thérapeutiques selon les données transmises par les médecins des participants
6.2.3. Séquelles perçues par les répondants
Les participants ont été interrogés sur le type et l’importance des séquelles(16) consécutives à la prise en charge de leur maladie : « De façon générale, conservez-vous des séquelles suite à la prise en charge de votre maladie ? » et « Quelles séquelles conservez-vous ? ». Si 40,8 % des enquêtés déclarent n’avoir conservé aucune séquelle des trai-tements qui leur ont été administrés, pour les autres (59,2 %), ces séquelles sont jugées très importantes (7,3 %), importantes (18,3 %), modérées (22,4 %) ou très modérées (11,2 %). Trois personnes sur cinq ont déclaré avoir des séquelles de leurs traitements. Cette proportion varie cependant considérablement selon les localisations : 80,1 % pour les VADS, 77,8 % pour le poumon, 63,8 % pour le sein, 60,4 % pour le col utérin, 58,1 % pour la prostate, 55,4 % pour le cancer colorectal, 54,6 % pour la thyroïde, 49,9 % pour le rein, 49 % pour les lymphomes, 47 % pour la vessie, 39,9 % pour le mélanome et 31,3 % pour le corps utérin.
Afin de pouvoir mieux apprécier le poids des caractéristiques sociales ou démographiques intervenant dans la perception de séquelles très importantes consécutives aux traitements du cancer, deux régressions logistiques ont été réalisées avec comme variables d’ajustement cer-taines caractéristiques médicales de premier plan, à savoir, le type de localisation et les traitements administrés. Deux modèles ont été éla-borés selon le sexe des personnes interrogées. Si des facteurs différents interviennent, il n’en reste pas moins que pour les hommes comme pour les femmes, l’âge apparaît comme protecteur vis-à-vis de la per-ception des séquelles (tableau 6.12).
■
■ Les types de séquelles spontanément rapportées par les participants
Les séquelles spontanément déclarées par les personnes interrogées ont été regroupées selon la classification utilisée dans le document du Macmillian Cancer Support sur les conséquences du cancer et de ses trai-tements [22]. Parmi les personnes qui ont déclaré avoir conservé des séquelles à la suite de la prise en charge de leur maladie, les séquelles suivantes ont été évoquées par ordre de fréquence (17) :
(16) Il n’y avait pas de définition préalable du terme « séquelles » dans le questionnaire proposé aux participants, ni de liste d’éventuelles séquelles (question ouverte). Les modalités de réponse pour la question « De façon générale, conservez-vous des séquelles suite à la prise en charge de votre maladie » étaient : « oui, très importantes/oui, importantes/oui, mais modérées/oui, mais très modérées/non, je ne conserve aucune séquelle ».
(17) Les pourcentages qui suivent sont calculés parmi les personnes qui ont déclaré avoir des séquelles.
tableau 6.12. Facteurs associés à la perception de séquelles très importantes consécutives aux traitements du cancer (ViCAn2 2012)
hommes
(modèle 1) femmes
(modèle 2) odds ratios
caracTÉrisTiques DÉmographiques ou sociaLes Âge au diagnostic
■
■18-50 ans (réf.) -1-
-1-■
■51-60 ans 1,0 7ns 0,68*
■
■61-70 ans 0,49* 0,38***
■
■71-82 ans 0,22*** 0,22***
niveau d’études ns
■
■< baccalauréat, sans diplôme (réf.)
-1-■
■≥ baccalauréat 1,56**
revenu du foyer par unité de consommation au moment
de l’enquête ns
situation professionnelle au moment de l’enquête
■
■actif(ve) en poste 0,55** NS
■
■autres situations (réf.)
-1-caracTÉrisTiques mÉDicaLes D’ajusTemenT Localisation
■
■sein (réf. femmes) --
-1-■
■poumon (réf. hommes) -1- 1,86*
■
■côlon-rectum 0,28** 0,87ns
■
■prostate 0,83ns
--■
■VADS 1,29ns 3,16***
■
■vessie 0,27*** 0,99ns
■
■rein 0,20*** 0,76ns
■
■thyroïde 0,29ns 0,47*
■
■LMNH 0,29*** 0,35*
■
■mélanome 0,08*** 0,73ns
■
■col de l’utérus -- 0,83ns
■
■corps de l’utérus -- 0,34**
a été traité(e) par chirurgie depuis le diagnostic
■
■non (réf.) -1- NS
■
■oui 2,08***
a été traité(e) par radiothérapie depuis le diagnostic
■
■non (réf.) NS NS
■
■oui
a été traité(e) par chimiothérapie depuis le diagnostic
■
■non (réf.) -1-
-1-■
■oui 2,33*** 2,94***
réf. : modalité prise comme référence dans la régression logistique.
***, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).
ns : variable non significative, non sélectionnée dans la régression logistique.
⚫ des douleurs modérées à sévères : 17,5 % (cette séquelle étant jugée comme importante ou très importante dans 41,9 % des cas) ;
⚫ de la fatigue chronique : 15,5 % (considérée comme une séquelle importante ou très importante dans 43,9 % des cas) ;
⚫ des difficultés sexuelles comme des problèmes d’érection, une sécheresse vaginale, des sténoses ou des douleurs : 15,6 % (jugées importantes ou très importantes dans 63,2 % des cas) ;
⚫ des troubles chroniques des fonctions urinaires (incontinence, mictions urgentes, mictions nocturnes fréquentes, fistules, hématu-rie…) : 12,1 %, ces séquelles étant considérées comme importantes ou très importantes dans 39,2 % des cas ;
⚫ des modifications de l’image du corps (perte de confiance, difficultés relationnelles, perturbation dans les sensations et l’ap-parence du corps) : 10,9 %. Dans 37,4 % des cas, ces séquelles étaient jugées importantes ou très importantes ;
⚫ des troubles moteurs ou des troubles de la vision (perte d’équi-libre, difficultés à la marche, difficultés pour utiliser un membre, baisse de vision) : 8,1 %. Dans 54,6 % des cas, il s’agissait de séquelles importantes ou très importantes ;
⚫ des troubles chroniques des fonctions gastro-intestinales basses (diarrhée, incontinence fécale, urgences pour aller à la selle, saignements, hernies, contractures, fistules…) : 7,3 %. Dans 37,4 % des cas, il s’agissait de séquelles importantes ou très importantes ;
⚫ une neuropathie périphérique (troubles de la sensibilité, faiblesse musculaire, engourdissements, fourmillements…) : 6 %, considérée comme importante ou très importante dans 38,7 % des cas ;
⚫ des problèmes psychologiques et psychosexuels (détresse psy-chologique, troubles de l’humeur, perte de libido…) : 5,4 %. Dans 46 % des cas, ces difficultés étaient importantes ou très importantes ;
⚫ des troubles chroniques des fonctions gastro-intestinales hautes (difficultés pour avaler, troubles de la voix, trismus, nausée, perte de poids) : 4,1 %. Dans 41,5 % des cas, ces séquelles étaient considérées comme importantes ou très importantes ;
⚫ des troubles chroniques dentaires ou buccaux (absence de salive ou hyper sialorrhée, modifications du goût, perte des dents, infec-tions de la bouche ou des dents) : 3,1 %. Dans 40,7 % des cas, la gêne était jugée importante ou très importante ;
⚫ des syndromes hormonaux ou de la ménopause (bouffées de chaleur ou troubles du sommeil dans les deux sexes, sécheresse vagi-nale, ménopause précoce) : 3,5 %. Dans 45,6 % des cas, il s’agissait de séquelles importantes ou très importantes ;
⚫ des difficultés respiratoires (essoufflement) : 3,4 %, les séquelles étant jugées importantes ou très importantes dans 48,9 % des cas ;
⚫ un lymphoedème des membres : 2 % (considéré comme une séquelle importante ou très importante dans 25 % des cas) ;
⚫ une dépression ou de l’anxiété : 1,5 % (dans 67,6 % des cas, consi-dérées comme des séquelles importantes ou très importantes) ;
⚫ la peur de rechuter ou de mourir : 1,3 % (considérée comme une séquelle importante ou très importante dans 58,8 % des cas) ;
⚫ des troubles cognitifs comme des troubles de la mémoire ou de la concentration : 1,2 % (jugés importants ou très importants dans 46,9 % des cas) ;
⚫ des désordres endocriniens comme un déficit thyroïdien, ovarien ou une prise de poids : 1,3 % (importants ou très importants dans 64,7 % des cas) ;
⚫ enfin, 0,4 % des personnes interrogées se sont plaint d’avoir une stomie définitive (considérée comme une séquelle importante ou très importante dans 70 % des cas) et 0,2 % une perte de leur fertilité (jugée importante ou très importante dans 20 % des cas).
Douleur et fatigue chronique Ce sont les deux séquelles les plus spontanément citées. Elles sont retrouvées dans toutes les localisations à l’exception du corps utérin où les femmes interrogées n’ont pas rapporté de phénomène douloureux. Les personnes souffrant de cancers de la thyroïde, de lymphomes non hodgkiniens, de cancer du côlon ou du poumon sont celles qui déclarent le plus souvent une fatigue chronique. Des douleurs modérées à sévères sont rappor-tées principalement dans les cancers du rein, du sein et du col utérin (figure 6.27).
Troubles chroniques des fonctions intestinales hautes ou basses et troubles chroniques dentaires ou buccaux
Les troubles chroniques dentaires ou buccaux et les troubles des fonctions intestinales hautes sont majeurs dans les cancers des VADS (respectivement 39,0 % et 31,0 % des personnes qui déclarent des séquelles). Les séquelles au niveau des fonctions intestinales hautes sont également fréquemment rapportées par les répondants ayant un cancer de la thyroïde (15,5 %). De la même façon, si les troubles
0 % 5 % 10 % 15 % 20 % 25 % 30 % 35 % 40 % 45 %
Douleurs modérées à sévères
FiGuRe 6.27.
DouLeurs eT faTigue chronique :
sÉqueLLes DÉcLarÉes seLon La LocaLisaTion Du cancer parmi Les rÉponDanTs ayanT Des sÉqueLLes
De Leur prise en charge (vican2 2012)
chroniques des fonctions intestinales basses sont les séquelles les plus courantes chez les répondants souf-frant d’un cancer du rectum (50,4 %) ou du côlon (29,5 %), ce type de séquelles est égale-ment souvent décrit par les femmes atteintes de cancers du corps ou du col utérin (respectivement 20,0 % et 12,9 % des cas) (figure 6.28).
Troubles chroniques des fonctions urinaires et difficultés sexuelles Ce type de séquelles est souvent décrit par les patients souffrant de cancer de la prostate ou de la vessie et à un moindre degré par les patients ayant des cancers du rectum ou de l’utérus (figure 6.29).
Séquelles psychologiques Un pourcentage non négli-geable de participants a spontanément décrit des difficultés d’ordre psycho-logique comme étant des séquelles de la prise en charge de leur traitement : peur de mourir ou peur de la réci-dive, dépression ou anxiété, problèmes psychologiques ou psychosexuels et troubles de l’image du corps sont rap-portés dans presque toutes les localisations, mais à des degrés divers. Les troubles de
0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % Troubles des fonctions
gastrointestinales basses
Troubles des fonctions gastrointestinales hautes
FiGuRe 6.28.
TroubLes chroniques Des foncTions inTesTinaLes : sÉqueLLes DÉcLarÉes seLon La LocaLisaTion Du cancer parmi Les rÉponDanTs ayanT Des sÉqueLLes
De Leur prise en charge* (vican2 2012)
* cancer du sein et mélanome ne sont pas représentés dans cette figure car pour ces deux localisations les troubles chroniques des fonctions intestinales représentent moins de 2 % des séquelles déclarées.
0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 %
TroubLes chroniques Des foncTions urinaires eT DifficuLTÉs sexueLLes : sÉqueLLes DÉcLarÉes seLon La LocaLisaTion Du cancer parmi Les rÉponDanTs ayanT Des sÉqueLLes De Leur prise en charge* (vican2 ,2012)
*ces types de séquelles n’ont jamais été cités par les répondants souffrant d’un mélanome ou d’un cancer de la thyroïde et ils représentent moins de 1 % des séquelles déclarées dans le contexte des cancers du côlon, du poumon ou des vaDs. ces cinq localisations ne sont donc pas représentées dans la figure 6.29.
l’image du corps sont surtout présents chez les participants ayant un mélanome (près d’un tiers des personnes ayant déclaré des séquelles) et chez les femmes souffrant d’un cancer du sein (figure 6.30). Problè-mes psychologiques et dépression sont évoqués respectivement par 11,5 % et 4,6 % des personnes ayant déclaré des séquelles à la suite d’un cancer de la thyroïde (figure 6.31).
0 %
TroubLes De L’image Du corps : sÉqueLLes DÉcLarÉes seLon La LocaLisaTion Du cancer parmi Les rÉponDanTs ayanT Des sÉqueLLes De Leur prise en charge
(vican2 2012)
VADS Vessie Rein Col utérin
Peur de la rechute peur de mourir Problèmes psychologiques
FiGuRe 6.31.
TroubLes psychoLogiques : sÉqueLLes DÉcLarÉes seLon La LocaLisaTion Du cancer parmi Les rÉponDanTs ayanT Des sÉqueLLes De Leur prise en charge (vican2 2012)