important de bien écouter ce qu’elles disent.
De ce point de vue, les personnels médicaux, paramédicaux et éducatifs soulignent combien les connaissances dont ils disposent sont indispensables pour l’accompagnement des résidents, ces professionnels étant ceux qui repèrent le mieux les changements d’humeurs ou les symptômes inhabituels tels que des tâches sur la peau, de l’eczéma, des lésions, etc.
Thématique des relations entre les infirmiers et les éducateurs spécialisés
Les professionnels évoquent, là aussi, des tensions qui se cristallisent également sur la médicalisation de l’accompagnement. Est évoqué, à titre illustratif, le cas d’une résidente atteinte de pneumopathie pour laquelle une sortie à un concert de musique classique avait été programmée de longue date. Au moment de la sortie, une infirmière avait estimé que son état était trop fébrile et s’y était opposée. De son côté, l’éducateur qui avait porté ce projet estimait, pour sa part, que la musique classique était toute sa vie et qu’on ne pouvait pas la priver d’un plaisir longtemps attendu, ce dernier estimant également qu’il valait peut-être mieux mourir en écoutant de la musique lorsque c’était sa passion que d’être toujours privé de ce qu’on aime le plus. C’est à la famille qu’il était revenu de valider ou non
la sortie. Globalement, les professionnels insistent sur le fait qu’ils adoptent, dans un cas comme dans l’autre, une position bienveillante à l’endroit du résident, l’affrontement, lorsqu’il a lieu, étant symptomatique de la tension permanente entre le registre médical de l’accompagnement et le registre existentiel. Dans le premier cas, les professionnels éducatifs remarquent que les personnels médicaux sont toujours très inquiets par rapport aux sorties et ils auraient tendance à adopter des positions plutôt alarmistes, un principe de précaution étant souvent invoqué. Dans le deuxième cas, la question du plaisir occupe une place plus prépondérante et les personnels éducatifs restent très attachés au maintien, dans la mesure du possible, des sorties. Les professionnels estiment que les deux registres sont indissociables et que plus rien ne peut se faire lorsque l’accompagnement est cantonné au seul registre médical. Or, c’est précisément ce qui prédomine le plus souvent. Se pose aussi la question de savoir qui valide les sorties en dernière instance et comment on évalue si la personne peut sortir ou non. Les professionnels indiquent qu’avec le vieillissement des personnes multihandicapées, ils sont confrontés à des situations inédites très insécurisantes pour eux dans la mesure où les protocoles sont encore balbutiants et parfois même n’ont pas été élaborés. D’où la difficulté, par exemple, de repérer un infarctus du myocarde lorsqu’il survient car les signes sont atypiques. Les professionnels estiment, en conséquence, que l’application systématique du principe de précaution doit aussi être mis en relation avec l’incertitude et le manque de connaissances et de formation des professionnels concernant ce phénomène encore récent.
Thématique de la prégnance de la temporalité de l’institution en matière d’accompagnement
Les professionnels soulignent la force de la routinisation dans certains établissements et le conditionnement des personnes pour qu’elles s’adaptent aux rythmes de l’institution, le moment du repas, des toilettes, des transferts etc. étant fixé souvent par eux-mêmes. Dans certaines structures, les résidents peuvent imposer leur propre rythme, mais pour peu qu’ils aient été dans d’autres établissements auparavant, ils tendent à conserver les habitudes acquises précédemment. Dans d’autres structures où les personnes accompagnées sont très dépendantes, cette routinisation peut constituer un moyen pour les professionnels de donner des repères temporels aux résidents.
Thématique du rapport des résidents aux activités
Les professionnels attirent l’attention sur leur rapport ambivalent aux activités. S’ils estiment qu’il est important de proposer des activités, ils considèrent, dans le même temps, que les règlements en vigueur dans les établissements sont parfois trop rigides. Ainsi en est-il par exemple de l’obligation de s’inscrire dans une activité à l’année sans possibilité de la tester auparavant. Ils attirent aussi l’attention sur l’importance des activités aux yeux des aidants familiaux, la déambulation des résidents dans les couloirs pouvant être assimilée à de l’errance, donc de l’ennui et, en définitive, à de la négligence de leur part. Les professionnels indiquent que les politiques varient au sein des différents établissements, certains interdisant aux résidents de déambuler dans les couloirs, d’autres l’autorisant volontiers dans la mesure où ce lieu est aussi considéré comme un espace de vie et un lieu de socialisation où les plus autonomes peuvent venir à la rencontre des autres plus dépendants. Les débats abordés montrent que le rapport aux espaces communs et à leur occupation par les résidents est très variable suivant les structures d’accueil, le couloir étant considéré comme le lieu le plus susceptible d’être investi par les résidents.
Thématique de la pénibilité du travail
Les professionnels aide médico-psychologique, AS et ES évoquent en particulier les temps de repas. Lorsque les personnes sont très dépendantes, c’est un moment de l’accompagnement qui est considéré comme difficile compte tenu des troubles de la déglutition qui affectent certains résidents et les risques permanents de fausses routes (ces dernières pouvant provoquer des infections pulmonaires). Les professionnels évoquent aussi les sentiments de dégoût et de répulsion (en particulier chez les stagiaires) que peut susciter ce temps d’accompagnement dans la mesure où les personnes font beaucoup de bruit en mangeant, où elles bavent et crachent. L’odeur de salive, ainsi que la nécessité parfois d’introduire des aliments de force peuvent aussi contribuer à rendre ce moment pénible et les professionnels indiquent qu’un temps d’adaptation est toujours nécessaire pour surmonter le caractère impressionnant du repas. Ils soulignent également le fait que c’est un moment qui peut être d’autant plus mal vécu que le professionnel peut avoir le sentiment d’être maltraitant à l’endroit du résident lorsqu’il le force, par exemple, à manger. Par ailleurs, les professionnels regrettent que les temps de transmissions soient, dans certaines structures d’accueil, pris sur leur temps personnel alors qu’il s’agit de temps très importants pour assurer la continuité de l’accompagnement. Certains plannings font également l’objet de vives critiques dans la mesure où certaines tranches horaires sont jugées trop longues. Par exemple, des tranches horaires de type 9h00 – 21h00 sont jugées beaucoup trop extensives, le niveau de disponibilité des professionnels ne pouvant pas être aussi soutenu en fin de journée et début de soirée que le matin. Lorsque des conflits éclatent en matinée avec les résidents, les professionnels estiment qu’il leur est difficile de les accompagner de manière sereine sur l’ensemble de la journée. Les raisons de cette amplitude horaire sont à mettre en relation, selon eux, avec le passage aux 35h00 qui s’est effectué sans recrutement supplémentaire de personnel et qui entraîne donc un allongement des tranches horaires pour chaque professionnel.
La pénibilité du travail tient également à l’usure physique que produit la manipulation fréquente des personnes multihandicapées au cours des toilettes, des transferts, etc. Certains responsables attirent l’attention sur le fait qu’ils sont parfois confrontés à un fort taux d’absentéisme de ces personnels, absentéisme qui peut être lié à des congés de formation, des congés maternité, des congés pour longue maladie, ou encore à des problèmes de santé (notamment des maux de dos invalidants) ou, plus largement, à des problèmes de précarité économique et sociale des personnes. Ils rappellent, à cet égard, que les « petites absences » sont rarement remplacées, ce qui accroît la pénibilité du travail pour les personnels en poste, l’accroissement de la charge de travail qui en découle pouvant être très mal vécue.
Thématique de l’évolution des modesd’accompagnements
Si les professionnels qui se trouvent au plus près de l’accompagnement des résidents relèvent la pénibilité de leur travail, ils estiment, cependant, que les conditions d’accompagnement se sont considérablement améliorées du fait des nouvelles technologies. Ainsi la possibilité de disposer de lits médicalisés, de lèves malades, etc., facilite grandement de leur point de vue tous les gestes relatifs à la toilette et aux transferts des résidents les plus dépendants. Ce point est pour eux important car ils attirent unanimement l’attention sur les douleurs dorsales parfois très invalidantes qu’entraîne ce type d’accompagnement et les jeunes
professionnels recrutés sous-estiment, selon les anciens, les effets néfastes en termes de santé de la non-utilisation du matériel électrique mis à leur disposition.
Thématique de la sexualité
Les professionnels indiquent que cette question est récurrente dans les établissements sans pourtant être prise en charge au niveau institutionnel. Pour les professionnels, cette question très sensible les renvoie toujours à leur propre subjectivité, formation et culture. En l’absence de directives, ce sont les professionnels de proximité qui accompagnent ou non cette sexualité en suivant des modalités très variables (discussions avec les résidents, médiation entre les résidents, inculcation de règles relatives à la pudeur, etc.), la confrontation avec les désirs sexuels des résidents exprimés parfois avec beaucoup de crudité ne manquant pas, de les heurter. Avec internet, l’expression des préoccupations autour de la sexualité est devenue très visible en institution et les professionnels y sont donc nécessairement confrontés qu’ils considèrent devoir l’accompagner ou non. Cette confrontation renvoie les institutions à la question de la prise en compte du droit des bénéficiaires à une vie sexuelle, et même si elle ne se pose pas nécessairement au quotidien, elle est bien présente. À cet égard, les professionnels indiquent qu’il se peut que des troubles du comportements soient en relation avec cette question mais c’est une hypothèse rarement formulée et explorée.
Thématique de la routinisation de l’accompagnement
Les débats et questions autour de l’organisation du travail au quotidien montrent que l’accompagnement des résidents repose sur un ensemble de routines établies en fonction :
§ Des pathologies des résidents et des troubles associés (troubles de la déglutition, constipation, etc.).
§ Du nombre X de professionnels accompagnant un nombre Y de résidents.
§ Des aspects pratiques de l’accompagnement (par exemple, les douches pourront être réparties entre le matin et le soir suivant le nombre de professionnels disponibles).
Thématique de l’hospitalisation
Les professionnels attirent l’attention sur la difficulté du personnel hospitalier à accompagner les personnes multihandicapées qu’ils accueillent, certaines pouvant refuser catégoriquement les soins ou les examens médicaux et dans ce cas les professionnels de santé se trouvent souvent totalement démunis face à un public qu’ils ne connaissent pas, et qui peut leur faire peur. Les professionnels rappellent également que l’hospitalisation d’un résident est toujours source d’angoisse pour les autres résidents qui sont renvoyés à leur propre fragilité et à leur propre mort. Un travail d’accompagnement spécifique est alors nécessaire pour éviter les décompensations. Ces hospitalisations sont aussi très angoissantes pour les professionnels qui accompagnent les personnes concernées au quotidien, bon nombre d’entre eux estimant que leur présence aux côtés de la personne hospitalisée serait souhaitable, voire nécessaire dans le cas de la grande dépendance et notamment du polyhandicap.
Thématique du placement en urgence
Les professionnels attirent l’attention sur les difficultés d’adaptation à l’établissement des personnes multihandicapées placées en urgence. Le fait que le placement n’ait pas été préparé met les personnes multihandicapées dans une situation d’étrangeté totale par rapport au mode de vie en collectivité, les risques de tensions avec les professionnels se trouvant, dans ce cas de figure, accrus. Ces derniers, en effet, attirent l’attention sur le fait que les demandes formulées par ces personnes excédent bien souvent leurs capacités de réponse et la non réponse peut conduire à des postures de repli, voire à des dépressions.