• Aucun résultat trouvé

64 3.2. Dépistage néonatal à Ouagadougou

IV. CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES

4.2.3. Priorités d’actions

A court terme les actions prioritaires à entreprendres et à promouvoir seront : 4.2.3.1. Formation des médecins

• Formations locales

La formation des médecins et des agents de santé devrait donner un élan décisif à la lutte contre la drépanocytose. Elle s’adressera aux médecins généralistes, pédiatres et gynécologues des centres médicaux de districts, des centres hospitaliers régionaux du pays. Le bénéfice escompté est la mise en place par la suite d’une « formation en cascade ». En effet, chaque médecin ayant bénéficié de la formation devra à son tour former le personnel de soin de sa région en diffusant les connaissances qu’il a reçues et organiser à son niveau une consultation dédiée au suivi du drépanocytaire. Ainsi devrait se créer un réseau national de prise en charge des drépanocytaires. Pour ce faire, des supports pédagogiques (polycopiés), documents de référence, seront élaborés et mis à la disposition des médecins. Le contenu de la formation abordera les divers aspects de la prise en charge. Chaque session se composera d’une présentation du thème abordé et d’un échange avec l’ensemble des participants. Les modules de formation porteront sur : le dépistage et le diagnostic ; les complications aiguës ; le monitoring de la douleur ; les anémies et transfusions ; les infections ; le conseil génétique ; les complications chroniques ; grossesse et drépanocytose ; les nouvelles thérapeutiques.

• Formation à l’étranger

Le renforcement des compétences des médecins spécialistes passera par leur inscription à des formations internationales. Inscription déjà entreprise en 2013, cette activité se poursuivra par la participation de deux médecins spécialistes par an au Diplôme Universitaire « Syndromes Drépanocytaires majeurs » de l’Université de Médecine de Créteil, Université U-PEC. Grâce à l’appui de la coopération internationale, un médecin radiologue sera formé chaque année au Nord à la réalisation de l’EDTC déjà en cours au Burkina Faso et ce, sur une péiode de 3 ans.

86

• Supervision

De façon pratique il s’agira d’évaluer globalement, au niveau de chaque région, l’impact des formations reçues. Les résultats de ces activités de formation seront évalués par des sorties sur le terrain. Certains indicateurs tels que : le nombre de formation effectué a l’attention des agents de santé ; l’existence effective de consultations (tenues de régistres) dédiées à la drépanocytose; le nombre de nouveaux patients drépanocytaires se présentant aux consultations en dehors de toute complication seront le témoin de la mise en œuvre effective de la lutte contre la drépanocytose.

4.2.3.1. Volet sensibilisation / information

Cette activité utilisera des canaux déjà existants (VIH, Tuberculose, Meningite)

• Elaboration des supports de communication

L’ élaboration des supports de communication par la confection d’affiches d’information et d’incitation au dépistage et à la prise en charge. Elles seront apposées dans les lieux publics tels que les centres de santé, les écoles… ; des dépliants à contenu plus détaillé qui seront mis à disposition dans les salles d’attente des consultations ou à distribuer lors des réunions et ateliers.

• Médiatisation de l’information

Elle sera adaptée à chaque région et consistera à : une insertion d’annonce dans la presse locale ; une émission sur la radio locale de chaque région en langue locale de façon à toucher la majorité de la population qui ne sait pas lire ; des émissions sur la radio nationale, en français et en mooré (première langue utilisée au BF), qui toucheront l’ensemble de la population ; un spot télévisuel (plus facilement programmé et moins coûteux qu’une émission) qui permettra d’atteindre un grand nonbre de personne sur l’ensemble du territoire et ce pendant une longue période.

• Organisation de conférences publiques dans chaque région.

Elles seront organisées par les personnes ressources locales, et dispensées par un des médecins de la région ayant participé à la formation..

87

V. REFERENCES

Adams RJ, McKie VC, Nichols F. The use of transcranial ultrasonography to predict stroke in sickle cell disease. N E J M. 1992; 326, 9: 605-10.

Adams RJ, McKie VC, Carl EM. Long-term stroke risk in children with sickle cell disease screened with transcranial Doppler. Ann Neurol. 1997; 42: 699-704.

Adams RJ, McKie VC, Hsu L. Prevention of a first stroke by transfusions in children with sickle cell anemia and abnormal results on transcranial Doppler untrasonography. N Engl J Med. 1998; 339: 5-11.

Adams RJ, McKie VC, Hsu L, Files B, Vichinsky E, Pegelow C. Prevention of a First Stroke by Transfusions in Children with Sickle Cell Anemia and Abnormal Results on Transcranial Doppler Ultrasonography. N Engl J Med. 1998; 339:5-11

Adegbola RA, Hill PC, Secka O, Ikumapayi UN, G, Greenwood BM. Serotype and antimicrobial susceptibility patterns of isolates of Streptococcus pneumoniae causing invasive disease in The Gambia 1996–2003. Trop Med Int Health. 2006; 11 (7): 1128–1135

AFSSAPS. Transfusion de globules rouges homologues : produits, indications, alternatives. Recommendations 2002

Aidoo M, Terlouw DJ, Kolczak MS, McElroy PD, Kuile FO, Kariuki S. Protective effects of the sickle cell gene against malaria morbidity and mortality. Lancet. 2002; 359(9314):1311-2

Allain JP. Transfusion risks of yesterday and of today. Transfus Clin Biol.; 2003 10(1): 1-5.

Ambe JP, Fatunde JO, Sodeinde OO. Associated morbidities in children with sickle-cell anaemia presenting with severe anaemia in a malarious area. Trop Doct. 2001; 31(1):26-7.

Arlet JB, Ribeil JA, Chatellier G, Eladari D, De Seigneux S, Souberbielle JC, Friedlander G, de Montalembert M, Pouchot J, Prié D, Courbebaisse M. Determination of the best method to estimate glomerular filtration rate from serum creatinine in adult patients with sickle cell disease: a prospective observational cohort study. BMC Nephrol. 2012; 13:83.

88

Ataga KI, Reid M, Ballas SK, Yasin Z, Bigelow C, James LS, Smith WR, Galacteros F, Kutlar A, Hull JH, Stocker JW. Improvements in haemolysis and indicators of erythrocyte survival do not correlate with acute vaso-occlusive crises in patients with sickle cell disease: a phase III randomized, placebo-controlled, double-blind study of the Gardos channel blocker senicapoc (ICA-17043). Br J Haematol. 2011; 153(1):92-104.

Ayi K, Turrini F, Piga A, Arese P. Enhanced phagocytosis of ring-parasitized mutant erythrocytes: a common mechanism that may explain protection against falciparum malaria in sickle trait and beta-thalassemia trait. Blood. 2004; 104(10):3364-71.

Babalola OE, Wambebe CO. Ocular morbidity from sickle cell disease in a Nigerian cohort. Niger

Postgrad Med J. 2005; 12 (4):241-4.

Bachir D, Virag R, Lee K, Belloy M, de Montalembert M, Denis L. Prevention and treatment of erectile disorders in sickle cell disease. Rev Med Interne. 1997; 18 Suppl 1:46s-51s.

Bachir D. La drépanocytose. Revue française des laboratoires. 2000

Balkaran B, Char G, Morris JS, Thomas PW, Serjeant BE, Serjeant GR. Stroke in a cohort of patients with homozygous sickle cell disease. J Pediatr. 1992; 120(3):360-6.

Ballas SK. Iron overload is a determinant of morbidity and mortality in adult patients with sickle cell disease. Semin Hematol. 2001; 38(1):30-6.

Ballas SK.Sickle cell anaemia: progress in pathogenesis and treatment. Drugs. 2002; 62(8):1143-72.

Ballas SK, Lieff S, Benjamin LJ, Dampier CD, Heeney MM, Hoppe C, Johnson CS, Rogers ZR, Smith-Whitley K, Wang WC, Telen MJ; Investigators, Comprehensive Sickle Cell Centers. Definitions of the phenotypic manifestations of sickle cell disease. Am J Hematol. 2010; 85(1):6-13.

Bardakdjian-Michau J, Dhondt JL, Ducrocq R, Galactéros F, Guyard A, Huchet FX. Good practices for the study of hemoglobin. Ann Biol Clin. 2003; 61(4):401-9.

Bardakdjian- Michau J., Wajcman, H. Épidémiologie de la drépanocytose. La Revue du Praticien. 2004

89

Bardakdjian-Michau J. Le dépistage néonatal de la drépanocytose en France. Médecine thérapeutique

/ Pédiatrie. 2008; 11 (1), 5-8

Bardakdjian-Michau J., Bahuau M., Hurtrel D., Godart C., Riou J, Mathis M. Neonatal screening for sickle cell disease in France. J Clin Pathol. 2009; 62: 31-33

Bardakdjian-Michau J. Sickle cell disease in France: epidemiological data to improve health care management Bulletin épidémiologique hebdomadaire. 2012 / n° 27-28, 313-316.

Bartolucci P, Brugnara C, Teixeira Pinto A, Pissard S, H Jouault H, Préhu C, Galactéros F.

La densité érythrocytaire est corrélée aux critères biologiques de sévérité de la maladie dréapnocytaire.

Congrès SFH, Paris 2010

Batina Agasa S, Dupont E, Kayembe T, Molima P, Malengela R, Kabemba S, Andrien M, Lambermont M, Cotton F, Vertongen F, Gulbis B. Multiple transfusions for sickle cell disease in the Democratic Republic of Congo: the importance of the hepatitis C virus. Transfus Clin Biol. 2010; 17(4):254-9.

Bauer D.E., Orkin S.H. Update on fetal hemoglobin gene regulation in Hemoglobinopathies. Curr

Opin Pediatr. 2011; 23(1): 1–8.

Bayoumi RA. The sickle-cell trait modifies the intensity and specificity of the immune response against P. falciparum malaria and leads to acquired protective immunity. Med Hypotheses. 1987; 22(3):287-98

Bellet PS, Kalinyak KA, Shukla R, Gelfand MJ, Rucknagel DL. Incentive spirometry to prevent acute pulmonary complications in sickle cell diseases. N Engl J Med.1995; 333:699–703.

Benkerrou M, Brahimi L, Denamur E. Information génétique et diagnostic prénatal dans la drépanocytose. Ann Pédiatr 1999; 46: 470-8

Bere LC, Simpore J, Karou SD, Zeba B, Bere AP, Bannerman E, Bille J, Dosso M. Antimicrobial resistance and serotype distribution of Streptococcus pneumoniae strains causing childhood infection in Burkina Faso. Pak J Biol Sci. 2009; 12(18):1282-6.

Bernaudin F. Verlhac S. Stroke in sickle cell disease patients: transcranial doppler and magnetic resonance imaging. Hématologie 2008; 14 (1): 25-35

90

Bernaudin F, Verlhac S, Arnaud C, Kamdem A, Chevret S, Hau I, Coïc L, Leveillé E, Lemarchand E, Lesprit E, Abadie I, Medejel N, Madhi F, Lemerle S, Biscardi S, Bardakdjian J, Galactéros F, Torres M, Kuentz M, Ferry C, Socié G, Reinert P, Delacourt C. Impact of early transcranial Doppler screening and intensive therapy on cerebral vasculopathy outcome in a newborn sickle cell anemia cohort. Blood. 2011 Jan 27;117(4):1130-40

Bizumukama L, Ferster A, Gulbis B, Kumps A, Cotton F. Eur J Pharmacol. Effects of disodium cromoglycate on cationic exchange of deoxygenated sickle cells. 2011 Aug 31;665(1-3):13-8.

Boemer F, Vanbellinghen JF, Bours V, Schoos R. Screening for sickle cell disease on dried blood: a new approach evaluated on 27,000 Belgian newborns. J Med Screen. 2006; 13(3):132-6.

Boemer F, Cornet Y, Libioulle C, Segers K, Bours V, Schoos R. 3-years’ experience review of neonatal screening for hemoglobin disorders using tandem mass spectrometry. Clin Chim Acta. 2011 Jul 15; 412(15-16):1476-9.

Booth C, Inusa B, Obaro SK. Infection in sickle cell disease: a review. Int J Infect Dis. 2010; 14(1):e2-e12.

Borbely N, Phelan L, Szydlo R, Bain B. Capillary zone electrophoresis for haemoglobinopathy diagnosis. J Clin Pathol. 2013; 66(1):29-39.

Bouva MJ, Mohrmann K, Brinkman HB, Kemper-Proper EA, Elvers B, Loeber JG, Verheul FE, Giordano PC. Implementing neonatal screening for haemoglobinopathies in the Netherlands. J Med

Screen. 2010; 17(2):58-65.

Brittenham GM, Schechter AN, Noguchi CT. Hemoglobin S polymerization: primary determinant of the hemolytic and clinical severity of the sickling syndromes. Blood. 1985; 65(1):183-9

Broussal G, Nacoulma O, Sawadogo A. Hémoglobinoses et drépanocytose en Haute-Volta. Presses

Africaines.1982; p86

Brugnara C, De Franceschi L, Bennekou P, Alper SL, Christophersen P. Novel therapies for prevention of erythrocyte dehydration in sickle cell anemia. Drug News Perspect. 2001; 14(4):208-20.

Brugnara C, de Franceschi L. Essais cliniques de nouvelles thérapeutiques pharmacologiques de la drépanocytose. Hematologie. 2006; 12 (4) : 239-245

91

Cabrera G, Cot M, Migot-Nabias F, Kremsner PG, Deloron P, Luty AJ. The sickle cell trait is associated with enhanced immunoglobulin G antibody responses to Plasmodium falciparum variant surface antigens. J Infect Dis. 2005; 191(10):1631-8.

Carrell RW, Kay R. A simple method for the detection of unstable hemoglobins. Br J

Haematol 1972; 23: 615-9

Castro O, Brambilla DJ, Thorington B, Reindorf CA, Scott RB, Gillette P, Vera JC, Levy PS. The acute chest syndrome in sickle cell disease: incidence and risk factors. The Cooperative Study of Sickle Cell Disease. Blood. 1994; 84(2):643-9.

Charache S, Terrin ML, Moore RD, et al. Effect of hydroxyurea on the frequency of painful crises in sickle cell anemia. Investigators of the Multicenter Study of Hydroxyurea in Sickle Cell Anemia. N

Engl J Med. 1995; 332: 1317-22.

Cholera R, Brittain NJ, Gillrie MR, Lopera-Mesa TM, Diakité SA, Arie T. Impaired cytoadherence of Plasmodium falciparum-infected erythrocytes containing sickle hemoglobin. Proc Natl Acad Sci U S A. 2008; 105(3):991-6.

Clare A, FitzHenley M, Harris J, Hambleton I, Serjeant GR. Chronic leg ulceration in homozygous sickle cell disease: the role of venous incompetence. Br J Haematol. 2002; 119(2):567-71.

Clark BE, Thein SL.Molecular diagnosis of haemoglobin disorders. Clin Lab Haematol. 2004; 26(3):159-76.

Cornu G, Vermylen C, Ferster A, Brichard B, Ninane J, Ferrant A. Hematopoietic stem cell transplantation in sickle cell anemia. Arch Pediatr. 1999; 6 Suppl 2:345s-347s.

Cotton F, Lin C, Fontaine B, Gulbis B, Janssens J, Vertongen F. Evaluation of a capillary electrophoresis method for routine determination of hemoglobins A2 and F. Clin Chem. 1999; 45(2):237-43.

Cotton F, Wolff F, Gulbis B. Automated capillary electrophoresis in the screening for hemoglobinopathies. Methods Mol Biol. 2013; 984:227-35.

Cotton F, Gulbis B. Separation of hemoglobin variants by capillary electrophoresis. Methods Mol Biol. 2013; 919:121-30

92