Analyse des données

Lorsqu’il s’agit de données d’entrevues, la logique commande qu’une analyse qualitative soit appliquée afin d’en extraire les codes émergents qui représentent les idées contenues dans les verbatim (Paillé et Mucchielli, 2003). Pour y parvenir, une grille de codification (annexe 10) a été élaborée en équipe à partir des thèmes du guide d’entrevue, puis ajustée à partir des transcriptions d’entrevue. Elle a ensuite été testée par une double codification de transcriptions d’entrevue (n=2) pour apprécier le degré d’accord qui était de 80 % à 100 % avant de procéder à la codification proprement dite par l’étudiante chercheure. Concrètement, deux transcriptions d’entrevues, choisies au hasard, ont été codifiées par l’étudiante chercheure et une agente de recherche de l'équipe Loignon, en ayant recours à la même grille de codification et au même type de logiciel N’Vivo. Chaque entrevue codifiée par l’étudiante-chercheure a été comparée à celle de l’agente de recherche et le degré d’accord de Kappa a été calculé (Falissard, 2005). Le logiciel N’Vivo permet toutes ces fonctions et produit le rapport contenant le degré d’accord (en %) pour chaque code. Il a servi également pour la codification et l’extraction de toutes les données. Après l’obtention du degré d’accord de Kappa, l’analyse a été réalisée par l’étudiante chercheure sous la supervision de l’équipe de direction formée de trois chercheurs experts. Bien que l’approche interprétative et l’analyse thématique adoptées ne préconisent pas cette modalité, elle s’avérait nécessaire pour assurer la fiabilité du processus d’analyse dans une première expérience de recherche d’une telle envergure.

L’analyse des données continue et itérative a été initiée dès le début de la collecte des données. Une analyse descriptive en profondeur et l’analyse thématique ont été utilisées parallèlement pour identifier et décrire respectivement les parcours de soins ainsi que les facteurs qui y sont associés. Le processus d’interprétation qui est imbriqué à cette

partie descriptive a permis d’intégrer les données en repositionnant les facteurs identifiés au niveau du cadre conceptuel et en examinant les types de parcours de soins à la lumière des facteurs ciblés pour en ressortir les tendances explicatives.

3.5.1. Analyse descriptive appliquée aux parcours de soins et aux facteurs sous-jacents Une analyse descriptive approfondie a été réalisée sur les codes reliés à la catégorie de parcours de soins (voir annexe 10). Thorne (2008) souligne que certains aspects de la réalité étudiée sont socialement construits. Pour cerner les connaissances reliées à cette réalité, il faut comparer, contraster les différents types de manifestations (Thorne, 2008). Pour cette auteure (Thorne, 2008), l’analyse descriptive consiste à chercher les types de connaissance qui sont générées à partir des données par induction en tenant compte du contexte. Dans cette étude, cette approche d’analyse descriptive a consisté à repérer l’expérience de navigation des participants dans le système de santé, à comparer les modalités de prise en charge, les professionnels de santé rencontrés, les références réalisées vers les services de soins, les services fréquentés ainsi que les délais des soins reçus. Le détail d’analyse de parcours de chaque participant est repris dans l’annexe 11.

Cette comparaison a amené à cerner les facteurs qui interagissent dans le processus d’accès et/ou d’utilisation des services et qui déterminent le type de parcours en fonction de leur action (faciliter ou freiner), de leur nature et de leur nombre. Plusieurs scénarios sont alors possibles. Si la personne rencontre des facteurs facilitants dans son processus d’accès et d’utilisation de services, on observe une continuité des soins et des résultats de santé, ce qui dénote un parcours qualifié de « conventionnel». Le parcours conventionnel réfère alors à un cheminement normal à travers le système de santé qui inclut un point d’entrée où est réalisé le test de dépistage du VIH avec une prise en charge initiale et continue de la PVVIH. Il s’agit des personnes qui ont maintenu un contact avec le système de santé et qui ont eu un suivi régulier depuis l’annonce du diagnostic indépendamment de la mise sous traitement ARV. Le point d’entrée dans le système peut être au Canada ou à l’extérieur du Canada. Par contre, si la personne rencontre des barrières qui empêchent l’accès et/ou l’utilisation concrète des services, on observe une absence ou un retard dans la prise en charge initiale indépendamment de la volonté et des motivations de la PVVIH. Le parcours de soins sera retardé ou présentera des fluctuations ou discontinuités; il sera

non conventionnel. Cette approche d’analyse a permis d’identifier et de décrire les types de parcours de soins en s’inspirant de l’étude de Camara et ses collaborateurs (2009) et à décrire les facteurs qui caractérisent chaque parcours en ayant recours aux schémas et aux tableaux synthèses.

3.5.2. Analyse thématique appliquée aux barrières et aux facteurs facilitants

Une analyse thématique, telle que décrite par Paillé et Mucchielli (2003, 2013), a été réalisée sur tous les codes reliés aux facteurs facilitants, aux barrières et aux facteurs ciblés décrits dans la collectes des données, notamment, la perception du VIH et des soins, la connaissance de CD4 et de la charge virale ainsi que le système de référence des PVVIH et le counseling. La figure 5 ci-dessous montre les étapes de cette analyse.

Figure 5 : Étapes de l’analyse thématique inspirées de Paillé et Mucchielli, 2003, 2013 Elle consiste à repérer et à regrouper les thèmes pertinents en lien avec les objectifs de recherche dans le verbatim d’entrevues et à documenter leur importance afin de cerner les thèmes principaux et secondaires qui émergent de l’expérience de soins des participants (Paillé et Mucchielli, 2003, 2013). Concrètement, il s’agit, après plusieurs lectures du verbatim, de cerner, par de courtes expressions, l’essentiel contenu dans un propos ou un document (Paillé et Mucchielli, 2003). Comme le soutiennent ces auteurs, le chercheur est guidé dès le début de l’analyse, par une structure situationnelle et par les

Lectures successives des entrevues Repérer Regrouper Documenter Relier

connaissances acquises de la littérature scientifique ou de son expérience (Paillé et Mucchielli, 2003).

Une analyse thématique en continu a été privilégiée dans cette étude afin de permettre une analyse en profondeur et riche du verbatim. Celle-ci consiste à identifier et à noter les thèmes au fur et à mesure que l’on progresse dans la lecture du texte. Le recours à un logiciel d’extraction, de type N’Vivo, permet de mettre en évidence les thèmes retenus selon le mode d’inscription « en inséré des thèmes », de réviser les codes et d’effectuer la recodification jusqu’à ce que l’analyse soit saturée (Miles et Huberman, 2003). Le mode d’inscription en inséré permet d’introduire les thèmes choisis à l’intérieur du texte en ayant recours aux fonctions de renvoi du logiciel (Paillé et Mucchielli, 2003). L’analyse thématique permet d’extraire des thèmes de différents niveaux d’inférence allant de faibles à élevés, selon la nature de leur rapport avec les indices qui les caractérisent dans le verbatim (Paillé et Mucchielli, 2003). À ce niveau, il importe de comparer les thèmes identifiés pour documenter les récurrences thématiques, pour cerner les thèmes communs et les ressemblances entre les différents documents analysés. Les thèmes sont ensuite groupés et fusionnés, puis hiérarchisés sous formes des thèmes centraux et des thèmes associés ou secondaires (Paillé et Mucchielli, 2003). Cette hiérarchisation des thèmes aboutit ensuite à une représentation synthétique et structurée des grandes tendances du phénomène étudié sous forme de l’arbre thématique (Paillé et Mucchielli, 2003, 2013).

L’analyse des données recueillies auprès des PVVIH a consisté, dans un premier temps, à transcrire intégralement chaque entrevue à partir du support audio. À ce niveau, une partie du corpus d'entrevues audio (n=9) et des transcriptions d’entrevue (n=4) ont été validées par l’équipe de direction. À cette étape, le comité de direction a procédé une fois de plus à la lecture des transcriptions d’entrevue, en raison de deux entrevues par directeur (total, n=6), en proposant des réflexions sur les thèmes importants. Ces réflexions ont contribué à valider le regroupement des sous-thèmes en thèmes principaux et le choix des verbatim associés. Les thèmes et les sous-thèmes qui se rattachent aux facteurs facilitants, individuels et aux barrières ont été reliés au niveau de chaque composante du cadre de référence après les étapes de l’analyse thématique. Les autres thèmes comme la perception de la maladie, la motivation, la connaissance de CD4 et de la charge virale ont suivi les

étapes de l’analyse thématique décrite ci-dessus. Des tableaux synthèses et des schémas ont également été développés pour faire ressortir les thèmes cernés. Quant aux données sociodémographiques et biomédicales des participants, une analyse quantitative descriptive incluant le calcul des proportions et des moyennes a été réalisée.

Les transcriptions d’entretiens informels avec intervenants ont suivi les mêmes étapes d’analyses thématiques que celles des PVVIH incluant la codification et l’extraction au moyen du logiciel N’Vivo. La grille de codification a été ajustée en créant de nouveaux codes émergents notamment en ce qui concerne les enjeux de la déclaration non nominale du test de VIH et le caractère obligatoire du test au VIH. La validation des résultats d’entrevues a été réalisée à plusieurs niveaux par l’équipe de direction tout au long de la réalisation de cette étude. En effet, elle a procédé à la lecture des rapports et des transcriptions d’entrevues ainsi qu’à l’écoute du matériel audio dès le début de la collecte de données. La grille de codification a été minutieusement élaborée sous sa guidance tout en assurant la couverture des thèmes à travers les transcriptions d’entrevues lors de la codification. La double codification a été réalisée avec un membre de l’équipe de recherche qui n’était pas directement impliqué dans le projet. Différents tableaux qui contiennent les données synthèses pour chaque thème ont également été élaborés et discutés avec l’équipe de direction.

Aucune procédure de validation des résultats auprès des participants (PVVIH) n’était prévue au début du projet ou auprès des intervenants pendant la réalisation du projet. Cependant, nous avons fait un essai de validation afin de vérifier si les principaux résultats obtenus reflétaient l’expérience des participants. Plusieurs participants (n=15) ont été contactés par téléphone. Lorsque la personne manifestait son accord oralement, elle était invitée à fournir son adresse courriel pour l’envoi de la grille de validation. Cependant, pour la majorité, les appels sont restés sans suite malgré que la ligne téléphonique sans frais assignée au projet était accessible. Trois personnes ont répondu à l’appel téléphonique et avait reçu la grille de validation (Annexe 12) par courriel. La procédure de validation consistait pour les participants PVVIH, à encercler le chiffre correspondant à leur degré d’accord sur une échelle de 1 à 3, 1 signifiant parfaitement d’accord, 2 signifiant plus ou moins d’accord et 3 signifiant totalement en désaccord. Ils étaient également invités à justifier leurs choix de réponses. Malheureusement, un seul répondant parmi les trois

participants a répondu. Ces réponses, sans commentaires, ne permettaient pas d’en tirer des conclusions valides. D’autres approches comme l’envoi postal n’ont pas été envisagées. 3.5.3. Intégration des données.

Comme il a été dit précédemment, le processus d’interprétation était imbriqué à l’analyse descriptive et thématique des données dans le sens où les connaissances qui émergent de l’analyse faisaient l’objet d’une réflexion critique par rapport aux objectifs de la cherche et au cadre théorique. Dans cette étude, la réflexion portait d’une part, sur les types parcours de soins et les facteurs sous-jacents, lesquels ont été associés aux composantes du modèle conceptuel pour obtenir un profil caractérisant chaque parcours. Ensuite, la réflexion reposait sur les barrières et les facteurs facilitants perçus par les participants en lien avec le type de parcours de soins et le cadre conceptuel. Une troisième réflexion a porté sur les tendances explicatives de certains facteurs ciblés sur les types de parcours de soins. Pour y parvenir, un identifiant numérique (voir annexe 13) a été utilisé pour regrouper et examiner les participants en fonction du type de parcours par rapports aux facteurs ciblés.