicienne de l’association APAAC. Ce projet a eu le sou- tien et l’adhésion totale du chef de service de la cancérologie du CHU de Treichville, et c’est une des contributions que veut apporter, en Côte-d’Ivoire, l’association APAAC.
Hommage Les auteurs tiennent à rendre hommage au Pr Echimane Kouassi Antoine, pionnier de la cancérologie ivoirienne, chef du service de cancérologie du CHU de Treichville (Abidjan), qui nous a quittés le lundi 21 juin 2010. Cet homme s’est battu pour que la cancérologie naisse en Côte-d’Ivoire et se développe. Tous les aspects de la prise en charge des malades lui importaient, de la prévention au traitement, en passant par les soins palliatifs. Il était égale- ment soucieux des soignants, de leur bien-être et de la qualité de leur travail. Il a participé à la mise en place des soins palliatifs en Côte-d’Ivoire et a soutenu l’association APAAC dans cette enquête aussi bien en institution publique que privée. L’association APAAC lui rend hommage.
Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
1. Bruchon-Schweitzer M (2002) Psychologie de la santé. Modèles, concepts et méthodes. Dunod, Paris, 440 p
2. Chicaud MB (1998) La crise de la maladie grave. Dunod, Paris, 148 p
3. Jeammet P, Reynaud M, Consoli SM (1996) Psychologie médi- cale. Masson, Paris, 394 p
4. Lyckholm L (2001) Dealing with stress, burn-out, and grief in practice of oncology. Lancet Oncology 2:750–5
5. Programme national de lutte contre le cancer — Côte-d’Ivoire (2009) Politique nationale de lutte contre le cancer
6. Schraub S, Max E (2004) Le syndrome d’épuisement profession- nel des soignants ou burn-out en cancérologie. Bull Cancer 91 (9):673–6
