La proposition de recherche-action a été motivée par le constat qu’il existe peu de données quantitatives et qualitatives concernant le vieillissement de la population multihandicapée.
Nous disposons actuellement de quelques données de l’INSEE124
qui portent sur le vieillissement de la population générale et l’on peut valablement penser que le thème de la prise charge des populations très dépendantes va rejoindre les préoccupations du conseil d’administration à l’égard du même sujet concernant la population multihandicapée. Il est ainsi possible de trouver des accointances dans les préoccupations autour de ces deux populations.
S’agissant des personnes multihandicapées, les chiffres sont difficiles à construire125 comme nous l’avons déjà évoqué dans la précédente recherche126. Nous ne pouvons cerner que la population prise en charge ou déclarée en attente de prise en charge127.
Quoi qu’il en soit certaines études portent sur le vieillissement de la population multihandicapée128.
124
Insee, modèle OMPHALE.2007. Ce modèle estime la population des plus de 60 ans à 20,8% de la population totale pour la France métropolitaine et dont les plus de 80 ans représentent 4,5%. Pour 2030, le modèle avance que la population des plus de 60 ans pourrait représenter 29,3% de la population totale (scénario central de projection), avec une population de 7,2% pour les plus de 80 ans.(Le modèle ne donne pas la base de calcul. Nous ne savons pas sur quelle base est calculée le pourcentage. On peut penser que la population comprendra environ de 72 millions d’habitants. A vérifier).
125
Un rapport du Haut Conseil de la Population et de la Famille de 2002 estime à 60 000 la population handicapée mentale de plus de 40 ans.
126 L’accueil temporaire des personnes handicapées, centre de Ressources
« Multihandicap » Ile de France, janvier 2007. Nous notons dans ce rapport que les techniques de recensement actuelles n’intègrent pas la recherche des populations atteintes de multihandicaps.
127 D’après l’étude de Nicole Breitenbach, citée dans « réadaptation » numéro 478, page 42,
la proportion des naissances concernant la population atteinte de polyhandicap serait de 1 pour 1000.
128 Le bulletin DREES n° 391 (avril 2005) fait état de 155 décès au cours de l’année 2001
dans le cadre des établissements médico-sociaux, représentant ainsi 2,4% de la population prise en charge dans ce type d’établissement. L’âge moyen des décès est de 38,7 ans. 10% de la population décédée avait plus de 53 ans.
Une autre étude, « l’avancée en âge des personnes polyhandicapées », Dr P. Gabbaï, paru dans EMPAN, N°37 mars 2000, montre que l’espérance de vie du public (tout handicap confondu) pris en charge par la Fondation John Bost, entre les années 70 et 90 progresse de 12 ans, faisant passée la population de 48 à 60 ans. Les travaux du dr. P. Gabbaï confirme les indications précédentes puisqu’en isolant les publics polyhandicapés, l’étude montre que l’espérance des vie des personnes polyhandicapées est de 40 ans soit un accroissement de 13 ans par rapport aux années 70. Enfin, une étude de Dr Printz, « du
On peut, à partir des différents éléments tirés des travaux, ouvrir une première discussion qui pourrait s’intégrer dans la recherche. Il semblerait que la notion de vieillissement soit très relative. En effet, peut–on déterminer un âge à partir duquel on peut dire d’une personne polyhandicapée qu’elle est vieille ? Le critère pertinent semble être celui de l’avancée en âge plus que l’âge lui-même. Différentes études font état de l’apparition et/ou du développement de pathologies et de l’accroissement de dépendances liées à l’avancée en âge129
. Ces études semblent attentives à l’apparition de syndromes évolutifs. Peut-on faire le point sur ce qu’engendre, en terme de prise en charge médicale, le vieillissement ?
Sur le plan social, la situation parents/enfant est inversée : ce sont les parents qui se préoccupent, quand ils ne le voient pas toujours comme un éternel bébé, du vieillissement de leur enfant. Quelles en sont les conséquences, tant du point de vue psychosociologique pour les familles que du point de vue technique de la prise en charge ?
Sans doute qu’avec le vieillissement, les frères et sœurs, s’il y en a, se trouvent sollicités et mobilisés. Quel accompagnement existe-t-il actuellement pour soutenir la fratrie dans cette prise en charge ? Cette question vaut aussi pour les familles d’accueil.
Sur le plan législatif, quel est le statut des personnes vieillissantes et quels sont leurs droits ? Quelles sont les responsabilités des tuteurs selon les âges ? Est-il utile de faire le point sur la nature et les niveaux des prestations financières versées aux familles ou aux institutions ?
Sur le plan institutionnel, comment les centres d’hébergements et d’accueil, qu’ils soient de longue ou de courte durée (type accueil temporaire), s’adaptent à cette évolution ? Peut-on, par ailleurs, identifier les besoins à venir et les intentions des institutions en la matière ? Vont-elles se spécialiser du fait de la médicalisation des prises en charge, vont-elles (ou peuvent-elles) rester généraliste et s’appuyer sur un plateau technique hospitalier ? Comment penser une proximité de la prise en charge ?
Y a-t-il une pertinence à rassembler des personnes aux handicaps différents mais qui ont de commun les mêmes problématiques du vieillissement ? A quelle période de la vie, de celle des aidants ou de celle des personnes multihandicapées, se pose la question du placement permanent ?
S’agissant de la prise en charge professionnelle, au domicile comme en institution, peut-on faire le point sur les compétences actuelles mises en œuvre et estimer les besoins en matière de formation, d’autant que le thème du vieillissement semble tourner le dos à la dynamique des motivations des professionnels qui, en règle générale, sont orientées vers l’idéal éducatif et la mise en œuvre de projets de vie ? De quel soutien bénéficie le personnel confronté au quotidien à une prise en charge marquée par le déclin de la personne ? Peut-on repérer, dans la prise en charge, une éthique spécifique ?
1997, fait état, sur un suivi qui s’étend de 1976 à 1996, d’une espérance de vie qui est de 35 ans en moyenne pour la population polyhandicapée accueillie à la MAS du Sonnenhof, sachant que l’âge du décès varie entre 20 et 66 ans.
129
Celle du Dr. P. Gabbaï, op citée, propose une clinique de l’avancée en âge des personnes polyhandicapées qui décrit l’évolution des personnes polyhandicapées avançant
Comment sont gérées les situations d’urgence, décès subi des parents etc…, en l’absence de fratrie ou de famille ?
Quelle est la situation en matière de prévention ? Comment communique-t-on avec les parents afin de les préparer au placement de leur enfant ?
A quelles conditions peut-on retarder le placement ?
Comment s’articule actuellement les dispositifs de maintien à domicile avec la prise en charge en établissement ?
Faut-il privilégier une recherche au niveau national, régional, local ?
Est-il pertinent de réaliser un travail comparatif avec certains pays européens et outre atlantique afin de regarder notre système de prise en charge à l’aune de ceux des autres ?
Voilà les quelques questions à partir desquelles la démarche méthodologique a été constituée.