Le soutien à d’autres personnes que l’aidée ayant un trouble neurocognitif

La personne aidante joue parfois ce rôle pour plus d‟une personne de son entourage. Cette aide concerne principalement la fratrie ou les oncles et les tantes et ce statut exige de l'organisation :

Moi ça me prend de mon temps le jeudi. Un de mes oncles qui a 76 ans aujourd‟hui. Il n‟y a pas une semaine où il n‟a pas besoin de quelque chose. Il reste dans [nom de sa localité], je m‟en occupe (A3).

À travers tout ça, j‟aide ma belle-sœur, elle ne parle pas au voisinage. C‟est nous autres qu‟on est pris à aller faire des travaux à sa maison, tout ce qu‟il y a à faire (A10)!

Nous n‟avons pas la prétention de croire que ces quelques lignes sur le point de vue des aidants représentent l‟entièreté de leur expérience. Évidemment, les questions lors de cette rencontre étaient principalement dirigées vers la personne vivant avec un trouble neurocognitif et les informations rapportées par les aidants l‟étaient d‟abord à titre de compléments. Cependant, nous sommes à même de constater que leur discours permet de mettre en lumière certaines facettes de l‟expérience de la maladie pour les participants eux- mêmes atteints. Leur discours est un atout pour une compréhension plus globale de leur quotidien et de leur réalité.

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LA CONCLUSION

Les conclusions générales et un résumé synthèse des principaux

résultats

Le but de ce mémoire était de laisser la parole aux personnes vivant avec un trouble neurocognitif tel que l‟Alzheimer et de le percevoir comme un être à part entière. La personne atteinte de la maladie doit être vue comme partie prenante de la solution de son soutien à domicile. La valorisation des compétences se rallie à l‟importance d‟adopter une vision positive de la maladie. Dès lors, les capacités préservées sont mises de l‟avant au dépend des déficits. Cette philosophie permet ainsi aux réflexions dans le domaine des troubles neurocognitifs de se distancier « d‟une gestion purement médicale et comportementale des symptômes de la maladie » (Vézina, Cappeliez et Landreville, 2007 : 187). Cela reflète une éthique, un respect et un échange mutuels. Cette perspective ouvre aussi sur la possibilité d‟entrevoir des solutions et de considérer les capacités des individus sans uniquement miser sur le problème (Brooker, 2007). Dès lors, le premier objectif de cette étude est de prendre une distance avec la perception des aidants, même si cette perception est aussi de grande valeur. S‟adresser directement à la personne atteinte permet d‟abord d‟éviter les irritants, mais aussi de mettre de côté les stigmates. Cela permet de connaître réellement ses besoins, ses désirs et sa manière de se percevoir dans la maladie. Bref, ce contact direct privilégie l‟exploration du phénomène subjectif de l‟expérience globale de la maladie, tel que proposé par le second objectif de ce projet. Ce dernier chapitre propose le rappel des faits saillants des résultats, les recommandations pour l‟intervention, des pistes pour des recherches futures et finalement, les forces et limites de l‟étude.

Les faits saillants 5.1

Cette section reprend les principaux faits saillants des résultats et de leur analyse. Le discours des participants rencontrés a permis de diviser leur expérience selon dix thèmes: l‟annonce du diagnostic, le milieu de vie, les activités de la vie domestique, l‟adaptation à la maladie, les forces individuelles, les forces du milieu, la participation sociale, les conséquences négatives liées à la maladie, les contraintes ne découlant pas de la maladie et

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les besoins des personnes vivants avec la maladie. Chacun de ces thèmes est révélateur de leurs perceptions dans l‟expérience de la maladie.

Tout comme l‟avançaient Smith et ses collaborateurs (2005), les personnes atteintes d‟un trouble neurocognitif utilisent des expressions généralement positives pour décrire leur quotidien. Ces thèmes permettent de mettre en lumière la manière dont les personnes atteintes d‟un trouble neurocognitif valorisent leur propre vie au courant de son évolution. Cette valorisation débute avec une adaptation du quotidien suivant l‟annonce du diagnostic. Plusieurs participants abordent la maladie positivement en faisant référence à leurs proches qui eux, semblent en souffrir davantage: « Non je n‟en souffre pas. Pour [ma femme] c‟est plus dramatique » (P6). Pour diverses raisons et de différentes manières, on peut considérer que les participants rencontrés correspondent à la notion de « résistance » proposée par Colleen MacQuarrie (2005). L‟aspect intéressant de cette résistance est de permettre un contrepoids aux difficultés en favorisant un discours positif. Dans leur adaptation, certains participants normalisent ou minimisent les difficultés engendrées par les conséquences de la maladie. D‟autres ne veulent simplement pas connaître les détails de la maladie en rapportant une absence de limitations. En contrepartie, certains reconstruisent leur identité à travers ce que MacQuarrie (2005) qualifie d‟une influence personnelle devant les pertes. Cette influence personnelle fait référence au pouvoir d‟action que l‟individu met de l‟avant pour prendre un contrôle sur sa vie, dans le dessein de se valoriser et de nourrir une fierté malgré les pertes présentes. Les résultats montrent que cette résistance s‟articule en un désir de vouloir vivre normalement. Dès lors, l‟adaptation se présente comme une occasion « de revenir comme ça doit être normalement » (P1).

Le désir de dédramatiser est aussi présent dans le discours des participants, et ce, principalement par l‟utilisation de l‟humour. Paradoxalement, dédramatiser ouvre au dialogue sur la maladie ainsi qu‟au partage de leur vécu. Subséquemment, il est intéressant de rappeler le recours à des stratégies mnémoniques comme étant une façon de continuer à s'impliquer dans le quotidien. En ce sens, ces stratégies facilitent la réalisation de tâches et permettent aux participants de demeurer actifs et de se percevoir comme étant plus utiles. Inévitablement, les stratégies sont utilisées par les personnes atteintes comme un

139 facilitateur pour diminuer les oublis. En ce sens, le discours de personnes vivant avec un trouble de mémoire nous permet de constater que la place des intérêts n‟est pas à négliger. En ce sens, quelques participants sont d‟avis que leur mémoire est favorisée lorsque l‟activité qu‟ils exécutent se situe dans leurs champs d‟intérêts.

Un autre aspect positif du discours des participants se retrouve dans l‟importance accordée au fait de demeurer à domicile. Les participants se sont en effet exprimés longuement sur les éléments les plus appréciés de leur milieu de vie que ce soit son aspect sécurisant ou l‟importance d‟avoir un bon voisinage. Ce voisinage représente une force pour les personnes, une forme de soutien. Pour certains, la crainte de devoir vivre en institution est revenue dans leur discours à quelques reprises. De ce fait, nous sommes d‟avis que les résultats de la Canadian Healthcare Association (2009) se vérifient et que les personnes rencontrées pour ce projet ont le désir de demeurer à domicile aussi longtemps que possible. Par ailleurs, Waugh (2009) souligne que le respect de ce choix est un facteur permettant d‟augmenter la qualité de vie. Au-delà du désir de demeurer dans son domicile se présente le désir de continuer à s‟engager dans les tâches de la vie domestique. Or, les aidants n‟ont pas énoncé ce besoin.

Un apport de ce projet est l‟opérationnalisation du modèle des forces aux spécificités des troubles neurocognitifs qui sous-entend une adaptation du modèle au caractère dégénératif de la maladie. L‟analyse des données a permis de mettre en lumière la nécessité d‟adapter le modèle des forces aux particularités de la population vivant avec une atteinte neurocognitive. D‟abord, ceci présuppose que les forces individuelles et celles présentes dans le milieu ne peuvent être opérationnalisées de la même manière. En raison de l‟aspect évolutif de la maladie, il est compréhensible que les personnes vivant avec un trouble neurocognitif présentent moins d‟aspirations bien qu‟elles soient dans une situation habilitante. Les participants rencontrés tiennent des propos terre-à-terre qui, par exemple, rendent difficile la visualisation de rêves. Ces résultats portent à croire que les personnes préfèrent vivre dans l‟ici et maintenant et que la projection dans le futur est plus limitée. Il importe donc d‟accompagner ces personnes vers des aspirations qui correspondent à leur réalité, des aspirations qui leur permettent de garder de l‟espoir sans nier le caractère

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dégénératif de leur maladie. Lors de l‟analyse, les propos des participants et surtout, leur expérience dans la maladie ont été pris en compte afin d‟adapter adéquatement le modèle des forces à leur vécu. Le modèle des forces découlant de ce projet présuppose une forme différente de niches habilitantes. Cette notion sera abordée dans les recommandations pour l‟intervention. Il est aussi à noter que nous avons intégré aux forces individuelles le désir

de donner. Cet aspect se présente comme une force puisqu‟il s‟agit d‟une occasion pour le

participant de demeurer actif socialement tout en contribuant à la vie de famille ou encore à sa communauté. Le discours autour du désir de donner nous a permis de prendre connaissance de la position de pilier familial tenue par certains répondants. Par exemple, pour une des participantes, la maladie qui évolue doucement n‟a pas modifié son rôle d‟aidante auprès de son fils atteint de schizophrénie. Plus encore, ce désir de partager et de redonner ne s‟efface pas avec la survenue de la maladie. Cette constatation renforce l‟importance d'éviter une vision dichotomique de la relation entre l‟aidant et l‟aidé. La réalité des personnes vivant avec un trouble neurocognitif est souvent plus complexe que l‟on ne croit et la compréhension de l‟expérience de la maladie demande une attention particulière à ces désirs, besoins et attentes qui créent l‟unicité de leur adaptation à la maladie. De ce fait, les forces du milieu prennent aussi une place importante dans cette expérience. Or, tout comme le soutiennent Smith et ses collaborateurs (2005), nous croyons que l‟accompagnement et le soutien d‟un aidant doit se faire dans le respect de certaines balises; la balise principale étant celle de respecter les aptitudes toujours présentes des personnes vivant avec la maladie. Comme le proposent Rapp et Goscha (2012), ce n‟est pas la maladie qui limite la personne qui en est atteinte, mais plutôt l‟interaction entre cette maladie et l‟environnement.

Comme pour plusieurs auteurs, nos résultats montrent que les relations sociales prennent une place importante dans l‟expérience de la maladie. Ces relations sont principalement liées aux amis, à la famille élargie, mais d‟abord et avant tout au conjoint. Effectivement, le conjoint revêt une importance particulière dans le discours des participants rencontrés et leurs propos permettent de distinguer les conjoints dans une catégorie à part. Ces aidants sont à certains égards perçus positivement par les participants, bien que l‟adaptation du couple à la maladie n‟est pas toujours positive. De ce fait, la

141 réaction du conjoint à la maladie est très significative pour les personnes atteintes. Clare et Shakespear (2004) rappellent l‟importance de la communication dans l‟objectif d‟éviter les conflits générés par les conséquences négatives de la maladie. Nos résultats soulignent aussi l‟importance de la réorganisation tant de la relation de couple que des tâches au quotidien. Certains ont même nommé une urgence de vivre qui se présente avec la survenue de la maladie. Le soutien de la famille et des amis est d‟abord émotif. Tout comme le suggère la méta-analyse de Roest et ses collaborateurs (2007), nos résultats proposent que les personnes vivant avec un trouble neurocognitif éprouvent le désir d‟être soutenues et acceptées dans la maladie. La majorité des participants rencontrés ont nommé l‟importance de ce soutien, mais ont aussi mentionné la maladresse de certaines personnes de leur environnement. Effectivement, les participants rapportent la méconnaissance de la maladie et l‟incertitude des proches à inclure ou non une personne atteinte d‟un trouble neurocognitif dans leurs activités. En ce sens, le besoin de discuter de la maladie est incontournable. Effectivement, la majorité des participants ont souligné l‟importance d‟avoir quelqu‟un à qui parler de la maladie (souvent le conjoint). D‟autres participants ont rapporté ne pas parler de la maladie, et ce, par choix (pour protéger les proches par exemple). Quoi qu‟il en soit, il est important d‟avoir un regard critique sur cette notion de choix. Est-ce que ce choix est soutenu par le manque d‟ouverture de l‟entourage par exemple? Ce choix s‟impose parfois par la crainte des réactions négatives des proches. Les discussions concernant la maladie et ses impacts font donc écho à l‟aspect de rétroactions incluses dans le modèle des forces du milieu (voir la figure 2). Il importe de sensibiliser les aidants ainsi que l‟entourage en général sur l‟importance de la communication. En certaines occasions, ce soutien des proches peut aussi être instrumental et permet un accompagnement dans différentes situations (par exemple aux rendez-vous médicaux). Cette présence est d‟autant plus significative lorsque l‟aidant ne cohabite pas avec l‟aidé. Effectivement, il semble que cette cohabitation permette à l‟aidé de développer une plus grande connaissance des ressources disponibles. Plus encore, Waugh (2009) renforce l‟importance de la cohabitation en soulignant que les personnes atteintes d‟un trouble neurocognitif vivant seules demanderaient moins d‟aide. Cette différence dans le soutien et la demande d‟aide selon la composition du ménage présuppose qu‟une attention particulière soit portée aux aînés vivant seuls suivant l‟annonce d‟un diagnostic. De ce fait, les aidants

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doivent être sensibilisés à cette particularité chez les personnes atteintes qui sont seules à domicile.

Les ressources disponibles favorisent un soutien à domicile, tel que nommé et désiré par les participants. Ces ressources sont multiples et les participants de ce projet ont nommé les suivantes : le pharmacien, la Société Alzheimer de Québec, le Centre de jour de Charlesbourg, le CSSS ainsi que quelques organismes présents de manière ponctuelle dans la vie de ces personnes comme le Carrefour de l‟amitié et un organisme offrant un service de répit. Les propos des participants permettent de constater l‟impact de ces organismes dans leur vie, principalement quant au fait de pouvoir communiquer et partager leur expérience. Pratiquement tous les participants nomment le fait de pouvoir côtoyer des individus vivant les mêmes défis comme étant une source de bien-être. Ces rencontres leur permettent de recevoir du soutien, parfois pour eux, parfois pour leurs proches. Plus encore, les ressources de la Société Alzheimer de Québec et du Centre de jour de Charlesbourg sont toutes deux de nouvelles activités dans la vie des participants qu‟ils soulignent comme un ajout important à leur quotidien.

La participation sociale est aussi un aspect généralement positif rapporté par les participants. Il est d‟abord question d‟avoir des possibilités de participation, comme le propose le modèle des forces. Cette importance de demeurer actif, de contribuer ou de partager revient fréquemment dans le discours des participants. Les activités sont donc une manière de briser l‟isolement. Pour MacQuarrie (2005), les activités poursuivies s‟organisent dans la résistance comme un moyen pour garder sa fierté. Ces activités, tout comme le concept de résistance sous-tend, font un contrepoids à la maladie. La fierté (force individuelle) est nourrie par la participation sociale qui elle, est soutenue par le milieu! Cet aspect démontre l‟interaction présente entre les différentes sphères du modèle des forces. Nos résultats permettent de distinguer les activités selon celles qui sont poursuivies malgré la maladie, celles qui sont nouvelles ou encore celles qui sont désirées. Ces activités sont une possibilité pour les participants de vivre normalement. Dans le cadre de l‟adaptation du modèle des forces à ce projet, les activités individuelles ont été intégrées à la participation sociale. En effet, nous avons mis en relief le fait que ces activités initialement solitaires

143 sont parfois des occasions d‟échange, mais d‟abord et surtout des occasions de favoriser le bien-être. Les participants ont nommé des activités à travers lesquelles ils se réalisent. Bref, il s‟agit de possibilités d‟être fiers d‟eux-mêmes. Les résultats proposent que la participation à des activités de groupe (groupe de discussion, sport, activité associative, etc.) permet d‟entretenir des relations interpersonnelles. Les participants peuvent alors créer des liens, mais aussi être valorisés par le fait de jouer un rôle au sein d‟un groupe. D‟ailleurs, cette participation répond à un besoin nommé par plusieurs participants rencontrés : celui d‟entrer en contact avec des gens. Plus encore, il apparaît que le réseau des personnes vivant avec la maladie est aussi un atout à la réussite de la participation sociale. Finalement, les participants nous rappellent l‟importance de la flexibilité des organismes en vue d‟une participation qui soit optimale. Ce propos sera élaboré davantage dans les recommandations pour l‟intervention.

Malgré le choix d‟orienter les entrevues vers les forces et les aspects positifs de l‟expérience des participants, les défis engendrés par les pertes ne peuvent être occultés. Conséquemment, les résultats soulèvent des thèmes à connotation plus négative pour lesquels les participants se sont abondamment exprimés. La première difficulté découle de l‟annonce du diagnostic. Il s‟agit d‟un moment difficile pour certains pour qui l‟annonce peut être un choc. Malgré les aspects plus négatifs de cette annonce, certains participants sont demeurés foncièrement positifs et nourrissent de l‟espoir. Dès lors, les propos des participants permettent de croire que le soutien dès le départ de la part du médecin est un élément important dans l‟expérience de la maladie. Les participants qui ont mentionné avoir reçu la nouvelle de manière expéditive ont eu plus de difficulté à l‟accueillir. Il en est de même pour les aidants. Mais cela rappelle l‟importance que les autres types d‟intervenants entourant la personne au moment de l‟annonce du diagnostic prennent un moment pour discuter de la maladie et pour présenter les ressources du milieu. En effet, le besoin d‟être guidé dans les étapes de la maladie pourrait être partiellement comblé par un soutien lors de l‟annonce du diagnostic.

Les participants ont fréquemment souligné leur intérêt à demeurer impliqués de nombreuses manières. Les activités de la vie domestique en sont un excellent exemple.

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Tous les participants ont nommé l‟importance d‟être utiles dans la maison, et ce, en concordance avec leurs aptitudes. Malheureusement, les conséquences de la maladie ne leur permettent pas toujours de s‟impliquer autant qu‟ils le souhaiteraient. Ceci génère une nécessaire modification des habitudes, mais aussi des loisirs qui sont parfois difficiles à accepter pour les participants. Différents éléments viennent davantage exacerbés les pertes et c‟est ce que nous avons catégorisé comme étant des contraintes. Ces contraintes sont concurrentes aux problèmes liés à la maladie et s‟ajoutent aux défis d‟adaptation. Or, elles font parties de l‟expérience de la maladie et les participants en parlent abondement. La principale contrainte est liée aux autres problèmes de santé qui complexifient la compréhension de l‟entourage quant aux réelles conséquences de la maladie. Par exemple, un problème d‟audition fait en sorte qu‟une personne craint d‟être jugée et choisit de s‟isoler. Il faut donc éviter les associations hâtives entre le trouble neurocognitif et l‟isolement de la personne atteinte. Il importe de porter une attention particulière à ces autres problèmes de santé pour bien comprendre l‟expérience des individus vivant avec un trouble neurocognitif, dans le respect de leurs différences de parcours. Il en est de même pour les conflits familiaux déjà présents avant la survenue de la maladie. Ces conflits