Facteurs facilitant les soins du point de vue des participants

Pour cette partie, les participants devaient, dans un premier temps, parler des choses qui facilitent ou qui les aident à recevoir les soins. Ensuite, ils étaient invités à parler des raisons qui les ont motivés d’une part, à continuer à recevoir les soins et d’autre part, à maintenir le contact avec les professionnels de la santé.

4.3.2.1. Facteurs facilitant les soins

Quatre thèmes principaux dont la gratuité des médicaments, le soutien et la réinsertion sociale, le suivi et l’amélioration de la santé, l’expérience de vie personnelle et la famille ont émergé de nos analyses sur les facteurs facilitant la continuité des soins (Tableau 14 ci- dessous). Ces thèmes ont été ensuite classés par rapport au cadre de références selon qu’il s’agit des facilitants organisationnels, contextuels, individuels ou reliés au processus d’accès et de résultats.

a. Facilitants organisationnels : Gratuité des médicaments ARV par l’assurance maladie La gratuité des médicaments réfère au système d’assurance pour l’achat des ARV. Ce sous-thème inclut les expressions des participants telles que l’assurance-maladie, le

gouvernement du Québec, l’aide sociale et le document reçu à l’immigration qui convergent vers la gratuité des ARV au moyen de l’assurance-maladie.

Tableau 14: Facteurs facilitant les soins

Facteurs facilitant les soins du point de vue des participants PVVIH

Sous-thèmes et verbatim n Thèmes Composante du

cadre conceptuel impliquée

Système d’assurance : Assurance-

maladie, gratuité des médicaments, autres couvertures des médicaments

6 Gratuité des

médicaments _facilitants Facteurs organisationnels

Disponibilité de services :

Disponibilité de consultation ou de clinique proche du domicile, grossesse, infection au VIH, accès facile à un hôpital 13 Possibilité de suivi médical Facteurs facilitants du processus d’accès

Accès à l’information : Disponibilité

de l’information sur le statut de séropositivité

4 Disponibilité de l’information

Disponibilité des médecins 1 Disponibilité du

médecin

Conditions sociales favorables:

Soutien familiale et financier, non- discrimination, compassion, présence des enfants, nutrition, réinsertion sociale, services de soutien

10 Soutien et

réinsertion sociale _Facteurs facilitants contextuels

Responsabilité : Amour de soi,

discipline et conscience personnelle, responsabilité familiale, vivre, gérer ses priorités, se protéger et protéger les autres, valeurs personnelles

10 Expérience de vie personnelle et

familiale Facteurs

facilitants individuels

Résultats de santé : Amélioration des

résultats, soulagement après la prise des médicaments 2 Amélioration de la santé Facteurs facilitants de résultat

La carte d’assurance maladie s’avère être le premier facteur qui permet d’assurer la continuité des soins selon les participants: « C’est le système de Canada. Comme tout le monde a la carte d’assurance maladie, tout le monde doit [ ]. Donc c’est ça qui facilite aussi » F, 42 ans, #209.

La majorité des participants sont sans emploi et sont prestataires d’une aide financière de dernier recours communément appelée l’aide sociale, comme le témoigne ce participant:

C’est grâce au Gouvernement du Québec. C’est le Ministère de la santé, enfin, le système de l’assurance maladie aide beaucoup quand même la… Ça aide quand même les gens à survivre bon, si vous n’avez pas de revenu on vous paie les médicaments à 100%. H, 56 ans, #104.

Cette gratuité pour les médicaments ARV est une aide très appréciée des participants (F, 19 ans, 50 ans; H. 47 ans), car elle apporte une chance de survie. Elle permet également aux PVVIH qui en bénéficient d’être moins stressées pour l’approvisionnement de leur traitement. «Ils me payent pour moi parce que j’ai pas de revenu. Or, à part ce que le social me donne, je ne suis pas en mesure de me payer un médicament» F, 19 ans, #203.

Les personnes qui ne sont pas admissibles à une assurance privée doivent payer la contribution mensuelle maximale qui est actuellement de 82,66$CAN. Pour certains (F : 36 ans, 46, 56), le paiement de cette contribution ne semble pas poser de problème. Un des facteurs facilitants qu’elles rapportent est le document de référence délivré par les services frontaliers de la CIC à l’entrée au Canada, comme le dit cette participante : « C’est ce papier de l’Immigration qui m’a permis parce que dans mon, dans notre dossier en Tanzanie, tous les gens de l’Immigration connaissaient que j’étais malade. Que je ne peux pas tarder à me faire soigner». F, 46 ans, #106.

b. Facilitants du processus d’accès aux soins et des résultats : Suivi et amélioration de la santé

Avoir l’information sur son statut de séropositivité au VIH, sur la maladie ou sur le traitement, selon les participants (F : 36, 49 ans), est un facteur facilitant qui permet d’aller vers les services de santé pour recevoir les soins comme le témoigne une des participantes ci-dessous.

D’abord, c’est l’information que j’ai reçue que je suis malade. J’étais informée, j’ai été dépistée et puis j’ai eu des gens qui m’aident: la travailleuse sociale, le docteur, les... même les étudiants, les infirmières tous ensemble vraiment même les réceptionnistes tout en commun oui ça me facilite à avoir les soins. F, 49 ans, #216.

D’autres facteurs facilitants reliés à la disponibilité de services et de médecins réfèrent à lorsqu’on a le VIH en soi (F, 42 ans), la grossesse (F, 19, 35, 39 ans), l’accès à une consultation médicale, l’accès à un hôpital sans transport et à une clinique proche du lieu de

résidence (H, 36 ans) ainsi que le fait de résider à proximité de l’hôpital (H, 38). Tandis que l’annonce de l’amélioration des résultats d’analyse du laboratoire, comme la diminution de la charge virale et l’augmentation des CD4, constituent des facteurs facilitants reliés aux résultats dans le cadre conceptuel, comme le témoigne ce participant :

Comme j’ai dit à l’hôpital, c’est facilitant de continuer à prendre les soins quand, surtout tu arrives et tu attends que quelqu’un te dise : OK, c’est toujours indétectable, le VIH, tes CD4 sont montés. C’est sûr que ça, ça encourage, ça facilite aussi. H, 50 ans, #101.

L’autre facteur facilitant en lien avec le résultat de santé concerne le soulagement perçu par la PVVIH après la prise des médicaments, particulièrement lorsque le traitement ARV débute après un épisode de maladie. Comme le souligne cette participante (F, 38 ans), elles peuvent sentir la différence entre l’état de maladie avant la prise et le changement apporté par les médicaments en termes d’amélioration de la santé :

Moi je pense que quand j’ai pris le médicament là, je pense que c’est mieux. Je ne peux pas arrêter le médicament. Je ne peux pas arrêter. Jusqu’à la mort, je ne peux pas arrêter. [ ] C’est bon! parce que avant là, je ne suis pas forte. Tout le temps j’ai les, je suis étourdie, oui. Avant. Et maintenant là, tout est correct. Je pense que le médicament là c’est bon. F, 38 ans, #103.

c) Facilitants contextuels : Soutien et réinsertion sociale

Les facilitants contextuels incluent les conditions sociales favorables aux soins qui se traduisent par le soutien familial et financier, la non-discrimination, la compassion, la présence des enfants, les moyens de transport, la nutrition, la réinsertion sociale, la disponibilité des services de soutien. Pour certains participants (H : 50 ans; F : 39, 43 ans), demeurer dans le cadre familial sans qu’il n’y ait trop de perturbations est très important lorsqu’on reçoit le diagnostic du VIH. Le soutien familial facilite, selon ces participants, le maintien aux soins pour la PVVIH. Cependant, ils ont évoqué, le problème du dévoilement qui reste encore réservé à quelques membres de la famille seulement, auprès de qui la PVVIH juge la nécessité de se dévoiler. Au reste, on évite d’éveiller tout soupçon en dissimulant les médicaments dans d’autres boîtes comme nous l’explique ce participant:

J’ai une Québécoise comme conjointe et puis toute sa famille vient chez nous, est libre de faire tout ce qu’elle veut chez nous, est libre d’accéder partout, ça fait que mes remèdes ne sont plus dans les boites originales, je les garde simplement dans le même type de boite qui, moi je connais le nombre de remèdes à peine je les vois, mais chaque flacon a ses remèdes, ça fait que

quelqu’un va voir un remède, il ne saura pas c’est quoi. Donc ça, ça peut faciliter de prendre les soins quand on sait qu’on n’est pas épié, qu’on n’est pas surveillé [ ] Ne pas avoir à se méfier des personnes de mon entourage, ça facilite. H, 50 ans, #101.

Par contre, si le membre de famille est également concerné par la maladie, le problème de dévoilement ne se pose souvent pas, comme dans le cas de la participante (F, 39 ans) dont le conjoint, une PVVIH, vivait déjà au Canada. Le soutien familial peut s’étendre à la garde des enfants pour répondre aux rendez-vous de l’équipe soignante ou encore lors d’une hospitalisation. En l’absence de la famille, certains participants (F, 38 ans, 42 ans) ont bénéficié de services de soutien, soit l’aide de familles d’accueil pour garder les enfants pendant la période d’hospitalisation, de convalescence après un épisode de maladie ou pour avoir un temps de répit lorsque la charge des enfants affecte négativement la santé de la PVVIH (F, 38 ans) ou la livraison des médicaments à domicile par la pharmacie (H, 42 ans). Selon une participante (F, 39 ans), pour maintenir les PVVIH dans les soins, la population en général devrait manifester plus de compassion à leur égard, bannir la stigmatisation dans la société, particulièrement dans les milieux de travail et favoriser la réinsertion sociale, comme elle le rapporte ci-dessous:

Moi je dirais que plus il y a la compassion, plus les gens vont se maintenir dans les soins. Moins les gens seront stigmatisés, plus ils vont rester dans les soins. Plus les gens se sentiront quand même réinsérés dans la société, plus ils seront encouragés à aller vers les soins. Plus les gens seront assurés aussi par rapport à ce qu’ils pourront laisser à leurs enfants, plus ils seront à l’aise de dire bon, je vais me soigner davantage parce que j’ai un travail, j’ai des assurances, je puis laisser quand même… Je veux pas que mes enfants s’inquiètent après mon départ. F, 39 ans, #210.

d) Facilitants individuels : Expérience de vie personnelle et famille

Les participants ont rapporté, pour cette partie, les éléments qui les aident personnellement à s’engager dans le traitement et continuer à en prendre. Le thème de l’«expérience de vie personnelle et familiale » qui ressort comme facteur facilitant est relié à la responsabilité envers soi et envers la famille. La responsabilité envers soi se manifeste notamment par l’amour de soi, la volonté de vivre, la conscience personnelle, la gestion des priorités, le fait de se protéger et de protéger les autres ainsi que le fait ne pas fumer et ne pas boire d’alcool. Tandis que la responsabilité envers la famille situe la personne dans son rôle au sein de la famille et de la société. Elle se définit par les valeurs et le désir de voir ses

enfants grandir. Pour la personne elle-même, selon les participants (H, 50 ans, 57 ans; F, 50 ans, 57 ans), le facteur facilitant qui prime est l’amour de soi : s’aimer soi-même pour pouvoir se soigner. Il s’agit également de vivre assez longtemps pour élever ses enfants, assumer ses responsabilités de mère ou de père, comme le dit cette participante:

C’est encore l’amour de soi. La personne veut mourir oui c’est d’abord l’amour de soi donc, la deuxième chose peut-être aussi c’est la responsabilité si c’est une maman ou un père qui a des enfants, là il faut attendre que les enfants soient…qu’ils grandissent. F, 57 ans, #213.

C’est dans ce sens que le problème de la conscience personnelle se révèle comme un facteur d’adhésion au traitement. Selon certains participants (H : 50, 50 ans), lorsqu’on est conscient du risque, on est plus porté à se conformer aux instructions et aux conseils de professionnels de santé : «Je veux dire conscience personnelle du fait qu’il faut que les personnes qui sont déjà sous les soins puissent savoir c’est quoi les conséquences, par exemple, de ne pas prendre ses remèdes». H, 50 ans, #101. Un des moyens pour garantir le traitement quotidien est de s’établir des priorités. La gestion par priorité, selon un participant (H, 50 ans), permet de planifier ses dépenses et prioriser celles qui sont reliées à l’achat des médicaments ou aux rendez-vous avec le médecin.

4.3.2.2. Motivations à se soigner

Pour cette partie, 4 sous-thèmes ont été identifiés comme étant les raisons qui poussent les participants à se soigner. Ces sous-thèmes ont été groupés en trois thèmes principaux incluant le fait d’être en santé, l’accomplissement personnel et le rôle familial (voir tableau 15 ci-dessous). Selon les participantes (F, 46 ans, 50 ans, 57 ans), tout le monde aspire à la vie, à la santé pour vaquer à ses occupations quotidiennes, être utile à la société et s’épanouir.

a) Être en santé

Ce premier thème s’exprime par les expressions qui témoignent du désir de vivre et de guérir comme l’acceptation, la peur de la mort, l’espérance d'une rémission, le fait d’être en bonne santé, la faiblesse du corps, la crainte d'une aggravation, l’accès aux médicaments, la connaissance du virus et du traitement ainsi que l’espoir d'un traitement curatif dans le futur. On observe que les sous-thèmes et les expressions qui le définissent se rapprochent des facteurs facilitant individuels présentés ci-haut, notamment en ce qui concerne la famille et être en santé.

Figure 15: Motivations à se soigner

Motivations à se soigner

Sous-thèmes et verbatim n Thèmes

Vivre: Amour de soi, désir de vivre, acceptation,

peur de la mort, crainte d'une aggravation 5

Être en santé

Guérir: Espérance d'une rémission, être en bonne

santé, avoir de l’assurance, faiblesse du corps, accès aux médicaments, connaissance du virus et du traitement,

7

Besoins à combler: Autonomie, pourvoir à ses

besoins, réussir dans la vie, avoir de l'assurance, éducation

5 Accomplissement personnel

Famille : Progéniture et famille, épanouissement

de la famille, perte d’une personne significative 3

Rôle familial

Pour la majorité des participants (F, 51 ans, 50 ans et 46), le désir de vivre et d’être en santé est la raison principale qui les motive à poursuivre les soins et à suivre les recommandations du médecin afin de pouvoir faire les activités quotidiennes et surtout de travailler pour subvenir aux besoins de la famille, comme nous le dit l’une des participantes :

C’est pour être en bonne santé. Toute personne cherche à vivre longtemps, à être bien dans son corps. Puisque la maladie vraiment peut vous empêcher dans vos projets, d’aller plus loin dans vos projets. Tout le monde cherche à être en bonne santé, à vivre longtemps, à être vigoureux pour travailler, pour avoir la force de travail, si tu es malade tu ne peux pas travailler, tu ne peux pas supporter ta famille. Tu ne peux pas toi-même te supporter. Si tu es malade, tu es malade. Tu ne peux pas être aussi rentable pour la société dans laquelle tu te trouves. Il faut travailler pour le développement du pays tout ça. Si tu es malade, tu deviens une charge pour la société oui, tu vois. Il y a beaucoup d’argent que le pays dépense pour nous soigner. F, 51 ans, #211.

L’impact de l’annonce du diagnostic place la personne qui vit l’expérience de la maladie dans un processus de deuil dont l’évolution est différente d’une personne à une autre. Pour plusieurs participantes (F: 42, 49, 50, 51, 56ans), l’acceptation de la maladie a été un véritable apprentissage pour pouvoir continuer à vivre. Pour d’autres participants (H: 35, 38 ans; F: 36, 50 ans), les motivations à se soigner sont liées au désir de vivre longtemps à la peur de tomber malade, de mourir et de laisser les personnes qu'ils aiment, tels que les membres de la famille, qui les poussent à continuer à se soigner, comme nous l’explique ce participant:

J’ai peur de la mort, c’est pourquoi si le docteur me dit viens aujourd’hui, j’ai pas le choix. [ ] Moi j’espère que après ma mort, il y a encore un autre monde pour moi, que je vais vivre là-bas. Mais je vais laisser mes proches, ceux que j’aime ici, je vais quitter là, c’est ça qui me fait peur. H, 38 ans, #102.

Les participants (H : 28, 47 ans; F : 34, 39, 39, 50, 50 ans) qui ont connu des épisodes de maladie considèrent que l’amélioration de leur état de santé est une raison de plus pour continuer les soins. Ils récupèrent la force et le dynamisme qu’ils avaient perdu auparavant et se perçoivent en bonne santé, en bonne forme comme tout le monde. Personne ne peut soupçonner la présence du virus si la personne ne se dévoile pas elle-même (F, 19 ans). Pour maintenir la bonne santé, il faut se soigner. Selon un participant (H, 47 ans), le corps est comparable à une voiture qui peut avoir des dysfonctionnements qu’il convient de réparer. De la même façon qu’on amènerait la voiture au garage, on part chez le médecin, qui représente le garagiste du corps, pour faire réparer le dysfonctionnement qu’on ressent physiquement afin de mieux se sentir dans sa peau. Comme le dit ce participant (H, 47 ans), consulter le médecin donne l’assurance que le corps fonctionne bien ou ne fonctionne pas bien. Une des raisons qui motivent certains participants (H, 45 ans; F, 39 ans, 19 ans) est de mieux connaître la maladie afin de pouvoir respecter les consignes du médecin, éviter les résistances aux médicaments, la progression vers le sida et la mort. Selon les participants, l’expérience d’autres personnes qui ont perdu la bataille contre le VIH et qui sont décédées les motive à continuer de prendre le traitement. L’accessibilité aux ARV au Canada, encore limitée dans certains pays, constitue un motif majeur, un privilège, une bénédiction pour les immigrants au Canada, comme le souligne l’une des participantes :

Vu que pour moi c’est une bénédiction d’être ici, parce que je sais qu’ils ne vont pas me mettre à l’écart, ils ne vont pas me priver de médicaments. C’est sûr qu’ils vont me donner des médicaments. Je préfère que ça soit couvert, ça me facilite un peu à m’inquiéter jusqu’à… au moment où je vais commencer à travailler. F, 19 ans, #203.

Au-delà de la santé et de la disponibilité des médicaments, d’autres participants (H, 50 ans) sont motivés à se soigner dans l’espoir de briser l’isolement. La prise des ARV permet d’abaisser la charge virale pour qu’elle soit au seuil indétectable, ce qui réduit le risque de transmission du virus pour le partenaire sexuel.

b) Accomplissement personnel

Cette partie inclut les besoins reliés à l’autonomie, la capacité de pourvoir à ses besoins, au fait de réussir dans la vie et l’éducation. Atteindre ses objectifs de vie, se réaliser est un autre motif qui pousse des participantes à se soigner (F, 19 ans, 39 ans). Elles luttent pour percer dans la vie avec la maladie. Cette motivation est soutenue par la présence des enfants et le désir de faire des études, d’évoluer en tant que femme et d’améliorer leur statut social. Elles espèrent qu’avec les recherches, on trouvera un médicament qui guérira complètement la maladie. Dans la même optique, une autre motivation à se soigner est d’être en bonne santé pour accéder au marché de l’emploi afin de subvenir à leurs besoins au lieu d’attendre toujours de l’aide sociale, comme nous le dit ce participant :

Donc, c’est pour d’abord me maintenir, me maintenir en bonne santé. Et puis, bon, on ne sait jamais, dans le cas où je trouvais du travail, il faudrait que je sois en forme pour pouvoir le faire. Pour que je puisse un jour vivre quand même du produit de mes mains. Non pas toujours d’attendre que je sois aidé. [ ] La grande motivation, c’est de me maintenir en forme physique afin que je puisse disons subvenir moi-même à mes besoins. H, 56 ans, #104.

c) Rôle familial

La famille est au centre des préoccupations des participants et constitue une des