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Fin de vie et soins palliatifs en médecine d ’ urgence : à propos d ’ une enquête nationale de pratique
End of life and palliative care in emergency medicine: about a French national survey of practice
J.-B. Bichat · C. Rothmann · P.-E. Bollaert · X. Ducrocq
Reçu le 11 novembre 2012 ; accepté le 10 avril 2013
© SFMU et Springer-Verlag France 2013
Résumé Introduction : Il existe peu de recommandations spécifiques à la médecine d’urgence en matière de fin de vie et de soins palliatifs.
Objectif : L’objectif de ce travail est d’analyser l’état des connaissances, la prise en charge et les soins réalisés par les médecins urgentistes pour les patients en situation de soins palliatifs aux urgences.
Matériel et méthode: Enquête téléphonique d’opinion et de pratique, réalisée entre novembre 2010 et mars 2011, auprès de 100 urgentistes français.
Résultats: Quatre-vingt-sept médecins ont répondu. Soixante- seize pour cent ignorent la définition officielle des soins pallia- tifs, 71 % méconnaissent les recommandations officielles, et 93 % ne possèdent aucune formation dans ce domaine. Cepen- dant, 74 % considèrent que ces soins relèvent de leurs missions.
Quatre-vingt-onze pour cent des établissements hospitaliers possèdent une structure de soins palliatifs. Les motifs de consultation relèvent autant du domaine social que médical.
Les soins réalisés sont surtout des soins de confort et concer- nent rarement le domaine social ou psychospirituel. Une hospi- talisation en milieu spécialisé est envisagée dans 64 % des cas.
Discussion : Ce travail montre le manque de formation des médecins urgentistes dans le domaine des soins palliatifs, malgré leur caractère courant en pratique. Si une majorité des médecins ont accès à un référent en soins palliatifs, la pratique est laissée à leur appréciation. Les patients consultent majoritairement pour des motifs médicosociaux, contrastant avec des soins surtout de confort et un déficit des dimensions sociales, psychologiques et spirituelles. La prise en charge de ces patients en médecine d’urgence doit être améliorée, dès la formation théorique initiale des médecins, à la lumière d’une réflexion éthique.
Mots clésSoins palliatifs · Médecine d’urgence · Formation · Pratique professionnelle · Éthique médicale
Abstract Introduction: There are very few recommenda- tions specific to emergency medicine regarding the subject of end of life and palliative care.
Purpose: The aim of this study is to analyse the level of understanding, treatment and care carried out by emergency care specialists for patients in urgent palliative care situa- tions.
Material and method: A telephone survey of opinions and practices, carried out between November 2010 and March 2011, of 100 French emergency care specialists.
Results: A total of 87 doctors responded. Of these, 76% were unaware of the official definition of palliative care, 71% did not follow official recommendations and 93% did not have any training in this area. However, 74% considered that this type of care was part of their job and 91% of hospitals had a palliative care structure in place. The reasons for being seen were as much social as they were medical. Care given was mainly providing comfort and rarely involved social or psycho-spiritual aspects. Admission to hospital into a specia- lised facility was proposed in 64% of cases.
Discussion: This study highlights the lack of training for emergency care specialists in the field of palliative care, des- pite this being part of their everyday job. If the majority of
J.-B. Bichat (*)
Structure des urgences, CHU de Nancy,
hôpital central, 29, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, F-54000 Nancy cedex, France
e-mail : jb.bichat@chu-nancy.fr C. Rothmann
Structure des urgences, CHR de Metz-Thionville, hôpital de Mercy, 1, allée du château-cs45001, F-57085 Metz cedex 03, France
P.-E. Bollaert
Réanimation médicale, CHU de Nancy,
hôpital central, 29, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, F-54000 Nancy cedex, France
X. Ducrocq
Neurologie, CHU de Nancy, hôpital central, 29, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, F-54000 Nancy cedex, France
DOI 10.1007/s13341-013-0320-3
doctors have access to a palliative care structure for referrals, the policy is left to their discretion. Primarily patients were seen for medico-social reasons, ranging from receiving care, which on the whole was to make them more comfortable, and issues in social, psychological and spiritual areas. The management of these patients by emergency care specialists should be improved, from initial theoretical training for doc- tors, to ethical questions that they may face.
KeywordsPalliative care · Emergency medicine · Training · Professional practice · Medical ethics
Introduction
Ces dernières décennies, avec le vieillissement continu de la population, s’est posé le problème de l’identification progres- sivement croissante des situations dites « de fin de vie », pour lesquelles il ne subsiste plus d’espoir thérapeutique. C’est dans ce contexte qu’a émergé le concept des soins palliatifs qui concerne désormais presque tout médecin, quel que soit son domaine d’activité, guidé par des professionnels référents formés spécifiquement et des structures de soins dédiées.
Interface courante entre le domicile et le milieu hospitalier, les services d’urgences sont de plus en plus fréquemment confrontés à la fin de vie [1]. Or, si pour toute pathologie courante ou curable les contraintes des services d’urgences (tels une grande diversité de motifs de recours, une organisa- tion spécifique de l’activité, un délai d’attente long, une mul- tiplicité des intervenants, des locaux parfois exigus ou à l’in- timité minimaliste) sont acceptées de fait, il peut en être tout autrement pour le patient en situation de soins palliatifs qui présente une demande singulière de soins de confort. Dans cette situation, où la réflexion éthique s’impose, et devant le peu de références disponibles concernant le patient adulte admis aux urgences pour « fin de vie », nous avons souhaité établir un état des lieux au travers d’une enquête nationale.
Matériel et méthode
Tout médecin urgentiste, exerçant à temps plein au sein d’un service de médecine d’urgence générale adulte intrahospita- lière en France métropolitaine, était susceptible d’être inclus dans notre étude. Cent services ont été sélectionnés par ran- domisation informatique, au sein desquels un seul médecin senior répondait, au fil de l’eau, à un questionnaire télépho- nique de 15 items. Ses réponses étaient censées être représen- tatives de son service. Le recueil des données a été réalisé par un seul investigateur, de novembre 2010 à mars 2011, au cours d’un unique entretien téléphonique inopiné, en respec- tant l’anonymat des médecins interrogés, une fois leur quali- fication professionnelle confirmée verbalement. Le question-
naire utilisé se composait d’une première partie, comportant des questions générales sur le médecin urgentiste et son ser- vice, alors que la deuxième partie concernait essentiellement les connaissances théoriques et pratiques des soins palliatifs de l’adulte aux urgences. Pour des raisons pratiques, les ques- tions étaient fermées ou à choix multiples. Les questions étaient fondées sur les recommandations concernant ce sujet, notamment celles de la Haute Autorité de santé (HAS) et de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) [2], et envisageables dans le cadre de la prise en charge aux urgences.
Résultats
Sur les 100 médecins interrogés, 87 ont accepté de répondre à ce questionnaire. Ils ont en majorité (61 %) plus de 40 ans, se répartissent en 70 % d’hommes et 30 % de femmes. Soixante- seize (88 %) d’entre eux ont plus de cinq ans d’expérience en médecine d’urgence, et 64 (74 %) ont le statut de praticien hospitalier. Soixante-cinq (75 %) exercent dans des centres hospitaliers généraux, et 81 (93 %) disposent d’une unité d’hospitalisation de courte durée (UHCD). Soixante-six (76 %) déclarent ne pas connaître la définition des soins pal- liatifs, qui se résume la plupart du temps au principe du sou- lagement. Soixante-deux (71 %) ne connaissent pas les recommandations de la HAS sur les soins palliatifs, et 57 (65 %) ne connaissent pas la SFAP. Quatre-vingt-un (93 %) ne possèdent aucune formation spécifique. Soixante-quatre (74 %) considèrent néanmoins que les soins palliatifs sont compatibles avec la médecine d’urgence et 50 (58 %) qu’il s’agit d’une situation pratique courante. Soixante-seize (87 %) ne possèdent pas de protocole pour la prise en charge de ces patients. Seuls 51 (58 %) d’entre eux ont accès à des lits spécialisés de soins palliatifs (Fig. 1). Des motifs de consultation (Fig. 2) sont cités plus de huit fois sur dix (épui- sement des accompagnants, absence des intervenants habi- tuels, épisode aigu inattendu, fin de vie proche et prise en charge à domicile impossible). Les soins réalisés sont présen- tés dans le Tableau 1. L’orientation envisagée des patients à l’issue de la consultation est présentée dans le Tableau 2.
Enfin, 69 (80 %) médecins interrogés se déclarent peu ou pas mal à l’aise face à ces prises en charge.
Discussion
Cette étude possède des limites, en raison de l’hétérogénéité des services interrogés et des pratiques de chaque médecin.
De plus, retranscrire une situation par le biais d’un entretien téléphonique et d’un questionnaire limite de fait la précision des informations recueillies.
La première constatation de cette enquête concerne le manque de formation théorique des médecins urgentistes
pour ce qui concerne les soins palliatifs, illustré par le fait que plus de trois médecins sur quatre ont reconnu ne pas connaître la définition des soins palliatifs telle qu’énoncée par la HAS [2]. Soixante et onze pour cent d’entre eux avouent même ne pas connaître l’existence de ces recommandations. Parmi le petit nombre de médecins connaissant la définition, on cons- tate que la notion la plus régulièrement associée aux soins palliatifs est l’antalgie, citée dans 50 % des cas. Les autres notions, telles la multidisciplinarité de la prise en charge, l’approche globale du patient ainsi que l’importance de l’accompagnement, sont citées de façon plus minoritaire.
Enfin, environ un tiers seulement des médecins interrogés connaissent la SFAP, principale société savante dans le domaine des soins palliatifs. Plusieurs études récentes [3,4]
semblent confirmer la prépondérance du soulagement et de
l’accompagnement dans l’esprit des médecins lorsqu’ils abor- dent la définition des soins palliatifs. Parallèlement, notre enquête révèle que 93 % des médecins interrogés déclarent n’avoir aucune formation dans le domaine, et seuls 9 % disent avoir abordé le sujet au cours de leur formation initiale. Cette situation n’est pas nouvelle [5]. Néanmoins, avec le dévelop- pement de l’offre de soins palliatifs, on constate une amélio- ration des formations médicales, notamment avec l’intégra- tion de ce thème au programme des épreuves nationales classantes. Cette évolution est également notée dans la littéra- ture [6]. Pinheiro et al. [7] remarquent même que la simple sensibilisation aux soins palliatifs encourage une prise en charge plus adaptée. Malgré les améliorations en cours, notre étude montre donc que la formation médicale aux soins pal- liatifs reste insuffisante chez les médecins urgentistes. Ce Fig. 1 Structures de soins palliatifs à disposition du médecin urgentiste
Fig. 2 Motifs de recours aux urgences des patients en situation de soins palliatifs
point nous mène à une légitime interrogation : les soins pal- liatifs relèvent-ils des compétences de l’urgentiste ? Nous constatons que 74 % d’entre eux les considèrent compatibles avec la médecine d’urgence, et plus de la moitié les classent d’ailleurs dans leur pratique courante. Soulignons au passage le paradoxe apparent entre ces situations qualifiées de routi- nières par des urgentistes qui déclarent en même temps un net déficit de formation dans ce domaine. La littérature ne nous fournit pas de réponse plus tranchée quant à la légitimité des soins palliatifs en médecine d’urgence [8,9], certains poussant le débat jusqu’à la création d’une « médecine d’urgence pal- liative » [10]. Néanmoins, la fréquence des situations de fin de vie aux urgences [11,12] conduit à penser que les soins pal- liatifs doivent être pris en compte en médecine d’urgence [13], même si leur champ semble encore mal défini. Par ail- leurs, il faut noter que le développement de la formation en soins palliatifs se fait en parallèle au développement impor- tant des structures de soins spécifiques. Celui-ci reste à l’heure
actuelle encore insuffisant face à la demande de soins [14].
Quatre-vingt-onze pour cent des médecins interrogés dans notre étude disposent d’une structure « référente » dans l’éta- blissement (service ou lits dédiés et/ou personnel spécifique- ment formé) (Fig. 1). Ainsi apparaît la pertinence d’une prise en charge protocolisée. Ce point ne fait pas l’unanimité dans notre enquête, puisqu’il concerne seulement 13 % des méde- cins interrogés. Si certains soins comme l’antalgie peuvent être protocolisés, permettant alors une diffusion plus large (notamment paramédicale), la réflexion éthique et la néces- saire personnalisation des soins empêchent l’application stricte d’un protocole, expliquant les difficultés de sa mise en place [14]. Néanmoins, la SFAP a proposé un score déci- sionnel pour sensibiliser les médecins [15]. Une autre limite à la protocolisation des soins repose sur le motif le plus souvent médicosocial de la consultation aux urgences. Notre enquête révèle en effet que les motifs de consultation le plus souvent cités sont « la fin de vie proche » et la survenue d’un « épisode aigu inattendu ». Cela sous-tend une situation explicitement identifiée comme palliative et suggère alors une défaillance dans l’anticipation de la prise en charge du patient et la prépa- ration de l’entourage au décès inévitable. Cela conduit alors à des situations de rupture à domicile où les urgences devien- nent l’unique recours, expliquant ainsi les autres motifs les plus cités tels « l’épuisement des accompagnants » ou la
« prise en charge à domicile impossible ». Ce point est ren- forcé par le fait que la « demande d’un avis spécialisé » reste minoritairement citée dans notre enquête (Fig. 2), confirmant que le besoin primaire du patient consultant est de répondre à un problème de gestion à domicile avant de résoudre une question purement médicale. Cette constatation se retrouve dans la littérature [16]. Se pose alors la question éthique de confier ce patient à un médecin urgentiste, en dehors de la coordination des soins à domicile, et qui ne possède ni le service adapté d’aval ni la formation nécessaire pour gérer les spécificités de ce patient. La prise en charge ambulatoire, incluant le médecin traitant, a donc ici un réel rôle à jouer en termes d’anticipation. Dans notre étude, lorsque ce patient arrive aux urgences, les principaux soins qui lui sont prodi- gués concernent l’antalgie (citée dans 99 % des cas). C’est une satisfaction, confirmant la sensibilisation des médecins urgentistes à la prise en charge de la douleur. Mais il s’agit également d’une contradiction avec les motifs médicosociaux des consultations. D’autant que, si l’antalgie est effectivement spécifiquement citée dans la définition des soins palliatifs, elle ne les résume pas pour autant. Notre étude ne précise toutefois pas si la douleur, dont la prise en charge est largement plébis- citée par les médecins interrogés dans notre enquête, est en partie responsable ou non de cette situation de rupture à domi- cile. Le travail de Tardy et Viallon [17] souligne également le paradoxe d’une antalgie large, alors que la douleur n’est pas le premier motif de recours aux urgences. Néanmoins, nous rele- vons la forte prévalence (citée dans plus de 90 % des cas) des Tableau 1 Principaux soins pratiqués chez les patients en situa-
tion palliative aux urgences.
Type de soins pratiqués Fréquence en nombre
%
Antalgie–analgésie 86 99
Hydratation 80 92
Prévention des complications du décubitus 44 51 Aspiration, désencombrement
nasopharyngé, oxygénothérapie
83 95
Kinésithérapie–orthophonie 7 8
Prévention ou traitement des épisodes infectieux
79 91
Lutte contre la dénutrition 28 32
Renforcement des aides sociales 44 51
Soutien psychologique 83 95
Si oui : intervention psychologue– psychiatre ?
42 48
Réponse aux besoins spirituels 22 25
Autre type de soins 1 1
Tableau 2 Orientation du patient en situation palliative depuis les urgences.
Orientation du patient à l’issue de la consultation
Fréquence en nombre
%
Unité d’hospitalisation courte durée 66 76 Service ou lits de soins palliatifs 56 64
Service de médecine court séjour 77 89
Retour à domicile/institution 65 75
Hospitalisation à domicile 27 31
Service de soins de suite et réadaptation 14 16
soins de confort purement médicaux (aspiration, désencom- brement nasopharyngé, oxygénothérapie, hydratation). La prévention des complications du décubitus n’est citée que dans 51 % des cas, illustrant la nécessité d’une meilleure prise en compte de ce risque chez ces patients hautement fragiles.
Si certains soins de confort sont difficiles à mettre enœuvre aux urgences (kinésithérapie, prévention de la dénutrition), nous constatons que le renforcement des aides sociales n’est cité que dans 51 % des cas, contrastant avec les motifs de recours cités. Cette étude illustre que, si une pratique des soins de confort est effective dans les services d’urgences, certains points de la prise en charge, en particulier sur le plan social, méritent d’être améliorés. Concernant l’orientation de ces patients à l’issue de leur consultation aux urgences, notre enquête révèle une intention d’hospitalisation de 64 % vers un lit de soins palliatifs, traduisant ici les difficultés d’hospi- talisations spécialisées au sein d’établissements dotés à 58 % de tels lits. L’orientation vers l’UHCD est citée dans 76 % des cas, illustrant une hospitalisation par défaut de lit plus adapté et la confusion avec les situations de limitation ou arrêt des thérapeutiques actives, où le décès imminent conduit souvent à ce type d’orientation. Le retour à domicile est envisagé dans 75 % des cas, en totale opposition avec les situations de rup- ture que nous avons précédemment décrites. Les solutions alternatives que représentent l’hospitalisation à domicile ou la prise en charge en soins de suite et de réadaptation restent encore minoritaires dans l’orientation de ces patients. Les ser- vices de court séjour restent largement mis à contribution (89 %) dans l’orientation de ces patients à l’issue de leur pas- sage aux urgences. À la fin de notre enquête, nous avons recueilli le sentiment des médecins urgentistes au sujet de la prise en charge de ces patients. Quatre-vingts pour cent d’entre eux se déclarent « peu ou pas du tout mal à l’aise », ce qui contredit fortement toutes les difficultés de prise en charge que nous avons déjà soulevées. Le relatif détachement du corps médical illustre sans doute une mauvaise compré- hension des enjeux de cette prise en charge ou une pudeur à avouer la difficulté de la réflexion éthique dans le contexte des urgences. Ce problème de la réflexion éthique est soulevé par l’actualité médiatique et la littérature [18,19].
Conclusion
Notre enquête montre que le patient en soins palliatifs consultant aux urgences est source courante de difficultés pour le médecin urgentiste, par manque de formation spéci- fique, par la forte demande d’aide sociale, par des soins de confort limités dans le contexte de l’urgence et par les diffi- cultés d’orientation vers des lits d’hospitalisation spécialisés.
Malgré la présence plus fréquente de personnels référents et une sensibilisation plus importante des urgentistes, ces situa-
tions nécessitent une réflexion éthique de tous les interve- nants, pour améliorer la prise en charge de ces patients.
Conflit d’intérêt : les auteurs ne déclarent pas de conflit d’intérêt.
Références
1. Roupie E (1999) La mort aux urgences : enquête prospective pré- liminaire. In Société de réanimation de langue française, Actua- lité en réanimation et urgences. Elsevier, Paris, pp 281–9 2. Haute Autorité de santé (2002) Modalités de prise en charge de
l’adulte nécessitant des soins palliatifs, Recommandations profes- sionnelles http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_272224/modali- tes-de-prise-en-charge-de-l-adulte-necessitant-des-soins-palliatifs (dernier accès le 09/03/2013)
3. Morel V, Bauchetet C, Brabant A, et al (2010) Réflexions sur la définition des soins palliatifs proposée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) en 1996. Med Palliat 9:256–64
4. Dany L, Rousset M, Salas S, et al (2009) Les internes et les soins palliatifs : attitudes, représentations et pratiques. Med Palliat 8:238–50 5. De Hennezel M (1997) La Mort intime–Ceux qui vont mourir
nous apprennent à vivre. Pocket, Paris, 231 p
6. Boespflug O, Hermet R, Crepeau T, et al (2005) Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie. Med Palliat 4:165–71
7. Pinheiro T, De Benedetto M, Levites M, et al (2010) Teaching pal- liative care to residents and medical students. Fam Med 42:580–2 8. Lejonc J (2004) Question 19 bis : Fin de vie et soins palliatifs :
missions des services d’urgences ? La fin de vie et des soins pal- liatifs ne sont pas une mission des services d’urgences hospitaliè- res. J Eur Urg 17:294–8
9. Baron D (2004) Question 19 : Controverse. Fin de vie et soins pal- liatifs : missions des services d’urgence ? J Eur Urg 17:288–93 10. Quest T, Marco C, Derse A (2009) Hospice and Palliative Medicine:
new subspecialty, new opportunities. Ann Emerg Med 54:94–102 11. Rothmann C, Evrard D (2005) La mort aux urgences. J Eur Urg
18:3–9
12. Le Conte P, Riochet D, Batard E, et al (2010) Death in Emer- gency Departments: a multicenter cross-sectional survey with analysis of withholding and withdrawing life-support. Intensive Care Med 36:765–72
13. Van Tricht M, Riochet D, Batard E, et al (2012) Palliative care for patients who died in emergency departments: analysis of a multicenter cross sectional survey. Emerg Med J 29:795–7 14. Wary B (2006) Lits identifiés en soins palliatifs : concept noble,
politique floue. Med Palliat 5:266–8
15. Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (2010) Pal- lia 10 : Quand faire appel à une équipe de soins palliatifs ? http://
www.sfap.org/pdf/Pallia10outil.pdf (dernier accès le 09/03/2013) 16. Ciais J, Ciais C, Pradier C, et al (2002) Urgences chez les
patients en soins palliatifs à domicile. Une étude qualitative des appels vers un Centre 15. Presse Med 21:970–2
17. Tardy B, Viallon A (2005) Fin de vie aux urgences. Réanimation 14:680–5
18. Olsen J, Buenefe M, Falco W (1998) Death in the Emergency Department. Ann Emerg Med 31:758–65
19. Rosen P, Barkin R (1992) Life and death. Emergency medicine : Concepts and Clinical Practice 3:3–22. St Louis: Mosby-Year Book 2836 p.
