De forma a demonstrar o maior número de dados gerados por meio das entrevistas e evitar grande número de citações com as falas dos participantes que substanciaram as categorias e subcategorias, estes são apresentados, em forma de diagramas e os códigos/conceitos a que se referem, conforme organizados no atlas ti. Já os incidentes das entrevistas estão disponíveis nos apêndices.
O cuidado da família à criança com SCZV é um processo que requer ―cuidado dobrado‖, por demandar além dos cuidados diários/rotina de uma criança, os cuidados específicos/clínicos apresentados pela criança especial, os quais aumentam ainda mais a exigência de atenção da família para identificar as necessidades expressadas pela criança.
[...] O cuidado em dobro é você ter cuidado no seu bebê, ter que ir ao médico, não deixar atrasar as consultas e vacinas, saber o que ela está sentindo, ter mais cuidado de observar. Se você já tinha cuidado com crianças você deve ter em dobro com as crianças com microcefalia porque elas são pessoas indefesas. Essas crianças você tem que estar sempre olhando e observando por que não sabem dizer o que estão sentindo, então eu que tenho que perceber. A criança especial tem que ter mais atenção para observar o problema de saúde [...]. Entrevista 6
[...] Ele é uma criança especial que requer um cuidado mais especial. Os outros filhos eu dou atenção normal, mas ele requer mais atenção. Os outros filhos não requerem da gente tanto cuidado: dar a comida normal e fica ali sentadinho. Ele não: tem que dar comida; ficar ali com ele, não pode deixar ele sozinho, porque senão ele fica irritado; cuidar de noite e dormir mal [...].
Entrevista 11
O cuidado é em dobro porque as crianças com a SCZV podem apresentar crises convulsivas; refluxo; irritabilidade ao ponto de se baterem, baterem a cabeça na parede, puxarem seus próprios cabelos; atraso no desenvolvimento e não ficarem sentadas sozinhas, não falar. Tais sinais e sintomas, conforme a Figura 6, exigem cuidados clínicos os quais requer mais tempo e atenção da família para prestar além dos cuidados de rotina comuns a toda criança, os cuidados específicos/clínicos da criança com a SCZV. Com isso, as mães comparam a diferença no tempo e a atenção necessária entre a criança padrão e a criança com SCZV.
[...] Tem que ter o maior cuidado, já que nasceram assim, tem que ter muita atenção com eles. O jeito deles que às vezes ele fica se mordendo, ele puxa os cabelos, ele bate com a cabeça na parede em tempo de se machucar e se não prestar atenção se machuca [...]. Entrevista 7
[...] Aquela criança que não tem problema a mãe não deve ficar tão atenta como essa que tem. Por exemplo, ela tem refluxo e eu tenho que está sempre olhando. Se a outra criança não tem problema eu não tenho pra que me preocupar tanto, porque a criança não tendo problema não vai ter alteração para observar, mas como ela tem problema eu tenho que ficar atenta, sempre observando e olhando, porque uma criança normal você sabe o que ela diz, o que ela está sentindo, e uma criança especial não vai dizer, eu tenho que perceber [...]. Entrevista 6
[...] Com o decorrer do tempo algumas coisas se agravam, ficam aparecendo novidades, principalmente quando a criança tem crises de epilepsia. Sempre que ela tem uma crise aparece uma novidade diferente. Preciso sempre está atenta ao que ela melhorou e o que surgiu de novidade, o que deve ser tratado, o que requer uma atenção a mais, uma atenção especial [...]. Entrevista 9
Figura 6. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria demandando intensificação da atenção materna para os cuidados à criança com SCZV no contexto familiar, Natal-RN, 2018.
Esse cuidado da criança com SCZV acontece de forma centrada na mãe, pois o cuidado entre os membros da família só acontece quando a mãe está impossibilitada de cuidar ou os familiares não têm outros afazeres. Portanto, a mãe é quem a assume a responsabilidade integral e o cuidado do filho como prioridade.
[...] As mães são sobrecarregadas pra tudo: é pra atendimento, é pra cuidar de criança, de casa. Não por conta do menino, porque em todo canto que chego ele é bem-vindo, até mesmo minha família me chama para trazer ele, mas da responsabilidade no cuidado com a criança. O pai passa o dia trabalhando, só vai até ele uma vez perdida, uma vez no século [...]. Entrevista
12
[...] Quem arruma a casa e faz a comida sou eu. Coloco ele no cercadinho ou brincando, mas é aquela coisa, fazendo as coisas e olhando, fazendo e olhando. Ou então eu vejo que ele está com sono, dou um banho e boto ele para dormir para ficar sossegada, tranquila para puder fazer as coisas de casa [...]. Entrevista 02
Figura 7. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria cuidando da criança com SCZV de forma centralizada na mãe com o apoio/ajuda entre os membros da família, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
Como podemos observar na Figura 7, os demais membros da família prestam apoio e ajuda aos cuidados de forma esporádica, carecendo da disponibilidade física, de tempo, da proximidade e do calor humano para com a criança com SCZV.
[...] A minha participação é quando eu estou em casa e a mãe vai fazer alguma coisa eu fico com ele. Normalmente a gente se adaptou a ficar dentro de uma rede balançando, porque a gente acha um ambiente mais seguro pra ele. Aí fico cantando e ouvindo música com ele, porque ele gosta muito de música. Eu agora estou sempre acompanhando para as consultas por causa da dificuldade de locomoção porque fica muito difícil pra pegar um ônibus com ele [...]. Pai
01
[...] Quando a mãe está em casa, agente como pai não se preocupa. Só quando a mãe sai de casa, é que agente como pai se preocupa e tenta fazer o máximo possível. Eu vejo a mãe cuidando e cuido do jeito que ela cuida [...]. Pai 03
Além disso, há pais que vão embora após o diagnóstico da SCZV, os parentes não querem se envolver por sentirem medos de cuidar da criança que foge do padrão, os amigos não querem se aproximar e se distanciam da família, tios que muitas vezes não pegam essas crianças para brincar ou para um passeio. A mãe é quem tenta sozinha dá conta de tantos papeis, mas a mãe não consegue sozinha atender a todas as necessidades de cuidados da
criança.
[...] No começo tive dificuldades, porque como na minha família ninguém tinha esses problemas de demorar a andar, ficavam olhando com olhar de pena, aí diziam: esse menino não vai andar não?! Esse menino não vai falar não?! Esse menino vai morrer! Minha mãe e minhas irmãs só depois foi que passaram a me ajudar, fazer umas coisas lá em casa, pois no começo, logo quando ele nasceu, elas sempre tinham uma desculpa: não porque eu vou sair para tal canto e aí sempre não dava. Eu precisava deixar ele na casa de alguém, aí diziam não que eu tenho medo de ficar com ele, e se acontecer alguma coisa eu faço o quê? Como ele demorou a sustentar o pescoço o pessoal da família questionava: porque esse menino tá demorando a sustentar o pescoço? E ficavam com um olhar meio torto para a criança, de quem não quer ficar com o menino porque ele é doente. Também tive essa sensação quando o pai dele me deixou, se separou de mim. Então eu disse assim para o pai dele: o menino tá com poucos meses e eu precisando de ajuda, tanto eu quanto ele [...]. Entrevista 02
Dessa forma, as famílias, centrada nas mães, realizam os cuidados de necessidades básicas e de necessidades clínicas/específicas à criança com SCZV, como observado nos conceitos apresentados na Figura 8. Essas necessidades requerem delicadeza, atenção e envolvimento para prestar os cuidados tais como o banho, pois a criança pode apresentar alteração no tônus muscular – rigidez ou flacidez muscular; cuidados com alimentação em decorrência da disfagia, engasgo e refluxo; cuidados com a oferta de medicação para controle e tratamento da irritabilidade, convulsão, como também para melhora no padrão de sono da criança.
Figura 8. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria vivenciando os cuidados maternos nas necessidades básicas e clínicas/específicas da criança com SCZV, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
[...] Os cuidados são: o banho tem que ser mais delicado porque ela é
molinha; a questão da comida tem que dar na postura correta porque ela engasgava muito, hoje em dia amenizou depois das terapias de fono, mas assim são cuidados bem delicados. A questão do sono também que ela tem refluxo, tem que ficar sempre atenta porque ela acorda tossindo querendo se engasgar. E quanto à atenção da família a gente procura dar muita atenção,
estimular bastante. Pelo fato de ser tão limitada agente se dedica mais profundo [...]. Entrevista 09
[...] Quando amanhece o dia eu dou a medicação, o banho e a comida. Fico com ele um pedacinho nos braços, boto ele na rede ou então na cama, mas depois ele começa a chorar. Só que está nos braços. Ai pego ele de novo. Quando é 9h, 9:30 eu dou uma banana com mamão, uma fruta, um pouquinho de água e boto ele na rede de novo e daqui a pouco que ir pra os braços, ai boto nos braços de novo. Ao meio dia quando eu cozinho o feijão do mesmo dia dou feijão se não dou mingau mesmo. Ai dou outro banho nele e passo a tarde com ele nos braços. Quando tem gente em casa que me ajuda vai para o braço de alguém, se não fica só nos meus braços [...]. Entrevista 08
[...] Tinha convulsão, toma remédio. Toma 21 gotas de gardenal com água, só uma vez, de 7h da noite. Coloco as gostas dentro da água e dou a ele pra ele tomar. No copinho que ele tem, só dele, ele tem as coisas separadas [...].
Entrevista 04
Além dos cuidados das necessidades básicas e das necessidades clínicas/específicas à criança com SCZV, a família centrada na mãe também realiza no domicílio a estimulação precoce do crescimento e desenvolvimento por meio de brincadeiras e interação com os membros da família, como apresenta a Figura 9.
[...] Os irmãos são tudo louco por ela, eles brincam muito com ela, eles me ajudam com ela. E dizem: mãe bora brincar com ela. Eu acho bonito porque o meu rapaz diz: mainha vamos estimular que ela vai andar [...]. Entrevista 06 [...] Ela gosta muito de animal. E ver eu chamando as galinhas pra colocar comida, aí ela fica chamando também, e vai lá dentro num fardão de milho e pega um pouquinho de milho e coloca para as galinhas [...]. Pai 03
[...] Em casa, eu coloco o colchão no chão e coloco ela no meio pra gente brincar. Ela não mexia as pernas, não abria a mão. Tudo isso ela tá fazendo. Brinca com as pernas quando ela quer. Depois que a gente começou o tratamento com a fisioterapia melhorou muito. Eu gosto de frequentar as fisioterapias, de ficar olhando. Eu gosto de observar como é que pega, como é que deve pegar, como é que deve fazer [...]. Pai 02
Figura 9. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria estimulando o crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV no convívio familiar, Natal-RN, 2018.
Fonte: A autora (2019).
O convívio e a interação da criança com a família são de extrema importância para estimulação e melhor desempenho do crescimento e desenvolvimento da criança. Dessa forma, profissionais de saúde tais como fisioterapeutas da rede especializada de assistência e os enfermeiros das Estratégias de Saúde da Família têm incentivado aos familiares a desenvolverem no domicílio atividades de estimulação precoce do crescimento e desenvolvimento da criança.
[...] Com relação aos exercícios, agente pede que não deixe as mãos e os membros ficarem muito rígidas de que façam um estímulo nas mãos. E que mantenha ele próximo das pessoas pra que eles observem o que as outras pessoas estão fazendo pra eles fazerem também. Não deixem eles num lugar reservado e que tenham muita atenção com essas crianças. Orienta pra colocar pra estimular, para engatinhar se puder, mas tudo dentro do limite da criança [...]. Enfermeira 02
[...] A Gente tem muito esse cuidado de orientar para estimulação em casa e sempre diz: como aqui a gente só pode atender uma vez por semana, se a mãe não tiver fazendo os exercícios em casa não vai adiantar, então a gente bota as mães como co-terapeutas da gente. É até mais terapeutas porque estão o tempo inteiro com a criança, então a gente fala da participação essencial dos
pais nesse desenvolvimento da criança, como eles são importantes. Sem a cooperação dos pais as coisas não andam. Então a gente sempre coloca a mãe ou o pai como o papel central da terapia, ele é o pilar. Então a gente busca mostrar isso nos atendimentos, você lembre que é só uma vez por semana e tem que fazer em casa a estimulação [...]. Fisioterapeuta 01
Percebe-se então que as fisioterapeutas durante as terapias inserem a família para capacitar esses cuidados de estimulação precoce do crescimento e desenvolvimento da criança, por meio da observação durante o atendimento de fisioterapia, como também, por meio de demonstração dos exercícios pela fisioterapeuta e execução dos exercícios pela família em supervisão pelas fisioterapeutas, observadas na Figura 10.
[...] Orientando as posturas de como colocar para estimular a criança. Então a gente treina as mães fazendo os exercícios: demonstra, a mãe executa e agente fiscaliza, vê se está tudo correto, pra mãe se sentir segura de que ela está fazendo certo. No dia a dia a gente tá fazendo por elas e estão vendo, mas sempre que vai ter férias a gente faz o treino mais intensivo [...]. Fisioterapeuta 01
Figura 10. Diagrama apresentando os conceitos relacionados à subcategoria estimulando o crescimento e desenvolvimento da criança com SCZV pelos profissionais, Natal-RN, 2019.
Com isso, as mães relatam realizarem no domicílio os exercícios de estimulação precoce, orientados pelo serviço especializado de fisioterapia, e dessa forma percebem a evolução do desenvolvimento da criança com SCZV.
[...] Quando eu vim para a terapia as fisioterapeutas disseram que tem que passar a escovinha por cima da mão porque ela tinha a mãozinha fechada. Está aí, você olha pra ela e diz essa criança não tem nada. É porque a gente cuida dela, tanto eu como o pai e os irmãos [...]. Entrevista 05
[...] As fisioterapeutas sentavam ela, mexiam com as perninhas dela, colocava ela sentadinha e eu via como elas faziam lá na terapia e eu fazia em casa também. Eu estava achando bom porque ela já estava aprendendo a ficar firme, agora como ela está sem fazer fisioterapia está preguiçosa só quer viver deitada, espreguiçando pra trás. Eu acho que é por falta do tratamento por que se ela tivesse estava desarnando [...]. Entrevista 06
Além da contribuição da fisioterapia, no processo de cuidado à criança com SCZV para o desenvolvimento motor, as mães relatam a contribuição da enfermeira, da Estratégia de Saúde da Família, durante as consultas de acompanhamento do Crescimento e Desenvolvimento Infantil para o desenvolvimento cognitivo.
[...] Faz acompanhamento direitinho com a enfermeira. Ela olha se tá tudo bem com ele, pergunta se esteve doente, verifica a barriga dele, o pulmão, mede, pesa. Pergunta como tá a alimentação dele. Elas pedem o cartão de vacina pra ver se está tudo em dia [...]. Entrevista 12
As enfermeiras durante as consultas mensais realizam o acompanhamento das medidas antropométricas, prestam orientações quanto aos cuidados com o sono, alimentação e incentivo a estimulação precoce do Crescimento e Desenvolvimento da criança com SCZV.
[...] O acompanhamento do crescimento e desenvolvimento é pelo peso; perímetro cefálico, torácico e abdominal; estatura; e observo e estimulo eles na hora que estou atendendo. Estimulo pra visão com as cores do boneco. Com o brinquedo faço barulho pra mostrar que tá ouvindo, e converso com ele e percebo que tá interagindo porque ele sorrir, se movimenta com as mãos querendo pegar e faz algum barulho porque ele não fala ainda. Na consulta eu uso um bonequinho e hoje ele já sorrir, tenta pegar o brinquedo, a audição
quando falo perto dele ele já sorrir e eu observo que a mãe ela ajuda muito no desenvolvimento [...]. Enfermeira 01
[...] Agente pergunta: como é que tá o sono da criança? Quantas horas por dia ou por noite ele dorme? Se ele se alimenta rigorosamente nos horários? Agente orienta o aleitamento materno exclusivo, porém a gente de início vai encaminhar para um nutricionista, pediatra pra ver se introduz ou se ele mantem aquela dieta, porque eles sofrem muito de refluxo, eles podem convulsionar e a dieta tem que ser específica. Os meus usavam uma alimentação triturada, uma alimentação pastosa. E agente diz que comece a estimular depois dos seis meses com alimentação pastosa e depois da dentição começa a estimular com alimentação mais durinha pra estimular os músculos da boca, língua e a fala. Como faz o estímulo motor? Ver quais os exercícios os fisioterapeutas passavam pra casa e incentivava as mães fazerem, em casa, os estimulozinhos. Se agente identificar alguma intercorrência encaminhamos para o médico da UBS e se necessitar, vai referenciar aquela criança. Mas geralmente, elas já vêm referenciadas desde ao nascer. Já vêm todas orientadas que precisam acompanhar as crianças, que vão precisar fazer exames, já vem com exames marcados, já vem com medicação prescrita e a gente só vai dando suporte e observando [...]. Enfermeira 02
O enfermeiro da Estratégia de Saúde da Família é um importante elo no processo de cuidado entre os cuidados especializados e o cuidado da família a criança com SCZV no domicílio. É o profissional que visualiza a criança no domicílio, e que busca promover o desenvolvimento de habilidades perceptivas (desenvolvimento cognitivo) da criança ao incentivar a inserção e interação da criança no ambiente familiar, como também, ressalta a necessidade da família em dá continuidade no domicílio aos exercícios de estimulação precoce orientado pelo serviço de fisioterapia. No entanto, as enfermeiras entrevistadas apontam lacunas na assistência e a necessidade de qualificação profissional, pois relatam prestar assistência com o cuidado focado na criança ao invés do olhar paro o cuidado das famílias e das crianças com SCZV.