Soutien aux tâches non rémunérées de soins et d’assistance d’adultes

Les services d’aide et de soins à domicile destinés à soutenir les particuliers qui dispensent ou reçoi-vent des soins chez eux existent sur l’ensemble du territoire national, mais leur nombre est encore insuffisants. Il existe donc des prestataires privés qui assument une quantité non négligeable de soins à domicile. Souvent, ce sont ces SERVICES D’AIDE PROFESSIONNELS qui permettent le maintien à domi-cile en complément de prestations de care non rémunérées. Mais les prestations remboursées par les caisses-maladie sont limitées aux soins pris au sens étroit du terme. Fréquemment, les prestations offertes par les institutions de soins à domicile sont davantage fonction des barèmes de rembourse-ment que des besoins, ce qui contribue à expliquer pourquoi certains proches cherchent d’autres solu-tions. Compte tenu du coût élevé des soins, l’engagement à titre privé de migrantes, qui viennent ac-tuellement d’Europe de l’Est avant tout, pour effectuer des travaux de prise en charge à domicile dans le cadre d’un emploi légal ou à titre illégal est un phénomène qui prend de l’ampleur. Un nouveau domaine d’activités de care s’ouvre ainsi, qui offre des conditions de travail précaires. Ce phénomène fait actuellement l’objet d’une étude effectuée par Annegret Wigger et Nadia Baghdadi dans le cadre du Programme national de recherche 60 « Egalité entre hommes et femmes ».

En termes de temps, ce sont souvent les PROCHES qui assument la plus grande partie des tâches de soins et d’assistance, à titre non rémunéré. Au cours des récentes années, cette forme relativement nouvelle de collaboration entre professionnels et particuliers dans le domaine des soins a permis de repousser toujours plus longtemps l’entrée en institution lorsque des proches sont disponibles pour assumer ces tâches. Statistiquement, ce report dans le temps concerne plus les hommes que les femmes, car, comme nous l’avons vu, ces dernières sont souvent déjà veuves lorsqu’elles deviennent dépendantes. Les descendant-e-s ne sont souvent pas en mesure de s’investir autant dans des tâ-ches de soins pour leurs parents âgés.

Soutien des personnes qui assument des tâches de soins et d’accompagnement d’adultes : quelques chiffres

● Le nombre des personnes âgées de plus de 80 ans AUGMENTE ; on estime que le nombre de per-sonnes dépendantes, qui est d’actuellement de 125‘000 (2010), ATTEINDRA ENTRE 170‘000 ET

230‘000 en 2030.

● Le nombre de personnes atteintes de DÉMENCE pourrait augmenter de 75% DURANT CETTE PÉRIODE.

Source : Höpflinger et al. 2011

Pendant longtemps, les DIFFICULTÉS DE COMPATIBILITÉ entre travail lucratif et tâches de soins et d’assistance ont été occultées en Suisse lorsqu’elles concernaient des personnes dépendantes adul-tes. On a longtemps estimé naturel qu’il se trouve des proches (souvent des femmes) prêt-e-s à as-sumer ces tâches à titre privé et à en supporter le coût financier provoqué par la diminution du taux d’activité. Dans les rares cas où cette hypothèse ne se vérifiait pas, on procédait à un placement (coû-teux) en institution. Cette stratégie est remise en cause du fait de LA PRÉSENCE ACCRUE DES ÉPOUSES ET DES MÈRES SUR LE MARCHÉ DU TRAVAIL. La difficulté est exacerbée par L’ÉVOLUTION DÉMOGRAPHIQUE

et par le fait que, peu à peu, un nombre croissant de personnes arrivant à un âge avancé n’a pas de descendance ou a une descendance qui ne vit pas à proximité. La PEUR DE L’EXPLOSION DES COÛTS a entraîné une recrudescence des recherches dans ce domaine.

La thématique de la conciliation est au centre du PROGRAMME DE RECHERCHE ET DE DÉVELOPPEMENT

« WORK & CARE » de la Haute école Kalaidos (p. ex. Bischofberger & Höglinger 2008 ; Bischofberger 2009). L’évaluation porte d’une part sur les expériences des proches et sur les stratégies qu’ils met-tent au point pour concilier tâches d’assistance et activité professionnelle face à divers types de mala-dies. On constate que, dans le cas des adultes dépendants, la question de la conciliation travail-famille ne se pose pas de la même manière que dans les travail-familles avec enfant car la dynamique de l’assistance et la structure des offres d’encadrement ne sont pas les mêmes. Un autre volet de l’étude est constitué d’une enquête en ligne auprès de personnes exerçant une activité professionnelle, conçue et réalisée avec plusieurs employeurs ; l’objectif est de saisir la nature, l’ampleur et la durée des situations qui posent des problèmes de conciliation aux employée-e-s. Les résultats de cette en-quête permettront de mettre au point d’autres outils pratiques destinés aux entreprises et aux em-ployé-e-s. Enfin, ce programme est destiné à éclairer le phénomène appelé « migration pendulaire » des soignant-e-s professionnel-le-s venu-e-s de l’étranger au moyen de deux projets, décrivant le point de vue des proches et celui des institutions publiques d’aide et de soins à domicile.

Dans un autre projet de recherche, l’association Spitex a chargé Pasqualina Perrig-Chiello et al.

d’analyser la situation des personnes qui prennent soin de proches âgés, sachant que les personnes âgées nécessitant des soins sont prises en charge à domicile dans deux tiers des cas. Dans un pre-mier temps, l’enquête à porté sur la Suisse alémanique (SwissAgeCare, 2010), avant d’être étendue à la Suisse romande et au Tessin (AgeCare-SuisseLatine, 2011).

L’objectif principal de cette étude est d’accorder de manière optimale les offres proposées par les institutions d’aide et de soins à domicile (Spitex) avec les besoins des proches soignants. Les presta-tions de soins et d’assistance étant le plus souvent assumées par le/la partenaire, le questionnement ne porte pas sur la compatibilité de ces tâches avec une activité professionnelle, mais sur leur compa-tibilité avec la nécessité pour les proches soignants de faire des pauses dans la mesure où les char-ges de soins et d’encadrement représentent en moyenne autour de 60 heures par semaine. Parallè-lement, les auteur-e-s partent de l’hypothèse que si la tendance actuelle des descendant-e-s à assu-mer moins de tâches de soins se confirme, une charge supplémentaire pèsera à l’avenir sur les parte-naires.

À certains moments, la Confédération a elle aussi nourri l’espoir de pouvoir établir au plan national une bourse de temps différé : des personnes d’un certain âge accompliraient des tâches de soins et d’assistance à titre bénévole contre la remise de bonus-temps, qu’elles pourraient échanger ultérieu-rement contre des prestations similaires (système de temps bonifié). Une étude chargée de faire la lumière sur l’applicabilité d’un tel système (Künzi/Oesch 2009) a toutefois montré que ce système ne parviendrait pas à couvrir le surcroît de besoins de soins et d’assistance. Au niveau local toutefois, une bourse de temps bien gérée parviendrait à repousser l’entrée en institution des personnes âgées.

Un essai pilote doit étudier les potentialités de cette forme de travail bénévole du troisième âge.

3.2.2.2 Champs et possibilités d’action

Les personnes qui assistent et qui soignent des proches à titre non rémunéré ont besoin d’être

SOUTENUES ET DÉCHARGÉES, même si la question de la conciliation travail lucratif-travail de care n’est plus la préoccupation première lorsque, comme c’est le cas dans les couples âgés, les deux protago-nistes sont retraités. Pouvoir être déchargé est d’autant plus indispensable que les personnes soi-gnantes sont encore en âge actif. Par analogie avec l’accueil des enfants, le groupe croissant des personnes qui effectuent des travaux de care à titre non rémunéré a besoin d’une infrastructure de prise en charge présente partout qui, d’une part, couvre leurs horaires de travail et qui, d’autre part, permet à celles et à ceux qui soignent, avec ou sans travail lucratif à côté mais souvent relativement âgés eux-mêmes, de prendre des vacances pour pouvoir se reposer de temps à autre d’un engage-ment qui leur demande souvent beaucoup de temps.

Accessoirement, il convient de proposer des possibilités flexibles de décharger les personnes qui soignent des proches en recourant à des bénévoles pour toute une série de tâches, du service de repas à domicile à la prise en charge temporaire à domicile en passant par les tâches ménagères et les promenades. Le soutien des personnes qui soignent et accompagnent sans rémunération est éga-lement déterminant : leur tâche est exigeante et par conséquent, elles doivent pouvoir compter sur des conseils et des formations faciles d’accès et, dans les moments difficiles au plan émotionnel, elles ont souvent besoin de personnes avec qui elles peuvent avoir un échange.

Tableau 5 : Champs et possibilités d’action dans le domaine des soins et de l’assistance fournis à titre non rémunéré

Adaptations de fond Sans adaptation de la

loi

Avec adaptation de la loi

● Structures pour la prise en charge de jour : ex-tension à l’ensemble du territoire national.

Oui Non

● Prise en charge pendant les vacances : permettre aux proches de se reposer.

Oui Non

● Offres flexibles pour décharger les proches qui soignent, év. aussi avec l’aide de bénévoles.

Oui Non

● Soutien des personnes qui soignent : conseils, formations, possibilités d’échanges.

Oui Non

3.2.3 Conclusion

Les structures d’accueil pour les enfants se sont multipliées au cours des récentes années, sans pour autant offrir aux parents professionnellement actifs une sécurité en termes de planification. Dans la plupart des endroits, il n’existe pas de droit à une place d’accueil. Les places existantes ne sont pas toujours en nombre suffisant et ne couvrent pas partout toutes les catégories d’âge et des lacunes subsistent, par exemple au niveau de la prise en charge pendant les vacances scolaires. Les contribu-tions des parents aux frais d’accueil, qui augmentent fortement avec le revenu, constituent un autre

obstacle à la prise en charge des enfants en âge préscolaire. L’augmentation des coûts alliée à la ponction fiscale accrue du fait du revenu du deuxième parent peuvent rendre le modèle de partage égalitaire du travail économiquement non rentable.

Compte tenu du vieillissement démographique et de la présence croissante des femmes sur le mar-ché du travail, les structures d’accueil flexibles permettant de concilier profession et tâches de soins et d’assistance auront une importance croissante, mais ce phénomène ne semble pas être reconnu au niveau politique. Dans ce domaine, les besoins de rattrapage sont importants si l’on veut soutenir les familles et faire face aux besoins futurs de soins et d’assistance.