O cuidado da família a criança com SCZV é um processo determinado pelo envolvimento e amor incondicional da mãe com o seu filho. A mãe da criança com SCZV tem o amor tão intenso que supera os limites de todos os outros membros da família; tenta suprir tudo o que seu filho precisa, até o que é difícil ou impossível a outra pessoa suportar e fazer pela criança a mãe é capaz de superar.
[...] Hoje ela é tudo pra mim, não tenho como falar, tanto eu como ela somos tudo uma pra outra! Eu sou as pernas, os braços, eu sou os olhos, eu sou tudo dela e ela é muito pra mim, mesmo com as limitações, com o jeito dela. Como eu tenho outro filho o gostar e o amor é o mesmo, mas o cuidado maior é com ela, porque como ela não sabe de nada sozinha, eu sou a cabeça, eu sou os braços, eu sou as pernas, eu sou tudo dela [...]. Entrevista 10
Na mãe da criança com SCZV há um envolvimento integral em que a torna junto por inteiro com seu filho. Nessa relação, a mãe tenta suprir as necessidades gerais de uma criança e as causadas pela deficiência. A mãe é o colo que aconchega, é o colo que traz conforto, acalento, carinho, afeto, apoio, segurança. É o amor inexplicável, apenas sentindo e vivido entre mãe e filho.
[...] Sinto amor por ela. Sinto tudo por ela. Ela é tudo na minha vida. Não tenho palavras para descrever [...]. Entrevista 01
[...] É amor o que eu sinto por ele. Eu nem sei como explicar. É muito amor por ele: a cama dele é ao lado da minha, mas eu não consigo deixar ele dormir na cama dele, tem que deitar mais eu. Porque eu tenho medo de querer dar uma convulsão e eu só confio ele dormindo perto de mim [...]. Entrevista 08 [...] Ela é uma experiência que Deus me deu pra cada dia mais eu ter mais amor aos nossos filhos, porque essa foi assim o presente que Deus me deu. Linda, maravilhosa, ela reina! Eu sinto muito amor pela minha filha, muito, muito mesmo, amo ela, pra mim é uma pessoa normal como todos os meus filhos [...]. Entrevista 05
Como podemos observar na Figura 11, as mães comparam a diferença no sentimento de amar entre os filhos padrão e a criança com SCZV, pois as necessidades de cuidados destes intensificam a capacidade das mães de amarem.
[...] Sinto amor, principalmente por ele ser assim, eu amo mais. Porque como ele é assim precisa de mais amor, a pessoa gosta mais, fica mais apegado, tem mais amor, porque os outros filhos a gente também ama, mas já são maiores [...]. Entrevista 06
[...] Eu amo minha outra filha, mas o amor que sinto por ela é diferente do da outra, porque ela necessita mais de mim do que a outra, a outra Deus deu a saúde dela. Graças a Deus ela consegui fazer as coisas dela, do jeito dela. E essa não, depende de mim pra tudo, pra tudo! Então ela é tudo na minha vida! [...] Entrevista 03
Figura 11. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria acontecendo o envolvimento incondicional (amor) entre mãe-criança com SCZV, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
Esse envolvimento é tão intenso que as mães das crianças SCZV, conforme apresenta a Figura 12, não conseguem confiar que os outros membros da família irão cuidar do seu filho como ela cuida, porque a mãe é a pessoa que mais conhece o seu filho, pois grande parte da comunicação e comportamento da criança com SCZV é não verbal, expressa pelo olhar, pelo movimento corporal e pelo choro. Com isso, as mães não confiam que seus filhos tenham suas necessidades identificadas e atendidas por outras pessoas que venham a cuidar.
[...] Eu não confio ela com ninguém, porque pra mim ninguém vai cuidar dele como eu [...]. Entrevista 03
[...] Mando uma pessoa se sentar com ela e eu fico olhando enquanto faço alguma coisa, por que eu não tenho confiança de deixar ela com ninguém. Não
é porque vão maltratar ela é porque se ela sentir alguma coisa ali naquele momento, não vão saber como ajudar a ela [...]. Entrevista 06
Figura 12. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria vivenciando a confiança/desconfiança da mãe em deixar a criança com SCZV aos cuidados de familiares, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
Ainda na Figura 12, percebe-se que só com a evolução no desenvolvimento da criança é que as mães passam a confiar o cuidado à pessoas da família. Se a criança apresenta-se em estado de saúde estável, com melhor desenvolvimento de suas potencialidades, e menor dependência para realizar suas atividades diárias, é que a mãe passa a sentir segurança que a criança terá suas necessidades identificadas e atendidas quando soube os cuidados pelos familiares.
[...] Se ele fosse com saúde, ele já estava andando, já comia praticamente sozinho, fazia tudo, porque ele está com 2 anos e 4 meses. Ai eu deixava ele com minha mãe, minha menina, sem problema nenhum [...]. Entrevista 08 [...] Quando ela está dodoizinha, gripada, às vezes com a imunidade baixa, aquela coisinha mais delicada, eu não deixo ela com ninguém de forma alguma. Eu só deixo ela com minha prima quando ela tá 100% bem. Tá alimentada porque ela tem a mania de não querer comer com ninguém e remédio é só comigo também. Tá alimentada, medicada, tá tranquila. Aí sim tenho segurança e confio o cuidado [...]. Entrevista 09
Caso contrário, às mães não conseguem confiar no cuidado da criança com SCZV por pessoas da família que não sejam sobe sua supervisão presencial, porque além do envolvimento e vínculo entre a mãe e seu filho, há a presença da mãe em tempo integral que possibilitam o conhecimento total e comunicação não verbal com a criança.
[...] Eu não tenho confiança de deixar ela com ninguém. Se eu for cortar uma carne, lavar as roupas dela, eu coloco elas duas sentadas e fico olhando. Eu não me sinto segura, porque se ela sentir alguma coisa e não souberem me contar. O problema é esse. Eu não acho confiante deixar ela para eu ir ali ao outro lado da rua comprar um negócio [...]. Entrevista 06
[...] Quando a gente está em casa eu tenho as coisas de casa pra fazer, eu tento colocar ela no andador, mas estou vendo ela no andador, fica sempre bem próxima de mim, nunca eu num canto e ela lá na sala, não deixo! As vezes quando o meu filho tá em casa ele fica olhando ela. O pai trabalha viajando então ele passa três meses fora, três meses em casa, então ele é mais fora mesmo. Não tenho com quem contar para ajudar no cuidado [...]. Entrevista
10
Com essa necessidade do cuidado, pela mãe, em tempo integral ou supervisão presencial torna uma dependência da criança com SCZV a mãe. Dessa forma, a mãe sente-se cansada, exausta e o que faz superar e prestar os cuidados cotidianamente é a sua capacidade resiliente, apresentada na Figura 13.
[...] Eu me sinto cansada, mas fazer o que? Ela só me quer. Não tem o que fazer eu fico o dia todinho com ela. Se ela aceitasse que as pessoas segurassem ela, para ficar um pouco com ela, seria uma ajuda. Por que eu que passo o maior tempo com ela. Às vezes que alguém pega ela, mas tem dia que ninguém pega ela, só eu mesma, porque ela não quer, fica chorando. Eles dizem, não, não só você mesmo pra ficar com ela. A tia e minha sobrinha só pega ela quando é pra eu tomar banho, mas é questão de tempo, não passo muito tempo no banheiro não. É cansativo demais [...]. Entrevista 01
[...] Antes eu nem dormia nem de dia nem de noite. De dia não tinha tempo nem pra tirar um cochilo, quando ele dormia era a hora de fazer alguma coisa da rotina de casa. Eu me sentia cansada, exausta! Ficava cochilando com ele no braço. Às vezes, eu ainda fico angustiada, mas estou me adaptando mais,
antes eu vivia chorando por tudo. Meu marido dizia: tenha calma as coisas vão melhorar, ele vai crescer mais, ai justamente tá melhorando mais um pouquinho [...]. Entrevista 11
Figura 13. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria enfrentando os sentimentos de solidão, exaustão materna e aceitação da condição da saúde da criança com SCZV, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
As mães das crianças com SCZV conseguem adaptar-se e superar a rotina cansativa e exaustiva causada pelos cuidados em tempo integral ou pelos cuidados sobe a sua supervisão presencial, pela aceitação da condição de saúde da criança com SCZV e da fé em Deus, e através da esperança do filho se desenvolver e andar.
[...] No dia que disseram no hospital que ela tinha a cabeça pequena eu chorei porque a primeira filha, da pessoa, esperava ela normal. Mas não dá jeito, Aceitei. Eu tenho que superar o cansaço porque eu sei que vou ter que cuidar dela. Só eu que aguento. Eu me sinto cansada só que não demonstro que estou cansada, por motivo que não tem jeito. Vou reclamar para quê? Em saber que com minha ajuda ela pode e vai um dia andar de vez. Por isso, a pessoa tem que superar. Não dá como vencida ao cansaço. Graças a Deus, Deus me deu muita força, eu peço a Deus paciência. Tem vez assim que a pessoa acorda e falta paciência. Estressar-me não me estresso porque ela não sabe de nada. Considero-me uma pessoa forte. A força vem de Deus, Ele me ajuda. Quando
de Deus. Deus me deu assim é porque eu merecia. Aceitei e pronto [...].
Entrevista 01
[...] Quando ela nasceu, que soube que tinha microcefalia eu sofri muito, chorei muito, por pensar em ter uma criança por toda a vida sendo um bebê. Eu chorei muito, mas não quis saber disso ai não! Eu estou cuidando dela, e enquanto Jesus permitir eu estarei cuidando dela. Hoje eu sofro às vezes quando ela está sentindo alguma coisa que eu não sei o que ela está sentindo, ou quando os outros dizem que ela não vai andar, aí isso aí me dói, me dói muito! [...] Entrevista 06
Então, percebe-se que a capacidade resiliente dessas mães de crianças com SCZV e a vinculação materna são os fatores que promovem o cuidado integral a criança com SCZV e explicam a superação dessas mães em suportar a responsabilidade do cuidado exclusivamente sobre si.