de l’évaluer avec lui mais on sait bien qu’ils ont des repères, de la structure,
des professionnels, ça c’est dur, et pour les familles. Quand la personne a
vécu vingt ans au sein de la même structure et s’est dit ouf ! Enfin, une fois
adulte y a plus à changer… quelque part ont enfin trouvé un rythme de
croisière, donc de remettre en marche une orientation, c’est compliqué. C’est
compliqué.
Lorsque les réorientations interviennent après le décès des aidants familiaux, les professionnels peuvent être également confrontés à de forts sentiments de culpabilité vis-à-vis des aidants familiaux auxquels ils avaient promis de garder leurs enfants ou parents et dans ces cas là, les changements de structure sont aussi très mal vécus.
Thématique du recrutement des professionnels
La montée en charge du soin médical pose la question du profil des professionnels à recruter pour ce type d’accompagnement, les aides médico-psychologiques et les éducateurs spécialisés se demandant plus particulièrement quelle place ils peuvent occuper auprès des résidents vieillissants. Les professionnels attirent aussi l’attention sur les difficultés que pose le recrutement de professionnels différents sur des profils de postes identiques. La question de l’équilibre à trouver entre le médical et l’éducatif se pose donc de manière aiguë, ces derniers estimant qu’il est nécessaire de développer une approche pluridisciplinaire seule susceptible d’assurer un accompagnement de qualité pour les personnes multihandicapées. L’apparition, corrélativement au vieillissement, de troubles du comportement relevant de la psychiatrie suppose aussi, pour certaines structures, d’envisager le recrutement de psychiatres capables d’aider les équipes dans l’accompagnement des personnes se trouvant dans ce cas de figure.
Thématique du vieillissement des professionnels
Il apparaît que les professionnels peuvent aussi éprouver de plus en plus de difficultés, notamment physiques, dans l’accompagnement de personnes plus lourdement dépendantes. Cela serait particulièrement le cas en province où la mobilité professionnelle est moins importante que dans les grandes villes. Les professionnels sont également confrontés à l’évolution des pathologies corrélative de l’avancée en âge des résidents, aux décès de résidents qu’ils ont longtemps accompagnés. Les professionnels attirent l’attention sur le fait que cette confrontation avec les fins de vie est souvent douloureusement vécue, la question du deuil devenant dans certaines structures omniprésente.
Thématique de la complexification de l’accompagnement et de l’allongement de sa durée
La complexification de l’accompagnement tient à la nécessité de mobiliser un personnel de plus en plus diversifié autour de la personne, diversification qui pose la question de la coordination des interventions et des modes de collaboration. L’allongement de la durée de l’accompagnement se manifeste surtout au niveau des toilettes, des transferts, des soins orthopédiques et de l’alimentation. Les professionnels soulignent de manière unanime l’importance du ratio du nombre de professionnels par résident. Le ratio de 1 pour 3 est jugé important dans la mesure où les professionnels peuvent véritablement prendre le temps d’investir la relation
avec le résident. Le travail d’équipe est aussi jugé très important, les observations de chacun pouvant contribuer à alerter sur l’état des personnes accompagnées. La montée en charge des soins médicaux pose donc la question de l’augmentation de la durée des soins et du temps passé auprès des personnes multihandicapées alors même que les effectifs restent stables.
Thématique de la réorganisation des structures d’accueil
Avec le vieillissement des personnes multihandicapées, se pose la question de savoir, dans certaines structures d’accueil, comment répartir les résidents au sein de la structure. Les professionnels évoquent le cas d’un établissement qui souhaitait opérer une répartition en trois unités selon des critères de niveau de dépendance. Or, si cette répartition a semblé pertinente aux professionnels du point de vue de l’opérationnalité de l’accompagnement, elle est apparue très problématique pour les familles des personnes multihandicapées accueillies. Le fait que ce choix ait été source de tensions avec les aidants familiaux a permis aux professionnels de comprendre que cette assignation des résidents à telle ou telle unité pouvait avoir valeur de diagnostic pour les aidants familiaux et tendait à exacerber leurs angoisses vis-à-vis de l’évolution de l’état de leur enfant ou parent. D’où des questions incessantes sur les motifs de placement dans une unité plutôt que dans une autre. Les professionnels attirent aussi l’attention sur la nécessité, dans les établissements accueillant plus spécifiquement des personnes multihandicapées vieillissantes, de réajuster les critères d’admission, la capacité des établissements à assumer la lourdeur de certains accompagnements tenant à leur capacité à trouver un équilibre entre les différents types de profils accueillis et les différents types d’accompagnements proposés.
Thématique de la médicalisation de plus en plus prononcée de l’accompagnement
Cette montée en charge de la médicalisation est mise en relation avec l’apparition de troubles associés comme le diabète, les troubles auditifs, les troubles visuels (cataractes), les troubles cardiaques, les troubles musculo-squelettiques (fractures), les fausses routes, l’incontinence, les troubles de type Alzheimer, les cancers, etc. Pour les professionnels, l’apparition de ces troubles associés implique un allongement parfois important de la durée des soins médicaux et des temps d’accompagnement notamment au moment de la toilette et du repas. L’augmentation de la fatigabilité des personnes conduit aussi à une multiplication des transferts du fauteuil roulant au lit, la question des équipements et des appareillages devenant cruciale. Cette médicalisation de l’accompagnement se traduit également par une montée en charge des besoins d’examens médicaux (échographie, scanner, IRM etc.), les établissements étant, pour leur part, confrontés à un besoin accru de partenariat avec la médecine de ville et la médecine hospitalière. Les professionnels attirent aussi l’attention sur les conséquences de cette médicalisation de plus en plus importante de l’accompagnement, la question de savoir jusqu’où un établissement peut aller dans la prise en charge médicale se posant de manière aiguë. L’accompagnement, en effet, de personnes ayant subi une trachéotomie ou une gastrotomie implique une grande technicité des gestes et mobilise davantage de personnels. À cet égard, les professionnels soulignent le fait que s’opère au sein des établissements un glissement de plus en plus fréquent des tâches : certains actes de soins normalement dévolus aux infirmiers sont couramment délégués aux aides soignants dès lors qu’ils s’inscrivent dans une quotidienneté (mise en route des nutripompes, distribution des médicaments etc.). Les raisons évoquées pour justifier ce glissement des tâches concernent principalement le nombre insuffisant
de personnel infirmier, des formations étant dispensées en interne aux personnels chargés de ces actes.
Thématique de la surveillance médicale etéducative
Les professionnels estiment que le vieillissement des personnes multihandicapées suppose une surveillance médicale accrue, c’est-à-dire une surveillance qui porte sur l’hygiène, le corps (les ongles, la peau, les dents, etc.), l’alimentation (la dénutrition pouvant avoir des conséquences multiples et dramatiques), le transit intestinal, la prise de poids. Cette surveillance porte aussi sur des dimensions plus psychiques et concerne alors davantage le sommeil, les changements d’habitudes ou d’humeurs des résidents, leur sociabilité. De même, les visites qu’ils reçoivent sont autant de marqueurs, selon les professionnels, de la présence ou non d’une sécurité affective. Cette surveillance suppose une grande disponibilité de leur part, et cela d’autant plus qu’elle porte aussi en partie sur les liens avec les aidants familiaux qu’il convient toujours de préserver. Ils estiment globalement que c’est grâce à une telle surveillance qu’ils peuvent continuer à s’inscrire dans un processus de stimulation des personnes, le vieillissement ne devant pas seulement être considéré comme un processus de dégradation des fonctions vitales mais comme le passage à une autre dynamique de vie qu’il convient d’accompagner en proposant de nouveaux types d’activités plus adaptés.
Thématique de la contention physique etchimique
Si les professionnels sont globalement tous opposés à ces deux types de contention dont ils conviennent qu’elles résolvent davantage le problème des soignants que celui des résidents, ils estiment, cependant, que ces dernières sont parfois incontournables.
Plusieurs cas de figure sont évoqués :
§ Le cas où la personne est atteinte de troubles Alzheimer et risque de tomber de son lit durant la nuit : dans ce cas, la contention consiste à installer des barrières de lit pour l’empêcher de se lever ou à bloquer des portes pour empêcher les déambulations dans des lieux jugés dangereux pour la personne.
§ Le cas où la personne présente des troubles importants du comportement : si la personne est jugée dangereuse pour elle-même et/ou pour les autres résidents, les professionnels peuvent recourir soit à la contention physique, soit à la contention chimique. Cette dernière, dont certains professionnels reconnaissent qu’elle est pratiquée assez largement dans des établissements sous-dotés comme les EPHAD, est davantage utilisée la nuit en raison du nombre très réduit de professionnels et des risques tant pour la sécurité du résident lui-même que pour celle des autres résidents.