Collecte des données

3.4.3.1. Collecte des données auprès des PVVIH

La méthode de collecte des données privilégiée pour cette étude est l’entrevue semi dirigée. Une entrevue semi-dirigée, selon Morse (2012), est utilisé lorsque le chercheur connait les questions qu’il veut poser, mais ignore les réponses qu’elles peuvent générer chez les participants. Pour Corbin et Strauss (2015), une entrevue semi dirigée repose sur une liste des thèmes choisis à partir de la recension des écrits ou la pratique. Elle consiste à interviewer les participants à l’étude jusqu’à ce que tous les thèmes soient couverts. Les participants ont la possibilité d’ajouter les éléments qu’ils jugent pertinents à la fin de l’entrevue (Corbin et Strauss, 2015). La recension des écrits a permis d’appréhender les composantes du parcours de soins qui intéressent cette étude.

Un guide d’entrevue (Annexe 8) a été développé à partir de trois éléments incluant les consultations préliminaires qui ont été réalisées en début du projet, la revue de la littérature et le cadre conceptuel du parcours de soins des PVVIH présentés précédemement. En effet, pour répondre à un besoin perçu par les intervenants, nous avons réalisé des consultations préliminaires (n=8) au début du projet auprès des intervenants qui oeuvrent auprès de ces groupes. Ces consultations ont confirmé l’incertitude sur la couverture de la prise en charge des personnes dépistées dans le cadre de l’immigration, les problèmes rencontrés dans la pratique de soins auprès de ces groupes et la nécessité d’un éclairage sur les expériences de soins ainsi que les facteurs qui influent sur ces expériences. Dans certains services comme pour le suivi des grossesses chez les femmes enceintes, ils ont également soulevé des préoccupations sur le devenir des femmes après les services post-nataux. À travers la recension des écrits, on peut constater l’importance de considérer le vécu, les perceptions et la culture dans les approches de soins s’adressant aux personnes dans un contexte de diversité culturelle dont l’organisation de soins est régie par des lois et des principes prescriptifs. L’expérience des immigrants face à la maladie et aux soins ainsi que les facteurs qui influencent l’accès, la présentation tardive aux soins et l’observance de traitement ont été également soulignés. La combinaison de ces trois éléments a permis d’élaborer les thèmes qui pouvaient être abordés lors de l’entrevue en

utilisant des questions ouvertes pour permettre au participant de formuler sa réponse en se basant sur son expérience. Certains facteurs à explorer auprès des PVVIH (les caractéristiques sociodémographiques et biomédicales, la perception du VIH et des soins, la connaissance de CD4 et de la charge virale) étaient ciblés dans le cadre conceptuel afin de confronter les résultats à la recension des écrits. D’autres facteurs reliés à l’organisation du système de référence des PVVIH et la dispensation du counseling ont été explorés auprès des intervenants. Pour toutes les autres composantes du modèle conceptuel, il était attendu que les connaissances émergent des données des participants.

a) Élaboration du guide d’entrevue et exploration des thèmes

L’élaboration d’un guide d’entrevue permet de planifier la collecte des données et de mettre en relief l’information pertinente à recueillir (Miles et Huberman, 2003). Il a été élaboré en collaboration avec l’équipe de direction de la thèse et comporte deux parties. La première partie contient un court questionnaire qui a servi à collecter les informations sociodémographiques et biomédicales. La deuxième partie est composée des questions en fonction des thèmes reliés à nos objectifs. Les participants devaient répondre à des questions ouvertes portant sur leur expérience et leur perception de la maladie ainsi que leur parcours de soins depuis l’annonce du diagnostic du VIH. Leur expérience de soins incluant leur perception des soins, les barrières et les facteurs qui facilitent les soins les facteurs de maintien ou de rupture du suivi médical a été également exploré. L’exploration de la perception des soins et du VIH a induit certains sous-thèmes tels que l’impact du VIH, les motivations à se soigner, l’approche de soins, les expériences positives et négatives avec les professionnels de santé, lesquels sont également explorés dans cette étude. Les participants avaient la possibilité de s’exprimer sur un sujet pertinent à l’étude ne figurant pas dans le guide. Ces thèmes et le guide ont été validés par l’équipe de recherche.

Le guide permet d’orienter l’intervieweur pour les questions intermédiaires de clarification afin d’enrichir les réponses. Avant d’être utilisé, le guide d’entrevue a été validé auprès d’un groupe de PVVIH (n=3) pour s’assurer que les questions étaient claires et bien comprises. Des amendements ont été apportés aux questions portant sur la définition de mots ou groupe de mots tels que « vivre avec le VIH », « être soigné » et « soins », afin de faciliter la compréhension. Pour le mot « soin », il a été nécessaire pour quelques participants de le vulgariser dans le sens de « ce que les professionnels de santé peuvent

faire pour vous aider à ne pas tomber malade ou à contrôler les effets du virus dans votre corps ». La question portant sur les motivations qui poussent les participants à se maintienir dans les soins a été reformulée comme suit : « Si vous êtes actuellement suivi par un professionnel de la santé ou si vous receviez des soins dans le passé, pouvez-vous nous parler des raisons qui vous ont ou avaient motivé : 1) à continuer à recevoir les soins? 2) à maintenir le contact avec les professionnels de santé? Cette reformulation visait à ressortir les raisons qui ont motivé les PVVIH à maintenir le contact avec les professionnels de santé pour les différencier de celles qui motivent à se soigner.

b) Déroulement des entrevues

Les entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès d’un groupe d’usagers volontaires ayant reçu le résultat d’un test de dépistage du VIH positif (n=32) et répondant aux critères d’admissibilité afin de recueillir l’expérience de leur parcours de soins à travers le système de santé. Compte tenu du nombre théorique de participants visé au départ (n=30) et des caractéristiques de la population cible, une entrevue unique semi-dirigée en profondeur a été menée pour chaque participant. Ces entrevues, d’une durée de soixante à quatre-vingt-dix minutes, ont été réalisées par l’étudiante-chercheure. Les entrevues ont été enregistrées sur des enregistreurs audio. Un journal de bord a été utilisé pour consigner les notes des entrevues notamment le contexte de chaque entrevue, les notes des entrevues incluant les réactions des participants et les observations sur la réalisation des entrevues planifiées. Il servait également à anoter les facteurs qui ressortaient de l’entrevue et tout autre élément pertinent à l’étude. Un rapport a ensuite été rédigé pour chaque entrevue. Aucune entrevue de suivi n’était prévue dans le cadre de cette étude. Le participant avait la possibilité de choisir le lieu et l’heure de l’entrevue. Certains participants ont été interviewés à domicile, d’autres ont préféré en dehors de leur résidence pour éviter que leur situation ne soit dévoilée aux membres de la famille. À domicile, le déroulement de l’entrevue était parfois perturbé par la présence des enfants ou les appels téléphoniques. Les participants recrutés dans les centres communautaires ont été interviewés au sein de ces centres. Un local était offert à l’étudiante chercheure pour y recevoir les personnes qui consentaient à participer au projet de recherche. Lorsque l’entrevue devait se faire en dehors du domicile, l’étudiante chercheure se déplaçait et veillait à ce que le lieu choisi de commun accord avec le participant soit sécuritaire et puisse préserver la confidentialité des

informations recueillies. Malgré la garantie de la confidentialité, les participants questionnaient l’étudiante chercheure sur son lieu de résidence afin de s’assurer qu’elle ne faisait pas partie de leur entourage immédiat. La majorité des participants s’exprimaient bien en français, quelques-uns (n=4) éprouvaient des difficultés à formuler les phrases. Les participants ont reçu une somme de 20$ à la fin de l’entrevue en guise de compensation pour les contraintes subies.

3.4.3.2. Collecte des données auprès des intervenants

La participation des intervenants était sur une base volontaire, aucune compensation n’était offerte. Il s’agissait d’entrevues structurées basées sur des questions précises (Annexe 9) portant sur la dispensation du counseling et le système de référence des PVVIH vers une source de soins. Corbin et Strauss (2015) rapportent que lors d’une entrevue structurée, les participants sont interrogés sur les mêmes questions. Dans la présente étude, compte tenu de la diversité des milieux et des professions, les questions étaient ajustées et orientées en fonction de leur champ d’expertise de l’intervenant en présence. Les questions portaient sur la gestion des informations des tests positifs, le système de référence des personnes dépistées VIH+ et le counseling en matière du dépistage du VIH. Pour les intervenants en milieu hospitalier et communautaire de Montréal, il s’agissait d’explorer également les motifs de rupture de soins ou de manque de suivi. L’entrevue s’est déroulée par téléphone pour un intervenant (MCIC) et face à face pour les huit autres selon la disponibilité de l’intervenant. Compte tenu du fait qu’il s’agissait d’entretiens informels de clarification, aucune donnée sociodémographique n’a été collectée pour ce groupe.

Tous les intervenants se sont exprimés en français; la durée de l’entrevue variait de 20 à 60 minutes. Parmi les neuf intervenants interrogés, il y a cinq femmes et quatre hommes répartis selon leur profession comme suit : quatre intervenantes communautaires, une travailleuse sociale d’un UHRESS, un médecin pratiquant dans un UHRESS, un médecin du ministère de la citoyenneté et immigration Canada, deux médecins œuvrant respectivement au sein de la direction nationale de la santé publique du Québec et de la direction de santé publique de Montréal.

3.4.3.3 Recueil des documents pertinents

Pour mieux appréhender la mission du programme de surveillance de l’infection au VIH, les intervenants œuvrant dans les DSP ont suggéré de se référer aux documents

relatifs aux lois de la SP, aux règlements d’application des lois de SP. D’autres documents comme certaines correspondances entre la DSP et le MCIC en lien avec le signalement des PVVIH ayant une coinfection de la tuberculose, des résultats d’une étude réalisée auprès de médecins désignés de la CIC ou de sujets pertinents ont également été mis à la disposition de l’étudiante chercheure. L’exploration de ces documents a fait l’objet de la synthèse présentée dans la recension des écrits (voir point 2.1.1 et 2.1.2).