Le groupe Familles-Bénéficiaires s’est réuni à huit reprises au Centre de Ressources Multihandicap pour des séances de trois heures (9h30 – 12h30) : - 5 mai 2008 - 28 mai 2008 - 18 juin 2008 - 29 septembre 2008 - 24 novembre 2008 - 2 février 2009 - 12 mars 2010
- 16 mars (croisement des analyses des groupes)
ECHANTILLONNAGE DES PERSONNES À INTERVIEWER
Les critères retenus pour constituer cet échantillonnage ont été définis par le groupe et validés par le comité de pilotage :
Critères relatifs aux personnes multihandicapées elles-mêmes § Critère d’âge (à partir de 35 ans) ;
§ Critère de sexe ;
§ Critère de niveau de dépendance (dépendance totale, semi-dépendance) avec une attention portée à la pathologie des personnes en situation de multihandicap (personnes polyhandicapées, personnes atteintes de trisomie et de surdité, personnes atteintes d’autisme profond, personnes atteintes de traumatismes crâniens) ;
§ Critère de perte de motricité ;
§ Critère de survenue du multihandicap : à la naissance ou acquis ultérieurement ;
§ Critère de communication (communications verbale, symbolique (pictogrammes), non symbolique mais volontaire, non volontaire).
Critères relatifs aux aidants familiaux
§ Durée d’expérience par rapport à la situation de prise en charge de la personne multihandicapée ;
§ Critère d’âge ;
§ Critère de sexe ;
§ Critère de statut d’aidant familial (parents, conjoint ou fratrie, voire parentèle plus éloignée) ;
§ Critère relatif à leur statut dans l’état civil : vivant en couple, situation de monoparentalité, de divorce, de veuvage ;
§ Critère relatif au nombre d’enfants ;
Critères relatifs au type de prise en charge § Prise en charge à domicile ou en établissement ;
§ Prise en charge en milieu urbain ou rural.
Quinze entretiens ont été réalisés, la durée moyenne des entretiens étant de trois heures (2H30 pour le plus court et 3H00 pour le plus long).
TABLEAU RÉCAPITULATIF DES ENTRETIENS BÉNÉFICIAIRES
NOM (codé) Age
Statut
Profil des personnes accompagnées
1 Mme Iris Mère (couple) (80 ans)
Fils (41 ans) – Polyhandicapé
2 Mme Clerc Mère Veuve (85 ans)
Fille (53 ans) – Polyhandicapée (fratrie)
3 Mme Simon Mère (couple) (60 ans)
Fille (35 ans) – Polyhandicapée (fratrie)
4 Mme Trepport Mère (veuve) (80 ans)
Fils (40 ans) – Polyhandicapé (fratrie)
5 Mme Lucas Mère (couple) (60 ans)
Fils (30 ans) – Polyhandicapé
6-7 M. et Mme Sylvain Couple Fils (39 ans) – Polyhandicapé (fratrie) 8 Mme Lecoeur Sœur
(62 ans)
Sœur (49 ans) –Trisomique 9-10 M. et Mme Edmond Couple Fille (46 ans) – IMC (fratrie) 11-12 M. et Mme Fontval Couple Fille (47 ans) – Plurihandicap 13 Mme Ernoux Sœur et
mère
Frère (60 ans) – Plurihandicap Fille ( 37 ans) – IMOC
14-15 M. et Mme Lamont Epoux Epouse (46 ans) IMC
FORMULAIRE RELATIF À LA SITUATION DES AIDANTS FAMILAIUX ET DE LA PERSONNE MULTIHANDICAPÉE
À la fin de chaque entretien, l’enquêteur a posé à la personne interviewée un ensemble de questions permettant d’établir une synthèse récapitulative de la situation familiale et de la situation de handicap.
Formulaire relatif à la situation des familles et de la personne multihandicapée
Destinataire du questionnaire : Date de l’entretien :
Nom de l’enquêteur :
Lieu où s’est déroulé l’entretien :
I - Situation de la personne prise en charge
Nom de l’enfant ou parent : Nom codé : Prénom :
Age : Sexe : Nationalité : Type de handicap :
Type de prise en charge (institutionnelle, domicile, etc.) : Ressources financières
II - Situation de l’aidant familial
1er Aidant
Nom et prénom : Nom codé : Age :
Nationalité : Profession :
Lien familial avec la personne :
2ème Aidant
Nom et prénom : Nom codé : Age :
Nationalité : Profession :
Lien familial avec la personne :
Situation familiale : - Célibataire - Marié - divorcé, - pacsé, - monoparentalité, - famille recomposée :
Revenu mensuel global de l’aidant familial (hors allocation) : - moins de 1000 Euros
- entre 1000 et 2000 Euros - entre 2001 et 4000 Euros - entre 4001 et 6000 Euros - plus de 6000 Euros
III - Situation géographique
Type de résidence (maison, appartement, etc.) :
Statut de l’habitation : propriétaires/locataires
Distance entre l’établissement d’accueil et le lieu d’habitation de l’aidant familial :
LE GUIDE D’ENTRETIEN À DESTINATION DES AIDANTS FAMILIAUX
Dans le cadre de l’entretien, deux temps ont été prévus :
§ Un premier temps non-directif : seront administrées, dans ce cadre, une ou deux questions ouvertes devant permettre de ressaisir les thématiques relatives au vieillissement/avancée en âge des personnes multihandicapées qui sont évoquées spontanément.
§ Un deuxième temps semi-directif : seront administrées, dans ce cadre, des questions ouvertes mais induisant des thématiques estimées importantes pour approfondir la question du vieillissement/avancée en âge des personnes multihandicapées.
Partie non-directive de l’entretien
Thème n°1 - Présentation de la situation de handicap dans sa singularité
Q. 1 – Ce qui m’intéresserait, c’est que vous me parliez de votre situation actuelle avec votre enfant ou parent.
Q. 2 – Qu’auriez-vous envie de dire par rapport à la thématique du vieillissement des personnes multihandicapées ?
Partie semi-directive de l’entretien
Thème n°2 - Les modalités de prise en charge au quotidien et le repérage du vieillissement de la personne multihandicapée
Q. 3 – Pouvez-vous me parler de l’accompagnement au quotidien de votre enfant ou parent ?
Q. 4 – Pouvez-vous me dire ce que signifie le terme de vieillissement pour vous ?
Q. 5 - Pouvez-vous me dire à partir de quel moment, selon vous, on parle de vieillissement ?
Q. 6 - Quelles sont ses manifestations ?
Q. 7 – Pouvez-vous me dire en quoi, selon vous, le vieillissement impacte la prise en charge de la personne ?
[Pouvez-vous me donner des exemples ?]
Q. 8 – Quel type de prise en charge imaginez-vous pour une personne multihandicapée vieillissante ?
Q. 9 – Selon vous, qu’est-ce qui distingue cette prise en charge de la prise en charge des personnes âgées dépendantes (dans la population générale) ?
Q. 10 – Qu’est-ce qui vous paraît difficile dans la situation de vieillissement de la personne multihandicapée ?
Thème n°3 - Le vieillissement des aidants familiaux et ses effets sur la prise en charge de la personne multihandicapée
Q. 11 – Qu’auriez-vous envie de dire sur le vieillissement des aidants familiaux ? [votre propre vieillissement]
Q. 12 – Quelles en sont les manifestations ?
Q. 13 – En quoi impacte-t-il la prise en charge de la personne multihandicapée ?
Thème n°4 - Les modalités de prise en charge des personnes multihandicapées vieillissantes en institution (si personne en institution)
Q. 14 – Pouvez-vous nous parler de la prise en charge dans l’établissement où il/elle se trouve ?
Q. 15 – Qu’est-ce qui vous semble important dans ce type de prise en charge ? [référent]
Thème n°5 – Ressources financières
Q.16 – Pouvez-vous me dire de quel type de ressources bénéficie votre enfant/parent ?
Q. 17 – Qu’en pensez-vous ?
Q.18 – Pouvez-vous me dire comment se répartissent les dépenses ? Q. 19 - Lesquelles restent à votre charge ?
Thème n°6 – Fin de vie
Q. 20 – Comment imaginez-vous l’accompagnement de fin de vie de votre enfant/parents ?
Q. 21 - Est-ce que vous avez déjà envisagé de prendre des dispositions en cas de décès de votre enfant/parent ?
Q. 22 – Avez-vous également envisagé de prendre des dispositions, dans le cas où vous même décèderiez avant votre enfant/parent ?
Q. 23 – Est-ce que vous avez envisagé de prendre des dispositions concernant la succession ?
Thème n°7 – Prévention du vieillissement
Q. 24 – Selon vous, comment pourrait-on prévenir le vieillissement ? Q. 25 - Si vous étiez à ma place, quelles questions poseriez-vous aux familles dans votre situation ?
Q. 26 – Y a-t-il une question que nous n’avons pas abordée et que vous souhaiteriez développer ?