Chercheurs principaux:
Serge Dumont, Ph.D., CHUQ - Hôtel-Dieu de Québec
François Rainville, étudiant à la maîtrise, CHUQ - Hôtel-Dieu de Québec Co-chercheurs locaux:
Sébastien Simard, Ph.D. Psycho-oncologue, IUCPQ (Hôpital Laval)
Marie-Hélène Savard, M.Ps. Psycho-oncologue, CHA - Hôpital du Saint-Sacrement
Commanditaires: Fonds Québécois de recherche sur la société et la culture (FQRSC); Centre de recherche de L'Hôtel-Dieu de Québec (CRHDQ); Chaire des soins palliatifs de l'Université Laval; Programme stratégique de formation en recherche dans le domaine des soins palliatifs des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).
Date de la version: Avril 2009
Site: Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) DESCRIPTION DU PROJET :
Plusieurs adolescents et adolescentes doivent vivre avec un parent atteint d'une maladie grave comme un cancer; ils doivent s'adapter aux difficultés qui en découlent. Toutefois, on connaît peu de choses sur leur détresse dans cette situation.
Une équipe de chercheurs du Centre de recherche en oncologie de l'Université Laval a entrepris une recherche pour mieux comprendre ce que vivent ces adolescents et ces adolescentes pour ensuite mieux informer les intervenants sur le terrain ainsi que les milieux de pratique quant à leur réalité, leurs besoins et le soutien dont ces jeunes pourraient bénéficier.
Objectif de l'étude :
Le but de l'étude est de vérifier si les adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé éprouvent davantage de détresse psychologique que les adolescents de la population générale et d'évaluer comment cette détresse s'exprime chez ces adolescents.
Nombre de personnes consultées :
L'équipe prévoit recruter 90 adolescent(e)s sur une période d'environ 5 mois.
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Critères d'inclusion et d'exclusion :
Les participants à cette recherche doivent être âgés entre 12 et 18 ans ct avoir un parent qui est atteint de cancer avancé. D peut s'agir d'une récidive, d'un cancer avec métastases ou encore d'un cancer pour lequel les traitements ne sont pas à visée curative.
3 sites participants :
L'étude se déroule dans trois centres hospitaliers de la région de Québec, qui sont le CHUQ - L'Hôtel-Dieu de Québec, le CHA - Hôpital du Saint-Sacrement et l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ).
NATURE DE LA PARTICIPATION :
La participation de votre adolescent(e) à cette recherche consiste à remplir un questionnaire sous un format papier ou encore sous un format électronique (au choix). Le but du questionnaire est d'évaluer la condition psychologique et émotionnelle vécue par votre adolescent(e). Compléter ce questionnaire peut prendre de 10 à 30 minutes. Les parents ne seront pas informés des réponses données par leurs adolescent(e)s.
AVANTAGES ET INCONVÉNIENTS POSSIBLES :
Il n'y a pas d'inconvénient important relié à la participation de votre adolescent(e) à la présente étude et il n'y a pas d'avantage direct pour lui ou elle. Toutefois, sa contribution permettra d'accroître nos connaissances sur l'expérience des adolescents qui, comme le ou la vôtre, font face au cancer avancé de leur parent, ce qui nous permettra éventuellement de mieux orienter nos interventions auprès d'eux.
Autant que nous sachions, la participation de votre adolescent(e) à cette recherche ne lui occasionnera aucun préjudice physique ou psychologique connu. Toutefois, il demeure possible que certains thèmes abordés dans le questionnaire puissent susciter des réflexions ou des souvenirs désagréables. Votre adolescent(e) est libre de ne pas répondre à certaines questions. Enfin, si votre adolescent(e) en ressent le besoin, il lui sera possible d'indiquer à un item spécifique du questionnaire qu'il ou elle désire être contacté(e) par un intervenant pour recevoir du soutien. À ce moment, il sera directement référé à Monsieur Sébastien Simard, psycho-oncologue de l'équipe interdisciplinaire de l'IUCPQ pour une évaluation de sa situation. Néanmoins, si vous ou votre adolescent souhaitez consulter de vous même le psycho-oncologue, vous pouvez téléphoner au (418) 656-4615 et demander un rendez-vous. COMPENSATION FINANCIÈRE :
Aucune compensation financière n'est allouée pour la participation de votre adolescent(e) à cette recherche.
VOS DROITS :
En aucune façon, votre décision de participer à l'étude ne vous fait perdre vos droits, ni ne libère le chercheur, le commanditaire, ni le centre hospitalier de leurs responsabilités légales et professionnelles. En tout temps, vous avez le droit de demander à l'investigateur des informations sur l'étude.
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PROJET :
Vous et votre adolescent(e) êtes libres de participer ou non û cette étude. Si, pour une raison donnée, vous désirez vous retirer de cette étude cn cours de route, vous pourrez le faire en toute liberté et sans préjudice. Advenant le cas d'une suspension du projet, vous en serez immédiatement informe.
CONFIDENTIALITÉ :
Tous les renseignements fournis lors de cette étude seront traités en toute confidentialité et ne seront jamais diffusés sur une base individuelle. Aucun nom ne sera publié ou divulgué. Un code sera attribué à chaque participant lors de la saisie de données. Les personnes qui auront accès aux informations détaillées sont le chercheur principal, les co-chercheur(e)s et le coordonnateur de l'étude.
Les renseignements recueillis seront conservés dans un lieu sécuritaire, sous clé, pour une période de cinq ans suivant la fin du recrutement des participants pour ce projet. Ils seront ensuite détruits dans le respect des règles en vigueur.
PERSONNES-RESSOURCES :
Si vous désirez obtenir de plus amples renseignements au sujet de ce projet, si vous avez des questions au cours de votre participation ou si vous souhaitez nous aviser de votre retrait, vous pourrez contacter François Rainville, coordonnateur de la recherche, au (418) 525-4444, poste 20685 (francois.rainville. 1 @,ulaval.ca)
Si vous avez des questions à poser concernant vos droits à titre de sujet de recherche, vous pouvez vous adresser au commissaire aux plaintes de l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) au (418) 656-8711.
COMITÉ D'ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE :
La tenue de ce projet de recherche a été approuvée par le Comité d'éthique de la recherche de l'Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ).
Une copie du feuillet d'information, du formulaire de consentement et du formulaire d'assentiment vous seront remises.
Information importante dans le cas de séparation parentale
En principe, et conformément aux dispositions du Code civil du Québec, vis-à-vis les tiers de bonne foi, le consentement d'un seul parent suffit pour la participation d'un mineur à un projet de recherche. Toutefois, dans les cas où les parents sont séparés, le parent responsable de la garde de l'enfant est invité à informer l'autre parent de l'existence de cette recherche et de s'assurer du consentement de ce dernier avant d'y inscrire l'enfant.
Si le parent non gardien veut signifier son objection à la participation de son enfant à l'étude, il peut contacter le coordonnateur de l'étude au (418) 525-4444, poste 20685, afin de signifier son désaccord à la participation de son enfant, et ce dans un délai de deux semaines après la réception des documents complétés par l'adoIescent(e).
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La détresse vécue par les adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé
CONSENTEMENT
Votre adolescent(e) est invité(e) à prendre part à un projet de recherche. La participation de votre adolescent(e) à cette recherche consiste à remplir le questionnaire ci-joint portant sur la manière dont il/elle se sent, ce qu'il/elle fait et ce qu'il/elle vit. La signature de ce formulaire de consentement signifie que vous êtes en accord avec les énoncés suivants :
1. J'ai été informé(e) de la nature et des buts de ce projet de recherche, ainsi que de son déroulement, en français, langue que je comprends et parle couramment.
2. J'ai été informé(e) des inconvénients et des risques possibles associés à la participation à ce projet de recherche.
3. Je comprends que la participation à cette étude est volontaire et que mon enfant peut se retirer en tout temps, sans préjudice.
4. Je comprends que les données de cette étude seront traitées en toute confidentialité et qu'elles ne seront utilisées qu'à des fins scientifiques.
5. J'ai en ma possession un exemplaire du feuillet d'information, du formulaire de consentement et du formulaire d'assentiment.
6. J'ai pu poser toutes les questions voulues concernant ce protocole et j'ai obtenu des réponses satisfaisantes.
7. Je comprends que ma décision d'autoriser la participation de mon enfant à cette étude ne libère ni les investigateurs, ni le centre hospitalier, ni les commanditaires de leurs obligations professionnelles et légales envers moi et mon enfant.
8. J'ai lu et compris le présent formulaire et je consens volontairement à participer à cette étude, consentement qui sera valide pour une période de 5 ans.
Je, soussigné(e) , accepte librement que mon enfant, du nom de , participe à cette étude.
Signature
Nom du titulaire de l'autorité parentale ou tuteur en caractère d'imprimerie
Signature du titulaire de l'autorité parentale ou tuteur Date
Merci de votre précieuse collaboration ! N'oubliez pas de mettre ce formulaire de consentement signé et le questionnaire complété à la poste le plus tôt possible.
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