Como dificuldades no cuidado à criança com SCZV, que comprometem o processo de estimulação precoce do crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV, pode-se elencar a precariedade do acesso aos serviços especializados, e a pouca disponibilidade de tempo das mães em realizar a estimulação no domicílio pela sobrecarga de cuidados com o lar e de cuidados com a criança.
A dificuldade de acesso e continuidade da assistência em tempo oportuno aos serviços especializados, para terapias de estímulos do desenvolvimento da criança, apresentados na Figura 14, pode fazer com que a criança com SCZV não tenha suas potencialidades estimuladas no período em que ocorre a maior maturação neurológica, tendo como consequências o retardo na evolução de habilidades da criança.
[...] Eu estava achando bom o projeto do curso de fisioterapia porque ela já estava começando a sentar firme, mas agora como o projeto acabou não está mais evoluindo e até surgir uma vaga para fisioterapia no CRI, ela está sem fazer terapias [...]. Entrevista 06
Figura 14. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria vivenciando a dificuldade de acesso à assistência que estimule o crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
Outro entrave para o acesso à assistência especializada de estimulação precoce para o crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV é a dificuldade de transporte para se locomover do interior para o CRI na capital do Estado.
Quando estava faltando carro a gente chorava muito, porque a gente não tinha condições de andar pra cá. A gente perdeu um bocado de coisa para o tratamento e evolução dela. Eu acho que se ela tivesse tido como vir já tinha evoluído muitas coisas. Mas graças a Deus depois que a gente colocou na justiça, nós estamos fazendo a sequência dos hospitais tudo direitinho. Pai 02
Além disso, outro fator que estanca o desenvolvimento das habilidades da criança com SCZV, como mostra a Figura 15, é a escassez de tempo das mães para dedicar o período necessário à estimulação precoce que promove melhor desenvolvimento. Esse fator ocorre em virtude das várias atribuições da mãe nas atividades domésticas (limpeza da casa, lavar e passar roupa, cozinhar, lavar louça); nos demais cuidados de rotina da criança com SCZV descritos anteriormente e nos cuidados com os demais filhos e marido.
[...] Uma vez perdida quando eu tenho um tempinho livre eu fico fazendo exercícios com ele sentado, coloco ele sentado um pedaço no chão e ele cai. Aí coloco ele sentado de novo, mas quando ele tá cansado não faço mais. Eu já tenho outro filho especial, aí fico cuidando de um e cuidando do outro [...].
[...] É muito difícil eu ter ajuda! Às vezes se o pai tiver eu coloco o pai pra olhar, ele olha um pedacinho, mas logo me entrega. Eu paro o que estou fazendo pra pegar ele. Ai boto ele na rede ou na cama, enquanto está caladinho. Às vezes eu lavo a louça de quatro, cinco ou seis vezes. Eu quem faço tudo! É varrer casa; passar pano; lava roupa, louça e o banheiro; passo roupa e faço a comida. Ave Maria, É tanta da coisa. Não tenho nada de tempo para mim [...]. Entrevista 08
Figura 15. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria reduzindo o tempo da mãe no domicílio para estimulação do crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV pelo cansaço e exaustão materna, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
Então, diante dessa sobrecarga de atribuições com o cuidado do lar e da criança com SCZV, algumas mães têm utilizado o momento da terapia para entregar a criança aos cuidados da fisioterapia para aliviar a sua responsabilidade de fazer tudo ou quase tudo sozinha. No entanto, essa atitude dificulta o aprendizado de como dá continuidade da estimulação no domicílio, acarretando prejuízos no processo de desenvolvimento da criança.
[...]As mães estão cansadas não é só aquela criança que ela cuida, elas têm uma demanda muito grande. Então, usam o momento da terapia para descansar, entregar a criança e passar uma responsabilidade, porque elas não têm o suporte da família, não tem um apoio social, e nem um momento para descansar e pensar nelas. Então aquele momento da terapia é o momento de descanso, para pensar nelas e interagir com outras mães. Já que em casa como elas acham que estão cuidando, estão alimentando e estão vestindo elas acham que é o cuidado que tem que ser e se tá na fisioterapia não tem que
continuar em casa apesar da gente reiterar que o mais importante é o que ela faz em casa [...]. Fisioterapeuta 02
Com isso, percebe-se, na Figura 16, uma rede de apoio fragilizada para atender as necessidades de estimulação precoce da criança com SCZV, ocasionando fragilidade no desenvolvimento de suas potencialidades. Além disso, perda na melhoria da qualidade de vida da criança, e consequentemente da família, principalmente da mãe que cuida em tempo integral.
Figura 16. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria dispondo de uma rede fragilizada de apoio ao cuidado materno à criança com SCZV, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
[...] A criança está ligada ao cuidador. Se ele está bem a criança está bem, mas se o cuidador não está ela não consegue melhorar, a gente só consegue cuidar de outra pessoa se estiver bem, então aumenta o índice dessas mães que se cansam por estar cuidando o tempo todo da criança, por está sozinha e não ter tempo para ela. O cansaço dessas mães interfere no cuidado, porque elas têm raiva, se sente só, tem solidão. Algumas mesmo estando em tristeza profunda ou doente não podem cuidar de se. Tem outras que sentem fortes dores na coluna, mas não podem cuidar delas, então é como se ela ficasse invisível, todo mundo só se preocupa com a criança. Ela não é vista [...].
Fisioterapeuta 02
Essa fragilidade na rede de apoio ao cuidado da criança com SCZV ocasiona cansaço, solidão e exaustão materna repercutindo na má qualidade de vida materna e consequentemente na má qualidade de vida da criança com SCZV, pois o cuidador principal não está bem para prestar os cuidados necessários de forma integral.
6.2.4 Reconhecendo a evolução da criança com SCZV diante do cuidado de estimulação