Synthèse des résultats

Il ressort de ces résultats trois constats qui constituent la principale contribution de cette thèse. Le premier constat est l’identification des types de parcours de soins. Quatre types de parcours des soins ont été identifiés et décrits: le parcours conventionnel (PC), le parcours retardé (PR), le parcours accidenté (PA) et le parcours à incidents complexes (PIC). Ces parcours de soins se distinguent par l’accès et la continuité de la prise en charge de la PVVIH après le dépistage ainsi que par la nature et le nombre des facteurs sous-jacents. Le PC est caractérisé par une prise en charge initiale et continue de la PVVIH par les services de soins capables de soigner l’infection au VIH. Dans ce parcours, on note une prédominance des facteurs facilitants organisationnels (la référence à un service de soins approprié pour l’infection au VIH, l’assurance maladie), contextuels (l’assistance d’un membre de la famille, d’un agent de l’immigration ou d’un organisme communautaire) et individuels (le dévoilement du statut de séropositivité au VIH). Dans le PR, on note un retard dans la prise en charge de la PVVIH relié aux barrières organisationnelles (le manque de counseling avant et après le test, la référence vers un service approprié pour les soins de l’infection au VIH) et contextuelles (la stigmatisation et le manque d’accès aux ARV). Le PA et le PIC sont caractérisés par des périodes de rupture de soins, mais se différencient par la nature et nombre des barrières sous-jacentes. Dans le PA, les barrières sont d’ordre organisationnel (exclusion au PFSI) et individuel (le choc de l’annonce du diagnostic, les perceptions, le style de vie, la culture et la religion) tandis que dans le PIC, il s’agit d’une combinaison de plusieurs facteurs de type organisationnel (problème d’assurance maladie), contextuel (problème familial) et individuel (non dévoilement de la séropositivité au VIH, état de santé en lien avec les épisodes de la maladie ou autres problèmes de santé). L’exploration du type de parcours de soins permet donc de cerner les difficultés d’accès aux soins et d’utilisation des services, qu’elles soient résolues ou non, ainsi que les facteurs sous-jacents.

Le deuxième constat repose sur les facteurs facilitants et les barrières du parcours de soins perçus par les participants (PVVIH). Les facteurs facilitant les soins identifiés concernent le soutien et la réinsertion sociale, la vie personnelle (l’amour de soi, le désir de vivre) et familiale (la responsabilité, le fait d’avoir des enfants), la possibilité de suivi médical

et la gratuité des ARV ainsi que la disponibilité et l’approche du médecin. Tandis que les barrières principales aux soins concernent l’expérience du VIH et des ARV, la pauvreté, la complexité du système de santé, la stigmatisation et la discrimination, le coût des ARV, la culture et la religion, la peur du dévoilement, le temps d’attente et la pénurie des médecins. Les conditions de vie difficiles, le fait de jouer au yo-yo, la sensation de bien-être et la foi audacieuse figurent parmi les motifs qui poussent les PVVIH à discontinuer les soins. Tous les facteurs ont été repositionnés dans le cadre conceptuel en fonction de leur occurrence dans chaque composante impliquée (voir figure 12, annexe 18). Une observation qui se dégage de ces résultats est que les barrières aux soins et les facteurs facilitants sont reliés entre eux (voir figure13, annexe 19). La résolution des barrières tend à promouvoir les facteurs facilitants et à favoriser un PC. Le contraire étant également vrai: l’accumulation des barrières tend à rendre le parcours de soins non conventionnel et de plus en plus complexe.

Le troisième constat concerne la tendance explicative de certains facteurs ciblés sur les types de parcours de soins. Il ressort que certaines caractéristiques sociodémographiques comme l’âge (>35 ans), avoir sa famille au Canada, le nombre d’enfants par ménage (1-4), l’assurance maladie (RAMQ) et le manque de soutien de pairs, semblent être communes à tous les parcours. Les femmes se retrouvent majoritairement dans chaque type de parcours de soins. D’autres caractéristiques comme l’éducation, le motif d’immigration relié à l’insécurité, le manque d’emploi, le revenu et le contact avec un organisme communautaire semblent se manifester particulièrement dans un ou deux types de parcours de soins. Pour l’éducation, la majorité des personnes avec un PA et PIC ont un niveau d’études universitaire tandis que celles ayant un PC et PR se situent au niveau primaire, secondaire ou professionnel. Pour les caractéristiques biomédicales, plus de la moitié des participants ayant le PC ont rapporté avoir bénéficié du counseling prétest et post-test. Pour la majorité de ce parcours, la durée de l’infection depuis le diagnostic est inférieure à dix ans. On note également une variation décroissante de la moyenne de CD4 auto-rapporté par les participants de chaque type de parcours, ceux affichant le PC ayant une moyenne plus élevée que les parcours non conventionnels (PR, PA, PIC). Quant à la connaissance de la charge virale et de CD4, la proportion des participants qui ont une bonne connaissance de ces notions est assez faible quel que soit leur type de parcours de soins.

L’examen la perception du VIH montre un changement de perception à l’égard du VIH pour la plupart des participants de tous les types de parcours. Elle est devenue une infection comme une autre pour certains participants, mais elle demeure un problème pour certains. Au regard des soins, pour la majorité des participants ayant un PC, un PR et un PIC, être soigné réfère au traitement médical. D’autres participants, particulièrement ceux ayant un PA, considèrent que « être soigné» inclut le traitement et l’approche relationnelle avec le professionnel de santé. Les expériences positives apparaissent comme des facteurs facilitants pour les participants contrairement aux expériences négatives qu’ils considèrent comme des barrières. L’attitude chaleureuse est la caractéristique la plus appréciée chez la majorité des participants ayant un PC, PA, et PR tandis la prise en charge incluant le suivi, l’information et le conseil est privilégiée par la majorité des participants quel que soit le type de parcours de soins. Il ressort également des résultats de cette étude qu’il n’existe pas de système de référence des PVVIH vers les sources de soins pour une prise en charge appropriée qui serait à la base de PR. La Notification non nominale des cas confirmés VIH positif ne permet pas d’assurer un suivi de la personne qui ne consulte pas la source de soins de référence. Le consensus sur la déclaration nominale des cas n’est pas unanime parmi les intervenants. Le counseling prétest et post-test sont peu pratiqués dans l’EMR.

Compte tenu de ce qui précède, les facteurs à considérer pour chaque composante du cadre conceptuel du parcours de soins des PVVIH immigrantes africaines sont repris dans la figure 11 et le tableau 32 ci-dessous, lesquels offrent respectivement une représentation systémique selon Bronfenbrenner (1979, 2005) et une synthèse des facteurs du parcours de soins retenus du point de vue des PVVIH.

Tableau 32: Synthèse de barrières, de facteurs facilitants et relationnels du parcours de soins retenus selon la perspective des participants

Classe Catégorie Thème Sous-thèmes Exemple d’occurrences thématiques

Facteurs facilitants incluant la relation avec les professionn els de la santé

Organisationnels 1. Gratuité des médicaments 1.1. Système d’assurance Couverture des médicaments, gouvernement du Québec Contextuels 1. Soutien et réinsertion sociale 1.1. Conditions sociales Soutien familial, non-discrimination, réinsertion sociale Individuels incluant les

motivations

1. Expérience de vie personnelle et familiale

1.1. Responsabilité Amour de soi, se protéger et protéger les autres, voir les enfants grandir 1. Être en santé 2. Accomplissement de soi 3. Rôle familial 1.1. Vivre 1.2. Guérir 2.1. Besoins à combler 3.1. Famille

Amour de soi, désir de vivre

Espérance d'une rémission, être en bonne santé Autonomie, pourvoir à ses besoins, réussir dans la vie Progéniture et famille, épanouissement de la famille Processus d’accès aux

soins

1. Suivi 1.1. Disponibilité des services 1.2. Disponibilité des médecins 1.3. Disponibilité de l’information

Disponibilité de consultation proche du domicile Disponibilité des médecins

Disponibilité de l’information sur le statut de séropositivité Résultats 1. Amélioration de la santé 1.1. Résultats de santé Annonce de l’amélioration des résultats

Approches de soins 1. Prise en charge et accès à l’information

1.1. Suivi 1.2. Information 1.3. Conseil

Bilan de santé, il fait le suivi

Être mis au courant des résultats de recherche Il donne des conseils,

Qualité des professionnels de la santé 2. Attitude chaleureuse et expériences positives 2.1. Accueil et considération, savoir faire

Personnes aimables, le côté humain, accueil, courtoisie, leur façon de travailler; le docteur m'a sauvé

Barrières incluant les expériences négatives avec les professionn els de la santé et les motifs de rupture de soins

Organisationnels 1. Complexité du système 1.1. Fonctionnement de services Complexité du système de santé et des lois du Canada Contextuels 1. Pauvreté

2. Stigmatisation des PVVIH

1.1. Condition socioéconomique 2.1. Conséquence sociale

Manque de travail, difficultés financières Rejet, discrimination, manque de compassion Individuels 1. Deuil, expérience de la

maladie, des ARV, de l’immigration et de services 2. Culture et religion

1.1. Expériences de vie, de l’immigration et expériences négatives avec les professionnels 2.1. Croyances

Difficulté à prendre les ARV, à composer avec les effets secondaires, sensation de bien-être, être dépassé par les événements de la vie, ils ont refusé (de me recevoir) Foi audacieuse avec espoir d’une guérison miracle Processus d’accès aux

soins

1. Pénurie des médecins de famille

2. Coût des ARV

1.1. Disponibilité des services 2.1. Accès aux ARV

Manque de médecin de famille Coût des médicaments Processus d’utilisation

des services