Le soutien des amis et de la famille

Le soutien des amis et de la famille se matérialise d‟abord sur le plan émotif. Il s‟agit du lien qui se crée avec les proches et qui se concrétise simplement par le fait de passer du temps avec la personne atteinte d‟un trouble neurocognitif. Cela exige du proche principalement du temps, de l‟affection et des moments privilégiés passés avec la personne aidée. Le soutien des proches est donc une dose d‟amour:

J‟ai la chance d‟avoir autour de moi des personnes qui me donnent beaucoup d‟amour. À partir de mon mari, mon fils […] Tout le monde! […] Mes copines qui me téléphonent sans arrêt. [Elles disent] : « Puis si la nuit tu ne peux pas dormir, tu nous appelles n‟importe quand »! Je suis bien entourée (P1).

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On se voit, puis surtout les fins de semaine, on se voit beaucoup. Ils viennent me chercher, on va déjeuner le dimanche matin. J‟ai une belle famille. Pas parce que [ma femme] est là. Je le dirais pareil. Mais je n‟ai pas à me plaindre. Il y en a toujours un qui est pour, si je ne feel pas […]. Il y en a qui sont pires que moi (Rires) (P7).

Les participants sont nombreux à rapporter qu‟une partie importante du soutien émotif qu‟ils reçoivent provient de leurs relations d‟amitié :

Mes copines continuent à participer tous les samedis. […] J‟ai donc le soutien nécessaire avec ces bonnes relations et je dois dire que ma vie actuelle est bonne malgré les petits manques qui arrivent (P1).

Comme là, j‟ai un peu de misère, mais faut pas que je m‟arrête. Tu sais, à avoir la misère. J‟ai une de mes amies. […] Une bonne journée, elle dit : […] « Moi je n‟ai pas beaucoup de sœurs ». Elle était seule de fille. Bien j‟ai dit : « Moi j‟en ai beaucoup, mais […] je ne me sens pas bien ». Elle dit : « Aujourd‟hui, moi je suis ta petite sœur puis toi tu es ma grande sœur » (P2)!

Dans certains contextes, le soutien est plutôt instrumental. La famille et les amis sont présents pour des questions telles que la gestion financière ou encore l‟accompagnement chez le médecin : « Moi c‟est mes fils qui s‟occupent de [mes finances]. […] C‟est mes fils qui s‟occupent de ça, moi il n‟y a pas de casse-tête pour le restant de mes jours» (P4). « Quand je vais chez les médecins, c‟est toujours avec [un de mes fils] que j‟y vais » (P4).

La cohabitation est aussi une forme de soutien proposée dans certaines familles : P8 : Quand il a construit sa maison, il avait le plan dans les mains et il disait : « Regarde maman […] » Je dis : « Ouin c‟est un plan de maison ? » Puis on était ici sur le terrain, mais c‟était un terrain vague. Il dit : « Je vais me construire ici. […] » Je regardais partout puis je me disais : « Il ne vient pas me conter ça pour rien. » Là il dit : « Regarde, ce coin-là, ça va être ton petit coin à toi. Tu vas avoir ton salon, ta salle, ta salle à lavage, ton petit coin pour laver, tu vas tout avoir ». Ah bien j‟ai dit : « C‟est bien gentil d‟être venu m‟expliquer ça […] ».

I : À ce moment-là est-ce que ça vous intéressait ?

P8 : Bin oui, imaginez, plutôt que d‟être en appartement ailleurs. J‟étais bien contente […] c‟est pour ça que je dis qu‟ils me gâtent, je suis bien avec eux autres.

77 La présence de proches permet parfois une meilleure connaissance des services disponibles. Évidemment, les proches ne sont pas la seule possibilité qu‟ont les participants de découvrir les ressources disponibles. Toutefois, l‟intérêt de certains proches à rechercher de l‟aide laisse à supposer que la présence de proches augmente les chances pour les participants d‟être impliquées dans un groupe d‟entraide ou ailleurs : « Mais moi, ça faisait plusieurs années que je cherchais sur internet. Puis que je m‟étais documentée et j‟avais assisté à une conférence. Donc je savais que la Société [d‟Alzheimer de Québec] existait (A5).

Le voisinage est aussi une source de soutien pour certains participants :

Le matin je me lève, puis des fois je vais là pour voir fait des byebyes. Je passe tout le temps dans son entrée pour voir. Quand je ne la vois pas et bien je cogne à la porte. […] Pis elle est pareille, quand elle ne nous voit pas, elle vient sonner (P8).

Ça fait du bien de temps en temps. Après ça, j‟ai des voisines ici à côté […] Elle vient des fois me chercher pis on va magasiner ensemble pis tout ça. Ça passe le temps (P3).

La discussion au sujet de la maladie est généralement perçue, pour les personnes atteintes, comme une forme de soutien pouvant être offerte par l‟entourage. Cela demande une ouverture de la part des proches, mais aussi une grande part d‟acceptation de la maladie par ceux qui la vivent. Certains participants en parlent ouvertement : « [J‟en parle à] n‟importe qui. Je ne m‟en cache pas (P4) ». D‟autres en parlent, mais seulement à certaines personnes choisies dans l‟entourage : « Ouais, bien avec les frères et les sœurs non, je n‟en parle pas beaucoup là. […] C‟était plus pour les enfants. Tu sais, pour qu‟ils sachent (P5) ».

Il y a aussi certaines personnes qui aimeraient pouvoir en parler davantage, mais qui n‟en ont pas l‟occasion pour différentes raisons : éloignement de la famille, manque de temps, manque d‟intérêt des proches. Dans de tels cas, la discussion laisse parfois place à d‟autres formes de soutien : « I : Les gens proches de vous, comme vos sœurs, vos amis, vos fils, est-ce qu‟ils vous en parlent de votre état de santé? P3 : « Pas tellement. Mais je sais qu‟ils vont venir à la marche Alzheimer là ». De manière général, le fait de pouvoir

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discuter de sa maladie est en soit une force liée aux relations sociales. Comme le souligne Roest et al. (2007), ceci représente un besoin pour les personnes atteintes d‟un trouble neurocognitif (Roest et coll., 2007), mais aussi parce que cela permet tout simplement aux gens de partager leurs émotions.

Il arrive parfois que le participant discute peu de la maladie avec ses proches et que cette situation lui convienne. Dans de tel cas, l‟aidant se charge parfois de transmettre l‟information et d‟en discuter avec l'entourage :

P : […] Ils le savent tu sais, ils me connaissent. […] je pense que je n‟ai pas besoin de leur en parler. Bien toute façon, [ma conjointe] leur en parle. […] I : Aimeriez-vous ça en parler davantage?

P : Bien non. Moi ça ne me dérange pas. Ça ne me dérange absolument pas. Regarde, je suis pogné avec. D‟après moi, il n‟y a pas grand- chose à faire pour l‟enlever hein (P5)?