FRANÇOIS RAINVILLE
LA DETRESSE VECUE PAR LES ADOLESCENTS
DONT UN PARENT EST ATTEINT DE CANCER
AVANCÉ
Mémoire présenté
à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval
dans le cadre du programme de maîtrise en service social
pour l'obtention du grade de Maîtrise en service social (M.Serv.Soc.)
ECOLE DE SERVICE SOCIAL
FACULTÉ DES SCIENCES SOCIALES
UNIVERSITÉ LAVAL
QUÉBEC
2010
Malgré que le cancer soit reconnu pour toucher tous les membres d'une famille atteinte,
peu de recherches ont étudié son impact chez les adolescents. Cette étude avait pour
objectif de vérifier si les adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé éprouvaient
davantage de détresse psychologique que ceux de la population générale. Un échantillon de
28 adolescents a été recruté. L'étude révèle que les adolescents de 15 à 18 ans ont éprouvé
davantage de détresse que ceux de 12 à 14 ans. Aussi, ils ont éprouvé davantage de détresse
que la population québécoise du même groupe d'âge, ce qui n'est pas le cas pour ceux de
12 à 14 ans. Avoir un parent atteint de cancer n'est pas une situation pathologique; il s'agit
d'abord et avant tout d'un événement de vie difficile qui touche tous les membres d'une
famille et pour lequel un soutien psychosocial approprié doit être accessible.
Abstract
Although it is well-known that parental cancer affects every family member, few studies
have addressed its impacts on adolescents. The objective of this study was to evaluate the
impact of advanced parental cancer on adolescents' psychological status. A sample of 28
adolescents, having a parent with advanced cancer, has been recruited. Late adolescents
(aged 15 to 18) experienced significantly more psychological distress when compared with
early adolescents (aged 12 to 14). Moreover, late adolescents experienced significantly
higher psychological distress than Quebec's general population for the same age group,
which was not the case for early adolescents. Having a parent with cancer is not a
pathological situation; it is obviously a difficult life event that affects every family member,
and for which appropriate psychosocial support must be available.
D'abord, j'aimerais remercier mon directeur de recherche, Serge Dumont, qui a su me
guider tout au long de mon parcours, et qui a su me faire confiance et me donner la
confiance nécessaire pour réaliser toutes les étapes pour mener à bien ce projet.
Un merci particulier à ma conjointe et à mes parents qui ont toujours cru un moi et qui
m'ont appris à et permis de donner le meilleur de moi-même, ainsi qu'à aller au bout des
choses que l'on entreprend.
Aussi, j'aimerais remercier mes précieux collègues de l'équipe de recherche de la Maison
Michel Sarrazin, ainsi que tous mes partenaires dans les centres hospitaliers, les chercheurs,
les administrateurs et les cliniciens qui m'ont permis de réaliser mon recrutement et de
mener à bien ce projet.
Enfin, un gros merci aux Fonds Québécois de recherche sur la société et la culture
(FQRSC), au centre de recherche de l'Hôtel-Dieu de Québec (CRHDQ), à la chaire des
soins palliatifs de l'Université Laval, ainsi qu'au programme stratégique de formation en
recherche dans le domaine des soins palliatifs des Instituts de recherche en santé du Canada
(IRSC), qui m'ont appuyé de façon pratique et financière pour me permettre de réaliser mes
études de maîtrise.
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UNIVERSITÉ
Table des matières
Résumé / / Abstract. I l l Avant-propos I V
Table des matières V Liste des figures. VIII Liste des tableaux I X Liste des annexes. X INTRODUCTION. 1 CHAPITRE 1 : Description de la problématique et recension des écrits 4
Avant-propos 4 ARTICLE 1 : L'expérience des adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé :
une revue de littérature 5
Résumé 6 Introduction 7
Description de la problématique 7
Méthodologie 8 Faits saillants 9
Impacts de l'expérience du cancer d'un parent sur la santé psychologique et comportementale des
adolescents 10 Impacts des traitements et de la condition physique des parents 11
Impacts d'une récidive 11 Impacts du pronostic et de la sévérité de la maladie 12
Impacts de l'augmentation des responsabilités familiales 13
Besoins spécifiques des adolescents 14 Réponse aux besoins des adolescents 15
Discussion 16 Limites et recommandations pour des études futures 17
Conclusion 19 Références 20
Les écrits inclus dans la revue de littérature 20
Autres références citées 21 CHAPITRE 2 : Cadre conceptuel 23
Définition des principaux concepts 23
Détresse psychologique 23
Cancer avancé 23 Adolescence 23 Contribution des théories familiales systémiques à l'étude de la problématique 24
Les théories familiales systémiques 25 La problématique du cancer avancé vue sous un angle familial systémique 27
CHAPITRE 3 : Méthodologie 29 Objectif de l'étude 29 Hypothèse de recherche 29 Devis de recherche 29 Position épistémologique 29 Variables à l'étude 29 Échantillonnage 30 Procédures de recrutement 30
Mode de collecte des données 31 Instruments : Questionnaire 32
Limites de l'étude 32 Considérations éthiques 33 CHAPITRE 4 : Résultats et discussion 35
Avant-propos 35 ARTICLE 2: Psychological Distress among Adolescents Living with a Parent with
Advanced Cancer 36
Résumé 37 Abstract 38 Introduction 39 Study Goal and Objectives 42
Methods 43
Participants and Data Collection 43 Procedure and Measures 44 Samples Characteristics 45 Cancer-related Information for Recruited Sample 46
Stressing Events and Fear of Being Affected by Cancer in the Future 47
Data Analysis 47 Testing the Effect of Possible Confounding Variables 48
Results 49
Comparison of Psychological Distress in the two Samples 49 Psychological Distress Among the Recruited Sample 50
Clinical Significance 50
Discussion 50
Psychological Distress and Adolescents' Age 51 Clinical Levels of Psychological Distress 52 Limits and Recommendations for Future Studies 53
Conclusion 55 References 56 CONCLUSION GÉNÉRALE 59
VII
Annexes 66 Annexe 1 66
Caractéristiques et principaux résultats des études recensées 66
Annexe 2 71 Questionnaire 71 Annexe 3 78
Approbation des comités d'éthiques de la recherche 78
Annexe 4 87 Formulaires de consentement et d'assentiment 87
Figure 1
Liste des tableaux
Table 1
Samples socio-demographic characteristics 46
Table 2
Details on parental cancer locations 47
Table 3
Annexe 1
Caractéristiques et résultats principaux des études inclues dans la revue de littérature 66
Annexe 2
Questionnaire 71
Annexe 3
Approbation des comités d'éthiques de la recherche 78
Annexe 4
INTRODUCTION
Quarante pourcent (40 %) des canadiennes et quarante-cinq pourcent (45 %) des canadiens
seront atteints d'un cancer au cours de leur vie, et environ un canadien sur quatre décédera
des suites de la maladie. Malgré que les taux d'incidence du cancer au Canada soient en
baisse chez certains groupes de personnes, ils sont en hausse chez les jeunes adultes, et plus
particulièrement chez les jeunes femmes de 20 à 39 ans (Société Canadienne du cancer,
2008). Récemment, une étude réalisée auprès d'américains a estimé que vingt-deux
pourcent (22 %) des femmes souffrant d'un cancer du sein élèvent des enfants à la maison
(Lewis, Casey, Brandt, Shands & Zahlis, 2006). Bon nombre d'enfants et d'adolescents
vivent ainsi un bouleversement familial important lorsque l'un de leurs parents souffre d'un
cancer. Ce projet porte sur la détresse vécue par les adolescents dont un des parents est
atteint d'un cancer avancé. En effet, les recherches réalisées dans le domaine semblent
indiquer que ce sont particulièrement les adolescents qui souffriraient le plus de détresse
psychologique lorsque leurs parents souffrent d'un cancer (Davey, Gulish, Askew, Godette
& Childs, 2005; Folkner & Davey, 2002; Thastum, Munch-Hasen, Wiell & Romer, 2006).
En effet, les adolescents peuvent être dans une situation de conflit entre leur besoin de
s'affranchir de l'environnement familial et les besoins de ce même environnement en leur
endroit en termes de présence et de soutien. Dans le cadre de ce mémoire, la famille est vue
comme un système en constant processus d'adaptation à la maladie et à ses impacts, qui à
cet égard interpelle l'ensemble de ses membres. Ainsi, d'un point de vue familial
systémique, l'équilibre du système familial est compromis par la présence de la maladie et
cela peut conduire à des tensions importantes et une confusion dans l'exercice des rôles
(Folkner & Davey, 2002; Rolland, 1999, 2005; Buchbinder, Longhofer & McCue, 2009).
Le but poursuivi par ce mémoire de maîtrise consiste à vérifier jusqu'à quel point les
adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé éprouvent de la détresse. En effet, il
existe peu de consistance au regard des résultats de recherche à propos des impacts d'un
cancer chez un parent sur la détresse psychologique vécue par les adolescents; les résultats
divergent par rapport aux impacts de la récidive du cancer, à la sévérité et au stade de la
maladie, ainsi qu'au fonctionnement du parent malade (Grabiak, Bender & Puskar, 2007).
face au cancer parental et soutenait qu'il n'y avait aucune étude publiée connue sur la réalité que vivent les enfants de parents avec un cancer avancé ou métastatique. Dans leur analyse des écrits scientifiques sur le sujet, Grabiak, Bender et Puskar (2007) déploraient le fait que la réalité des adolescents dont un parent souffre d'un cancer a été étudiée presque uniquement auprès des mères atteintes d'un cancer du sein, et ce sans prendre en compte le stade de la maladie. Ce bref survol de la littérature permet de faire ressortir certaines lacunes des connaissances sur la détresse vécue par les adolescents à travers l'expérience d'un cancer avancé chez un parent et le manque d'écrits scientifiques à ce sujet. Enfin, la méconnaissance de ces difficultés limite les intervenants dans leur pratique auprès des familles, puisque ceux-ci ont de la difficulté à appuyer leurs interventions sur des données probantes.
Ce mémoire présente la recherche sous le format par articles, une présentation reconnue par la Faculté des études supérieures ainsi que par l'École de service social de l'Université Laval. Le premier chapitre présente un article original qui a été publié en 2010 dans les Cahiers francophones de soins palliatifs, volume 10, numéro 2. Il s'agit d'un article écrit par François Rainville, auteur principal de l'article, avec le soutien de son directeur de recherche, Serge Dumont. Cet article décrit la problématique et présente la recension des écrits. Cela est suivi d'une courte discussion, de la présentation de limites ainsi que de recommandations pour des études futures, puis d'une conclusion à cet article.
Le deuxième chapitre présente le cadre conceptuel de l'étude, définissant d'abord les principaux concepts à l'étude, pour ensuite discuter de la contribution des théories familiales systémiques à l'étude de la problématique, puis présente certains éléments des théories familiales systémiques. Enfin, la problématique du cancer avancé est présentée sous un angle familial systémique.
Le chapitre trois présente en détail la méthodologie de la recherche, incluant l'objectif de l'étude, l'hypothèse de recherche, le devis de recherche, la position épistémologique, les
variables à l'étude, l'échantillonnage, la collecte des données, le recrutement, les questionnaires, ainsi que les considérations éthiques.
Le quatrième chapitre présente un manuscrit original qui sera soumis pour publication dans la revue Psycho-Oncology, manuscrit écrit par François Rainville, auteur principal de l'article, avec le soutien de son directeur de recherche, Serge Dumont, ainsi que de ses co-chercheurs, Sébastien Simard et Marie-Hélène Savard, qui ont assuré le bon déroulement du protocole de recherche dans leur établissement. Cet article reprend d'abord de façon succincte la problématique, la recension des écrits ainsi que la méthodologie de la recherche. Des redondances sont inévitables pour le lecteur, ce qui peut cependant favoriser la compréhension de la démarche. Les résultats de recherche y sont exposés, suivi d'une discussion comprenant une interprétation des résultats au regard du cadre d'analyse, ce qui permet de valider les objectifs initiaux inhérents à cette étude.
Finalement, une conclusion générale du mémoire est présentée, qui reprend et développe certaines conclusions et recommandations exposées préalablement dans les deux articles qui composent ce mémoire.
Avant-propos
Le contenu de ce chapitre comporte l'article intitulé : L'expérience des adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé : une revue de littérature. Il s'agit d'un texte qui a été publié en 2010 dans les Cahiers francophones de soins palliatifs, volume 10, numéro 2. La mise en page est différente de celle du texte publié pour respecter la présentation de ce mémoire, mais le contenu en est le même, exception faite de la référence à Yannexe 1 ainsi que de Y annexe 1, qui ne se retrouve pas dans le texte publié.
Les auteurs sont François Rainville, auteur principal de l'article, ainsi que Serge Dumont, directeur dans le cadre du présent mémoire. L'article détaille la problématique ainsi que la recension des écrits. Une courte discussion permet de synthétiser les résultats de la revue de littérature, puis s'en suit la présentation de limites ainsi que de recommandations pour des études futures. Cet écrit se termine par une brève conclusion, suivie des références citées dans l'article.
ARTICLE 1 : L'expérience des adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé une revue de littérature
FRANÇOIS RAINVILLE, B.A.
Équipe de recherche en soins palliatifs - Maison Michel-Sarrazin Centre de recherche en Cancérologie - Université Laval
Centre de recherche - Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) - L'Hôtel-Dieu de Québec
Courriel : francois.rainville. 1 @ulaval.ca
SERGE DUMONT, PH. D.
Équipe de recherche en soins palliatifs - Maison Michel-Sarrazin Centre de recherche en Cancérologie - Université Laval
Centre de recherche - Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) - L'Hôtel-Dieu de Québec
École de Servie Social, Université Laval Courriel : Serge.DumontfSjsvs.ulaval.ca
L'avènement d'un cancer provoque des difficultés d'ordre physique, psychologique et spirituel pour les personnes atteintes de cancer, leur famille et leurs proches. Une revue de la littérature a été réalisée afin de répondre aux questions suivantes : « Lorsque qu'un parent est atteint d'un cancer, quels en sont les impacts pour l'adolescent? Quels sont leurs besoins spécifiques? Dans quelle mesure une réponse est apportée à ces besoins? » Les banques de données Medline, PsycINFO, CINAHL, Proquest et Social services abstracts ont été interrogées. Il est intéressant d'observer qu'il existe peu de consistance au regard des résultats de recherche à propos des impacts sur les symptômes psychologiques et comportementaux chez les adolescents de parents atteints de cancer. De plus, peu de convergences ont été relevées en ce qui a trait aux impacts reliés aux traitements du cancer et à la sévérité de la maladie. Par ailleurs, les études tendent à démontrer une association entre l'intensité des symptômes de détresse psychologique et l'augmentation des responsabilités familiales dues au cancer d'un parent. Une telle relation est aussi observée entre l'intensité de ces symptômes et l'apparition d'une récidive, ce qui est lié aux perceptions subjectives que les adolescents ont de la maladie récidivante de leur parent comme particulièrement sérieuse et stressante. Par ailleurs, les besoins d'être informés de l'état de santé de leur parent et d'être soutenus ont été mis en relief dans plusieurs études. Malheureusement, l'identification de ces besoins et les mesures mises en place pour y répondre seraient généralement déficitaires.
Introduction
Plus de quarante pourcent (40 %) des Canadiens seront atteints d'un cancer au cours de leur vie, et parmi eux, vingt-cinq pourcent (25 %) décéderont des suites de la maladie. Malgré que les taux d'incidence du cancer au Canada soient en baisse chez certains groupes de personnes, ils sont en hausse chez les jeunes adultes, et plus particulièrement chez les jeunes femmes de 20 à 39 ans (Société canadienne du cancer, 2008). Récemment, il a été
estimé que vingt-deux pourcent (22 %) des femmes souffrant d'un cancer du sein ont de jeunes enfants à la maison (Lewis, Casey, Brandt, Shands et Zahlis, 2006). Ainsi, bon nombre d'enfants et d'adolescents sont susceptibles de vivre un bouleversement familial alors que l'un de leurs parents souffre d'une maladie sérieuse telle que le cancer.
Description de la problématique
Dans le domaine de l'oncologie, les besoins psychosociaux des personnes atteintes et de leurs proches sont importants et ont parfois peu de réponses; les familles doivent apprendre à naviguer dans un système complexe à mesure que la maladie progresse (Direction de la lutte contre le cancer (DLC), 2007). Il est intéressant de noter que, malgré un certain consensus sur le fait qu'une maladie chez un parent, comme un cancer, peut affecter tous les niveaux d'un système familial, peu d'études se sont penchées sur la problématique particulière des adolescents de parents atteints d'un cancer (Folkner et Davey, 2002). Il semble, en effet, que ceux-ci ont des besoins particuliers généralement sous-évalués et que peu d'attention soit accordée à ce qu'ils éprouvent (Davey, Gulish, Askew, Godette et Childs, 2005; DLC, 2007; Grabiak, Bender et Puskar, 2007), faute de temps, de moyens et d'évaluation de la situation familiale (Folkner et Davey, 2002). De plus, des résultats préoccupants ont été rapportés, provenant de recherches dans lesquelles des adolescents ont été rencontrés. En effet, certains adolescents ont déploré le fait que personne de leur entourage ou même des différents milieux ou organismes d'aide ne leur a offert d'aide ou de soutien; en fait, certains perçoivent ne recevoir aucun soutien du tout (Grabiak et autres, 2007).
Certains adolescents sont susceptibles d'éprouver des difficultés accrues du fait que la relation parent - adolescent serait affectée par la présence du cancer. En effet, le cancer
chez un parent a été associé à moins de disponibilité de celui-ci, voire à un certain désengagement parental, ce qui peut nuire à l'adaptation de l'adolescent (Lewis et autres, 2006; Folkner et Davey, 2002). Effectivement, les parents sont les premiers responsables de l'identification des besoins particuliers de leurs enfants et d'y apporter une réponse appropriée. Or, l'avènement d'un cancer et l'intensité des traitements qui lui sont associés nécessitent des ajustements si nombreux et exigeants que les parents ne parviennent pas toujours à jouer pleinement leur rôle (Lewis et autres, 2006). Dans le cas d'un cancer avancé, la condition physique et psychologique du parent mobilise les ressources et draine l'énergie des différents membres de la famille, alors que les adolescents sont dans une période charnière de leur développement et ont des besoins spécifiques pour lesquels une attention est requise afin d'assurer leur bien-être (Cloutier, 1996). En outre, les adolescents sont, sur le plan développemental, moins aptes à faire face aux sources de stress inhérentes au cancer chez un parent ainsi qu'à ses répercussions familiales. Ils sont encore à plusieurs égards dépendants des adultes qui les entourent pour subvenir à leurs besoins. Ainsi, les adolescents manquant de ressources et de soutien peuvent présenter des symptômes psychologiques dits « intériorisés » et des symptômes comportementaux dits « extériorisés », (Folkner et Davey, 2002).
La présente revue de littérature porte sur l'expérience des adolescents dont un parent est atteint d'un cancer avancé. Elle se propose de répondre aux questions suivantes : « Lorsque qu'un parent est atteint d'un cancer, quels en sont les impacts pour l'adolescent? Quels sont leurs besoins spécifiques? Dans quelle mesure une réponse est apportée à ces besoins? »
Méthodologie
Les bases de données Medline, PsycINFO, CINAHL, Proquest et Social services abstracts ont été interrogées. Cette recherche documentaire a été bonifiée par la consultation de bibliographies d'articles récents jugés pertinents. Les publications retenues sont parues entre 1980 et 2008, en langue française ou anglaise. Les mots-clés utilisés pour interroger les bases données sont les suivants: adolesc* (adolescent, adolescence), parent*, parental cancer, cancer parental, cancer, neoplasm, YamiWz, family, children, child*, enfant*.
Pour le cancer avancé, une stratégie plus spécifique a été actualisée par l'introduction des mots-clés suivants : "advanced cancer" OR "metastatic cancer" OR "recurring cancer" OR
"advanced neoplasm*" OR "metastatic neoplasm*" OR "recurring neoplasm*" OR "neoplasm* metastasis" OR "malignant tumor" OR "advanced stage" OR "neoplasm* recurrence" OR "cancer avancé" OR "cancer métastatique" OR "cancer récidivant" OR "métastases cancer*" OR "récidive cancer*".
Dix-sept articles et deux thèses ont été inclus dans la présente revue de littérature. La décision de retenir ou non une publication pour cette revue de littérature a reposé sur les critères suivants :
• Présenter des résultats originaux.
• Concerner les adolescents (exclusivement ou non).
• L'échantillon devait être constitué, sans s'y limiter, de parents avec un cancer avancé (récidivant, métastatique, ou stades III et IV).
Les caractéristiques ainsi que les résultats principaux des différentes publications analysées sont résumés sous forme de tableau à Y annexe 1.
Faits saillants
D'entrée de jeu, il est utile de rappeler que plusieurs études recensées n'ont pas rapporté de résultats spécifiquement en lien avec un cancer avancé chez un parent; les résultats obtenus dans ces recherches concernent les adolescents dont un parent est atteint de cancer, qu'il soit avancé ou non. Par ailleurs, malgré le fait qu'aucune recherche ne se soit exclusivement intéressée à la réalité des adolescents de parents atteints d'un cancer avancé, certaines études recensées ont néanmoins pris en compte le stade de la maladie. Les faits saillants découlant de la présente revue de littérature portent sur : les impacts de la maladie, des traitements et de la condition physique des parents sur les adolescents, puis sur les impacts plus spécifiques d'une récidive, du pronostic et de la sévérité de la maladie ainsi que de l'augmentation des responsabilités familiales. Enfin, seront abordés les besoins spécifiques des adolescents qui découlent de ces impacts ainsi que la réponse à ces besoins.
Impacts de l'expérience du cancer d'un parent sur la santé psychologique et comportementale des adolescents
Bon nombre d'études recensées se sont intéressées aux impacts d'un cancer chez un parent sur l'adaptation et la détresse psychologique des enfants et des adolescents, notamment leurs symptômes d'anxiété, de dépression ainsi que leurs symptômes comportementaux. Dans certaines études, aucune différence n'a été détectée entre les adolescents dont un parent est atteint de cancer et ceux d'un groupe de comparaison, dans l'étude de Harris et Zakowski (2003), dans celle de Lindqvist et autres (2007) ainsi que dans l'étude de Miller (2008). Par contre, les travaux de Birenbaum, Yancey, Phillips, Chand et Huster (1999) ainsi que de Welch, Wadsworth et Compas (1996) montrent plutôt que les adolescents dont un parent est atteint de cancer ont significativement plus de symptômes comportementaux que la normale. De plus, dans l'étude de Welch et autres (1996), ce sont les filles adolescentes dont la mère est atteinte de cancer qui ont obtenu les niveaux de symptômes psychologiques les plus élevés. Il est à noter que les auteurs de cette étude n'ont rapporté de résultats prenant en compte le stade de la maladie qu'en termes d'attrition : les enfants dont un parent avait un cancer de stade IV avaient plus de probabilité de se retirer de l'étude (Welch et autres, 1996). Ainsi, les symptômes présentés par bon nombre d'adolescents alors que leur parent avait un cancer avancé n'ont pu être évalués dans cette étude, ce qui a pu influer sur les résultats.
En résumé, les résultats des différentes études recensées sont peu consistants en ce qui a trait aux symptômes psychologiques et comportementaux observés chez les adolescents dont un parent est atteint de cancer, alors que l'impact de la maladie a été étudié avec des maladies de tous stades confondus. Par ailleurs, il est intéressant de noter que dans l'étude réalisée par Huizinga, van der Graaf, Visser, Dijkstra et Hoekstra-Weebers (2003), l'analyse du discours des parents interviewés a révélé que les problèmes comportementaux étaient davantage constatés durant la phase aiguë de la maladie, alors que l'anxiété, les troubles du sommeil et les comportements compulsifs persistaient, pour leur part, à plus long terme. Ainsi, il est possible de se demander si, au-delà du diagnostic de la maladie du parent, d'autres variables n'auraient pas un impact sur les symptômes présentés par les adolescents. C'est ce qui sera abordé dans les sections subséquentes.
I I
Impacts des traitements et de la condition physique des parents
Les résultats des études reliées à l'impact des traitements reçus par les parents malades s'avèrent également peu consistants. Certains auteurs rapportent que les variables liées aux traitements reçus par les parents n'ont pas de lien avec l'ajustement des enfants dont la mère a un cancer du sein (Hoke, 2001) ou encore avec les symptômes psychologiques et comportementaux des adolescents (Huizinga et autres, 2005; Gazendam-Donofrio et autres, 2007). Pourtant, d'autres recherches signalent la présence d'impacts significatifs de variables liées aux traitements du cancer et des complications dans ces traitements en termes de symptômes psychologiques et comportementaux (Visser, Huizinga, Hoekstra, van der Graaf et Hoekstra-Weebers, 2006). Par ailleurs, il a été rapporté par les conjoints des parents malades que l'intensité des traitements augmenterait les symptômes psychologiques et comportementaux de leurs filles adolescentes (Visser et autres, 2005). De plus, une augmentation des effets secondaires dus aux traitements aurait été associée à une augmentation des symptômes psychologiques vécus par les enfants dans l'étude de Brown et autres (2007). En ce qui a trait à la communication entre les parents et les adolescents, il a été rapporté que durant la phase intensive des traitements, les garçons et les filles auraient davantage de difficultés de communication avec leurs parents (Huizinga, Visser, van der Graaf, Hoekstra et Hoekstra-Weebers, 2005).
En ce qui a trait à la condition physique des parents malades, les résultats des différentes recherches divergent encore une fois. Alors que les résultats de l'étude de Visser et autres (2006) montrent qu'il y a plus de symptômes psychologiques et comportementaux chez les adolescents lorsque leur parent a plus de limitations physiques. Ceux de Lindqvist et autres (2007) montrent plutôt qu'une meilleure santé physique du parent malade serait associée à plus de symptômes psychologiques chez les adolescents.
Impacts d'une récidive
Lorsqu'une récidive du cancer survient, la situation est alors très préoccupante voire source d'angoisse pour le parent. Qu'en est-il pour l'adolescent? Une étude montre que les enfants de parents confrontés à une récidive de leur maladie perçoivent celle-ci comme plus sérieuse et menaçante que lors du premier diagnostic (Huizinga et autres, 2005). Une autre
étude révèle une présence accrue de difficultés de communication entre les parents et les
adolescents, particulièrement chez les garçons au moment de la récidive (Huizinga, Visser,
van der Graaf, Hoekstra et Hoekstra-Weebers, 2005).
Huizinga et ses collaborateurs (2005) rapportent que les jeunes filles présenteraient
davantage de symptômes de stress lors des récidives que lors d'un premier diagnostic, alors
que Visser et autres (2005) ont observé que les garçons seraient également affectés sur le
plan psychologique et comportemental. Ces observations seraient corroborées par les
parents qui ont eu une récidive et qui rapportent plus de symptômes psychologiques chez
leurs adolescents (Visser et autres, 2006). Par contre, dans l'étude de Lindqvist et autres
(2007), aucun lien significatif n'a été observé en ce qui a trait à l'intensité des symptômes
psychologiques et comportementaux entre les adolescents confrontés au premier diagnostic
et ceux confrontés à une récidive. Toutefois, ces résultats doivent être interprétés avec
prudence en raison d'un échantillon très limité (premier diagnostic : n = 48; récidive : n =
6). En résumé, il semble y avoir des indications selon lesquelles la récidive du cancer chez
le parent est susceptible d'accroître la détresse psychologique chez les jeunes et d'affecter
leur fonctionnement sur le plan de la communication et du comportement.
Impacts du pronostic et de la sévérité de la maladie
Ici encore, les résultats des différentes études offrent peu de consistance. En effet, aucun
lien significatif n'aurait été observé entre le pronostic ou la sévérité de la maladie et
l'ajustement des enfants (Brown et autres, 2007), ou encore les symptômes psychologiques
et comportementaux vécus par les adolescents (Gazendam-Donofrio et autres, 2007;
Lindqvist et autres, 2007; Miller, 2008). Par contre, Compas et autres (1994) ont pour leur
part observé qu'un moins bon pronostic serait lié à une augmentation de la détresse
psychologique chez les adolescents.
De plus, selon Compas, Worsham, Ey et Howell (1996), ce n'est pas seulement le stade ou
le pronostic du cancer chez le parent qui est lié aux symptômes de détresse, d'anxiété et de
dépression des enfants, mais ce serait plutôt l'intensité du stress et de la menace découlant
de la perception du cancer par les enfants. En effet, les maladies de stades avancés ou ayant
13 de moins bons pronostics seraient perçues comme plus sérieuses et plus stressantes par les adolescents, et ces perceptions seraient associées à une augmentation des comportements d'évitement de leur part (Compas et autres, 1996). Ces résultats sont concordants avec ceux de Compas et autres (1994) qui ont observé un lien entre ces perceptions par rapport à la maladie et une présence accrue de symptômes psychologiques chez les adolescents. De plus, dans l'étude de Brown et ses collaborateurs (2007), les symptômes psychologiques de la mère ainsi que son degré d'incertitude à propos de l'évolution de sa maladie auraient été significativement associés aux symptômes psychologiques vécus par les enfants. Par contre, plus récemment, Miller (2008) ne serait pas parvenue à confirmer de telles associations.
Bref, les auteurs précisent que ce n'est peut-être pas seulement le stade, le pronostic ou la sévérité du cancer qui influencent la détresse vécue par les adolescents, mais aussi leurs perceptions du caractère sérieux et stressant de la maladie.
Impacts de l'augmentation des responsabilités familiales
Une étude révèle que les adolescents vivant avec une mère atteinte de cancer sont susceptibles d'être confrontés à des sentiments contradictoires. D'une part, ils sont à un âge où ils ont besoin de s'affranchir de leurs parents, ce qui les incite à prendre une distance mais, d'autre part, considérant la menace de perdre prématurément leur mère, les jeunes souhaitent passer plus de temps avec elle (Huizinga et autres, 2003). Les adolescents ont des besoins personnels et développementaux qu'ils doivent ainsi réprimer afin de maintenir une proximité et passer du temps avec la mère malade et pour aider la famille dans plusieurs sphères de la vie quotidienne. En effet, pour les familles avec des adolescents, le fardeau des tâches ménagères, auquel s'ajoutent les exigences des traitements, les visites à l'hôpital, les responsabilités scolaires ainsi que les inquiétudes relatives à la santé du parent malade résultent parfois en une situation de surmenage ouvrant la voie à l'apparition de symptômes comportementaux et de détresse psychologique (Huizinga et autres, 2003).
Ces résultats sont corroborés par les études de Grant et Compas (1995) et de Miller (2008) qui observent que l'intensité des symptômes psychologiques chez les adolescentes est
associée à une augmentation des responsabilités familiales. D'ailleurs, dans le cas particulier où la mère malade vit elle-même des difficultés importantes, tout le fonctionnement familial dans les sphères domestiques et relationnelles est affecté et la gravité des difficultés observées est accrue (Huizinga et autres, 2003).
Par ailleurs, McTaggart (2000) a rapporté un phénomène de protection mutuelle entre les mères et les filles, chez qui certaines stratégies seraient mises en œuvre pour minimiser les impacts de la maladie. Des mères et leurs jeunes filles ont d'ailleurs décrit une expérience de rapprochement (McTaggart, 2000). L'utilisation de différentes stratégies pourrait permettre de préserver une certaine normalité dans la vie quotidienne et offrir une réponse satisfaisante aux besoins personnels et développementaux des adolescents (Huizinga et autres, 2003). Par contre, le recours à ces stratégies aux fonctions protectrices serait moins présent lorsque la maladie progresse vers une phase avancée et que le moment du décès approche.
Besoins spécifiques des adolescents
Les adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé ont non seulement des besoins personnels et développementaux qui nécessitent une réponse pour assurer leur bien-être, mais ils ont aussi des besoins spécifiques qui découlent des impacts reliés à la maladie de leur parent. À cet égard, quelques recherches de nature qualitative réalisées auprès d'adolescents dont les mères atteintes de cancer du sein signalent plus particulièrement les besoins informationnels et de soutien que ces adolescents présentent.
Les besoins d'information et de soutien des adolescents sont identifiés comme plus importants lorsque la mère est plus malade et présente plus de symptômes de sa maladie (Kristjanson et autres, 2004). Certaines frictions dans la relation entre la mère malade et sa fille ont aussi été rapportées, ces frictions étant principalement liées au cancer et aux effets secondaires des traitements sur les mères (McTaggart, 2000). Par ailleurs, une période vraiment critique pour les adolescents est vécue lorsque la maladie de leur mère récidive. Cet événement renforce chez eux l'idée de vulnérabilité de leur parent, l'idée que leur mère peut mourir (Kristjanson et autres, 2004).
15 Plus spécifiquement, les adolescents ont rapporté que le moment où est livrée l'information concernant le stade du cancer de leur mère est important. Ils ont d'ailleurs dit avoir besoin d'information détaillée et compréhensible rapidement après le diagnostic, et à mesure que la maladie progresse. L'information la plus importante pour les adolescents concerne la survie du parent (Kristjanson, Chalmers et Woodgate, 2004).
Réponse aux besoins des adolescents
La reconnaissance des besoins spécifiques des adolescents interpelle inévitablement la question de la prise en compte de ces besoins par l'équipe soignante. À cet égard, les résultats des recherches recensées semblent indiquer que les besoins des adolescents recevraient une attention limitée de la part des intervenants du réseau de la santé. En effet, McTaggart (2000) soutient que les mères et les filles auraient des besoins informationnels et de soutien qui n'ont pas de réponses, alors que Kristjanson et autres (2004) ajoutent que la plupart des adolescents rapportent que leurs besoins d'information et de soutien seraient minimalement évalués.
De plus, les adolescents ne perçoivent recevoir que de façon minimale le soutien et l'information attendus du réseau de la santé. L'école pourrait fournir un certain soutien et certaines informations aux adolescents, mais seulement de façon limitée. D'ailleurs, il a été rapporté, dans l'étude de Chalmers et ses collaborateurs (2000) que, malgré que les intervenants du milieu scolaire tentent d'être soutenants et de donner de l'information sur le cancer, globalement, ils ne seraient pas en mesure de répondre adéquatement aux besoins des adolescents. Ceux-ci auraient avantage à recevoir de l'information crédible et un soutien plus spécifiques du système de santé plutôt que du milieu scolaire (Chalmers et autres, 2000). Par ailleurs, il serait important de ne pas négliger le besoin d'information des adolescents, puisque les travaux de Miller (2008) tendent à démontrer que les adolescents qui auraient reçu le plus d'information à propos de la maladie de leur parent seraient ceux qui présenteraient le moins de symptômes psychologiques et le meilleur ajustement.
Discussion
Il est intéressant d'observer qu'il existe peu de consistance au regard des résultats de
recherches à propos des impacts possibles du cancer chez le parent sur la situation
psychosociale des adolescents. De la même façon, peu de convergences ont été relevées en
ce qui a trait aux impacts reliés aux traitements du cancer et à la sévérité de la maladie. Par
contre, les études tendent à démontrer que les adolescents sont confrontés à augmentation
des responsabilités familiales, en particulier les adolescentes. Un autre point de
convergence ressortant de la littérature indique que lorsque qu'un adolescent fait face à une
récidive de la maladie du parent il perçoit celle-ci comme étant plus sérieuse et stressante
que lorsqu'il fait face à un premier diagnostic. De plus, il en ressort qu'il est important pour
les adolescents d'être informés de l'état de leur parent malade, puisque l'intensité des
symptômes de détresse psychologique semble en effet augmenter lorsqu'ils ont peu
d'information sur la condition de leur parent. D'ailleurs, les auteurs s'entendent sur le fait
que les besoins des adolescents ont peu de réponse et sont minimalement évalués. Les
adolescents ont besoins d'être impliqués, d'avoir de l'information concernant le cancer et la
survie de leur parent au moment opportun, à mesure que la maladie progresse.
Il est important de mentionner que, chez les adolescents, l'expérience de la maladie du
parent n'est pas toujours une source de détresse psychologique, alors que pour certains
d'entre eux, l'expérience résulte même en un rapprochement avec le parent malade.
Cependant, la présente revue de littérature met en lumière que certaines périodes dans la
trajectoire de la maladie pourraient être plus critiques pour les adolescents, notamment
lorsque la maladie progresse de façon significative ou lors de récidives. Au cours de ces
périodes, les adolescents vivent dans une incertitude et ont des inquiétudes croissantes,
alors qu'ils doivent le plus souvent assumer de plus en plus de responsabilités à la maison.
En résumé, les adolescents ont des besoins personnels et développementaux qu'ils doivent
réprimer afin de maintenir une proximité et passer du temps avec le parent malade et pour
aider au fonctionnement domestique. Ils ont des besoins particuliers, notamment en termes
de soutien et d'information en ce qui a trait à la maladie et au traitement de leur parent,
alors qu'ils ne se perçoivent que peu soutenus et que leurs besoins seraient minimalement
17
évalués et comblés. De plus, ils sont préoccupés par l'état de santé de leur parent et
peuvent être affectés par les traitements et leurs effets secondaires, l'évolution de la
maladie, les récidives et l'augmentation des responsabilités familiales. L'effet combiné
d'une réponse partielle ou insuffisante à leurs besoins développementaux et spécifiques et
la maladie du parent, d'une part, puis l'état de santé de leur parent ainsi que l'augmentation
des responsabilités familiales d'autre part, est susceptible de contribuer au développement
de symptômes comportementaux et de détresse psychologique affectant le fonctionnement
normal de ces adolescents.
Limites et recommandations pour des études futures
En ce qui concerne les recherches de nature quantitative, les résultats rapportés dans cette
revue de littérature étaient souvent fondés sur de petits échantillons, voire parfois de
sous-échantillons, ce qui témoigne du contexte émergent de la recherche dans ce domaine. Aussi,
les résultats rapportés doivent être interprétés avec prudence et la généralisation de ces
études est limitée. En ce qui concerne les études de nature qualitative, elles ont toutes été
réalisées au Canada auprès de familles dont la mère souffrait d'un cancer du sein, et cela
limite la portée et la transférabilité des résultats. Par ailleurs, comme l'ont déploré Grabiak
et autres (2007), le stade de la maladie a rarement été considéré dans les études portant sur
l'expérience des adolescents dont un parent souffre d'un cancer. De plus, le vécu et les
besoins de ces adolescents n'ont été abordés principalement que sous l'angle des besoins
d'information et de soutien.
Dans un autre ordre d'idée, la perspective théorique privilégiée dans la littérature publiée à
ce jour sur le sujet est la théorie du stress et de la capacité à faire face {coping). Sans
contester la valeur de cette théorie, sa contribution à l'étude de l'expérience des adolescents
qui font face au cancer chez un parent est limitée. En effet, les adolescents sont en
développement et sont affectés par la relation qu'ils entretiennent avec leur parent ainsi que
leur environnement interpersonnels à la maison, avec leurs pairs et ailleurs (Lewis, 2007).
À cet égard, les théories d'orientation familiales et systémiques, encore peu mises à
contribution à ce jour, seraient susceptibles d'enrichir l'analyse et la compréhension de leur
expérience (Lewis, 2007; Folkner et Davey, 2002).
Également, peu d'études ont ciblé spécifiquement la détresse psychologique vécue par les adolescents comme variable d'intérêt. La plupart des recherches recensées se sont intéressées aux comportements intériorisés ou extériorisés, ou encore à la dépression ou à l'anxiété d'un point de vue psychopathologique. Or, Lewis (2007) invite à la prudence au regard d'une vision pathologique des manifestations des adolescents confrontés à une maladie sérieuse de leurs parents. Par ailleurs, il serait davantage opportun d'identifier rapidement les adolescents à risque de détresse psychologique et de mettre en place des interventions appropriées lorsqu'une telle détresse a des répercussions sur le fonctionnement des adolescents (Picard, Claes, Melançon et Miranda, 2007; Deschesnes,
1998). À cet égard, des travaux récents et en cours de réalisation au Canada s'intéressent particulièrement à la détresse et à son dépistage chez une population atteinte de cancer et aux familles. La détresse psychologique y est reconnue comme le sixième signe vital à évaluer chez une population atteinte de cancer et les membres de la famille (Carlson, Bultz, Hagen et Fitch, 2007-2010). Ultimement, il est ainsi souhaité de mettre en place des interventions appropriées destinées aux personnes plus à risque. Enfin, l'effort de recherche dans ce domaine doit être maintenu puisque les changements, voire les bouleversements, vécus par les adolescents sur le plan de leur fonctionnement comportemental, émotionnel, psychologique et physique sont, comme en témoigne la présente recension, peu documentés.
19
Conclusion
La présente revue de la littérature met en relief l'état des connaissances à propos des
impacts, des besoins et de la détresse spécifiques des adolescents dont un parent est atteint
de cancer avancé. Il s'agit d'un domaine de recherche manifestement en émergence,
comme en témoigne le peu de consistance dans les résultats des études répertoriées. Le
manque de données probantes porte préjudice au développement de pratiques innovantes
dans ce domaine, notamment en ce qui a trait à la prévention. L'état actuel des
connaissances permet par ailleurs de souligner l'importance d'éviter un surcroît des
responsabilités pour les adolescents alors qu'ils sont susceptibles d'éprouver une
vulnérabilité et qu'une réponse appropriée à cette vulnérabilité consiste, pour les
intervenants et les parents, à communiquer des informations adéquates aux jeunes sur la
condition de santé du parent malade, à mesure que la maladie progresse. La recension
suggère que certains adolescents sont susceptibles de présenter des symptômes
comportementaux et de détresse psychologiques importants, et que cela peut nuire à leur
fonctionnement, voire à leur développement. Des conséquences négatives à plus long terme
ne peuvent être exclues, de telle sorte qu'il est important de bien évaluer leur situation
particulière et de mettre en place les mesures nécessaires pour aider ceux qui sont dans le
besoin.
Références
Les écrits inclus dans la revue de littérature
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cancer: II. Coping, cognitive appraisals, and psychological distress in children of cancer patients », Health Psychology, 15{3), p. 167-175.
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21 McTaggart, D. L. (2000), Breast cancer experience: Mothers, adolescent daughters and the
mother-daughter relationship, thèse de doctorat, The University of British Columbia, Vancouver, Canada.
Miller, J.M. (2008), Parental cancer: The parent-child bond at risk, thèse de doctorat, The University of North Carolina, Greensboro, United States of America.
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Welch, A. S., M.E. Wadsworth et B.E. Compas (1996), « Adjustment of children and adolescents to parental cancer. Parents' and children's perspectives », Cancer, 77(7), p. 1409-1418.
Autres références citées
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Cloutier, R. (1996), Psychologie de l'adolescence, Québec, Gaétan Morin, éditeur. Davey, M., L. Gulish, J. Askew, K. Godette et N. Childs (2005), « Adolescents Coping
With Mom's Breast Cancer: Developing Family Intervention Programs », Journal of Marital and Family Therapy, 31(2), p.247-258.
Deschesnes, M. (1998), « Étude de la validité et de la fidélité de l'indice de détresse psychologique de Santé Québec (IDPSQ-14), chez une population adolescente », Canadian Psychology, 39 (4), p. 288-298.
Direction de la lutte contre le cancer (2007), Orientations prioritaires 2007-2012 du programme québécois de lutte contre le cancer, extrait du site Web du ministère de
la Santé et des Services sociaux du Québec, le 2 décembre 2008 :
http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2007/07-902-03.pdf Folkner, R.A. et M. Davey (2002), « Children and Adolescents of Cancer Patients : The
Impact of Cancer on the Family ».,The American Journal of Family Therapy, 30, p. 63-72.
Grabiak, B. R., C. M.Bender et K.R. Puskar (2007), « The impact of parental cancer on the adolescent: an analysis ofthe literature », Psycho-Oncology, 16(2), p.l 27-137. Lewis, F.M. (2007), « Parental Cancer and Dependant Children: Selected Issues for Future
Research », Psycho-Oncology, 16, p. 97-98.
Lewis, F.M., S. M.Casey, P.A., Brandt, M.E. Shands et E.H. Zahlis (2006), « The Enhancing Connections Program: Pilot Study of a Cognitive-Behavioral Intervention for Mothers and Children Affected By Breast Cancer », Psycho-Oncology, 15, p. 486-497.
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Société canadienne du cancer (2008), Statistiques canadiennes sur le cancer 2008, Extrait du site Web de la Société canadienne du cancer le 16 octobre 2008 :
http://129.33.170.32/Canada-wide/About%20cancer/Cancer%20statistics/Canadian%20Cancer%20Statistics.aspx ?sc lang=fr-CA
CHAPITRE 2 : Cadre conceptuel
L'objectif de ce présent chapitre est de définir les principaux concepts à l'étude et de discuter de la contribution des théories familiales systémiques. Une telle perspective permet d'entrevoir la problématique du cancer avancé sous un angle familial systémique.
Définition des principaux concepts Détresse psychologique
La notion de détresse psychologique fait référence à un indice général qui comprend des symptômes anxio-dépressifs ainsi que des problèmes cognitifs puis l'irritabilité (Picard & al., 2007). La détresse psychologique, caractérisée par des souffrances psychologiques récurrentes, se démarque des réactions passagères de découragement, d'inquiétude ou de tristesse qui marquent l'adolescence normale. En outre, une détresse psychologique élevée peut entraîner, chez certains adolescents, des limitations du fonctionnement dans diverses sphères de leur vie sociale et scolaire, et les amener à chercher une aide extérieure ou professionnelle (Picard et al., 2007; Institut de la statistique du Québec, 2002; Deschesne,
1998).
Cancer avancé
Un cancer avancé représente un cancer qui est soit métastatique, soit récidivant, ne représentant pas un premier diagnostic mais une récidive, ou encore dont les traitements ne sont pas à visées curatives (American cancer society, 2008; Turner & al., 2007). Il s'agit d'une maladie à issue fatale et dont l'étendue des incapacités reliées à celle-ci varient, puis augmentent au fur et à mesure que la maladie progresse (Rolland, 1999; 2005). En ce qui a trait au développement de la maladie, Rolland (1999; 2005) souligne l'existence de périodes, telles que les récidives, où les demandes psychosociales sont plus importantes.
Adolescence
Les adolescents sont considérés comme des personnes âgées entre 12 et 18 ans (Cloutier, 1996; Deschesnes, 1998; Institut de la statistique du Québec, 2002). C'est durant la période de l'adolescence qu'une personne fait le passage entre la dépendance enfantine et
l'autonomie adulte, période marquée de changements au niveau physique et psychologique
où un jeune forge son identité et choisit sa voie (Cloutier, 1996). Pendant cette période, les
enfants ont des besoins développementaux spécifiques et continuent d'être dépendants de
l'environnement dans lequel ils s'inscrivent pour assurer leur bien-être. Les besoins
suivants ont été décrit par O.-d'Avignon (2006) comme fondamentaux, tout en spécifiant
que leur importance relative ainsi que la façon dont ils sont satisfait évolue dans le temps :
besoin d'amour, besoin de sécurité, besoin de vivre de nouvelles expériences, besoin
d'éloges et d'estime puis besoin de responsabilités. Somme toute, entre 12 et 18 ans,
l'adolescent doit prendre ses distances par rapport à ses parents, mais sa famille, malgré
qu'elle ne constitue plus le principal agent de socialisation du jeune, continue d'avoir une
grande importance (Cloutier, 1996).
Contribution des théories familiales systémiques à l'étude de la problématique
Selon le modèle des systèmes familiaux dans le contexte de la maladie, l'adaptation des
adolescents est liée à l'interface entre leur développement individuel, celui de leur famille
et le développement de la maladie (Rolland, 1999, 2005). Il est important de rappeler que,
dans le cadre de ce mémoire, la famille est vue comme un système en constant processus
d'adaptation à la maladie et à ses impacts, qui à cet égard interpelle l'ensemble de ses
membres. Ainsi, d'un point de vue familial systémique, un cancer chez un parent implique
une série de réajustements des rôles et responsabilités qui affectent le fonctionnement
familial global ainsi que tous les membres d'une famille pris individuellement; l'équilibre
du système familial est compromis par la présence de la maladie et cela peut conduire à des
tensions importantes et une confusion dans l'exercice des rôles (Folkner & Davey, 2002;
Rolland, 1999, 2005; Buchbinder, Longhofer & McCue, 2009).
Comme il a été mentionné dans le chapitre précédent, les théories d'orientations familiales
systémiques ont été peu mises à contribution dans les études portant sur la détresse vécue
par les adolescents dont un parent est atteint de cancer. D'ailleurs, certains auteurs font
ressortir l'importance d'utiliser un cadre plus global que celui du stress et du coping par
exemple, et proposent l'utilisation de cadres d'analyse globaux qui incluent les interactions
familiales (Lewis, 2007; Folkner & Davey, 2002). Un cadre d'analyse d'orientation
25
familial systémique a été retenu, pour cette recherche, pour expliquer le lien entre un cancer
avancé chez un parent et la détresse des adolescents. Ainsi, ce cadre servira principalement
au moment de l'interprétation des résultats.
Les théories familiales systémiques
Les théories familiales systémiques prennent leur racine dans la théorie générale des
systèmes (TGS) de Von Bertalanfy (1971/1993) ainsi que dans les travaux de Minuchin
(1979) sur la thérapie familiale dite structurale. Ces écrits ont eu un impact notable dans le
domaine du travail social, notamment dans l'intervention auprès des familles. De plus, dans
plusieurs établissements de soins de santé et de services sociaux, cette vision systémique a
permis et permet de s'intéresser au bien être de tous les membres des familles rencontrées
(Payne, 2005).
Pour sa part, la TGS propose une compréhension du fonctionnement des systèmes
complexes et organisés. Elle stipule que les différents éléments d'un système interagissent
en obéissant à certaines règles où chacun se voit assigner une série de rôles spécifiques
dans et par le système pour remplir les fonctions qui lui sont utiles (Whitchurch &
Constantine, 1993). Un système peut être défini comme un ensemble d'éléments qui est en
interaction dynamique et multidirectionnelle; l'état de chacun des membres d'une famille
est donc déterminé par l'état des autres (Ausloos & Gagnon, 1987).
Le postulat central de la TGS stipule que le tout est plus grand que la somme de ses parties,
d'où l'importance de tenir compte des interactions entre les divers membres et les divers
systèmes (Suissa, 2000). Il faut donc examiner un système dans son ensemble, en prenant
en compte les interactions entre les éléments, plutôt que de voir chaque élément
séparément. Si un élément du système se modifie, le système entier est touché (Whitchurch
& Constantine, 1993). Selon le principe de réciprocité, si un membre du système change, ce
changement interagit avec les autres, qui changent à leur tour (Payne, 2005). Ainsi, pour
comprendre un membre du système familial, il faut le considérer dans le contexte dans
lequel il se trouve (Suissa, 2000).
Plusieurs autres principes issus des théories familiales et systémiques peuvent être mis à
profit pour bâtir une compréhension de la problématique. Selon le principe d'homéostasie,
lorsqu'un système subit une transformation suite à une demande d'origine interne ou
externe, il tend à revenir à son état antérieur. Pour un système familial, des mécanismes
sont utilisés dans le but de maintenir l'homéostasie dans sa structure interne, d'une part, et
des mécanismes d'adaptation sont développés pour faire face aux demandes externes,
d'autre part. Bref, l'homéostasie familiale est la tendance qu'a le système à maintenir sa
cohésion, sa stabilité et sa sécurité dans un processus de changement (Suissa, 2000). Par
ailleurs, selon un cadre systémique, les frontières protègent l'autonomie et la
différenciation d'un système ainsi que des membres de ce système. En fait, pour assurer le
bon fonctionnement d'un système, elles devraient être claires et perméables (Whitchurch &
Constantine, 1993). Enfin, toujours selon un cadre d'analyse systémique, un symptôme
peut être défini comme un phénomène anormal présent chez un membre du système
familial, qui peut être vu comme « ayant un problème ». Il peut être l'expression d'une
dysfonction familiale ou survenir chez l'un des membres à cause de circonstances
particulières et être ensuite entretenu par le système familial (Minuchin, 1979).
En résumé, les théories familiales systémiques permettent de prendre en compte l'ensemble
du système familial auquel appartient un individu, afin de l'appréhender par les interactions
qu'il entretient avec les autres personnes faisant partie de son système. Ainsi, le système
familial est ici considéré comme étant un ensemble de sous-systèmes et conçu comme un
tout qui inclut l'ensemble des membres de la famille ainsi que leurs interactions, un tout
ouvert et vivant en interaction continue avec son environnement (Suissa, 2000), en
obéissant à certaines règles où chacun se voit assigner une série de rôles spécifiques
(Whitchurch & Constantine, 1993). Trois sous-systèmes peuvent habituellement être
identifiés dans les systèmes familiaux : le sous-système des partenaires (espace personnel
du couple sans l'interférence des enfants), celui des parents (positions et règles communes
assurant le fonctionnement de la famille) et le sous-système filial (endroit où les enfants
font leur propres expériences relationnelles) (Suissa, 2000).
27
La problématique du cancer avancé vue sous un angle familial systémique
Selon Minuchin (1979), la famille peut être considérée comme un système socioculturel ouvert qui fait face à des demandes de changement. Ces demandes peuvent être provoquées par des changements biopsychosociaux survenu chez un ou plusieurs de ses membres, comme par exemple un cancer chez un parent. De plus, une famille ayant des difficultés à répondre adéquatement aux demandes auxquelles elle fait face peut voir son fonctionnement altéré, et cela peut se traduire par de la détresse chez l'adolescent, qui est alors porteur d'un « symptôme ». D'ailleurs, Minuchin (1979) avance que ce qui conduit une famille à consulter à cause d'un dysfonctionnement, ce sont les symptômes présentés par l'un de ses membres, symptômes liés à un mécanisme de maintien de l'homéostasie du système familial.
Dans un même ordre d'idée, lorsqu'un parent vit avec un cancer avancé, il n'est pas le seul à être touché. En effet, il fait partie d'un système complexe. Puis, selon les principes de réciprocité et d'interaction, lorsqu'un membre du système familial change, les autres membres en interaction dynamique changent eux aussi; ils doivent s'adapter, puisque l'homéostasie du système familial l'amène à trouver un nouvel état d'équilibre.
Chez les enfants de parents atteints de cancer, la littérature indique que ce sont les adolescents qui vivent le plus de détresse et de symptômes intériorisés en lien avec un cancer parental, et plus spécifiquement les adolescentes (Thastum, Munch-Hasen, Wiell & Romer, 2006; Davey & al., 2005; Folkner & Davey, 2002). En effet, les adolescents peuvent être dans une situation de conflit entre leur besoin de s'affranchir de l'environnement familial et les besoins de ce même environnement en leur endroit en termes de présence et de soutien. Pendant l'adolescence, le concept de frontières est particulièrement important pour le jeune qui se prépare à devenir un adulte autonome (Cloutier, 1996). Si les frontières ne sont pas bien définies, lejeune peut être amené à faire des tâches qui ne lui appartiennent pas ou encore à être trop impliqué avec son parent malade, tandis que si les frontières sont trop rigides, l'adolescent peut être amené à se sentir rejeté ou encore à se retirer du système familial.
Les adolescents sont conscients que la famille a grand besoin d'eux à la maison en terme de soutien émotionnel, mais aussi pour aider dans les tâches que le parent malade ne peut plus accomplir. Par surcroît, comme l'équilibre du système familial est compromis par la présence de la maladie et que la famille a à faire face à une réorganisation des rôles de ses différents membres, l'ensemble de ses éléments peut conduire à des tensions importantes et une confusion dans l'exercice des rôles et engendrer parfois un phénomène de parentification. Il s'agit d'un renversement de rôles dans la famille, où le parent malade
prend le rôle de I' « enfant vulnérable » et où l'adolescent prend celui de « parent responsable » (Folkner & Davey, 2002).
En définitive, il est possible de situer et d'analyser les impacts d'un cancer parental sur la famille selon un éclairage familial systémique, comme l'ont d'ailleurs fait Folkner et Davey (2002). En effet, ceux-ci ont aussi fait ressortir que selon cette théorie, la condition d'un membre de la famille influence celle de tous les autres membres. De plus, tous les sous-systèmes (parents, couple et fratrie) interagissent et s'influencent. C'est d'ailleurs cette interaction systémique qui détermine largement le niveau de fonctionnement psychosocial et de bien-être des membres de la famille.
CHAPITRE 3 : Méthodologie
Objectif de l'étude
L'étude proposée dans le cadre de ce mémoire a pour objectif de vérifier si les adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé éprouvent davantage de détresse psychologique que les adolescents de la population générale.
Hypothèse de recherche
À la lumière des écrits recensés, l'hypothèse de recherche suivante sera vérifiée :
1. Les adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé éprouvent davantage de détresse psychologique que les adolescents de la population générale.
Devis de recherche
La présente recherche présente un devis quantitatif et s'inscrit dans une démarche de nature descriptive et transversale où un échantillon de la population à l'étude a été recruté pour être comparé à un échantillon de la population générale dont les données proviennent de I' « Enquête sociale et de santé auprès des enfants et des adolescents québécois de 1999 » (ESSEA) (Institut de la statistique du Québec (ISQ), 2002). Dans le cadre de ce mémoire, une approche deductive a donc été privilégiée (Turcotte, 2000).
Position épistémologique
Ce projet s'inscrit dans un paradigme post-positiviste, tel que le fait transparaître l'objectif de la recherche. En effet, une étude portant sur des données empiriques qui utilise un ou des tests statistiques pour vérifier une hypothèse, repose sur la logique empirique qui souscrit au principe de falsification, reconnaissant par ailleurs que la réalité observée est trop complexe pour être y être cernée complètement (Payne, 2005).
Variables à l'étude
Selon l'hypothèse de l'étude, la variable indépendante ou d'exposition est la présence ou l'absence d'un cancer parental avancé, alors que la détresse psychologique des adolescents est identifiée comme étant la variable dépendante. Par ailleurs un ensemble de variables
descriptives ont fait l'objet d'une attention particulière. Il s'agit de la localisation du site tumoral primaire, les traitements reçus par les parents malades, le temps depuis le diagnostic de cancer avancé, le fait que la maladie soit une récidive ou un premier diagnostic, le statut socio-économique, l'âge des adolescents, l'âge des parents, le genre des adolescents, le genre des parents, le nombre de frères et sœurs, puis la structure familiale, des variables liées à la maladie du parent, socio-économiques, familiales et personnelles. Ces variables permettent de caractériser les deux échantillons d'une part, et aussi de vérifier l'effet de certaines variables potentiellement confondantes. Certaines autres variables confondantes ont été incluses, et il s'agit ici des événements stressants vécus dans les derniers six mois, le fait d'avoir vécu un déménagement ou un changement d'école au cours des derniers six mois, ainsi que la peur d'être atteint de cancer dans le futur.
Échantillonnage
L'échantillon recruté répond aux caractéristiques de la population à l'étude et est composé de 28 adolescents. Pour être inclus à l'étude, les participants devaient être des garçons ou des filles âgés entre 12 à 18 ans, et avoir un parent atteint de cancer avancé. Ce premier échantillon est comparé à un deuxième échantillon provenant de YESSEA (ISQ, 2002), qui sert en termes de groupe de comparaison et qui comprend 2346 adolescents âgés de 13 et 16 ans.
Procédures de recrutement
Le recrutement du premier échantillon, celui d'adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé, a été réalisé entre mars 2009 et mars 2010 dans les environs de la ville de Québec. Les participants ont été recrutés dans trois importants centres hospitaliers universitaires de la ville de Québec : le Centre hospitalier universitaire de Québec - Hôtel-Dieu de Québec (CHUQ-HDQ), l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ), ainsi que le Centre hospitalier affilié universitaire de Québec - Hôpital du Saint-Sacrement (CHA-HSS). Les patients atteints d'un cancer avancé ayant un ou plusieurs adolescents ont été informés de l'étude par plusieurs professionnels de la santé travaillant en oncologie, ainsi que par l'entremise d'affiches, de dépliants ainsi que de lettres d'invitations. Le dépliant, l'affiche et la lettre d'invitation contenaient un résumé du
