faut pas qu’on les mette au lit à six heures du soir. Ça nous est arrivé. Il faut
un accompagnement qui ne soit pas hospitalier mais c’est très compliqué […]
Les nuits doivent être longues pour ceux qui ne dorment pas si tôt.
L’accompagnement est très difficile car il faut du personnel en conséquence.
Dans leur vieillissement, je ne veux pas qu’on leur fasse vivre ce qu’on voit en
maison de retraite. Mettre quelqu’un au lit à quatre heures. Comme c’est des
enfants qui ne savent pas se défendre et n’ont rien demandé… Les mettre au
lit comme ça, c’est un abandon.
La perte d’autonomie liée à la dégradation des forces physiques
Cette perte d’autonomie plus ou moins importante et rapide selon les pathologies a des conséquences sur l’accompagnement qui varient donc selon le niveau de dépendance de la personne multihandicapée.
La difficulté de dégager des indicateurs de ce vieillissement
Les aidants familiaux attirent l’attention sur le fait que lorsque les personnes multihandicapées sont en situation de grande dépendance les indicateurs du
vieillissement sont très difficiles à percevoir. Par exemple, la perte des acquis qui
pourrait être un indicateur, ne l’est pas toujours dans la mesure où cette perte peut se produire très tôt. Les aidants familiaux rappellent, en effet, qu’après 20 ans, les personnes multihandicapées ne bénéficient plus des mêmes modalités d’accompagnement, les actes de rééducation, en particulier, n’étant souvent plus nécessairement assurés ce qui peut entraîner chez elles une perte des acquis. Dans ce cas de figure, il apparaît que les pertes d’autonomie ne sont pas liées au
L’apparition de troubles associés
Les aidants familiaux évoquent différents troubles comme les troubles de la motricité, les troubles articulaires, les troubles digestifs, les troubles cutanés, les troubles de la déglutition (fausses routes), les troubles sensoriels, les troubles du sommeil, les troubles musculo-squelettiques, les troubles du comportement. L’apparition de ces troubles pose le problème de leur interprétation et les aidants familiaux relatent différentes situations où cette interprétation s’avère difficile aussi bien pour eux-mêmes que pour le corps médical. Est évoqué, à titre d’exemple, le dépistage de la maladie d’Alzheimer, les troubles afférents à cette maladie n’étant pas toujours interprétables comme tels.
Autre point important, les conséquences de ces troubles associés sur l’accompagnement : les aidants familiaux attirent l’attention sur le fait que le surgissement de ces troubles rend plus difficile l’accompagnement au quotidien des personnes multihandicapées dans la mesure où la manipulation de leur corps devient beaucoup plus délicate (d’où des difficultés nouvelles dans le choix des vêtements), de même que leur alimentation. Les troubles du comportements vecteurs d’agressivité hypothèquent également la pérennisation de l’accompagnement dans les établissements d’accueil, la menace d’expulsion du résident pesant sur eux comme une épée de Damoclès dont ils disent combien elle produit de l’incertitude et de la crainte, celle notamment de devoir entreprendre à nouveau des démarches de placement dans une nouvelle structure avec toutes les difficultés que cela pose.
La déstabilisation de l’accompagnement que produit l’apparition de troubles associés
En lien avec la thématique précédente, les aidants familiaux rappellent combien les changements d’établissements consécutifs à l’apparition de ces troubles peuvent être mal vécus par les personnes multihandicapées. Est évoqué l’exemple d’une personne qui ne pouvant être gardée dans l’établissement qui l’accueillait depuis plus d’une décennie, compte tenu de l’apparition de troubles importants du comportement (déambulation nocturne, agressivité), avait été transférée dans un nouvel établissement médicalisé. Ce transfert est décrit par l’aidant familial comme un moment très douloureux pour la personne elle-même, l’adaptation à son nouvel établissement s’étant avérée très problématique. La nuit ayant suivi son transfert, la personne avait agressé physiquement d’autres résidents polyhandicapés, son agressivité et la difficulté que posait son accompagnement au quotidien conduisant la direction à souhaiter mettre fin à son accueil. Les aidants familiaux concernés disent avoir jugé cette remise en cause de la pérennisation de l’accompagnement d’autant plus difficile à vivre qu’ils comprenaient les difficultés de l’établissement et éprouvaient de vifs sentiments de culpabilité vis-à-vis des actes agressifs commis par leur parent.
Un aidant familial
J’ai eu un coup de fil de Mme Lori qui m’a dit « j’ai un gros problème avec
votre frère, je ne peux pas le garder. […] Quand j’ai vu ce qu’il avait fait aux
personnes, je me suis mise à pleurer. J’étais choquée de voir ce qu’il avait fait
[….] Le dernier week-end chez nous, j’ai dû appeler les urgences, il donnait
des coups de pieds et voulait se sauver].
La disponibilité importante que suppose de leur part le placement dans des établissements insuffisamment médicalisés
Les aidants familiaux attirent l’attention sur le fait que la dégradation des capacités physiques et psychiques de leurs enfants ou parents multihandicapés nécessite une médicalisation plus importante de l’accompagnement. Or, lorsque les structures ne sont pas équipées médicalement pour prendre en charge cette nouvelle symptomatologie, les personnels de direction demandent aux familles de reprendre ces derniers à leur domicile ce qui suppose de ne plus travailler ou de disposer de relais. Il se peut donc que cette demande soit mal vécue, les aidants familiaux estimant que le statut de lieu de vie de l’établissement inclut la prise en charge de la dimension médicale de l’accompagnement.
Les difficultés importantes qu’ils rencontrent dans le suivi médical
Les aidants familiaux estiment globalement que les professionnels du secteur sanitaire sont très insuffisamment formés dans le suivi médical des personnes multihandicapées adultes et vieillissantes. Dès lors que ces dernières doivent subir des examens médicaux spécialisés (radiographies, examens dentaires, gynécologiques etc.), les aidants familiaux disent se heurter à un « mur d’incompréhension » de la part de nombreux médecins et personnels paramédicaux qui, dès lors que des difficultés surgissent, préfèrent ne pas pratiquer les examens prescrits. Les raisons invoquées pour expliquer ce refus sont diverses : les aidants familiaux considèrent que ce refus est à mettre en lien avec les difficultés du corps médical à accepter l’incontournable allongement de la durée de la consultation que suppose la prise en charge médicale des personnes multihandicapées qui peuvent refuser catégoriquement les soins ; il est peut-être aussi mis en lien avec la méconnaissance de ces publics et la crainte qu’ils suscitent du fait qu’ils ne disposent pas des moyens classiques de communication ; il peut enfin être mis en relation avec une forme d’eugénisme qui ne dirait pas son nom, certains médecins et personnels paramédicaux pouvant estimer que la prise en charge médicale de patients multihandicapés n’est pas « utile » compte tenu de leurs conditions d’existence considérées comme « non- enviables ».