Présentation et analyse des résultats

Nous choisissons de suivre le guide (GEMSA 2013), grille pour l'évaluation des projets basés sur les TIC dans le secteur médico-social, élaboré dans le cadre du projet « écosystème et santé : simulation et évaluation ». Cette grille d'évaluation s'inscrit directement en réponse aux recommandations européennes et nationales sur la diffusion de la télésanté.

Elle évalue différents axes que nous avons explorés concernant la rééducation orthophonique à distance. Nous choisissons de suivre l'axe qualité et utilisation du service pour présenter les résultats de notre sondage.

Les résultats que nous présentons concernent les perceptions des patients ayant bénéficié d'une prise en charge via Skype, en téléorthophonie.

9.2.1 Axe qualité et utilisation du service (GEMSA,2013)

9.2.1.1 Apport au patient et à l'entourage

La télé-orthophonie est-elle porteuse de valeur (qualitative) pour les patients et adaptée à cet apport (réel ou attendu) ?

Les enfants et leurs parents se disent très satisfaits de la télé-orthophonie. Il est bien entendu que cette solution reste leur seule possibilité d'accès aux soins pour la majorité des personnes sondés. Lors de la mise en place de la télé-orthophonie, il est demandé aux parents d'assister aux séances afin de familiariser l'enfant au système de connexion et au logiciel utilisé pour la visiophonie. L'éducation thérapeutique mise en place à cette occasion est plébiscitée par l'ensemble des parents qui apprécient d'être impliqués dans le suivi et surtout guidés par des professionnels. Une relation de confiance s'installe plus rapidement et les conseils aux parents peuvent se dispenser sur l'instant au travers des réalisations effectuées par l'enfant. L'implication dans le suivi est plus grande.

Il est à noter que le facteur financier est également un moteur d'investissement à l'image de l'investissement financier que les parents consentent lors de ce type de prise en charge.

Les échecs d'investissement constatés concernent surtout les adolescents pour lesquels il est souvent difficile d'inclure les parents lors de la séance et la motivation chez l'adolescent rencontrant des difficultés d'apprentissage depuis souvent longtemps est difficile à obtenir. Le sentiment d'incompétence et le pessimisme acquis depuis longue date favorisent les comportements d'évitement. Il est alors très facile de ne pas se connecter lors de l'appel du thérapeute ou d'afficher plusieurs pages sur l'écran pour ne pas se couper des activités en cours (réseaux sociaux, messagerie instantanée, téléphone portable). La rééducation n'est pas investie, l'aspect technologique ne constitue pas une nouveauté pour l'adolescent qui y est souvent expert et dont les activités sur le net restent dans le domaine ludique . La séance d'orthophonie représente une trop grande contrainte au moment de la connexion. Intervenant dans le milieu de vie, souvent dans la chambre de l'adolescent, la séance d'orthophonie implique chez l'adolescent une négociation entre le bénéfice à long terme d'une prise en charge orthophonique et la contrainte immédiate d' abandonner ses activités de plaisir sur le net. La responsabilisation demandée alors est souvent trop importante et l'adolescent reste dans une perspective de plaisir immédiat et d'intolérance aux contraintes.

activement et de manière déterminante aux décisions qui le concerne pour agir selon ses valeurs, respect et bienveillance et la non-malfaisance c'est à dire que les soins dispensés le sont toujours dans l'intérêt du patient).

Dans l'étude de Ribéri (2016), Ribéri concluait « ce n’est pas l’aspect matériel qui caractérise la qualité de la relation, mais bien l’interaction entre les personnes selon leur personnalité, en grande partie, la relation instaurée entre deux individus qui détermine la qualité de la pratique. En effet, les commentaires à notre questionnaire sous-entendent que malgré les inconvénients liés à la distance, la relation ne dépend pas forcément de la technique mais avant tout de la personnalité du soignant. Ainsi, la relation qui s’établit entre le patient et l’orthophoniste est davantage importante que le support qui les met en relation. Si la relation avait été jugée mauvaise, les commentaires n’auraient pas été en faveur de la technique. Par conséquent, si la relation est bonne, le patient apprécie la technique.

Les patients interrogés dans notre étude, tout comme dans celle de Ribéri, considèrent que la télé-orthophonie respecte la vie privée et les règles de confidentialité et n'introduit pas de médicalisation dans leur milieu de vie. Au contraire, il la juge comme étant rassurante et sécurisante pour l'enfant.

Enfin , sur l'éthique de l'accessibilité des soins et de la qualité des soins, ils s'avouent très satisfaits.

9.3 Discussion

9.3.1 Réponses obtenues aux principales hypothèses de recherche

9.3.1.1 L'usage déterminé par les patients

En s'appuyant sur les perceptions des « usagers » concernant la télé-orthophonie, force est de constater que cette solution est prisée des utilisateurs.

Les patients reconnaissent dans ce type de pratique une opportunité d'accès aux soins. De nombreux patients relatent qu'ils n'auraient pu bénéficier de prise en charge si la télé-orthophonie n'avait pu leur être proposée.

Dans l'étude de Riberi (2016), à la question « Auriez-vous préféré une rééducation classique en face à face ? » – 20 répondants (soit 43,5%) ont répondu « oui, probablement », suivis de 12 autres (soit 26,1%) ayant répondu « oui, sans hésitation » : ils représentent la majorité des réponses. Autrement, 8 patients (soit 17,4%) ont répondu qu’il leur importait peu d’être pris en charge en face à face ou par

télé-orthophonie, et seuls 6 patients (soit 13%) ont répondu catégoriquement qu’ils n’auraient certainement pas préféré une rééducation classique en face à face.

Par ailleurs, ils reconnaissent la qualité des soins lors de ce type de prise en charge et identifient certains bénéfices.

Les patients dans l'étude de Ribéri reconnaissent que « la télé-orthophonie demeure une alternative intéressante en l’absence d’autres solutions. Dans leurs commentaires, les patients expriment clairement que ce n’est pas le support qui fait la relation mais plutôt l’interaction entre les personnes. Certains patients s’entendaient mal avec leur orthophoniste lors d’une rééducation en face à face, mais entretenaient de bons rapports avec leur téléorthophoniste. Nous en concluons que la relation peut parfois être meilleure à distance qu’en face à face et que la technique peut être un atout dans la prise en charge. »

« Nous notons aussi que la souplesse de fonctionnement est fort appréciée par les patients. Selon ceux-ci, le fait de devoir se déplacer pour aller chez l’orthophoniste chaque semaine serait une contrainte. Les avantages qui découlent de la télé-orthophonie sont donc une possibilité d’adaptation à l’emploi du temps de l’enfant et sa famille, l’attractivité de l’interface informatique, et la possibilité de faire les séances à domicile. »

Parmi l'échantillonnage de notre étude, trois prises en charge en télé-orthophonie ont été décidées suite à une prise en charge en cabinet. Les patients, pouvant donc comparer les deux types de prise en charge, ont reconnu les qualités de la télé-orthophonie. Ils admettent un pouvoir de motivation de la télé-orthophonie, une flexibilité dans le cadre de soins et un maintien de la qualité des soins.

L'appropriation de cette technologie par les utilisateurs est donc vérifiée.

Il est intéressant de confronter ce résultat à l'étude réalisée par Deygas (2014) concernant la perception de la télé-orthophonie par les orthophonistes :

« Les raisons pour lesquelles la téléO ne serait pas indiquée sont de plusieurs ordres : 70% estiment que la co-présence corporelle est indispensable dans leur métier. Ils sont 64% à penser que rien ne remplace la séance en cabinet. Sur ce point les orthotélé-orthophonie sont 36%. Le cadre apparaît moins adapté aux 20-39 ans (53%,) qu'au plus de 50 ans (24%,). Un orthoPrésentiel sur deux reste sceptique sur la constitution de l'alliance thérapeutique dans ce cadre. Enfin la moitié des 20-39 ans ne croit pas que la communication avec le patient soit possible à distance alors qu'ils sont un quart à le penser parmi les plus de 40 ans. »

Deygas montre également que « 7,6% des orthophonistes qui ont répondu à cette enquête disent avoir essayé ou effectué des suivis de patients à distance. Leur position est plus en faveur de la télé-orthophonie. Un facteur explicatif pourrait être la levée de préjugés par l'expérience. »

Riberi (2016) a interrogé quant à elle des télé-orthophonistes qui affirment que la télé-orthophonie apporte de nouvelles perspectives au métier d’orthophoniste et qui s’accordent sur le fait que la télé-orthophonie est une solution d’avenir pour le métier d’orthophoniste car plus de 70% d’entre eux sont d’accord sur ce point. »

9.3.1.2 Les modifications de la pratique clinique en télé-orthophonie

Ce dernier point soulevé par Deygas est fondamental. Par l'expérience, des orthophonistes ont finalement reconnu l'intérêt de la télé-orthophonie. L'avis des télé-orthophonistes le prouve.

Cependant, Riberi montre que les avis sont mitigés quant à l'influence de la technologie sur la relation avec le patient. « 33% pensent qu’ « elle ne change rien », 25% jugent qu’ « elle l’améliore », 25% estiment qu’« elle la dégrade », et 17% n’ont pas d’avis sur la question. »

En tant que pratique innovante en France, (cette pratique existe aux USA et au Canada depuis plus de vingt ans), la télé-orthophonie suscite des résistances de la part du corps professionnel. Il est intéressant de constater que les résistances s'observent chez les orthophonistes exerçant en présentiel, mais non chez les télé-orthophonistes. Les patients sont, quant à eux, très favorables à ce type de pratique, Selon Ram, (1987) « si l'individu est satisfait de la routine dans laquelle il vit et si l'innovation menace de déranger les modèles d'usage établis, il est vraisemblable qu'il résistera à cette innovation ».

Comme le souligne P. Mallein, l'utilité précède l'usage, et donc la perception de la non-utilité d'un objet technique détermine son non-usage. Si l'utilité est perçue à l'unanimité chez les patients interrogés, ce n'est pas le cas chez les orthophonistes.

Par ailleurs, un outil technologique perçu comme inutile et dont l'usage semble compliqué ne sera pas utilisé. Et il faut admettre que la télé-orthophonie oblige à une métacognition de ses pratiques qui demande un investissement de la part du clinicien.

En ce sens, la télé-orthophonie constitue une avancée dans la validation des pratiques. En effet, il est nécessaire d'entrer dans un questionnement de son agir professionnel afin d'en déterminer les

principaux tenants. Il faut alors décortiquer cette pratique entre ce qui relève de la relation clinique et ce qui relève d'un savoir professionnel.

La présence d'une caméra amplifie les émotions, les perceptions. Il est donc nécessaire et pour le thérapeute et pour le patient de s'adapter à ce changement de perception. Cependant, comme décrit dans notre revue de littérature, la visio-conférence peut constituer un accélérateur d'intimité dans la relation.

D'autre part, la relation clinique est induite par le cadre rééducatif, qui a été déterminé au préalable entre les différents acteurs. Le patient se connecte pour une séance de soins orthophoniques ; il est alors dans une position de soigné et le thérapeute de soignant, tel que l'implique le contexte de cette connexion.

Le praticien, fort de son agir professionnel, ne rencontre pas de résistance due à l'outil technologique. Les résistances qui peuvent se mettre en place résultent bien plus du contexte de la rééducation elle-même (absence de motivation du patient, heure de la connexion). Le patient quant à lui est souvent familier des logiciels de visio-conférence et cet outil ne constitue pas un frein à son investissement dans le cadre rééducatif.

Les pratiques, bien que prenant une assise sur des pratiques de présentiel, doivent compter avec l'élément distance. Certes, le praticien doit concevoir une pratique facilement utilisable avec l'aspect distance, mais il doit envisager d'utiliser les moyens dont il dispose via l'outil technologique et concevoir une pratique s'appuyant sur la technologie mise à disposition plus facilement dans le cadre de la ROAD.

En ce sens, la clinique se modélise avec d'autres supports et exploite alors des potentialités nouvelles.

9.3.1.3 Le raisonnement clinique

La télé-orthophonie implique une modification de la pratique clinique. Aux craintes du manque de matériel informatisé évoqué par les orthophonistes dans l'étude menée par Deygas, il est intéressant de répondre que la pratique via internet oblige le praticien à un raisonnement clinique et à une introspection sur son savoir-faire (attitudes orthophoniques) ainsi que sa capacité à créer les outils dont il a besoin pour servir ses objectifs. Dépossédé de ses mains qui ne peuvent intervenir de l'autre côté de l'écran, le thérapeute doit pouvoir repenser son intervention en termes de transfert d'intervention et lister alors l'ensemble des ses actions cliniques. Il s'agira alors de rationaliser des compétences souvent intrinsèques, acquises par l'expérience, et d'être en mesure de suffisamment

séquencer ses actions pour qu'elles puissent être reproduites et comprises par l'enfant ou l'entourage dans son objectif thérapeutique et constructif.

La création même d'un matériel adapté à son patient est une concrétisation des objectifs précis de rééducation qu'il planifie et induit un raisonnement clinique très constructif.

Considérée comme une action, l’innovation s’identifie à un processus bien plus qu’à un produit (Cros, 1996). Elle est « centrée sur la proposition d’introduction d’une façon volontaire d’une pratique nouvelle au sein d’un système de soins en vue d’une meilleure efficacité dans la réponse à un problème perçu dans l’environnement ou en vue d’une utilisation plus efficiente des ressources » (Garant, 1996).

La télé-orthophonie est validée par les patients et apporte une valeur ajoutée au contexte où elle est introduite (région isolée, pays étranger, dans le cas de notre étude). Elle est complémentaire à ce qui existe déjà en termes de valeurs, de besoins et d’expériences vécues. Mais elle présente pour le patient un avantage relatif et sur les concepts et sur les situations existantes.

9.3.1.4 L'approche collaborative

Par ailleurs, la télé-orthophonie induit de manière presque obligatoire une approche collaborative entre le thérapeute et le patient ou son entourage, dans le cadre de la prise en charge clinique. En effet, l'installation technique, l'absence physique du thérapeute près de son patient implique la présence physique de l'entourage.

L'orthophoniste entre alors dans une relation non plus d'expert, détenteur du savoir, mais d'accompagnateur et de co-acteur. Au fur et à mesure que le patient et l'entourage acquièrent des compétences, de l'expérience et de la confiance durant le suivi, les besoins en remédiation et les styles d’apprentissage adoptés se modifient. Au départ, l'entourage du patient et le patient lui même dépendent du thérapeute pour recevoir la méthodologie et être orientés vers un vaste éventail de tâches rééducatives. Puis, ils intègrent les connaissances théoriques et avec l’expérience, ils commencent à prendre davantage de responsabilités pour des tâches cliniques dans leur suivi, en étant plus autonomes, à déterminer la nature et le degré du problème qui se présente, à participer à une résolution de problème mutuelle et à une discussion avec l'orthophoniste. Par conséquent, le rôle du thérapeute change et, idéalement, le changement du rôle a lieu assez rapidement en passant du thérapeute conventionnel au facilitateur et au collaborateur.

La construction d’un savoir partagé, autour de représentations qui leur sont propres (Coquet, 2014), permet aux parents d'appréhender les difficultés de leur enfant de manière plus dynamique et plus adaptée. Cela permet également de les responsabiliser dans la démarche rééducative. De plus, la présence du parent en séance permet à l'orthophoniste d'effectuer un travail de conseil implicite, notamment en faisant appel à la fonction d'écho (Antheunis et al., 2003) et d'entraîner de façon indirecte, via un dialogue avec l’enfant, une modification de certains comportements parentaux. L'orthophoniste peut également profiter de ce temps d'échange pour diffuser des documents d'informations théoriques et pratiques (Syndicat des orthophonistes de Meurthe et Moselle ; Coquet et al., 2010 ; Denni-Krichel, 1999 ; Barbier, 2012) .

Certes, cette pratique existe en présentiel mais peine à se mettre en place. (Gantelme et Vanuxem, 2010).

La télé-orthophonie ne peut faire l'impasse de l'éducation thérapeutique et, en ce sens, amène le praticien à réfléchir à un transfert de ses connaissances dans une visée thérapeutique et constructive. Elle l'amène à décortiquer ses « automatismes orthophoniques, ses aptitudes cliniques et à réfléchir sur une conceptualisation pratique de ses connaissances théoriques et cliniques.

9.3.1.5 La question d'éthique

Enfin, la télé-orthophonie oblige à réfléchir sur la spécificité de cette technologie au regard de la relation aux patients et de l'absence physique du praticien.

Les patients interrogés ont tous reconnus la qualité de la communication avec le thérapeute.

La richesse du contact obtient un coefficient de qualité de 91%, l'intimité du contact 92%, la personnalisation du contact 92%, et l'empathie 92%.

Il est donc intéressant d'analyser ces résultats sous l'aspect de la variable de «coefficient de présence». La présence physique est « une » des dimensions de la présence et il existe plusieurs présences qui vont de l'absence totale à la co-présence. La notion de « la présence face à face » est à débattre car on peut être présent en face à face et complètement absent.

Évoquer les dispositifs technologiques et la « distance » qu’ils introduisent et qui inquiète, s'accompagne souvent d'une comparaison implicite avec une situation idéale où, en face à face, il y a une réelle inter-communication et, de l'autre côté, une situation via une technologie très appauvrie.

La télé-orthophonie implique de réfléchir sur la « présence/absence » et d'essayer de penser, de travailler les modifications que peuvent entraîner, dans nos phénomènes perceptifs, l'intrusion de ces technologies qui nous obligent ou qui nous permettent d'imaginer une présence, le « bénéfice d'une présence ». Il ne s'agit pas d'imiter au plus près la réalité, la séance en présentiel. Les relations à l'espace et au temps sont modifiées et, en conséquence, les perceptions sont différentes.

Concevoir un dispositif de rééducation à distance nécessite de modifier sa conception de la pratique clinique, afin de dépasser les craintes de l'appauvrissement de la relation thérapeutique par l'absence du thérapeute. La pratique en télé-orthophonie oblige à travailler aux divers moyens de « véhiculer les signes de la présence ».

L'orthophoniste en rééducation à distance travaille sur l'« impression de réalité », ainsi que sur « le sentiment de présence », certes perçu différemment selon les personnes. Il existe des différences individuelles mais également des facteurs, des indicateurs, des indices, des marqueurs qui peuvent renforcer « le sentiment de présence » comme la posture, le regard, la communication non verbale dans toutes ses caractéristiques, mais également la réflexion préalable des tâches proposées, la mise en œuvre du projet rééducatif, le choix des supports, la verbalisation des consignes, le discours employé, sollicité, le choix de l'attitude clinique, l'adaptation à la situation présente, la dynamique installée entre l'entourage, le patient et l'orthophoniste, la capacité à impliquer l'entourage et le patient dans une logique d'actions communes, partageant ainsi au même moment l'espace thérapeutique. La notion de distance s'efface alors, les variables temps et espace se rejoignent dans un même partage d'horizons. Il existe ainsi une notion de réalité, de sentiment de présences partagées, occupant, dans un même élan, l'espace thérapeutique ainsi créé.

9.4 Perspectives

9.4.1 Apport méthodologique

Comme toute innovation, le besoin de validité de la solution de télé-orthophonie pousse cette nouvelle pratique à s'intéresser à l'efficacité des soins et à la qualité des soins et permet une avancée dans la recherche de validation des pratiques orthophoniques en revenant à un regard éthique et introspectif tout à fait porteur pour les pratiques orthophonique en général.

9.4.2 Perspectives de pratique clinique

La télé-orthophonie introduit non plus une approche axée sur l'orthophonie ou sur le clinicien mais une approche axée sur le client ou sur le patient. L’époque où le clinicien était « l’expert » qui dictait