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Accepter ou refuser le traitement : le sujet âgé face au cancer
To accept or to refuse treatment: the decision facing the elderly cancer patient
A.-S. Le Bihan · A. Poloméni
Reçu le 20 novembre 2011 ; accepté le 29 janvier 2012
© Springer-Verlag France 2012
Résumé Nous posons la question du choix du sujet âgé atteint de cancer face aux propositions thérapeutiques : entre survie et qualité de vie, quelle évaluation du rapport risque/
bénéfice ? Quels facteurs sont pris en compte dans la décision d’accepter ou de refuser le traitement ? Des cas cliniques éclaireront cette problématique, illustrant aussi la spécificité du travail du psychologue : soutenir les soignants et aider le patient à continuer à exister en tant que sujet.
Mots clésChoix thérapeutique · Sujet âgé · Intervention psychologique
AbstractWe discuss elderly cancer patients’reactions when faced with the choice of treatment proposals between survi- val and quality of life. How do they assess the balance bet- ween the risks and the benefits? What factors do they consi- der when making the decision to accept or refuse treatment?
Clinical cases highlight this problem, also illustrating the specific role the psychologist plays: supporting the care providers and helping the patient to remain subjects and not objects in the decision-making process.
KeywordsTreatment choice · Elderly patient · Psychological intervention
Introduction
La prise en charge des sujets âgés atteints de cancer pose des questions spécifiques liées, tout d’abord, aux aspects médicaux inhérents au vieillissement mais aussi aux facteurs psychologiques et sociaux.
Pour le soignant, la réflexion sur le choix thérapeutique s’avère cruciale : elle doit prendre en compte ces différentes dimensions, évaluant le rapport risque/bénéfice de façon à préserver la qualité de vie.
Pour les patients, confrontés à une annonce qui vient poser « concrètement » le problème de la finitude par lequel ils se sentaient concernés de par leur âge, ce choix se pose en termes d’adhésion ou de refus des propositions théra- peutiques du corps médical. Comment répondent-ils à ces propositions ? Comment évaluent-ils le rapport bénéfice/
risque ? Comment considèrent-ils l’équation survie/qualité de vie ? Quels facteurs prennent-ils en considération dans leurs décisions ?
Ces questions viennent, d’une part, interroger l’âge comme facteur déterminant de l’acceptation ou du refus des traitements proposés ; d’autre part, elles questionnent la « spécificité » de l’accompagnement psychologique de ces patients.
« Qu’est-ce qu’un“sujet âgé ?”»
« Étrange âge que celui où l’on nous dit âgés, comme si, aux âges le précédant, nous n’étions pas âgés.
Y aurait-il donc un âge où nous pourrions être dits
« personne âgée » et avant serions-nous une personne sans âge ? »
F. Villa Du point de vue médical, un sujet âgé est celui qui a plus de 65/70 ans. Néanmoins, la clinique met en évidence la différence entre l’âge chronologique et l’âge physiologique : les comorbidités, la polymédication, les « syndromes gériatriques », les conditions socio-économiques étant des facteurs déterminants dans l’évaluation de l’âge physiolo- gique des patients.
Ainsi, la désignation « sujet âgé » est à nuancer par l’hété- rogénéité de cette population.
De même, du point de vue psychologique, l’âge chrono- logique n’impose pas l’identification au statut social d’« âgé » et ne détermine pas la réponse du sujet à cette assignation
A.-S. Le Bihan (*) · A. Poloméni
Département d’hématologie clinique et de thérapie cellulaire, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, 184, rue Faubourg-Saint-Antoine, F-75012 Paris, France e-mail : [email protected]
Psycho-Oncol. (2012) 6:25-28 DOI 10.1007/s11839-012-0355-5
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identitaire émanant du regard d’autrui, du regard de l’Autre.
Ce serait faire fi de la personnalité de chacun, de son histoire de vie, de son inscription sociofamiliale…
Sujet âgé face au cancer
S’il ne désigne pas l’âge physiologique, s’il ne définit pas l’âge « psychologique », l’âge chronologique condi- tionnerait-il un rapport « particulier » du sujet à la maladie cancéreuse ?
Différentes études permettent d’ébaucher une réponse à cette question.
Romito et al. [8] montrent que les besoins d’informations des patients plus âgés sont équivalents à ceux des plus jeu- nes. Quant aux taux d’acceptation de participation aux essais cliniques, le constat est le même [5,9]. En effet, une étude, comparant patients américains et français, indique que 77 % des patients français entre 70 et 95 ans accepteraient un traitement intensif [3].
Comme pour d’autres patients moins âgés, l’avis de l’oncologue serait déterminant dans le choix du traitement par le patient âgé [7]. Infléchi par la qualité de la relation médecin-malade, ce choix serait également influencé par les représentations de la maladie et des traitements (efficacité vs effets secondaires) et par l’attitude familiale.
Quant au vécu de la maladie, il apparaît comme un turning point, une rupture dans le processus de vieillisse- ment, amenant le sentiment de perte de contrôle du cours de la vie, la crainte de la dépendance et de changements dans les rapports intrafamiliaux, ainsi qu’une conscience accrue de la finitude [2].
Comment ces constats se déclinent-ils au niveau de la clinique ?
Considérations cliniques
« Figure-toi la vieillesse en ces termes : tu risques ta vie au quotidien. Tu n’échappes pas à la conscience de ce qui t’attend à brève échéance, ce silence qui va t’entourer pour toujours. À part ça, on est immortel tant qu’on est vivant ».
P. Roth Soudainement, ces patients sont confrontés à une annonce, celle du cancer, qui vient poser « concrètement » la question de leur finitude par laquelle ils se sentaient déjà concernés de par leur âge,« Je n’avais jamais imaginé qu’un cancer allait me voler ma fin de vie » nous dira M. R., 85 ans, nous montrant là l’expression de son fantasme de toute puissance dans son espoir de contrôler sa fin de vie et de s’imaginer être immortel…
La clinique1 nous donne à interroger les termes de ce choix, « adhérer ou refuser », l’engagement psychologique qu’il implique, les réflexions que cela déclenche chez nous, les soignants. Elle nous interpelle : comment, en tant que psychologues, accompagner ces patients et les équipes vers une position « juste » ?
Accepter ou refuser le traitement ?
Souvent, les cancers de la personne âgée sont de diagnostic tardif — ce qui peut s’expliquer par leur exclusion des actions de dépistage systématique, mais aussi par des obsta- cles relatifs aux patients eux-mêmes, aux professionnels de santé et/ou à des facteurs socio-économiques [1]. Lorsque le diagnostic est posé, l’âge peut être un facteur déterminant de l’acceptation ou du refus des traitements proposés : le rapport bénéfice/risque va se décliner différemment. Quand le nombre d’années restant à vivre est limité par le fait de l’âge, dans quelles conditions les vivre ? Comment ne pas invalider la quantité de vie par une qualité de vie rendue difficile, voire insupportable par les effets des traitements ?
Que nous disent nos patients ?
Jeanne, 89 ans :« Tous ces traitements…est-ce que ça vaut la peine ?» ;
Adeline, 82 ans : « Jusqu’à présent, je me débrouillais toute seule mais là… je vais être une charge pour mes enfants» ;
ou bien Jean, 75 ans : «avec ce cancer je peux enfin me battre contre quelque chose !» ;
René, 92 ans : «je ne peux pas laisser mon épouse seule, je vais tout faire pour vivre encore, j’ai déjà traversé d’au- tres épreuves» et «je ferai ce que vous me direz, Docteur, j’ai confiance en vous, ma femme vous aime beaucoup».
Face à la décision d’accepter ou pas un traitement, qu’est ce qui rentre en ligne de compte ? Quels facteurs prennent-ils en considération dans leurs décisions ?
Il nous apparaît que le rapport bénéfice/risque va être ici calculé à l’aune de l’histoire de chacun. L’équation quantité de vie/qualité de vie ne se résout pas grâce à un théorème mathématique immuable…
Quand un patient âgé accepte un traitement, que dit-il ?
Au premier plan de sa décision, il dit qu’il est prêt à suppor- ter le traitement pour gagner quelques années ou quelques mois de plus. Certains ne se posent même pas la question d’accepter ou non : ils y vont—comme ils ont généralement toujours fait dans leur vie.
Rappelons à cet effet, qu’il n’y a pas de vieillissement de nos forces pulsionnelles, celles qui donnent vie au
1Nous ne parlerons pas ici de patients âgés souffrant de démences, car telle n’est pas notre clinique.
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psychisme : le désir n’a pas d’âge. « Vieillir témoigne de la capacité de rester en vie en étant traversé, habité par cette tension originelle, par cette lutte pulsionnelle“entre pulsion de vie et pulsion de mort” : capacité de la conflictualiser psychiquement sans parvenir à concilier complètement les exigences de l’une et de l’autre », rappelle Villa [11]. Si nos mécanismes de défense, qui nous protègent tout au long de notre vie face aux différents dangers, ont été efficaces par le passé, ils pourront l’être à nouveau, propulsés sur le devant de la scène par cette nouvelle épreuve.
La décision d’accepter les traitements peut avoir été prise
« de guerre lasse » : le cancer représente une perte de plus, celle de l’illusion de l’éternelle bonne santé« en plus d’être vieux je vais être malade ! » nous disait Mme T., 85 ans.
Cette perte-là vient s’ajouter à la longue liste des pertes caractérisant la vieillesse : perte de l’autonomie, perte de la maîtrise du corps, perte de l’identité sociale, professionnelle, familiale, la perte des relations, des objets…
L’acception du traitement peut se faire par peur du pire : ne pas se soigner est pire que de se soigner. Au cancer sont associées des images effrayantes, parfois reliées à un vécu réel, tel que l’expérience d’un premier cancer, que notre patient âgé décide de se traiter pour éloigner ses images angoissantes.
L’acceptation du traitement peut également se fairepour les proches : «Si ma femme n’était pas là, je ne me soignerai pas et advienne que pourra ! »… Qui porterait alors la responsabilité de ce choix ?
Enfin, il est fréquent d’entendre des patients âgés dire avoir accepté le traitement « pour leur médecin ». «Mon médecin était si gentil, il avait l’air si triste de m’annoncer mon cancer, il ne s’est détendu qu’en me parlant des traitements».
« Jamais je n’aurais pu refuser ! Et mon médecin ? Qu’aurait-il pensé de moi ?».
«En acceptant le traitement, je me suis dit que mon méde- cin allait être plus gentil avec moi».
Les enjeux transférentiels sont là clairement nommés.
Seraient-ils « spécifiques » ?
Quand un patient âgé refuse le traitement, que dit-il ?
Il est éminemment difficile d’appréhender la signification exacte d’un refus de traitement.
Concernant le malade : s’agit-il d’un choix éclairé, pre- nant en compte les conséquences, même si celles-ci sont d’une gravité particulière ? S’agit-il d’une recherche de bénéfice secondaire ? « ce choix courageux va m’attirer l’attention de tous !» ou s’agit-il simplement d’un manque de compréhension des enjeux réels ? Il y a bien une diffé- rence entre un homme qui dit «je refuse la chimio, car je veux rester digne et ne pas être affaibli» et une femme qui
nous dit« j’ai tellement peur de la maladie que je préfère encore mourir, alors finissons-en vite et sans traitement».
Concernant l’entourage : s’agit-il d’une pression excessive, de nature culturelle ou spirituelle, d’un entourage familial ou amical qui, parfois, se substitue à la personne malade ?
Concernant le médecin : s’agit-il de l’expression d’une relation mal engagée ? Certains patients peuvent se sentir avoir été mal accueillis, mal informés, en d’autres termes peu respectés, et refuseront tout traitement.
S’agit-il d’une mise à l’épreuve de la relation qui lie le malade à son médecin ? «si je refuse ses traitements, mon médecin va-t-il m’aimer suffisamment pour me convaincre de les accepter ?».
Le refus exprimé par un malade vis-à-vis des traitements ne doit pas toujours être entendu comme une manifestation d’une « volonté de mourir ». Il n’est pas inutile de rappeler, avec Freud, que « rien du pulsionnel en nous ne favorise la croyance à la mort » [4]. Ce refus peut aussi signifier un désir de liberté par rapport aux injonctions médicales : la notion
« d’obstination déraisonnable » devrait pouvoir être appré- ciée tant par le malade que par le médecin.
Il est juste de dire que les refus de traitement sont rares, mais à chaque fois ils nous interrogent sur notre position de soignants.
Comment accompagner le patient âgé dans sa décision ?
Dans ces situations d’acceptation, et plus encore, de refus de soins, nous, psychologues, sommes souvent sollicités. Il nous est demandé de « mettre du sens » sur le refus ou l’acceptation du traitement pour le patient, pour sa famille mais aussi pour l’équipe soignante.
De fait, ce ne sont pas toujours ces patients âgés qui nous interpellent.
Une étude menée en Belgique [6] montre un rapport inversement proportionnel entre l’âge des patients atteints de cancer et leur souhait de voir un psychologue. Bien que l’impact du cancer soit souvent majeur (50 % des patients âgés souffrent de symptômes anxiodépressifs), ils sont seulement 20 % à demander un soutien psychologique (dont une majorité de femmes). Il semble que cette demande soit déterminée moins par le niveau de détresse que par leur habitude de se faire aider…ou non2. D’après ces auteurs, le facteur « âge » conditionne la demande : les personnes de plus de 75 ans seraient moins bouleversées par la maladie et considèreraient que ce n’est plus forcément nécessaire pour eux de s’adapter à la situation.
Quand ces patients nous sollicitent, que nous demandent- ils ?
2A ce propos, il nous paraît intéressant de considérer également les représentations sociales du rôle du psychologue…
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Ils nous demandent de les aider à continuer à exister en tant que sujets. En effet, malgré son âge, malgré la maladie, le patient âgé reste compétent à décider pour lui. Nous avons, nous, psychologues, à le soutenir dans ce désir-là.
Pour cela, il est indispensable de questionner nos a priori sur les capacités de la personne âgée à comprendre, à donner un avis et donc à décider. Soulignons que les éventuelles difficultés cognitives et/ou psychiques que peut connaître une personne âgée ne l’empêchent pas d’avoir des raisons légitimes (même si pas toujours « rationnelles ») de refuser ou d’accepter un soin ou un traitement.
Cette décision est complexe, teintée d’ambivalence, et notre travail auprès du patient âgé sera de l’encourager à être en adéquation avec ce que signifiepour luid’accepter ou de refuser le traitement.
Auprès des équipes, qui peuvent être très déstabilisées par un patient âgé qui accepte le traitement tout autant que par un autre patient âgé qui le refuse, nos interventions chercheront à les aider à éviter des raccourcis interprétatifs courants, tels que : adhésion au soin = acharnement thérapeutique et/ou refus de soin = euthanasie.
Le travail auprès des équipes sera de mener une réflexion sur nos préjugés, nos représentations, nos valeurs, nos limites.
Fragilisées par une absence de valorisation sociale, aux prises avec une désymbolisation profonde de la vieillesse, les personnes âgées ne peuvent être réduites au rôle social qui leur est laissé. Reconnaître la spécificité de leur besoin de sécurité et d’équité, prendre en compte la dépendance particulière de ces malades et bien mesurer ce que signifie le rapport de pouvoir qui peut s’instaurer avec eux est notre devoir éthique de soignants.
Dès lors, la décision d’accepter ou de refuser un traite- ment prend une toute autre dimension.
Et un refus de soin peut alors être considéré à la fois comme un bouleversement et comme une ouverture : le
« non » du patient, rupture d’une compliance souvent trop longtemps silencieuse, va obliger à la parole et ouvrir donc la porte à l’échange. Ce « non » provoque l’interrogation sur les valeurs que nous partageons ou non, sur nos pratiques, nos conceptions du soin, sur l’autonomie de chacun, sa responsabilité et sur la place que nous donnons au patient : quel soignant voulons-nous être et quelle relation de soin voulons-nous promouvoir avec et pour les autres ?
Il est bon de rappeler qu’un soin ne se limite jamais à un traitement, car il implique un accompagnement, une écoute et un respect de la personne soignée, sans lesquels il n’est pas de véritable démarche médicale. C’est pourquoi amener une équipe à respecter un refus de traitement, c’est l’engager
à une obligation d’accompagnement et l’obliger à la mise en place d’autres stratégies d’aide.
«Si je refuse le traitement, vous allez me laisser tomber ?» nous dira Mme H., 88 ans.
Que la chimiothérapie soit acceptée ou refusée, le traite- ment de la personne âgée qui souffre de cancer implique la présence, l’écoute, la parole : il s’agit de passer ainsi de la prise en charge à la prise en considération du patient en tant que sujet.
Il s’agit pour nous, psychologues, de résister à « (…) l’élimination du sujet, au sens du sujet de l’inconscient, que l’individu ne soit pas saisi comme élément d’une popu- lation d’éléments identiques, mais comme porteur de telles particularités de son corps, de ses désirs, de modes de jouis- sance singuliers, de la façon particulière dont il est inscrit dans le lien social, etc. » [10].
Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
Références
1. Anchisi S, Anchisi A (2008) Vivre la chimiothérapie au quoti- dien : un processus qui révèle l’âge. Bull Cancer 95:44–50 2. Esbensen BA, Swane CE, Halberg IR, Thome B (2008) Being
given a cancer diagnosis in old age: a phenomenological study.
Int J Nurs Stud 45(3):393–405
3. Extermann M, Abrand G, Cohen H, et al (2003) Are older French patients as willing as older american patients to undertake chemo- therapy. J Clin Oncol 21:3214–9
4. Freud S (1988) Notre rapport à la mort. In:Œuvres complètes- Psychanalyse, t XIII PUF, Paris, p 151
5. Kemeny MM, Peterson BL, Kornblith AB, et al (2003) Barriers to clinical trail participations by older women with breast cancer.
J Clin Oncol 21:2268–75
6. Merckaert I, Libert Y, Messin S, et al (2010) Cancer patients’ desire for psychological support: prevalence and implications for screening patients’psychological needs. Psychooncology 19 (2):141–9
7. Parker P, Baile W, de Moor C, et al (2001) Breaking bad news about cancer: patients’ preferences for communication. J Clin Oncol 19:2049–56
8. Romito F, Corvasce C, Montanaro R, Mattioli V (2011) Do elderly cancer patients have different care needs compared with younger ones? Tumori 97(3):374–9
9. Townsley CA, Kelvin KC, Pond GR, et al (2006) Understanding the attitudes of the elderly towards enrolment into cancer clinical trials. BMC Cancer 6:34
10. Vanier C, Vanier A (2009) Entre subjectivité et scientificité : la prise de décision aujourd’hui. In: La décision entre médecine et psychanalyse. Actes du 10eColloque Médecine et Psychanalyse.
Ed Études freudiennes, Paris
11. Villa F (2002) La mort n’est pas la conséquence du vieillisse- ment. Topique 81(4):173–99
28 Psycho-Oncol. (2012) 6:25-28
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