Études sur les typologies de parcours de soins

Plusieurs typologies de parcours de soins sont en émergence dans la littérature actuelle. Le Moine et ses collaborateurs (2013) distinguent deux types de parcours dans le domaine de la réadaptation, basés sur la gravité des déficiences motrices, cognitives, viscérales, psychologiques et les besoins qu’elles génèrent en tenant compte du contexte personnel et environnemental dans lequel la personne évolue. Le parcours de type 1 concerne les catégories des patients selon la gravité des déficiences pour les maladies complexes telles que l’accident vasculaire cérébral, les blessures médullaires et les traumatismes crâniens; tandis que le parcours de type 2 considère les phases de soins après un acte chirurgical simple et prend en considération la présence ou non de complications médicales (Le Moine et al., 2013).

Dans le domaine de la santé mentale, Dominique (2007) a mené une étude longitudinale en France (n=1823 patients de type lourd) qui met en évidence une typologie de parcours de soins basée sur seize actes de prise en charge incluant, par exemple, les hospitalisations à temps plein en psychiatrie, l’accueil familial thérapeutique, l’hospitalisation de nuit, l’hospitalisation de jour, la visite à domicile, la consultation et l’accueil thérapeutique à temps partiel. Selon cet auteur, le parcours de soins se définit en fonction de la charge de soins, c’est-à-dire le nombre et la nature d’actes de prises en charge qui déterminent la lourdeur des soins (Dominique, 2007). Les résultats de cette étude montrent que les trois quarts des patients cumulent des soins provenant de deux ou trois grandes familles d’actes de prise en charge. Il y a également une différence significative dans la régularité de prise en charge entre les secteurs; certains secteurs affichent une prise en charge plus régulière que d’autres. Cependant, bien qu’elle soit pertinente en milieu hospitalier, cette typologie de parcours de soins a peu d’intérêt dans le cadre de la présente étude.

En Hollande, Barelds et ses collaborateurs (2010) ont développé un instrument, le « QUALITRA-ID », visant à évaluer la qualité de la trajectoire des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Dans cette étude méthodologique (n=16), les auteurs définissent le parcours de soins comme un parcours à l’intérieur du système de soins de

santé. Il réfère à toutes les étapes à entreprendre pour recevoir les soins et les services nécessaires (Barelds et al., 2010). Les auteurs ont identifié cinq étapes à franchir pour la trajectoire de soins et de services s’adressant aux personnes ayant une déficience intellectuelle, incluant la prise de conscience du besoin de soins par le client, la clarification de la collaboration avec les professionnels de santé, l’évaluation initiale, le temps d’attente et la dispensation de soins (Barelds et al., 2010). Ces trois typologies de parcours de soins identifiées ci-dessus mettent en évidence la gravité de la maladie ou la charge en soins influencée par le poids de la maladie, ou encore les étapes de la trajectoire de soins. Cependant, elles n’orientent pas les facteurs d’accès ou d’utilisation des services par les patients et ne s’harmonisent pas avec notre définition du parcours de soins.

Camara et ses collaborateurs (2009) ont mené une étude transversale auprès de 112 patients souffrant de la tuberculose (TB), en Guinée Conakry, visant à identifier le parcours de soins avant le diagnostic de la TB et son influence sur les délais du traitement. Le parcours de soins incluait l’ensemble des recours utilisés par le patient entre le début des symptômes et le moment de la mise sous traitement antituberculeux. Ces auteurs ont identifié deux types de parcours de soins qui peuvent avoir un impact sur la prise en charge précoce de ces patients, notamment sur le traitement, et qui peuvent contribuer à alimenter les foyers de l’épidémie chez les personnes souffrant de la tuberculose: le parcours conventionnel qui réfère à un recours aux services de santé et le parcours mixte qui associe le recours aux services de santé, l’automédication et la médecine traditionnelle. Les résultats de cette étude ont révélé qu’un patient sur trois affichait un parcours conventionnel (32%). La proportion des personnes ayant le parcours mixte dans l’utilisation tardive des services de soins de santé était significativement très élevée (72%). Ce retard contribuait largement à la propagation de la tuberculose. Selon les résultats de cette étude, les facteurs qui ont contribué au retard de consultation incluent l’ignorance des signes de la TB, le coût élevé de soins, les croyances mystiques et l’inaccessibilité géographique (Camara et al., 2009). Le niveau de scolarité était associé au parcours mixte (p=0,02). Les personnes qui ont bénéficié d’une scolarisation coranique avaient cinq fois plus de risque de présenter un parcours mixte par rapport à ceux qui avaient eu une scolarisation du type secondaire ou universitaire (Camara et al., 2009). Aucune différence significative n’était constatée dans le délai de mise en traitement.

Ces résultats corroborent ceux de Ndeindo et ses collaborateurs (2012) qui ont réalisé une analyse rétrospective multicentrique du parcours de soins d’une cohorte de 286 patients souffrant de la TB pulmonaire au Tchad. Ces auteurs distinguaient le parcours thérapeutique formel référant à l’utilisation des structures sanitaires (hôpitaux, dispensaires, médecine privée et pharmacies) par les patients dès la survenue des premiers symptômes. Le parcours thérapeutique mixte était assigné aux patients qui utilisaient au moins une fois des soins informels issus de la médecine traditionnelle, des médicaments du marché informel et l’automédication. Les résultats de cette étude ont montré que 41% des parcours étaient mixtes. Les personnes à risque d’avoir un parcours de soins mixte étaient celles qui avaient des conditions de vie défavorisées, qui souffraient d’une maladie chronique et qui croyaient en l’efficacité des traitements traditionnels contre la TB (Ndeindo et al., 2012).