As crianças com SCZV que não estão sendo assistidas para estimulação precoce do seu crescimento e desenvolvimento não têm atingido a evolução de habilidades das suas potencialidades existentes, pois sem o atendimento de fisioterapia não há a estimulação motora do profissional, como também, o direcionamento de como ser dada continuidade da estimulação pela família, no domicílio da criança com SCZV, conforme apresenta a Figura 18.
Figura 18. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria percebendo lentidão no desenvolvimento das habilidades da criança com SCZV sem assistência de estimulação precoce, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
[...] Quando estava no projeto da faculdade de fisioterapia estava quase sentando, mas agora está sem fazer fisioterapia e está preguiçosa, não está evoluindo, só quer viver deitada, espreguiçando pra trás, por falta do tratamento por que se ela tivesse evoluindo, estava com melhor desenvolvimento [...]. Entrevista 06
[...] Queria que um dia o país mudasse e todas as crianças como ela tivesse logo o tratamento, não precisasse está como eu estou, batendo de um lado para o outro. Já há um 1ano e até hoje não consegui um tratamento pra minha filha, ou alguma coisa pra mudar a vida da minha filha. É triste você querer ver seu filho sentar, brincar e você não puder, porque não consegue o tratamento adequado [...]. Entrevista 03
Portanto, sem o acesso ao serviço de estimulação precoce a família percebe os prejuízos no desenvolvimento da criança, pois não há o profissional para impulsionar a família de como fazer os exercícios de rolar, abrir e fechar as mãos, subir e descer, engatinhar,
andar, pular, dentre outros. Com isso, a família não estimula o necessário para o desenvolvimento integral das potencialidades da criança com SCZV e ocorre lentidão no desenvolvimento de suas habilidades.
6.3 MODELO TEÓRICO
Com o processo de análise dos dados ocorreu à relação dos três componentes do modelo teórico: ações-interações; condições e consequências. E assim emergiu o fenômeno do estudo: compreendendo o cuidado da mãe à criança com SCZV no seu contexto familiar, ilustrado na Figura 19. Esse modelo segue o embasamento teórico de Boff, do envolvimento incondicional entre a mãe e criança; e a adaptação da criança à estimulação precoce e aos estímulos no ambiente familiar que promove o desenvolvimento de suas habilidades, embasado no Modelo de Adaptação de Roy.
A apresentação do modelo teórico foi pensada na construção de uma figura ilustrativa com uma família composta por pai, mãe e filhos que representam os resultados acerca do cuidado à criança com SCZV, no seu contexto familiar, centrado na mãe. Nessa família há a presença do pai, no entanto, apenas como auxílio nos cuidados das crianças. Dentre os cuidados do pai com a criança com SCZV tem-se em destaque o brincar com as crianças nas horas em que não há compromissos profissionais e pessoais. Portanto, a mãe é quem se responsabiliza por todo o cuidado à criança com SCZV e a todo momento.
Com essa síndrome a família, principalmente a mãe é quem observa, identifica e busca atender as necessidades da criança com SCZV, por meio dos cuidados de rotina comuns a toda criança (alimentação, higienização); dos cuidados específicos à criança com a síndrome (disfagia, irritabilidade, convulsões, alterações com o sono, dependência física e emocional); e sua estimulação precoce do crescimento e desenvolvimento.
Portanto, o acolhimento e resolução das necessidades das crianças com SCZV, dependem especialmente das mães, pois os pais e irmãos prestam apenas auxílio a algumas dessas necessidades. Muitas vezes os cuidados dos membros da família acontecem enquanto a mãe providencia simultaneamente os outros cuidados da criança como o banho, a comida e os cuidados com o lar, ou se resume a brincar por alguns instantes com a criança enquanto a mãe está ocupada.
Essa responsabilidade do cuidado à criança com SCZV exclusivamente sobre as mães causam-lhes cansaço e exaustão, pois essa criança demanda intensificação da atenção da mãe para seus cuidados, em virtude da dependência física e da comunicação não verbal
compreendida quase que exclusivamente pela mãe. Com isso, as mães só confiam o cuidado da criança pelos membros da família com a sua presença ou conforme o desenvolvimento da criança que possibilite menor dependência.
Figura 19 – Modelo teórico compreendendo o cuidado da mãe à criança com SCZV no seu contexto familiar
Fonte: A autora (2019).
Com essa rede fragilizada de apoio ao cuidado materno à criança com SCZV e a sobrecarga de cuidados com o lar e com a criança, diminui o tempo da mãe na estimulação precoce do crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV, tendo como consequência redução na qualidade de vida de ambos.
Então, a mãe supera essa sobrecarga de responsabilidade e cuidados por meio do envolvimento e amor incondicional entre mãe e criança com SCZV, pois há um envolvimento integral entre mãe-filho em que os tornam juntos por inteiro e faz superar os limites de todos os outros membros da família. Além disso, a mãe tem uma capacidade resiliente pela esperança de que com seus cuidados a criança com SCZV venha se desenvolver e andar.
Sobre essa motivação as mães tem relatado a participação dos profissionais fisioterapeutas do CRI e as enfermeiras da ESF como apoiadores na estimulação precoce do crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV. Os fisioterapeutas estimulam e demonstram os exercícios a serem executados pela família no domicilio e os enfermeiros
durante as consultas de acompanhamento do crescimento e desenvolvimento reforçam a importância da continuidade dessa estimulação pela família no cotidiano da criança com SCZV.
Portanto, as crianças que recebem em seu domicílio cuidados de estimulação precoce pela família, ou seja, as crianças que são inseridas no meio familiar e são assistidas pela equipe especializada que incentiva a continuidade da estimulação no convívio familiar apresentam melhor adaptação e evolução de habilidades das suas potencialidades existentes. Porém, as crianças com SCZV que têm dificuldades de acesso à assistência que estimule o seu crescimento e desenvolvimento e não tem uma rotina de estimulação no seu domicílio, percebe-se retardo no desenvolvimento de suas habilidades, por não receberem do ambiente domiciliar estímulos suficientes a promoverem sua melhor adaptação.
7 DISCUSSÃO
Através da compreensão de como as famílias cuidam da criança com SCZV, identificado por meio dos dados da vivência e significados das famílias no processo de cuidado, esse estudo desenvolveu uma teorização que explica o cuidado da família a essas crianças. Tal teorização implica na assistência profissional, especialmente no cuidado de enfermagem, quanto ao cuidado integral à criança com SCZV e a necessidade de fortalecimento da rede de apoio à família para prestar esse processo de cuidado.
A família dessas crianças com SCZV vivem em situação de pobreza ou de extrema pobreza (MENEZES, 2019). Assim, algumas recebem o recurso do Programa Bolsa Família e outras mesmo se enquadrando nos critérios do Benefício de Prestação Continuada (BPC) ainda não conseguiram receber o benefício e as que recebem, essa é a única fonte de renda para toda a família.
O BPC é um benefício para pessoas com deficiência de qualquer idade ou idosos com 65 anos ou mais que apresentem impedimentos de longo prazo. Para ser concedido esse benefício é exigido que a renda mensal da família seja de até ¼ de um salário mínimo por pessoa. E a solicitação desse benefício deve ser realizada no CRAS, onde se inscreve no Cadastro único e realiza o agendamento no INSS por telefone ou pelo site da previdência.
E as famílias que recebem o recurso do Programa Bolsa Família são consideradas respectivamente em situação de extrema pobreza ou pobreza por ter renda de até R$ 89,00 reais por pessoa ou de R$ 89,01 a R$ 178,00 reais por pessoa. E essa bolsa família, de acordo com o programa, não ultrapassa de 372,00 reais por família, variando de acordo com o número de pessoas, idades, e se há presença de gestante (BRASIL, 2018).
Além dessa situação de vulnerabilidade financeira em que as famílias dessas crianças com SCZV enfrentam, há o baixo nível de escolaridade que somados a falta de transporte público e/ou gratuito para se locomover do interior para o CRI na capital do Estado dificultam o acesso às terapias de estimulação precoce, para o melhor crescimento e desenvolvimento da criança.
Essa dificuldade de transporte para realização das terapias e consultas da criança tem sido apresentada em outros estudos (MENEZES, 2019; FELIX, 2019), pois o baixo nível de escolaridade é um fator negativo para a inclusão das pessoas com deficiência, como também pode resultar no déficit de conhecimento acerca da importância da promoção à saúde e prevenção de agravos. Outrossim, há um descompasso entre as políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência e a acessibilidade aos serviços de saúde (NOGUEIRA et al, 2016).
Então, essas crianças deveriam receber cuidados de três tipos de serviço: puericultura, estimulação precoce e consultas de atenção especializada (BRASIL, 2015a). No entanto, durante as entrevistas foram identificadas crianças que ainda estavam aguardando vaga para terapias de estimulação precoce e consultas de atenção especializada no CRI, como também estavam sem acompanhamento de puericultura pela ESF.
Essas dificuldades de acesso aos serviços causam prejuízos no desenvolvimento da criança com SCZV, pois a estimulação precoce deve ser iniciada tão logo o bebê esteja clinicamente estável até os 3 anos de idade, por ser a fase em que ocorre a maior maturação neurológica, comportamental, cognitiva, social e afetiva da criança. Assim, devem-se estimular as potencialidades, principalmente nesse período, para favorecer o melhor desenvolvimento motor e cognitivo da criança que apresentará variações de acordo com o comprometimento neurológico de cada caso (BRASIL, 2016c).
Então, com essa necessidade das crianças com SCZV de ir à puericultura, serviços de estimulação precoce e de consultas de atenção especializada as mães tiveram que se dedicar exclusivamente aos cuidados dessas crianças e das demais rotinas domésticas. Essa realidade impossibilitou dessas mães retornarem ao mercado de trabalho ou ir à busca de um emprego que venha contribuir para a renda e o sustento da família, como também observado em Menezes (2019).
Com relação ao cuidado à criança realizado no contexto familiar e a demanda de cuidados em tempo integral, as mães além de não ter tempo para um trabalho remunerado afirmam não ter tempo para si: toma o banho diário rapidamente, tem o sono prejudicado, não tem lazer e com isso há perda dos contatos social e cultural.
Neste contexto, Menezes (2019) ainda ressalta que as mães com o cuidado em tempo integral são quem passam por mudanças em todos os aspectos da sua vida sejam elas de trabalho, lazer, sonhos e realizações, deixando suas prioridades pessoais para se dedicar exclusivamente ao cuidado da criança com SCZV.
Dessa forma, apesar de serem sentimentos antagônicos entre o prazer em cuidar do seu filho pelo amor de mãe-filho, as mães sentem-se cansadas e exaustas. Porém, esse cansaço e exaustão das mães se dá em virtude do cuidado a criança com SCZV requerer um cuidado dobrado que vem demandando intensificação da atenção exclusivamente materna, onde se faz necessário uma rede de apoio fortalecida para o cuidado a essas crianças.
No entanto, todo o cuidado é centrado na mãe, pois os demais membros da família apenas ajudam no cuidado, mas não se sentem responsáveis por esse cuidado. A ajuda ocorre de forma esporádica ao brincar, ao segurar ou observar a criança com SCZV, enquanto a mãe
faz a rotina de serviços da casa ou toma banho. Portanto, esse não compartilhamento do cuidado entre os membros da família também é observado por Duarte (2019).
Assim, mesmo uma rede de apoio fragilizada, com as dificuldades financeiras e de acesso aos serviços de saúde para o cuidado da criança, as mães são quem cuidam em tempo integral e assume toda a responsabilidade do cuidado das crianças com SCZV. Então, essas condições são enfrentadas pelas mães por meio da sua capacidade resiliente, através da fé em Deus e esperança do filho andar. Mas que, no entanto, acabam vivendo em função dos cuidados da criança e deixando o seu autocuidado.
Além disso, as mães assumem essa responsabilidade por melhor conhecer a criança do que as demais pessoas. O que diferencia esse conhecimento materno é a vinculação afetiva entre mãe-filho; paciência e disponibilidade de tempo; atenção para observar, reconhecer as necessidades por meio da comunicação não verbal dessas crianças.
Com essa realidade do cuidado centrado na mãe, as famílias das crianças com SCZV necessitam de suporte e orientações a fim de auxiliar e intervir de forma eficaz no desenvolvimento da criança. Dessa forma, devem-se promover estratégias de acolhimento e assistência voltadas não somente para as necessidades das mães, mas também de promover a sensibilização para transformação da figura paterna de autoridade e provedor do lar para interações afetivas entre todos os membros da família. Como também atuação do pai na educação e formação das crianças, por meio da sensação de pertencimento da responsabilidade de cuidar da criança com SCZV, sem discrimina-lo ou segregá-lo (FÉLIX; FARIAS, 2019).
No entanto, foi relatado pelas enfermeiras entrevistadas que o cuidado do enfermeiro estava focado na criança. Diante dessa assistência voltada apenas para o cuidado à criança pode-se elencar como fragilidades: a precária rede de apoio profissional e familiar à mãe para cuidar do seu filho com SCZV.
Diante disso, De Araújo; Paz-Lourido; Gelabert (2016) apontam redes de apoio que possam promover a qualidade de vida das famílias de crianças com deficiência: apoio da família (pais, irmãos, parentes próximos e amigos) e apoio formal para realização dos serviços domésticos, pois distribui os cuidados da criança e os serviços domésticos; apoio financeiro tendo em vista que o auxílio público é insuficiente; apoio profissional para estimulação precoce da criança e fonte motivacional para o cuidador; apoio emocional; assistência (fisioterapia) pública domiciliar ou nas escolas para minimizar o cansaço da criança em virtude do tempo de deslocamento para os serviços de saúde; apoio de associações ou grupos de pais.
Então, as equipes multiprofissionais, em especial as enfermeiras das ESF, devem trabalhar a rede de apoio familiar na perspectiva de minimizar o cansaço e exaustão materna, por meio de melhor distribuição dos cuidados a criança com SCZV e consequentemente melhoria na qualidade de vida da mãe-filho (VEIGA, 2017).
Portanto, quando melhora a qualidade de vida da criança melhora respectivamente a qualidade de vida da mãe (PONTE; FEDOSSE, 2016), pois dependendo do comprometimento neurológico e estimulação da criança, elas necessitam ou não de auxílio para se locomover, se alimentar ou para todas as suas necessidades básicas o que tornam as crianças com SCZV dependentes ou independentes de suas mães para realizar essas atividades de vida diária.
Essas crianças com SCZV podem demandar cuidados diários para se alimentar em virtude de apresentarem disfagia; cuidados para se locomover tendo em vista apresentarem hipotonia ou hiperreflexia muscular; como também, demandam de muita atenção para minimizar os riscos de acidentes e lesões corporais na criança em decorrência de alterações com o sono, irritabilidade, choro excessivo e convulsões (EICKMANN et al, 2016). Dessa forma, observa-se dependência física e emocional da criança pela mãe, em consequência da fragilidade na rede de apoio para os cuidados à criança e consequentemente ocorre sobrecarga de cuidados materno e redução na sua qualidade de vida (SANTOS, 2018).
Além dessas necessidades de auxílio para as atividades de vida diárias às crianças com SCZV ainda necessitam de tempo e atenção da mãe para desenvolver atividades de estimulação precoce no âmbito domiciliar, pois os fisioterapeutas do CRI realizam e orientam os exercícios a serem estimulados em casa e os enfermeiros da ESF reforçam a necessidade da continuidade da estimulação no domicílio. No entanto, há relatos de mães de que o tempo para brincar e estimular a criança é pouco em virtude das outras demandas de cuidado da criança mais os serviços domésticos ambos realizados pelas mães.
Fernandes; Ribeiro; De Queiroz (2019) apresentam que diante das necessidades de estimulação apresentadas por essas crianças, com o brincar da família, trabalha-se suas capacidades e melhora suas habilidades cognitivas, psicomotoras, afetivas e sociais, e assim consequentemente promove o desenvolvimento integral da criança com SCZV. Portanto, o enfermeiro deve buscar meios para sua realização no cuidado diário pela família e incorporá- lo de forma sistemática na assistência, para implementação do cuidado humanizado à criança e sua família.
As mães relatam e os pais reafirmam que essas crianças estão inseridas no ambiente familiar por meio de brincadeiras, estímulos visuais, sonoros, mas que não há um compromisso familiar, com uma rotina diária de parar, com o intuito de estimular o
crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV. Há crianças que ficam por muito tempo deitadas sem receber estímulos, em virtude do cansaço e exaustão das mães e escassa atenção dos demais membros da família.
Diante dessa situação as Enfermeiras das ESF devem atuar junto às famílias, de modo a estruturar a rede de apoio para o cuidado da criança com SCZV (VEIGA, 2017), que promova a estimulação precoce, necessária a estimulação das potencialidades da criança, pois segundo a Teoria de Adaptação de Calista Roy o ambiente em que se vive influencia nos estímulos e a criança é favorecida por esses estímulos. Com isso, a capacidade da criança em desenvolver suas potencialidades depende do ambiente em que vive inserido (ROY, 1999).
Ainda conforme o modelo de Adaptação de Callista Roy a criança que melhor se adapta (que se desenvolve) é aquela que recebe estímulos do meio familiar, social e do ambiente. Assim sendo, observou-se que as crianças que têm menor comprometimento neurológico e que tem melhor estimulação, no domicílio, realizado por todos os membros da família, tem melhor se adaptado e se desenvolvido, chegando, aos dois anos de idade, a andar e falar algumas palavras.
Desse modo, Lau Patrón (2018), escritora e mãe de uma criança especial ressalta a necessidade de uma rede de apoio fortalecida para criar uma criança, no entanto, quando se trata de uma criança especial, como a criança com SCZV em questão, há pais que se afastam e vão embora; os parentes têm medos e não querem se envolver; os amigos não querem se aproximar e se distanciam; tios que muitas vezes não pegam essas crianças para um passeio. Então, a mãe é quem tenta ser com todas as suas forças essa rede de apoio para cuidar da criança com SCZV, e se esforça para dá conta de tantos papeis, mas a mãe não consegue sozinha atender a todas as necessidades da criança que devem ser desempenhadas com uma rede de apoio.
Diante desse contexto do cuidado, o enfermeiro se insere com o foco no Cuidado à Pessoa (SILVA, 2012). O cuidado é uma atitude muito mais do que um ato, pois representa uma ocupação, preocupação, exige responsabilização e requer envolvimento afetivo com o outro (BOFF, 1999). Então, para que o cuidado aconteça entre os membros da família faz-se necessário que os pais, irmãos, avós, avôs, tios, tias se envolvam no cuidado e sintam-se responsável pelo melhor desenvolvimento das habilidades da criança.
Assim, o enfermeiro da ESF deve desempenhar o papel de sensibilização dos membros da família com vistas à transformação do cuidado centrado na mãe, no cuidado com a responsabilidade compartilhada entre os membros da família, porque além da sobrecarga de cuidados serem maléfico para a saúde da mãe (cuidadora), traz prejuízos à saúde da criança,
pois a mãe não tem o tempo necessário para promover a estimulação precoce da criança com SCZV que atenda as necessidades para o desenvolvimento de suas habilidades (VEIGA, 2017; DUARTE, 2019).
No entanto, nos dados não foram apontadas preocupações com a saúde do cuidador, sendo a assistência voltada exclusivamente para a saúde da criança, conforme estudo de Félix; Farias (2019), assinala ausência de preocupações e políticas públicas direcionadas às famílias das crianças com SCZV.
Além disso, assinala Mendes (2019), a invisibilidade do sofrimento materno causado pela sobrecarga de cuidados em tempo integral e exclusivo pela mãe, pois as mães são cobradas por um papel naturalizado que relaciona a maternidade a cuidado, abnegação, sacrifício e missão. Diante dessa realidade, Siqueira (2019) aponta em um estudo realizado em Salvador – BA, que 36,5% dos cuidadores de crianças com SCZV apresentam diagnóstico de depressão.
Deste modo, ressalta-se a urgência quanto à necessidade de acolhimento e alternativas para as famílias/cuidadores frente às demandas de cuidado de rotina e de cuidados específicos da criança com SCZV (FREIRE et al, 2018). Assim sendo, a rede de inclusões instituído pelo Unicef (2018), implantou em Recife além do acesso aos serviços de saúde a integração de