EN LANGUE FRANÇAISE
I. 4.- Fondations et ONG
Fondation et association sont différentes même si les deux peuvent être déclarées d’utilité publique. Une association est une « convention par laquelle deux ou plusieurs personnes mettent en commun, d’une façon permanente, leurs connaissances ou leur activité dans un but autre que de partager des bénéfices »148, tandis qu’une fondation est un « acte par lequel une ou plusieurs personnes physiques ou morales décident l’affectation irrévocable de biens, de droits ou ressources à la réalisation d’une œuvre d’intérêt général et à but non lucratif »149. En termes de localisation géographique, le Canada est le premier pays où les fondations éditent des sites santé en langue française avec 58,33 % des sites analysés. La moitié des sites des fondations (50 %) sont édités intégralement en français, et 33,33 % sont bilingues anglais avec une majorité de sites canadiens [Voir Annexe 5].
I.4.1.- Typologie des fondations et des ONG éditeurs de sites
santé
Cette catégorie est composée d’organisations non gouvernementales et de fondations œuvrant dans le domaine de la santé. Ils peuvent être des organismes de
bienfaisance à l’image de Fibrose kystique Canada, l’un des principaux organismes de
bienfaisance au monde engagés dans la recherche d’un traitement curatif contre cette
maladie150. Rézo, un organisme communautaire canadien sans but lucratif, publie sur
147WWW.PEAUSSIBILITES.CA, 2012, « À propos de Peaussibilités », La communauté en ligne de l’Alliance
canadienne des patients en dermatologie. En ligne : http://www.skinpatientalliance.ca/index.php?option= com_community&view=frontpage<emid=97&lang=fr [Consulté le 03 novembre 2012].
148 LÉGRIFRANCE.GOUV.FR, Loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d'association. En ligne : http://www.legifrance.gouv.fr [Consulté le 04 septembre 2012].
149 LÉGRIFRANCE.GOUV.FR, Loi n° 87-571 du 23 juillet 1987 sur le développement du mécénat, Article 18. En ligne : http://www.legifrance.gouv.fr [Consulté le 04 septembre 2012].
150 FIBROSE KYSTIQUE CANADA, 2012, « À propos de nous », Donnez le souffle de vie. En ligne : http://www.cysticfibrosis.ca/fr/aboutUs/index.php [Consulté le 03 novembre 2012].
son site des informations de santé et de mieux-être à destination des hommes gais et bisexuels151. Des familles de patients souhaitent également venir en aide à d’autres patients et leur entourage en créant des fondations. C’est dans cet objectif que le site de la Fondation Le Monde de Charlotte Audrey-Anne et ses amies informe et soutient les familles confrontées aux maladies génétiques infantiles. Cette fondation a été initiée par les proches et les parents d’une petite fille atteinte de la maladie de
Tay-Sachs, une maladie génétique héréditaire152.
I.4.2.- Informations sur les sites des fondations et des ONG
Les acteurs de cette catégorie publient sur le web des informations sur une pathologie, sur les dépistages de certaines maladies, des liens vers d’autres sites susceptibles d’intéresser les internautes.
Les ONG et les fondations privées présentent sur leurs sites leurs activités et leurs missions. Une fondation peut gérer des établissements de santé et dans ce cas, elle publie sur son site web des informations relatives à ces établissements, les offres de soin et les structures médico-sociales existantes. La FSEF (Fondation Santé des Étudiants de France) dispose d’établissements hospitaliers et de structures médico-sociales. Ces structures accueillent des étudiants qui ont besoin de suivis médicalisés, ce qui leur permet de poursuivre leur formation en parallèle153. Comme pour la majorité des sites santé, les sites des ONG et des fondations informent sur les maladies, les questions d’ordre social afférentes et relayent les actualités.
Les informations sur les maladies se déclinent en descriptions des symptômes, explications des traitements et des soins, réponses aux questions fréquentes, avec des précisions sur la fiabilité des informations scientifiquement validées, et ce pratiquement sur tous les sites. Les sites des ONG et des fondations accordent une importance particulière à la prévention et au dépistage des maladies, une démarche promotionnelle qui se développe bien au-delà du web puisque les campagnes s’étendent la plupart du temps vers d’autres supports médiatiques, des séances
151 RÉZO, 2011, « Mission », Santé et mieux-être des hommes gais et bisexuels. En ligne :
http://www.rezosante.org/mission.html [Consulté le 22 octobre 2011].
152 LE MONDE DE CHARLOTTE, 2011, Fondation le monde de Charlotte Audrey-Anne et ses amies. En ligne : http://www.lemondedecharlotte.org/ctr_accueil.htm [Consulté le 21 novembre 2011].
d’information organisées par région ou des conférences en milieu scolaire pour la
fondation Le Monde de Charlotte Audrey-Anne et ses amies 154.
L’aspect social de la maladie occupe la majeure partie des sites d’ONG et de fondation. Ainsi, Voix des Patients consacre ses pages en ligne aux actualités sur la santé et la médecine, et partant de là, aux différents « thèmes transversaux de la maladie chronique » à savoir le travail, l’assurance maladie, l’aspect financier, la vie en société. Ses publications consistent en une revue de presse des médias traditionnels et des médias sociaux. Le site propose aux « lecteurs-acteurs » d’enrichir les articles publiés par des commentaires et des échanges d’opinion155. Tous les sites d’ONG et de fondation proposent des liens externes vers d’autres pages susceptibles d’apporter plus de précision aux questions abordées sur leurs pages.
I.4.3.- Financements des sites des fondations et des ONG
Ce sont des organisations privées sans but lucratif, des fondations créées par les proches des patients et leurs entourages, des sociétés philanthropiques, etc. Leurs sites peuvent être financés par des subventions gouvernementales ou des fondations privées, par des dons et des legs, et la majorité de ces sites ne perçoivent aucun revenu publicitaire. 58,33 % des fondations et des ONG déclarent les sources de financement de leurs sites. Parmi eux, un seul site d’ONG indique qu’il perçoit des revenus publicitaires (8,33 %) [Voir Annexe 10].
Concernant les sites des fondations, le financement peut être un fonds attribué par des particuliers comme pour le site Naître et grandir de la Fondation Lucie et André Chagnon, une société philanthropique québécoise qui lutte contre la pauvreté156. Cette fondation a également financé le site PasseportSanté.net de 2001 à 2011. Les fondations peuvent fonctionner avec des dotations versées par un organisme d’État comme le site de la Fondation Santé des Étudiants de France. Le financement de ce dernier est assuré par des produits versés par l’Assurance maladie
154 LE MONDE DE CHARLOTTE, 2011, « Questions fréquemment posées », Fondation le monde de Charlotte Audrey-Anne et ses amies. En ligne : http://www.lemondedecharlotte.org/left.htm [Consulté le 21 novembre 2011].
155 VOIX DES PATIENTS, 2011, « À propos », Partageons l’actualité des maladies chroniques. En ligne : http://www.voixdespatients.fr/a-propos [Consulté le 15 décembre 2011].
156 NAÎTRE ET GRANDIR, 2011, « À propos de nous ». En ligne : http://naitreet grandir.com/fr/apropos/quisommesnous/fiche.aspx?doc=naitre-grandir-a-propos-de-nous [Consulté le 25 octobre 2011].
(tarification des séjours, dotations annuelles et complémentaires, etc.)157. Les sites des fondations ne peuvent pas percevoir de revenus publicitaires contrairement aux sites des ONG. Info-tabac.ca, site d’un organisme sans but lucratif canadien, déclare des sources de revenu publicitaires conjointement aux subventions gouvernementales, aux dons et aux partenariats158.
I.4.4.- Objectifs des fondations et des ONG
Le site PasseportSanté.net était auparavant le site francophone de référence dès
qu’on aborde le type d’éditeur en ligne financé par une fondation. Passeport.Santé.net
était alors considéré comme un « site exemplaire » représentatif des sites grand public actuels : contenu attractif et répondant à des critères de qualité (PasseportSanté.net travaillait avec des équipes universitaires québécoises et des experts scientifiques pour la validation de son contenu), diffusion d’informations relatives aux MCP harmonisées avec celles de la médecine allopathique, et mise à disposition d’outils interactifs [Lemire, 2010 ; Romeyer et al., 2010]. Le fait qu’il ait été financé par une fondation et dénué de toute logique commerciale lui conférait une indépendance éditoriale qui fait défaut à l’ensemble des sites grand public fonctionnant avec des revenus publicitaires, renforçant ainsi sa crédibilité et le démarquant du reste des sites santé francophones de sa catégorie. PasseportSanté.fr
bénéficie d’une notoriété certaine auprès des internautes santé francophones et enregistre 2 millions de visites pour la seule année 2009. À cette période, le site était encore implanté au Canada mais ses principaux utilisateurs venaient déjà de France [Lemire, 2010]. Sous l’égide de la fondation, l’objectif du site PasseportSanté.Net était de « rejoindre et d’informer le grand public dans un souci de sensibilisation et d’éducation »159. Élu meilleur site de l’année 2010, PasseportSanté.Net est passé aux
mains de l’industriel du contenu français Oxygem l’année suivante160. La Fondation
Lucie et André Chagnon qui le finançait jusqu’alors à 100 % a décidé de se séparer de
PasseportSanté.net pour « se consacrer à la prévention de la pauvreté en ciblant la
157 FSEF (Fondation santé des étudiants de France), 2011, « Financement ».
En ligne : http://www.fsef.net/delia-CMS/fondation/topic_id-31/le-financement.html [Consulté le 07 novembre 2011].
158 INFO-TABAC.CA, 2011, « Qui sommes-nous », Revue pour un Canada sans fumée. En ligne : http://www.info-tabac.ca/nous.htm [Consulté le 21 octobre 2011].
159 FONDATION LUCIE ET ANDRÉ CHAGNON, 2013, « PasseportSanté.net ». En ligne : http://fondationchagnon.org/fr/que-faisons-nous/projets/projets-termines/passeportsante.aspx
[Consulté le 18 août 2013].
réussite éducative des jeunes québécois »161. Le site web dédié à la petite enfance
Naître et grandir relève des outils mobilisés par la Fondation Lucie et André Chagnon dans son projet de lutte contre la pauvreté et de promotion de l’éducation. Renforcé par un magazine papier et optimisé par une « opération sociétale », le site a pour principaux objectifs d’informer, d’éduquer et de sensibiliser la population, et surtout
les parents ayant des enfants en bas âge. Entièrement financé par la Fondation, Naître
et grandir n’a aucune visée commerciale et refuse toute publicité sur son site. Il souhaite « sensibiliser l’ensemble de la société à l’importance du développement précoce des enfants afin de créer des conditions et des environnements propices à la réussite éducative »162.
Pour tous les sites analysés, la quasi-totalité des fondations et des ONG déclarent des objectifs principalement axés sur la transmission d’information de source fiable et validée scientifiquement sur leurs sites web. La Fondation Roche ambitionne d’apporter aux patients et leurs proches un espace qui leur permettrait de s’informer sur les actualités médicales et sanitaires. En mettant à la disposition des internautes la plateforme Voix des patients, la fondation donne la possibilité aux personnes
touchées par les maladies chroniques de s’exprimer et de partager leurs opinions163.
Voix des Patients affirme qu’elle est au service de la Fondation Roche et se défend de toute forme de médiatisation au profit du laboratoire Roche ou d’ouverture vers une nouvelle pratique des industriels du médicament en indiquant que la fondation « est régie par un Conseil d’Administration et est constituée de membres extérieurs au laboratoire ». Toute mention de médicaments est proscrit sur le site qu’ils soient produits par le laboratoire Roche ou par d’autres conformément à l’article L. 5122-6 du CSP qui interdit toute forme de publicité relative aux médicaments à prescription obligatoire. Lancée en mai 2010 « pour accompagner les "1ères rencontres Annuelles de
la Maladie Chronique" », Voix des patients affirme qu’elle œuvre pour une
« mobilisation sociale et politique autour des maladies chroniques »164.
161 FONDATION LUCIE ET ANDRÉ CHAGNON, 2013, « PasseportSanté.net ». En ligne : http://fondationchagnon.org/fr/que-faisons-nous/projets/projets-termines/passeportsante.aspx
[Consulté le 18 août 2013].
162 FONDATION LUCIE ET ANDRÉ CHAGNON, 2013, « Naître et grandir ». En ligne :
http://fondationchagnon.org/fr/que-faisons-nous/activites-et-outils-de-sensibilisation/naitre-et-grandir.aspx [Consulté le 29 décembre 2013].
163 VOIX DES PATIENTS, 2011, « À propos », Partageons l’actualité des maladies chroniques. En ligne : http://www.voixdespatients.fr/a-propos [Consulté le 15 décembre 2011].
164 VOIX DES PATIENTS, 2012, « Foire aux questions », Partageons l’actualité des maladies chroniques. En ligne : http://www.voixdespatients.fr/faq#1 [Consulté le 12 avril 2012].
Les sites des fondations sont mis à la disposition des patients et de leurs proches afin de les aider à prendre la bonne décision dans la gestion de la maladie, et de les soutenir dans toutes leurs démarches quotidiennes et à améliorer leur qualité de vie.
La Fondation Éclipse, une fondation suisse romande, est l’éditeur du site
epi-eclipse.ch, dédié aux personnes atteintes d’épilepsie et à leurs familles. L’objectif affiché par la fondation est tout d’abord l’entraide et le soutien mutuel, et pour cela, elle propose sur son site un agenda des réunions qu’elle organise pour permettre aux malades et à leurs familles de se rencontrer. Le site est un moyen complémentaire pour la fondation d’informer les patients afin qu’ils puissent accroître leur autonomie. Il cible également tous ceux qui ne sont pas concernés directement par l’épilepsie afin de « modifier la perception » de ce trouble neurologique par le grand public, et favoriser l’intégration sociale des malades165. Les fondations et les ONG publient aussi des informations de prévention afin d’informer le plus grand nombre et de participer activement à la réduction des risques liés à la maladie. La FMCC (Fondation des maladies du cœur du Canada), un organisme bénévole de bienfaisance en santé, met en ligne des informations pour promouvoir des modes de vie sains à destination du grand public. Le site web est un des moyens que cette fondation emploie dans sa « lutte vers l’élimination des maladies du cœur et des AVC* (Accidents vasculaires cérébraux) et la réduction de leur impact », c’est-à-dire les invalidités et les décès consécutifs à ces accidents. Pour que le contenu de son site soit accessible au plus grand nombre, la fondation met en ligne des informations « faciles à lire et à comprendre ». La mission de la fondation est l’amélioration de la santé des Canadiens et des Canadiennes et elle s’attache ainsi à « offrir des renseignements exacts, à jour et sans parti pris »166.
Tous types d’éditeurs confondus, les fondations et les ONG expriment clairement les objectifs visés par leurs sites dans leur quasi-totalité (91,67 %) [Voir Annexe 11]. En termes d’interactivité, leurs sites proposent à 25 % un formulaire de contact en ligne, 33,33 % possèdent un volet d’échange asynchrone (forum), les commentaires sur les articles sont possibles uniquement sur un seul des sites analysés (8,33 %) [Voir Annexe 7].
165 FONDATION ÉCLIPSE, 2011, « Buts et mission ». En ligne : http://www.epi-eclipse.ch/ [Consulté le 29 octobre 2011].
166 FMCC (Fondation des maladies du cœur de Canada), 2011, « Qui sommes-nous ». En