en charge pour les cancers du sein et du poumon
3.2.2. Cancer du poumon
>>> Délai d’accès au diagnostic : délai entre l’examen d’imagerie et la biopsie
Le délai d’accès au diagnostic a été en moyenne de onze jours (figure 3.3), avec des variations de deux à cinq jours qui s’avèrent signi-ficatives statistiquement selon les caractéristiques étudiées. Le délai ne diffère pas significativement selon le sexe et l’âge (tableau 3.2). Pour les personnes ultérieurement traitées exclusivement par chimiothé-rapie, le délai d’accès au diagnostic est significativement plus court (7,2 jours, soit trois à cinq jours de moins selon les traitements). En revanche, toutes choses égales par ailleurs, le délai est légèrement plus long (d’un jour ou deux) parmi les patients pris en charge dans un établissement privé. Du fait d’effectifs faibles (n = 212), l’analyse des données du sous-échantillon des répondants à l’enquête téléphonique n’apporte pas d’information supplémentaire.
>>> Délai d’accès au premier traitement : délai entre la biopsie et l’intervention chirurgicale ou la première séance de chimiothérapie
Le délai d’accès au premier traitement a été d’un peu moins de six semaines en moyenne (figure 3.3), avec des variations allant de cinq à dix-huit jours selon les caractéristiques étudiées (tableau 3.2). Ce délai d’accès est significativement plus court parmi les patients âgés de moins de 70 ans (dix jours de différence moyenne entre les moins de 50 ans et les plus de 70 ans) ou parmi les patients traités dans un établissement privé (quatre à cinq jours de moins selon le compara-teur) ou dans une zone à offre de soins hospitalière élevée (sept jours d’écart moyen comparativement aux zones de faible offre). Le type de traitement intervient fortement dans l’explication du délai d’accès au premier traitement, avec des délais plus longs chez les personnes ayant bénéficié d’une chirurgie
seule ou associée à une chimio-thérapie (dix-huit jours de plus, comparativement aux délais des patients traités uniquement par chimiothérapie). Enfin, les écarts entre ZEAT étaient statistique-ment significatifs (p = 0,005) avec les délais les plus longs observés dans l’est de la France (48,2 jours en moyenne).
DisTribuTion Du DÉLai gLobaL imagerie-premier TraiTemenT pour La prise en charge Du cancer Du poumon (vican2 2012)
* : biopsie/bronchographie/fibroscopie.
nb : le délai global moyen imagerie-premier traitement n’est pas égal à la somme des durées moyennes de chacune des étapes, les effectifs étant variables selon la disponibilité des différentes dates.
champs : ensemble des personnes ayant eu un cancer du poumon (18-82 ans – hors inéligibles).
Lecture : le délai global imagerie-premier traitement (chirurgie ou chimiothérapie) a été de 54,2 jours.
tableau 3.2. délais de prise en charge (en jours) du cancer du poumon (ViCAn2 2012) Délai d’accès
au diagnostic Délai d’accès au premier traitement
■homme 11,0 8 [2-17] 40,8 38 [22-55]
■
■femme 11,4 8 [2-16] 41,0 39 [24-52]
Âge au diagnostic
■
■18-50 (réf.) 10,3 7 [2-16] 38,4 35 [22-52]
■
■51-60 11,2 7 [2-17] 40,3 37 [23-52]
■
■61-70 11,4 8 [2-17] 38,4 35 [21-52]
■
■71-82 11,2 7 [3-17] 48,5** 49 [29-64]
bénéficiaire de la cmuc†
■
■non (réf.) 11,1 7 [2-17] 39,1 37 [22-52]
■
■oui 7,4 2 [1-17] 38,5 34 [22-48]
niveau de précarité de la commune de résidence††
■
■faible (réf.) 10,3 7 [3-14] 35,8 34 [20-49]
■
■intermédiaire 11,5 8 [2-18] 43,0* 40 [24-56]
■
■élevé 11,1 7 [2-17] 40,9 40 [23-52]
Temps d’accès moyen en minutes à la commune la plus proche bénéficiant d’un service hospitalier de court séjour††
■
■faible (réf.) 11,8 8 [2-18] 42,8 40 [25-55]
■
■intermédiaire 10,1 7 [1-16] 39,4 37 [21-54]
■
■élevé 11,7 10 [3-18] 35,8* 35 [21-44]
Établissement de prise en charge (premier traitement)
■
■CH/CHU (réf.) 10,2 7 [1-16] 43,7 41 [23-57]
■
■CLCC 11,7 7 [0-24] 42,1 36 [24-61]
■
■privé 12,3* 10 [4-18] 38,3** 36 [24-49]
Traitements
■
■chirurgie seule (réf.) 12,1 9 [3-17] 48,4 46 [32-65]
■
■chirurgie + chimiothérapie 11,3 8 [2-19] 48,0 45 [33-57]
■
■chirurgie + chimiothérapie +
radiothérapie 12,5 12 [2-19] 39,6** 35 [23-54]
■
■chimiothérapie seule 7,2** 4 [0-12] 30,8*** 26 [18-43]
■
■chimiothérapie + radiothérapie 10,5 7 [2-16] 33,7*** 28 [18-43]
■
■autres traitements (inclus pas de
traitement) 11,5 7 [2-15] 37,4 32 [36-52]
Zone d’études et d’aménagement du territoire de résidence
■
■Région parisienne (réf.) 12,4 9 [1-19] 43,5 43 [29-55]
■
■Bassin parisien 10,6 8 [1-17] 38,0 36 [22-53]
■
■Nord 10,3 7 [3-14] 36,3 37 [18-47]
■
■Est 9,9 7 [3-16] 48,2* 50 [24-67]
■
■Ouest 10,1 7 [1-14] 43,8 43 [27-57]
■
■Sud-ouest 11,4 5 [1-21] 37,6 33 [21-51]
■
■Centre-est 10,1 7 [4-14] 37,1 32 [23-45]
■
■Méditerranée 12,8 12 [4-21] 42,5 41 [21-63]
† : couverture maladie universelle complémentaire. variable renseignée pour les moins de 65 ans.
†† : discrétisation selon les quartiles de l’échantillon.
* : p < 0,05, ** : p < 0,01, *** : p < 0,001. Tests de Wald issus d’une régression linéaire multivariée. pour chaque variable explicative, la modalité de référence est la première (réf.).
champs : ensemble des personnes ayant eu un cancer du poumon (18-82 ans, hors inéligibles).
Lecture : après prise en compte des autres variables de l’analyse (hors cmuc), le délai d’accès au premier traitement (chirurgie ou chimiothérapie) a été significativement plus court pour les patients traités dans un établissement privé (38,3 jours contre 43,7 jours en moyenne dans un ch/chu).
L’analyse menée dans le sous-échantillon des répon-dants à l’enquête téléphonique confirme les effets de l’âge, du type d’établissement et des trai-tements sur le délai d’accès, mais elle montre également que, toutes choses égales par ailleurs, le délai d’accès au premier trai-tement a tendance à diminuer pour les cancers les plus graves : il est de 34,6 jours quand le taux de survie à cinq ans est inférieur à 20 %, de 44,2 jours pour un taux de survie de 20 % à 50 % et de 54,6 jours, pour un taux de survie de 50 % à 80 % (p = 0,05).
Enfin, un délai d’accès plus court (35,8 jours contre 44,0 jours, p = 0,05) est observé parmi les 25 % de personnes aux revenus les plus élevés (supérieurs au troisième quartile mesuré sur l’échantillon).
>>> Délai global imagerie-premier traitement
Le délai global entre l’examen d’imagerie et le premier traitement (par chirurgie ou chimiothérapie) a été en moyenne de huit semaines (figure 3.3). L’analyse de ce délai ne montre pas de variations signifi-catives selon la ZEAT (figure 3.4).
3.3. DISCUSSION
Pour les deux localisations cancéreuses étudiées, les délais d’accès au diagnostic et aux traitements présentent une variabilité relativement importante, même après ajustement sur les facteurs socioéconomi-ques des enquêtés ou les facteurs liés à leur maladie. Concernant le cancer du sein, les délais d’accès au diagnostic et aux traitements par chirurgie et radiothérapie sont plus courts dans la moitié sud du pays et dans le cas de découverte fortuite ou sur signe d’appel. Pour le cancer du poumon, les effets géographiques ne sont pas retrouvés.
Dans l’ensemble, ces résultats sont proches de ceux issus de la récente étude sur les délais de prise en charge menée par l’INCa et la FNORS [5]
56.9
Délai imagerie-premier traitement (jours)
FiGuRe 3.4.
DÉLai gLobaL moyen imagerie-premier TraiTemenT Du cancer Du poumon seLon La ZeaT De rÉsiDence (vican2 2012)
champs : ensemble des personnes ayant eu un cancer du poumon (18-82 ans hors inéligibles).
Lecture : le délai global moyen (entre l’examen d’imagerie et le premier traitement par chirurgie ou chimiothérapie) est de 57 jours en région parisienne. Les écarts observés entre les ZeaT ne sont pas statistiquement significatifs (p = 0,46).
ou d’autres études françaises ou internationales [6-12]. Une différence technique entre VICAN2 et l’étude de l’INCa et de la FNORS [5] pro-vient d’une définition différente de la date de diagnostic (date de l’acte de biopsie retenue ici et date du compte rendu anatomopathologique de la biopsie dans l’étude l’INCa-FNORS). Cette différence se traduit par des écarts d’une dizaine de jours dans les délais calculés par les deux études, mais les résultats des analyses sur les facteurs explicatifs des délais convergent. L’étude de l’INCa et de la FNORS montre en effet que des facteurs socioéconomiques, liés à la maladie, à son mode de découverte peuvent avoir un impact sur les délais de prise en charge. De même, des variations importantes entre les régions sont observées après ajustement sur ces facteurs. Alors que l’étude de l’INCa-FNORS a été conduite sur treize régions, l’enquête VICAN2 généralise et confirme donc ces résultats à l’échelle nationale. L’enquête VICAN2 suggère éga-lement la possibilité d’inégalités socioéconomiques dans la prise en charge des cancers, avec des délais d’accès aux traitements plus longs parmi les enquêtés à faibles niveaux de revenus ou résidant dans des communes à fort niveau de précarité socioéconomique. Ces résultats méritent cependant d’être nuancés du fait qu’une prise en charge de qualité ne veut pas automatiquement dire un délai court [5]. Enfin, il est important de rappeler que l’analyse des délais de prise en charge par l’enquête VICAN2 se limite aux délais observés à l’intérieur du système de soins. Or, les inégalités socioéconomiques dans l’accès aux soins (délais patients) ne doivent pas être esquivées. Notamment, pour le cancer du sein, les études menées dans les pays développés montrent que le délai patient (délai entre l’apparition des symptômes et la pre-mière consultation médicale) est plus long parmi les patientes jeunes ou dans le cas d’auto-identification de symptômes de cancer, ouvrant la possibilité d’un stade plus avancé au diagnostic [6].
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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du diagnostic
l Patrick PERETTI-WATEL
4
L’ESSENTIEL
Circonstances de l’annonce et ressenti des patients
Huit fois sur dix, le diagnostic de cancer a été annoncé au patient par un médecin hospitalier ou un médecin de ville. Neuf fois sur dix, cette annonce a eu lieu en face-à-face.
L’annonce du diagnostic a été jugée trop brutale par 17,7 % des enquêtés et
« peut-être » trop brutale par 6,0 % d’entre eux. Ce ressenti est plus fréquent lorsque l’annonce n’a pas été faite par un médecin, ou pas en face-à-face, mais ne dépend pas de la localisation de la pathologie ou de sa gravité. Ce ressenti est aussi plus fréquent parmi les femmes, les patients les plus jeunes, ainsi que les moins aisés et les moins diplômés.
La consultation d’annonce
Près de la moitié de l’échantillon (48,0 %) déclare avoir bénéficié d’une
consultation pendant laquelle le médecin a confirmé le diagnostic et présenté les traitements envisagés, en remettant au patient un document comprenant son programme personnalisé de soins et le calendrier de ses traitements. La plupart de ceux qui ont eu ce document l’ont trouvé utile. Le fait d’avoir bénéficié de cette consultation ne dépend pas des caractéristiques sociodémographiques du patient, hormis l’âge (la consultation étant un peu moins fréquente pour les plus jeunes et les plus âgés), mais varie beaucoup selon la localisation de la pathologie et s’avère positivement corrélé à la gravité initiale de la maladie.
Les soins de support
Lors de cette consultation, avec ou sans remise d’un document, seule une minorité de patients se souvient s’être vu proposer de consulter un psychologue (31,0 % de l’ensemble de l’échantillon), une infirmière (21,1 %) ou une assistante sociale (14,9 %). Ces propositions sont plus fréquentes lorsque la maladie est plus grave.
En outre, c’est surtout aux femmes et aux patients jeunes que l’on propose de consulter ces professionnels, les relations avec les indicateurs socioéconomiques étant beaucoup plus modestes.
4.1. INTRODUCTION
L’annonce d’un diagnostic de cancer constitue un moment à la fois difficile et crucial dans la relation thérapeutique. C’est une épreuve traumatique pour le patient et ses proches, comme pour le médecin, confronté à la violence et à l’impact émotionnel des informations qu’il donne [1]. L’annonce de la maladie bouleverse l’existence du patient et des siens, elle engendre de multiples craintes, liées notamment à la place singulière du cancer dans l’imaginaire collectif, comme à la perspective de devoir subir des traitements lourds aux séquelles perma-nentes (chirurgie mutilante, radiothérapie, chimiothérapie…), d’autant que cette annonce est fréquemment précédée par des examens invasifs (cytoponction, biopsies…) [2,3]. Pendant longtemps, en France comme ailleurs, les médecins ont géré ce moment difficile en évitant d’utiliser le mot « cancer », et en lui préférant des synonymes ou des périphrases moins explicites [4], sachant que, même sans de tels artifices, les patients ont souvent bien du mal à comprendre les termes médicaux utilisés lors d’une consultation de cancérologie, voire même à localiser dans leur corps l’organe concerné [5].
Ce moment difficile est aussi crucial, dans la mesure où il s’agit géné-ralement de la première étape d’une relation thérapeutique au long cours, et que cette étape initiale conditionne dans une large mesure la suite de cette relation, et en particulier le « pacte de confiance » entre médecins et patients [2,3]. De plus, la révélation du diagnostic est sou-vent associée à des considérations pronostiques qui vont contribuer à forger les attentes des patients à l’égard des années suivantes [6]. La façon dont les patients vivent l’annonce de leur diagnostic peut aussi influencer leur degré de satisfaction à l’égard des soins dont ils béné-ficieront par la suite [7]. Lors de la première enquête nationale réalisée deux ans après un diagnostic de cancer (l’enquête Dress ALD1), 19 % des patients interrogés avaient trouvé l’annonce « trop brutale » et 6 % l’avaient jugée « peut-être » trop brutale, ce ressenti étant significative-ment associé à une moins bonne qualité de vie et à une plus grande détresse deux ans plus tard [8]. L’annonce du diagnostic de cancer est donc porteuse d’enjeux importants, et c’est la raison pour laquelle de nombreux guides de bonnes pratiques ont été élaborés pour aider les médecins à mieux communiquer le diagnostic de cancer à leurs patients [9,10].
En France, en 1998, lors des premiers États généraux des malades atteints de cancer, l’amélioration des conditions d’annonce du diag-nostic avait été l’une des demandes fortes exprimées par les patients.
Elle a donné lieu à des recommandations nationales pour la mise en
œuvre du dispositif d’annonce, publiées en 2005 (Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé, INCa et Ligue contre le cancer, www.e-cancer.fr). Le dispositif d’annonce a été intégré dans le premier Plan cancer (2003-2007), en tant que mesure phare (Mesure 40) et a été expérimenté dans cinquante-huit établissements de santé, en co-pilotage avec l’INCa et la Ligue nationale contre le cancer. Suite à cette expérimentation, l’action 19.1 du deuxième Plan cancer (2009-2013) prévoyait sa généralisation sur tout le territoire. Ce dispositif se décline en quatre temps : temps médical, temps d’accompagnement soignant, temps d’accès aux soins de support et temps d’articulation avec la médecine de ville. Il a pour buts, lors de la consultation médi-cale, d’informer le patient sur sa maladie, de lui présenter ses options thérapeutiques et de formuler une proposition thérapeutique, puis de proposer une rencontre avec un soignant qui pourra reformuler l’annonce, engager le dialogue, identifier les besoins du patient, et l’orienter vers les équipes de soins de support ou le service social.
Dans ce cadre, les patients peuvent bénéficier d’un accompagnement social, avec en particulier la possibilité de consulter un psychologue, une infirmière ou une assistante sociale. Au cours du dispositif, un programme personnalisé de soins est remis au patient. Ce document formalise la proposition thérapeutique et a pour vocation de devenir le support essentiel de la personnalisation du parcours de soins, autre mesure phare du Plan cancer 2009-2013.
Dans ce chapitre, on s’intéressera d’abord aux circonstances de l’annonce du diagnostic (qui l’a annoncé ?, comment ?) et au ressenti