Solutions émanant des institutions publiques

Contrôler les contenus des sites, élaborer des outils d’évaluation et de certification, éveiller le sens critiques des internautes et guider les usagers : ce sont les grandes catégories de solutions proposées par les institutions publiques afin d’améliorer les informations de santé mises en ligne.

a.-Contrôle des informations de santé diffusées sur le web

Les professionnels de santé, et notamment les praticiens, ont toujours préconisé un contrôle de la diffusion des informations médicales dans les médias pour empêcher toute forme de publicité [Marchetti, 2010]. Mais en tenant compte de la

quantité exponentielle des sites santé et de la rapidité de modification des pages, opérer un contrôle sur leurs contenus serait irréaliste même si les institutions publiques ont aussi régulièrement évoquée une telle solution. De plus, toute tentative de contrôle des contenus par le législateur est toujours très mal perçue par l’ensemble des acteurs du web. La mise en place d’une telle procédure ne serait pas un obstacle insurmontable pour tous les éditeurs de site web puisque certains d’entre eux

trouveront rapidement un moyen pour la contourner [Amic et al., 1998].

L’hébergement des sites sur des serveurs à l’étranger est l’un des exemples les plus répandus de ce contournement, confirmant par la même occasion l’absence de tout contrôle et de veille sur les contenus des informations diffusées.

Sur le web, les informations promotionnelles concernant des produits considérés comme néfastes pour la santé peuvent circuler librement en exploitant les potentiels des plateformes connues du grand public comme les réseaux sociaux et les sites de partage. C’est ainsi que des publicités de tabac et d’alcool peuvent être diffusées directement aux consommateurs [Nabarette et Caniard, 2011]. À défaut de pouvoir mettre en place un système de contrôle de l’intégralité de ces sites, les institutions publiques ont engagé des séries de réflexions, en concertation avec les différents acteurs concernés, afin de trouver des outils destinés à améliorer les informations de santé en ligne.

b.-Développement d’outils d’évaluation des sites santé

Nous avons déjà évoqué dans la partie dédiée aux problèmes liés à la qualité de l’information en ligne l’existence d’outils d’évaluation de site santé. Ces outils sont construits pour la plupart sur un ensemble de critères combinant des appréciations sur le contenu et sur le contenant des sites. Le premier outil d’évaluation élaborée par l’association IHC, le Net Scoring®, a été mis à la disposition des internautes en novembre 1997. Sa première version en langue française a été réalisée en mai 2000 avec une dernière mise à jour en janvier 2005. Cette dernière version est proposée aux internautes santé et aux maîtres-toile francophones par Centrale Santé, un groupement interprofessionnel de l’Association des Centraliens. L’objectif de Centrale Santé est d’offrir « une plate-forme neutre de réflexion et d’action aux acteurs de la réforme de santé à tous les niveaux et de susciter toutes initiatives ou manifestations susceptibles de valoriser cette réflexion ». Pour l’élaboration de cet outil d’évaluation, Centrale Santé a constitué un groupe multidisciplinaire rassemblant des médecins, des bibliothécaires, des juristes et des ingénieurs. Présenté

consiste à attribuer des points à différents éléments du site conformément aux

barèmes définis par Net Scoring® et l’addition de la note finale sur 312 points indique

la qualité du site évalué [Centrale Santé, 2005 ; Darmoni et al., 2000a].

Dans une revue de la littérature sur la qualité des informations de santé en ligne, 79 outils d’évaluation différents ont été recensés. À l’origine de ces outils, de nombreux travaux partant du postulat qu’une part importante des informations de santé sur le web est potentiellement erronée et que les usagers n’ont pas toujours les compétences nécessaires pour mesurer leur qualité. Ils se sont alors attachés à l’élaboration d’un moyen d’évaluation standard qui permettrait de séparer le bon grain de l’ivraie, et c’est ce qui a donné lieu à de multiples outils d’appréciation de la qualité des sites santé [API et CCS, 2008 ; Brun et al., 2011]. Les résultats de ces travaux sont estimés comme « peu concluants » [Akrich et Méadel, 2010] et d’ailleurs, une autre revue de la littérature réalisée par la HAS (Haute Autorité de Santé) confirme que « pratiquement aucun outil n’est validé » qu’il s’agisse d’outil d’évaluation francophone ou anglophone [HAS, 2007a].

Passer en revue plusieurs caractéristiques d’un site avant de pouvoir statuer sur la fiabilité et la validité de son contenu est loin d’être compatible avec l’immédiateté et la facilité auxquelles sont habituées les internautes. Les labels et les certificats constituent une alternative à ces outils dans la mesure où la présence d’un logo visible sur le site, généralement sur la page d’accueil, devrait permettre à l’internaute de repérer rapidement les pages préalablement évaluées par un tiers certificateur.

c.-Certification/labellisation des sites d’information de santé

Les réflexions sur la certification de l’information de santé ont émergé dès le début de leur apparition sur la Toile avec les premiers constats de la qualité incertaine de certains sites [Amic et al., 1998 ; Malhuret, 1999]. Nous verrons dans cette partie concernant les certificats et les labels qui sont les principaux acteurs concernés, quels sont les objectifs d’une certification et son utilité, et nous ferons le point sur la situation actuelle du HONcode, le certificat sélectionné par la HAS pour guider les internautes français dans la consultation des sites santé.

 Acteurs concernés par la certification des sites santé :

La certification paraissait être la meilleure solution pour améliorer la qualité de l’information de santé sur le web, et s’ensuivait naturellement la question de l’instance qui sera en charge de cette mission. Si la DGS (Direction Générale de la Santé) était présentée comme le « tiers certificateur le plus crédible », son domaine

d’expertise ne couvrait pas l’ensemble des spécialités de la santé et elle ne pouvait assurer une telle mission sans faire appel à des sociétés savantes, à des agences sanitaires, aux Ordres professionnels, etc. [Amic et al., 1998]. Au début des années 2000, la nécessité de créer un organisme certificateur de sites santé est confirmée par l’ensemble de la profession médicale. Cet organisme sera chargé de la surveillance des commerces électroniques des produits de santé et de la règlementation concernant l’utilisation et la diffusion des informations de santé sur le web, notamment pour les données nominatives qui transitent par ce réseau. La suggestion reprise par l’ensemble de la profession à l’époque est que cet organisme soit placé conjointement sous l’égide du Ministère de la santé, des Ordres professionnels et de l’Anaes (Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé) [Beuscart, 2000 ; Motel, 2000]. L’Anaes a été remplacée par la HAS le 1er janvier 2005, une API19 (Autorité publique indépendante) à caractère scientifique, et elle a 5 missions principales dont la « veille à la diffusion de référentiels de bonne pratique et de bon usage des soins auprès des professionnels de santé et à l’information du public dans ces domaines » [Trudelle, 2005].

L’État a finalement confié à la HAS la conduite de la certification des sites français d’information santé, une autorité indépendante créée par la Loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie. La France est pionnière dans ce domaine, elle est le premier pays à s’être engagé dans une démarche de labellisation des sites afin de permettre à l’ensemble de ses citoyens d’accéder à des informations de santé de qualité [HON, 2007]. Pour la certification des sites médicaux français, ce sont la HAS et la fondation HON, une organisation non gouvernementale à but non lucratif, qui interviennent, en collaboration avec l’Ordre des médecins [Cnom, 2010b]. Tous les éditeurs peuvent prétendre à une certification de leur site depuis novembre 2007, qu’ils s’adressent au grand public ou à une catégorie de professionnels spécialisés. Ils peuvent donc être des professionnels de santé, des institutions, des associations de patients, des industriels du médicament, des assureurs, etc. La certification d’un site de santé n’est pas une obligation, il s’agit d’une démarche volontaire initiée par ses gestionnaires et elle est totalement gratuite [HAS, 2007c ; Nabarette et al., 2009].

19 Une API est une « institution de l’État, chargée par le législateur d’une mission de service

d’intérêt général, en l’occurrence celle de la protection des œuvres sur internet ». Définition de la Hadopi, Haute Autorité pour la diffusion des œuvres et la protection des droits sur internet. En ligne :

 Utilités (contestées) de la certification d’un site :

Dans son Rapport sur les télécommunications à haut débit au service du système de santé, l’OPECST (l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques) a proposé la labellisation afin de promouvoir comme aux États-Unis « les sites à vocation nationale dont le sérieux est avéré ». Il s’agit d’aider les internautes dans leurs quêtes d’information santé à repérer les sites sérieux et fiables, de les protéger contre les informations erronées et trompeuses. Des mesures de protection devront être prises sur trois niveaux : sur le plan technologique, sur le plan éthique et sur le plan économique. Les règles de niveau technologique correspondent à la sécurisation des données personnelles et notamment, la préservation de l’anonymat de l’internaute. Les règles éthiques complètent les règles technologiques, au-delà de la protection de l’identité des utilisateurs du site, les éditeurs doivent s’engager à ne pas exploiter à des fins commerciales les données personnelles qu’ils collectent via leur site. Et enfin, les sites d’information de santé doivent justifier d’une indépendance financière, que les revenus publicitaires ne fassent pas partie de son modèle économique [Dionis du Séjour et Étienne, 2004].

Pour les éditeurs de site santé, la certification est perçue comme un gage de crédibilité. La certification étant acquise après évaluation externe, elle leur procure un « sentiment du travail bien fait ». De plus, le respect des critères pour l’obtenir les amène à améliorer rigoureusement le contenu et la présentation de leur site. Engager une démarche pour l’obtention d’un certificat serait donc un facteur stimulant la qualité et l’excellence en ce qui concerne les gestionnaires de site santé [API et CCS, 2008 ; Nabarette et al., 2009]. Toutefois, aucun lien n’est établi entre le taux de fréquentation du site ainsi que sa popularité et la certification. En effet, la présence d’un logo de qualité semble ne pas influencer les internautes santé, d’autant plus que le référencement des pages par les moteurs de recherche ne tient pas compte de ce marqueur. Les critères de qualité définis par les organismes certificateurs sont

quasi-absents des sites qui n’ont pas engagé de démarche de certification [Nabarette et al.,

2009 ; Nabarette et Caniard, 2011].

La certification rencontre de multiples problèmes, à commencer par la méconnaissance du grand public de son fonctionnement et même de son existence : seulement 12 % des internautes français indiquent qu’ils consultent des sites certifiés pour leur recherche d’information santé et la grande majorité, 71 %, ignorent à quoi correspond une certification de site [API et CCS, 2008 ; Cnom, 2010b]. De plus, les contenus des sites web peuvent évoluer très rapidement et de façon permanente. Or, l’évaluation réalisée dans le cadre d’une démarche de certification est ponctuelle et

des modifications peuvent être apportées au site après l’obtention du certificat [Leune et Nizard, 2012]. En ce qui concerne les informations de santé, c’est surtout le contenu qui nécessite une vérification et une validation systématique par des experts du domaine, ce qui s’apparenterait à une « surveillance » et non à une évaluation. Pourtant, la première attente de l’internaute santé, c’est de pouvoir accéder facilement à des informations actualisées, exhaustives et surtout exactes, mais la présence d’un logo en guise de certificat de qualité sur un site ne garantit pas la fiabilité des informations qu’il met en ligne [HAS, 2008b ; Nabarette et Caniard, 2011 ; Renaud et Caron Bouchard, 2010]. C’est l’absence de cette condition dans ses critères de validation qu’un bon nombre d’acteurs reprochent au HONcode, le label sélectionné par la HAS pour les sites français de qualité. Cette défaillance caractérise l’ensemble des certificats de qualité de site santé : pour une centaine de labels existants, les critères d’évaluation ne concernent point les contenus diffusés [Inserm, 2007]. Or, « à partir du moment où un site est certifié, il n’est pas facile d’expliquer au grand public qu’il ne s’agit pas d’une garantie de contenu. La certification est donc paradoxale » a conclu Hervé Nabarette [Cnom, 2012].

 Label HONcode pour les sites français :

Pour la labellisation des sites français, la HAS a accrédité la fondation HON, un organisme certificateur de sites santés depuis 1996 et dont les activités sont connues au niveau international, aussi bien dans les pays anglophones que francophones [HAS, 2007c ; HON, 2007]. Pour accéder à la certification HON, un site d’information santé doit respecter huit principes se rapportant globalement à la clarification des sources de ses publications (auteurs, comité éditorial scientifique, etc.), à la transparence de son modèle économique soumis à l’absence de tout revenu publicitaire, à la confidentialité et à la sécurisation des données personnelles des internautes enregistrées sur les serveurs du site. En 2007, le HON a comptabilisé 5 500 sites certifiés répartis dans 72 pays, dont 300 implantés en France [HAS, 2007c]. Malgré les difficultés précitées, la certification HONcode semble continuer sa progression en 2011, la fondation déclare alors certifier 7 300 sites avec une répartition élargie à 102 pays [HON, 2011].

Aucun autre média de masse avant internet n’avait fait l’objet d’une telle certification et pourtant, la presse écrite, les magazines, la radio et la télévision ont tous diffusé depuis des années de l’information de santé. Et c’est pour cette raison que Doctissimo.fr, le site français le mieux référencé dans le domaine de la santé grand public, n’a pas engagé de démarche de certification HONcode selon son

vice-ouvert au grand public la possibilité de s’exprimer au plus grand nombre et de partager directement, et sans restriction, son opinion, son savoir et ses expériences personnelles. Dans les médias traditionnels, le cautionnement des experts scientifiques, des professionnels de santé était nécessaire pour légitimer l’information à diffuser et pour faire des audiences. Tandis que sur le web, le grand public peut faire un buzz20 sans devoir passer par toute forme de processus de validation. L’information de santé se libère, les restrictions dont elle faisait l’objet dans les autres médias sont levées sur le web. Selon Hélène Romeyer, la certification HON pourrait exprimer une « volonté des pouvoirs publics et des professionnels de santé, de reprendre le contrôle sur une activité qui leur échappe ». Loin d’avoir pu assurer pleinement son rôle de guide des internautes, le label HONcode aurait fait bénéficier à certains sites une certaine forme de « légitimité » pour diffuser des informations de santé. Le logo a ainsi pu servir de façon détournée les intérêts marketing de certains éditeurs [Romeyer, 2012]. Après avoir relevé une telle pratique sur des pages certifiées HONcode, le Dr Dupagne a supprimé le label de son site Atoute.org le 8 juin 2010 et créé le mouvement contestataire « J’arrête le HONcode » assorti d’un logo du même nom [Dupagne, 2010]. Cette décision inattendue de l’une des plus grandes figures du web médical a suscité de vives réactions et de débats numériques

argumentés entre pro-HONcode et contestataires21.

Le label HONcode a bénéficié d’une bonne visibilité auprès des professionnels de santé, des autorités scientifiques, des institutions publiques, de nombreuses instances aussi bien publiques que privées, etc. Toutes ces instances ont pour la plupart incité les éditeurs à engager les démarches de certification et recommandé la consultation des sites qui affichent le logo au grand public [Inserm, 2007]. Mais les internautes n’ont pas suivi, comme l’indique les résultats d’un travail de recherche où seulement 8 % des répondants à l’enquête ont déclaré connaître le HONcode [Sellier, 2010]. En effet, la HAS reconnaît que la grande majorité des internautes français ont occulté le label HONcode dans le choix des sites santé qu’ils consultent. Suite à ce constat, elle a arrêté son partenariat avec la fondation HON dans le cadre de la certification des sites français en juillet 2013 et a annoncé qu’elle émettrait prochainement de nouvelles propositions de « dispositif qualité » destiné aux sites santé. Pour la conception de ce dispositif, la HAS continuera à travailler avec les Ordres

20 Sur le web, un buzz ou effet viral correspond au nombre exponentiel de consultations

enregistrées par une publication quelle que soit sa nature (article, photo, vidéo, etc.).

21 Les échanges asynchrones qui ont suivi la publication de l’article annonçant le retrait du label

HONcode du site sont disponibles sur le forum Atoute.org. En ligne : http://www.atoute.org/n/

professionnels et les institutions publiques mais pour ce projet, elle prévoit de faire appel aux contributions des éditeurs de sites grand public et des premiers concernés, c’est-à-dire des internautes santé [HAS, 2013]. Il faut dire que les gestionnaires de sites et les usagers étaient les grands absents des réflexions initiales qui ont amené la HAS à adopter la procédure de certification des sites de santé français.

La certification ayant montré ses limites, les pouvoirs publics toujours en quête de solution d’orientation des internautes santé ont déduit qu’un moyen alternatif pour préserver les usagers serait d’aiguiser leur esprit critique.

d.-Éveiller l’esprit critique des internautes santé

Entre certifier/labelliser les sites et « éduquer » les internautes dans leur recherche d’information santé, les législateurs ont toujours considéré que ces deux options allaient de pair et seraient indissociables [Inserm, 2007]. Développer l’esprit critique des usagers de l’information de santé n’est pas propre au web, cette recommandation est valable quel que soit le média concerné dans la mesure où les mêmes contenus peuvent être rediffusés sur différents supports. Mais le web étant le média ayant la plus grande capacité de diffusion, avec plusieurs millions d’utilisateurs répartis dans tous les pays du monde entier, les précautions émises par rapport aux messages qu’il véhicule se multiplient également [Darmoni et al., 2000a]. Encore une fois, la surabondance des informations de santé disponibles sur la Toile implique une sélection rigoureuse des sites à consulter. Il importe donc de « former l’esprit critique des internautes dans le cadre d’une "nouvelle culture partagée de la santé" » [Brun et al., 2011]. Pour aider les usagers, les industriels du médicament ont développé en collaboration avec la HAS et l’Afssaps22 (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé) des techniques de diffusion qui leur permettraient de mieux assimiler les informations. Ce procédé consiste à commencer par présenter globalement des informations d’ordre général, facile à comprendre, et à donner ensuite la possibilité aux usagers d’approfondir s’ils le souhaitent en mettant à leur disposition des compléments d’information beaucoup plus spécifiques [Bail et al., 2009]. De la même manière, l’Inpes vise à « faire émerger chez les jeunes une distance critique sur les questions de sexualité » en les amenant à discuter sur les réseaux sociaux en ligne. Cette démarche optimise l’accompagnement des jeunes tout en favorisant leur propre réflexion [Laurent-Beq et al., 2012].

22 L’Afssaps est devenue l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de

En dehors des processus mis en œuvre par les éditeurs de site et les organisations diverses, les internautes ont naturellement développé leurs propres moyens pour vérifier les informations qu’ils consultent. Généralement, ils procèdent par recoupement des informations en ligne et hors ligne. En ligne, les internautes comparent les informations entre les différents sites, prenant pour références valides ceux des agences gouvernementales et des organisations professionnelles. L’identification de la source pourrait également crédibiliser l’information mais les internautes grand public vérifient rarement les auteurs des pages qu’ils consultent. Hors ligne, les discussions avec les médecins et les autres professionnels de santé, des interlocuteurs jugés fiables, permettent de valider ou de rejeter les informations collectées sur le web. Toutefois, les échanges avec la famille ou les amis peuvent