1.1.- Typologie des associations de santé en ligne

Les associations de patients sont les plus nombreuses à publier des informations de santé sur le web. Elles regroupent les patients et leurs familles ainsi que leur entourage. Parmi les patients, il y a ceux qui sont en soin longue durée et les malades chroniques, et qui ont fini par intégrer une association déjà existante ou qui ont créé une nouvelle association. Des anciens malades déjà guéris forment également des associations et accueillent à leur tour des patients en cours de traitement. Ce sont majoritairement des associations de loi 1901, déclarées d’utilité publique et pouvant bénéficier d’aides et de dons aussi bien de la part de leurs propres adhérents que des organisations privées et publiques.

Ces associations se créent en général autour d’une cause commune, une maladie à combattre. Cette tendance confirme le modèle traditionnel de constitution d’association de santé basée sur une pathologie, initiée par des médecins ou motivée par les « possibilités thérapeutiques », et ce depuis la création en 1918 de La Ligue contre le Cancer60, l’une des pionnières de ces associations [Bail et al., 2009]. C’est encore dans le même objectif que des patients et leurs familles se rassemblent

actuellement au sein de l’AFD (Association Française des Diabétiques)61 et de

l’AFPRAL (Association Française pour la Prévention des Allergies)62. Nous avons

aussi relevé un nombre important de parents ayant des enfants malades. Rassemblés en associations, ils publient des informations relatives à la santé de leurs enfants et à leurs associations : l’Unapei63 (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) est une « initiative des parents qui se sont regroupés pour entreprendre et inventer des solutions pour leurs enfants "laissés pour compte" », l’ASL64 (Association du syndrome de Lowe) regroupe des familles ayant des enfants atteints d’une maladie génétique « rare et oubliée ».

60 LA LIGUE CONTRE LE CANCER, 2011, 101 comités pour la vie. En ligne : http://www.ligue-cancer.net/ [Consulté le 22 octobre 2011].

61 AFD, 2011, Association Française des Diabétiques. En ligne : http://www.afd.asso.fr [Consulté le

22 octobre 2011].

62 AFPRAL (ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA PRÉVENTION DES ALLERGIES), 2011, Une association

d’allergiques… au service des allergiques ! En ligne : http://allergies.afpral.fr [Consulté le 30 octobre 2011].

63 UNAPEI, 2011,S’informer sur le handicap mental. En ligne : http://www.unapei.org [Consulté le 30 octobre 2011].

Parmi les acteurs d’association, les anciens patients mettent aussi en ligne des informations de santé à destination du grand public. Ceux qui sont déjà guéris se mobilisent pour venir en aide à ceux qui sont en cours de traitement : l’Union des Associations françaises des laryngectomisés et mutilés de la voix65 en fait partie, il s’agit d’un groupement d’associations d’anciens malades guéris d’un cancer. Nous avons relevé parmi ces acteurs la formation d’associations suite à l’apparition d’effets secondaires consécutives à un traitement ou à une prévention thérapeutique comme c’est le cas de l’Exposition itinérante des victimes du vaccin de l’hépatite B66.

Les prises en charge longue durée ou régulières au sein des établissements de santé peuvent également constituer un point de départ de la création d’associations de patients comme c’est le cas de l’Albec (Association régional Léon Bérard pour les enfants cancéreux)67, une association créée par des parents d’enfants soignés au Centre Léon Bérard, le centre de lutte contre le cancer de Lyon et Rhône-Alpes. En général, ce sont les maladies nécessitant des soins de longue durée qui sont à l’origine de la création d’associations de patients. C’est ainsi que nous pouvons retrouver sur le web un grand nombre d’associations fondées par et pour des malades du cancer. Constituée par des « femmes, toutes traitées pour un cancer du

sein », l’association suisse Vivre comme avant Romandie68 est composée de membres

bénévoles ayant pour objectif un soutien mutuel afin de soulager les familles des patientes.

Beaucoup d’associations de patients enregistrent l’adhésion de personnels sanitaires et sociaux parmi leurs membres : l’Association Sommeil et Santé regroupe des malades, des médecins, des infirmières et d’autres soignants, ainsi que des personnes bien-portantes69. Effectivement, les individus en bonne santé constituent aussi bien des associations de soutien aux malades que des associations pour promouvoir la santé et la prévention. En termes de soutien, les associations religieuses, historiquement liées aux soins prodigués dans les établissements de

65 MUTILES-VOIX.COM, 2012 Union des Associations Françaises de Laryngectomisés et mutilés de la voix.

En ligne : http://www.mutiles-voix.com [Consulté le 1er novembre 2012].

66 EXPOVACCINS, 2012, Les dangers des vaccins exposés. En ligne : http://expovaccins.over-blog.com

[Consulté le 1er novembre 2012].

67 ALBEC, 2012, Association régional Léon Bérard pour les Enfant Cancéreux. En ligne :

http://www.albec.asso.fr [Consulté le 02 novembre 2012].

68 VIVRE COMME AVANT ROMANDIE, 2012, Cancer du sein, d’anciennes opérées à votre écoute. En ligne : http://www.vivre-comme-avant.ch [Consulté le 03 novembre 2012].

69 SOMMEIL ET SANTÉ,2011, 1/3 de notre vie se passe à dormir, à 60 ans nous avons dormi 20 ans. En ligne : http://www.sommeilsante.asso.fr [Consulté le 21 octobre 2011].

santé, publient sur le web des informations destinées aux patients : l’association Agapa70 en fait partie. Lieu d’accueil chrétien, cette association accueille, écoute et accompagne les personnes touchées par une interruption de grossesse ou la perte d’un enfant à la naissance. Les publications en ligne profitent également à un grand nombre d’associations pour la promotion de la santé. En Belgique, la Prospective Jeunesse asbl* (association sans but lucratif) est un centre de promotion de la santé

active dans le domaine de la prévention des risques liés aux usages de drogues71.

I.1.2.- Informations diffusées sur les sites des associations

Toutes les associations de patients fournissent sur leurs sites des informations permettant de mieux connaître l’association et ses diverses activités : annonces et présentations des manifestations organisées, actualités de l’association, documents élaborés par l’association, comptes rendus des réunions, historique de l’association, et aussi, son fonctionnement, ses administrateurs, ses objectifs. Les sites web sont un moyen pour les associations de lancer un appel aux dons, au bénévolat, à l’adhésion. Les associations qui le proposent mettent en avant les différentes possibilités offertes par le web pour encourager les participations financières des internautes (paiement sécurisé par carte bancaire en ligne, réduction fiscale comme pour certains dons versés hors ligne, etc.). C’est aussi un canal privilégié pour sensibiliser le plus grand nombre à la cause défendue par l’association.

Les informations sur la maladie autour de laquelle s’est constituée l’association occupent la plupart des pages des sites associatifs. Ces informations peuvent présenter trois volets. Le premier volet porte sur la vulgarisation de la maladie, que l’APPF (Association Pemphigus Pemphigoïde France) définit comme « une première information en langage simple pouvant faciliter la compréhension dans la relation patient/médecin »72. Ensuite, les différentes possibilités d’évolution de la maladie sont expliquées au patient et/ou à son entourage afin de leur permettre d’anticiper les changements éventuels au niveau de l’état de la personne malade et d’envisager les prises en charge nécessaires. Des informations sur les soins et les parcours de soin

70 AGAPA, 2011, Un espace de parole pour accompagner ceux et celles qui sont touchés par une perte

anténatale ou périnatale (IVG, avortement, fausse couche, mort in utero). En ligne : http://www.agapa.fr [Consulté le 16 octobre 2011].

71 PROSPECTIVE JEUNESSE,2011, Promotion de la santé – usages de drogues – dépendance – prévention. En ligne : http://www.prospective-jeunesse.be [Consulté le 21 octobre 2011].

72 APPF (Association Pemphigus Pemphigoïde France), 2012, « Les buts, priorités, actions et

http://pemphigus.viabloga.com/news/les-buts-priorites-actions-sont aussi disponibles sur les sites des associations. Le deuxième volet concerne le déroulement de la vie quotidienne du patient au milieu de son entourage, des conseils pour apprendre à vivre avec la maladie. Ces conseils répondent aux besoins des personnes atteintes de maladies chroniques pour qui « l’idéal de santé est hors de portée, remplacé par l’idéal d’une bonne "qualité de vie" » [Mol, 2009]. Ce type d’information est souvent très utile et très recherché par les patients et leurs proches. Un des objectifs du site de l’AFA (Association France Alzheimer) est de répondre à cette attente73. Le troisième volet est constitué de guides pour faciliter les recherches d’information en complément du site : les traitements disponibles pour aider à une prise de décision comme proposés sur le site d’Act Up Paris74, les découvertes scientifiques, des liens vers d’autres sites, des annuaires en ligne, des références bibliographiques, etc.

Les sites associatifs mettent à la disposition des internautes des informations pratiques diverses : guides pour les démarches administratives et réglementaires, glossaires, présentation des différents intervenants dans le cadre de la maladie, attribution d’aides, prestations sociales, etc. Les associations publient en ligne des informations aussi bien médicales qu’administratives et sociales. Elles publient des renseignements utiles aux malades et à leurs proches : coordonnées de professionnels de santé, contacts, plan d’accès, moyens de transports disponibles, etc. Les sites des associations et des organisations partenaires sont suggérés par des liens externes, avec la présentation des actions qu’elles entreprennent et leurs spécificités, pour conseiller et orienter les internautes dans leur recherche d’information en ligne. En dernier et non les moins importants, les sites d’association publient des témoignages de leurs membres par rapport à leur expérience au sein de l’association ou de l’utilisation de leur propre site.

I.1.3.- Financements des sites associatifs

La question du financement revient incessamment dès qu’il s’agit d’analyser le fonctionnement des associations de patients sans jamais parvenir à des réponses rigoureuses. Si toutes les associations affichent clairement parmi leurs ressources

73 AFA (Association France Alzheimer), 2011, « Être aidant familial », Un malade, c'est toute une

famille qui a besoin d'aide - Seule association nationale de familles reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. En ligne : http://www.francealzheimer.org/j-accompagne-un-proche-malade/être-aidant-familial/385 [Consulté le 09 novembre 2012].

74 ACT UP PARIS, 2008, « Appel à dons. Besoin de vous ». En ligne : http://www.actupparis.org/

financières les cotisations de leurs membres, les subventions de l’État, les soutiens des institutions publiques, les dons et les legs, il est rare qu’elles déclarent de façon notoire les aides injectées par les laboratoires pharmaceutiques. Et pourtant, les dons octroyés par les industriels du médicament aux associations de santé sont régulièrement évoqués, remettant ainsi en cause l’indépendance de leurs actions [Hivon et Lehoux, 2009]. Au sein même des associations, la relation qu’elles entretiennent avec les laboratoires demeure très controversée : d’une part, il y a les membres qui rejettent catégoriquement toute idée de financement par les industriels pharmaceutiques et d’autre part, il y a ceux qui avouent que certaines de leurs actions resteraient au stade de simples projets sans les financements de ces derniers. Les industriels du médicament qui auraient un intérêt commun avec les associations de patients dans « l’arrivée de nouveaux traitements sur le marché » seraient pourtant les plus à même de répondre à ce besoin. Depuis 2002, les associations de patients pouvaient recevoir des agréments pour recevoir des aides de l’État, mais cela ne garantit aucunement l’obtention d’un financement public. Que ce soit public ou privé, décrocher un financement dépend de plusieurs facteurs incluant la notoriété de l’association, ses actions, son mode de fonctionnement, son engagement, etc. [Akrich et al., 2009 ; Blanchard, 2009].

En ce qui concerne le financement de leur présence en ligne, les associations ne déclarent pas systématiquement sa provenance, ils sont 66,67 % à le faire [Voir Annexe 10]. Les sites qui perçoivent des aides externes à l’association précisent pour la plupart que les informations qu’ils diffusent sont indépendantes de toute influence, d’autorité ou de pouvoir de la part de leurs financeurs. Les associations de patients et de malades communiquent notamment sur leur modèle économique de fonctionnement global : cotisations des membres ou des adhérents, dons, legs, subventions de l’État ou d’organismes divers, actions temporaires comme des tombolas, des ventes d’objets à l’effigie de l’association, organisation de manifestations, etc. Si ces multiplicités de ressources permettent à certaines d’entre elles de proclamer une indépendance financière, d’autres sont subventionnées par l’État, par des organisations gouvernementales ou des fondations privées. Un seul site d’association révèle un revenu publicitaire sur une partie de son financement alors qu’il n’y en a que 15 qui formulent explicitement ne pas accepter les annonces rémunérées sur leurs pages, soit 21,74 % et ils font tous partie de ceux qui ont déclaré leurs ressources financières [Voir Annexe 10]. Les associations qui ont déclaré leurs modes de financement et qui refusent les fonds publicitaires affirment vouloir garder leurs indépendances. Généralement, les sites web qui communiquent sur l’origine de

les associations qui les éditent. Ces sites ont pour la plupart des sources financières multiples et variées. Le portail Enfant différent.org de l’association Une Souris Verte a été soutenu au départ par la Fondation de France, la Ville de Lyon, Handicap

International et le Rotary Croix Rousse75. D’autres sites d’association comme celui de

Valentin APAC (Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques) indiquent ne recevoir aucun don ni financement d’organisations qu’elles soient commerciales ou non, et fonctionnent uniquement « grâce aux bénévolats, aux cotisations des membres et aux dons manuels »76. Certains sites d’association perçoivent des fonds de fonctionnement de la part d’institutions publiques et d’organisations gouvernementales. C’est le cas de Filsantejeunes.com77, un site de l’association EPEIDF (École des Parents et des Éducateurs d’Île-de-France), et qui est financé par l’Inpes.

Le magazine électronique francophone Yanous !, dédié aux « handinautes », est édité

par l’association Les Amis de Yanous qui bénéficie du soutien de la Ville de Paris et du Ministère de la Coopération78. Globalement, les sites web des associations sont financés d’abord par les cotisations, les dons, les bénévolats, et par les subventions d’organismes divers.

I.1.4.- Objectifs des sites web associatifs

Les associations de malades et de leurs proches déclarent cinq principaux objectifs sur leurs sites :

 Informer sur les maladies qui les concernent,

 Sensibiliser le public et faire connaître leurs associations,

 Combattre les idées reçues et lutter contre la discrimination,

 Assurer une mission d’écoute, de conseil et d’orientation,

 Rassembler les patients et leurs proches.

La majorité des sites d’associations de malades et de leurs proches visent à fournir sur leurs sites les principales informations concernant les maladies qu’elles

75 RONZY Amandine, 2008, « Le Site Enfant-Différent : un portail internet collaboratif », Avoir un

enfant différent. En ligne : http://www.unesourisverte.org/cdi/editiondiffusion/catalogue/8-article [Consulté le 16 novembre 2012].

76 VALENTIN APAC (Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques), 2011. En ligne : http://www.valentin-apac.org [Consulté le 22 octobre 2011].

77 FILSANTEJEUNES.COM, 2011, Pouvoir en parler.En ligne : http://www.filsantejeunes.com [Consulté le 13 novembre 2011].

78 YANOUS !, 2011, « Informations légales », Le magazine francophone du handicap. En ligne : http://www.yanous.com/infoslegales.html [Consulté le 21 octobre 2011].

combattent. Elles souhaitent apporter toutes les réponses aux questions que peuvent se poser les patients et leurs entourages sur tous les aspects de la maladie : les symptômes, les diagnostics, les traitements et les parcours de soins, les précautions à prendre, etc., en bref, assurer un accès à des informations adaptées et fiable. Dans cette optique, la quasi-totalité des associations indiquent la validation des informations qu’elles publient par un comité scientifique composé généralement de médecins et de représentants de malades et de leurs familles. Les associations souhaitent aider les malades et leurs proches à mieux comprendre la maladie, à compléter leurs connaissances car « plus un malade est informé, plus il est acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin » comme l’indique l’association AFA (Association François Aupetit) sur son site, une association qui lutte contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, une maladie inflammatoire chronique intestinale,79. Ainsi, elles exploitent les possibilités offertes par le web pour apporter « des réponses ici et maintenant » aux interrogations des patients internautes, c’est-à-dire d’où ils peuvent se connecter et à chaque fois qu’ils souhaitent s’informer [Akrich et al., 2009]. Informer les patients a toujours été un des principaux objectifs des associations car un malade bien informé comprend mieux les traitements prescrits, pourrait y adhérer plus facilement, serait apte à participer aux prises de décisions médicales, et contribuera de façon plus volontaire à la prise en charge des soins le concernant [OMS, 2005 ; Mercier, 2006]. Les associations peuvent publier des informations à caractère médical afin d’aider les patients à éviter les risques d’aggravation de leur maladie, les informations sont alors mises en ligne dans un souci de prévention. Ainsi, le site de l’ASL (Association Syndrome de Lowe) met en ligne une liste de médicaments susceptibles d’augmenter le risque hémorragique. Certaines associations limitent la publication d’information d’ordre médical et bannissent de leurs sites toute information pouvant donner lieu à un pronostic et à une interprétation clinique de la maladie pour éviter de « démoraliser ou de rassurer à tort les familles » comme l’indique l’association Valentin APAC80.

Un deuxième objectif énoncé par pratiquement tous les sites d’associations de notre corpus, c’est de faire connaître l’association, ses actions et sensibiliser par la même occasion le public à leurs causes. Mettre en ligne un site internet est alors un moyen « d’amplifier ses actions de communication » comme le précise l’association

79 AFA (Association François Aupetit), 2011, « Présentation », Vaincre la maladie de Crohn et la

recto-colite hémorragique. En ligne : http://afa.asso.fr/lafa.html [Consulté le 22 octobre 2011].

Aptes (Association des personnes concernées par le tremblement essentiel)81, de

relayer l’information le mieux possible selon l’Association Grégory Lemarchal82 et de

faire connaître au plus grand nombre ses missions, de la même manière que

Maladies Rares Info Services83. En matière de sensibilisation, les associations relayent sur leurs sites web les campagnes de prévention, souhaitent faire adhérer le grand public à leurs causes, encouragent les dépistages et la vaccination à l’exemple de la Fédération SOS Hépatites84. Les associations se mobilisent souvent pour attirer l’attention des médias afin d’optimiser leurs actions de sensibilisation et d’information du grand public [Hivon et Lehoux, 2009]. Mais internet leur permet désormais de s’affranchir de l’intermédiaire des médias de masse pour toucher

directement leur cible, et en plus grand nombre [Romeyer et al., 2010]. La

médiatisation des actions d’une association de patients participe à la réalisation de l’une de leurs principales missions en faveur « de l’intérêt général de la population et de la santé publique » après le soutien aux personnes malades et à leurs familles [CISS, 2011].

Par le biais de leurs sites, les associations visent aussi à combattre les idées reçues. Ainsi, l’association Notre Sclérose à travers la déclaration de son objectif résume clairement un des principaux enjeux des sites associatifs : « nous voulons être vus, entendus et être présents dans les esprits… en un mot, nous voulons être efficaces ! »85. Les sites web des associations visent également à informer les

internautes pour lutter contre les discriminations, comme c’est le cas du site Allegro

Fortissimo, qui diffuse des informations sur la santé tout en menant des actions de « lutte contre les discriminations dont sont victimes les personnes de forte corpulence dans la société ». Cette association offre sur son site web « un espace de neutralité

81 APTES (Association des personnes concernées par le tremblement essentiel), 2012, « Rapport

d’activité ». En ligne : http://www.aptes.org/aptes/rapport-d’activite/ [Consulté le 1er novembre 2012].

82 ASSOCIATION GRÉGORY LEMARCHAL,2012,« Une nouvelle fenêtre, un même combat », Ensemble contre la mucoviscidose. En ligne : http://www.association-gregorylemarchal.org/rubassoc-33-octobre-2009.html [Consulté le 02 novembre 2012].

83 MALADIES RARES INFO SERVICES,2011, « Fonctionnement. Mission du site internet », Des experts vous écoutent et vous informent 0810 63 19 20. En ligne : http://www.maladiesraresinfo.org/qui-sommes-nous/fonctionnement.html [Consulté le 16 octobre 2011].

84 SOSHÉPATITES FÉDÉRATION,2012, « Mentions légales ». En ligne : http://www.soshepatites.org/

mentions.htm [Consulté le 1er novembre 2012].

85 NOTRE SCLÉROSE, 2011, « Communiquer, une nécessité pour notre cause : la sclérose en

plaques », L’Association Citoyenne de la sclérose en plaques ! En ligne : http://notresclerose.blogspirit.com/

compréhensive et bienveillante en ce qui concerne l’obligation de maigrir »86. Ce qui nous renvoie au rôle d’écoute assuré par cette catégorie d’acteurs.

Dans sa mission d’écoute, de conseil et d’orientation, une association peut mettre