mécanisme référant tout de suite un adolescent très en détresse à un intervenant du centre
d'où son parent provenait. Après évaluation de leur situation de détresse, le cas de trois
adolescents a été discuté avec les professionnels impliqués dans leur dossier, qui se sont
assurés que les adolescents puissent recevoir des services d'aide psychosociaux ou une
référence plus spécialisée, au besoin.
CHAPITRE 4 : Résultats et discussion
Avant-propos
Le contenu du présent chapitre présente un manuscrit original qui sera soumis pour publication à la revue Psycho-Oncology et qui a pour titre : Psychological distress among adolescents living with a parent with advanced cancer. II s'agit du manuscrit intégral, dont la forme a été adaptée pour respecter celle contenue dans le présent mémoire. Les auteurs sont François Rainville, auteur principal de l'article, Serge Dumont, directeur dans le cadre du présent mémoire et chercheur représentant l'étude au CHUQ, Sébastien Simard, co- chercheur responsable du déroulement de l'étude à l'IUCPQ, ainsi que Marie-Hélène Savard, co-chercheure responsable du déroulement de l'étude au CHA.
Ce manuscrit propose une brève recension des écrits suivie d'un résumé de la méthodologie de la recherche. Bien que ces sections soient déjà familières au lecteur du présent mémoire, leur synthèse permet une intégration et apporte un éclairage sur la démarche intégrale de l'auteur. Le manuscrit présente les principaux résultats de recherche. La discussion permet d'analyser à la lumière des écrits scientifiques préalablement publiés ainsi que du cadre d'analyse les résultats obtenus. Une conclusion termine le manuscrit, suivie des références.
ARTICLE 2: Psychological Distress among Adolescents Living with a Parent with Advanced Cancer
Authors
François Rainville. B.A.. MSW (c). Maison Michel-Sarrazin - Palliative Care Research Team, Laval University Cancer Research Centre, Hôtel-Dieu de Québec, 9 rue McMahon, Quebec City, Quebec, Canada, GI R 2J6. Tel.: 418-525-4444, ext. 20685, Fax: 418-691- 2920, Email: francois.rainville.l(5julaval.ca
Serge Dumont, Ph.D., Maison Michel-Sarrazin - Palliative Care Research Team, Laval University Cancer Research Centre, School of Social Work, Laval University, Pavilion Charles-De Koninck, 1030 avenue des Sciences Humaines, Université Laval, Quebec City, Quebec, Canada, GI V 0A6. Tel.: 418-656-2371, Fax: 418-656-3567, Email:
Serge.Dumont(3isvs.ulaval.ca
Sébastien Simard, Ph.D., Psycho-oncologist and Associated Researcher, Institut
universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec, Oncologie - local L1520, 2725 chemin Ste-Foy, Quebec City, Quebec, Canada, Gl V 4G5, Tel.: 418-656-8711, ext. 3209 or 418-656-4615, Fax: 418-656-4898, Email: sebastien.simardfajcriucpq.ulaval.ca Marie-Hélène Savard, Ph.D., Associated Researcher, Centre des maladies du sein Deschênes-Fabia, Hôpital St-Sacrement du CHA, 1050, Chemin Ste-Foy, Quebec City, Quebec, Canada, GIS 4L8, Tel.: 418-525-4444, ext. 20618, Email: Marie-
Helene.Savard@crchuq.ulaval.ca
Correspondence: francois.rainville. 1 @ulaval.ca
Acknowledgements
The student responsible for this study received funds from the Canadian Institute of Health Research (CIHR) Strategic Training Program in Palliative Care Research, Fonds Québécois de recherche sur la société et la culture (FQRSC), Centre de recherche de l'Hôtel-Dieu de Québec (CRHDQ) and Laval University Chair of Palliative Care.
Keywords
37 Résumé
OBJECTIF : Malgré que le cancer soit reconnu pour toucher tous les membres d'une famille atteinte, peu de recherches ont étudié son impact chez les adolescents. Cette étude avait pour objectif de vérifier si les adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé éprouvaient davantage de détresse psychologique que les adolescents de la population générale.
MÉTHODE : Entre mars 2009 et mars 2010, 28 adolescents âgés entre 12 et 18 ans, ayant un parent atteint de cancer avancé, ont été recrutés dans trois importants centres hospitaliers universitaires de la ville de Québec. Leur détresse psychologique a été évaluée.
RESULTATS : Lorsqu'ils avaient un parent atteint de cancer avancé, les adolescents âgés entre 15 et 18 ans ont éprouvé significativement plus de détresse que ceux âgés entre 12 et
14 ans. De plus, les adolescents âgés entre 15 et 18 ans ont éprouvé significativement plus de détresse que la population du Québec, ce qui n'est pas le cas pour ceux âgés entre 12 et
14 ans. Un seul jeune adolescent a obtenu un résultat plus élevé que le niveau clinique.
CONCLUSIONS : Les adolescents peuvent vivre plus de détresse psychologique que la normale, particulièrement s'ils sont plus âgés. Par contre, leur niveau de détresse psychologique ne dépassera pas nécessairement un seuil clinique. Avoir un parent atteint de cancer n'est pas une situation pathologique; il s'agit d'abord et avant tout d'un événement de vie difficile qui touche tous les membres d'une famille et pour lequel un soutien psychosocial approprié doit être accessible. Il est donc important pour les cliniciens de dépister la détresse psychologique des adolescents ainsi que de jouer un rôle yVadvocacy auprès des adolescents en informant bien leurs parents, dans le but de mettre en place les mesures nécessaires pour aider ceux qui sont dans le besoin et de prévenir des effets à plus long terme.
Abstract
OBJECTIVE: Although it is well-known that parental cancer affects every family member, few studies have specifically addressed its impacts on adolescents. The objective of this study was to evaluate the impact of advanced parental cancer on adolescents' psychological status.
METHODS: Between March 2009 and March 2010, 28 adolescents with a parent suffering from advanced cancer were recruited from three major tertiary care hospitals in Quebec City. Their levels of psychological distress were evaluated using the IDPSQ-14 for comparison with the general population.
RESULTS: Late adolescents (aged 15 to 18) experienced significantly more psychological distress when compared with early adolescents (aged 12 to 14). Moreover, late adolescents who have a parent with advanced cancer experienced significantly higher psychological distress than Quebec's general population, which was not the case for early adolescents. Even so, in the studied sample, only one early adolescent had a score higher than the clinical cut-off.
CONCLUSIONS: Adolescents may experience higher psychological distress than normal, especially if they are older, but their levels of distress may not rise to a clinical level. Having a parent with cancer is not a pathological situation; it is obviously a difficult life event that affects every family member, and for which appropriate psychosocial support must be available. Thus, clinicians should screen adolescents' level of psychological distress and advocate for adolescents through parental education, in order to help those in need and prevent long term effects.
39
Introduction
More than 40% of Canadians will develop cancer during their lifetime and among them, more than 25% will die from their illness. Although cancer incidence and mortality rates are higher among older people, 30% of new cancer cases and 17% of cancer deaths will occur in young and middle-aged adults aged 20 to 59, in the critical period when they are raising their families. Moreover, cancer incidence is rising among young adults, particularly among women aged 20 to 39 (Canadian Cancer Society's Steering Committee, 2009). Recently, it has been estimated that 22% of women affected by breast cancer have children at home (Lewis, Casey, Brandt, Shands & Zahlis, 2006). Thus, an important number of children and adolescents are likely to experience serious familial disruptions when one of their parents is suffering from cancer.
Consistent with a family systems approach, the family cancer journey involves a series of adjustments to roles and responsibilities that affect both individual family members and global family functioning (Buchbinder, Longhofer & McCue, 2009). Despite some consensus on the fact that a parental illness can affect all levels of a familial system, few studies have specifically addressed the impact of parental cancer on adolescents' lives (Folkner & Davey, 2002). Indeed, it has been reported that adolescents facing parental cancer have specific needs that are generally not assessed, and that minimal attention is paid to what they experience (Grabiak, Bender, & Puskar, 2007; Davey, Gulish, Askew, Godette & Childs, 2005) because of a lack of time, resources, and insufficient assessment of families' and adolescents' situation (Folkner & Davey, 2002). Moreover, it was reported in a recent analysis ofthe literature that when adolescents are affected by parental cancer, their needs are generally poorly met and that in some studies, adolescents even perceive that they do not receive any support at all (Grabiak et a l , 2007).
Some adolescents may experience increased difficulties because their relationship with their parent is affected. Parents are aware of this fact, as results from a recent study show that the second most commonly identified practical problem for cancer patients is child care (45%), right after finances (48%), while the most commonly identified familial problem is dealing with children (87%) (Shim, Shin, Jeon & Hahm, 2008). Indeed, parental cancer has