Mise à jour de la littérature

L’article publié en 2015 se basait sur une recension des écrits réalisée en janvier 2014. Pour mettre à jour cette littérature, nous avons identifié les articles qui traitaient de reprogénétique dans nos archives de textes. Ces archives, contenant plus de 600 titres, sont le fruit d’une revue de la littérature démarrée en 2009 et mise à jour en 2010, 2012, 2014 et 2016. Cette revue de la littérature a été faite à partir des plateformes de cinq fournisseurs de bases- données permettant de recueillir des publications provenant de la littérature scientifique, experte et grise : EBSCO (donnant entre autres accès à PubMed-Medline), Ovid (donnant aussi accès à PubMed-Medline), Scopus, Cairn et Francis. Elle repose sur trois listes de mots- clés ciblant les différentes facettes des SRT. Cet archivage a aussi bénéficié d’alertes dans Google Scholars et Ebsco ainsi que de l’ajout de nouveaux titres par effet boule de neige. Depuis janvier 2014, nous avons identifié 4 nouveaux articles pertinents, en lien avec les objectifs de notre narrative overview.

On peut d’abord citer un article sur les SRT au Ghana, qui représente une des rares publications relatant la situation des SRT en Afrique (Gerrits, 2016). L’article mentionne une collaboration avec la Grande-Bretagne pour des DGP en vue d’éviter la transmission de l’anémie falciforme, une maladie génétique grave, commune dans la région. Ceci rejoint le sous-thème « Cooperation » du thème « Motivations ».

On retrouve aussi un article sur les « selective technologies » ou « technologies de sélection » dont les principales seraient le DGP et le sexage (Martin, 2014). L’autrice présente la situation américaine et montre que l’encadrement très souple de ces technologies aux États- Unis, contrairement à de nombreux pays, attire une importante clientèle internationale. Cette publication rejoint le sous-thème « Policy » du thème « Motivations » en précisant que certaines juridictions tirent profit de leur laxisme. L’article s’intéresse aussi à l’idéologie à laquelle ces technologies contribuent en renforçant l’idée fausse que l’on peut sélectionner les caractéristiques de son enfant. Cette critique du discours lié à l’offre de DGP rejoint les critiques du sous-thème « Human dignity » du thème « Concerns ».

Dans une lignée similaire, Bayefsky (sous presse) a réalisé un survol de politiques européennes et étatsuniennes sur le DGP et ses différentes applications (sexage, DGP avec typage HLA, etc.). L’encadrement européen, qui s’est adouci au courant des dernières années, contraste avec l’encadrement américain marqué par son laxisme. Cette absence d’encadrement s’explique, entre autres, mais pas complètement, par le manque de couverture publique du DGP, l’indépendance des médecins et le refus des décisionnaires américains de se lancer dans des projets de loi qui réveilleraient le grand débat américain sur l’avortement. À cause de ce « laisser-faire », les États-Unis attirent les personnes utilisatrices provenant de juridictions plus restrictives pour des services de DGP. Bayefsky (sous presse) propose de trouver la juste mesure entre tout interdire et tout permettre. Cet article s’ajoute au sous- thème « Policy » du thème « Motivations » ainsi qu’au sous-thème « National governance » du thème « Governance ».

Par rapport à la place qu’occupent les États-Unis en tant que fournisseur de ce type de services globaux, on retrouve aussi l’article de Bhatia (2014), qui, entre autres, se base sur des recherches de terrain qu’elle a menées dans des cliniques américaines où l’on pratique ce qu’elle nomme le « sexage mode de vie » (lifestyle sex selection). Ce concept réfère au sexage par DGP ou avec la technique MicroSort (par cytométrie des spermatozoïdes) combinée à la FIV dans une optique non médicale. La description qu’elle fait de cette pratique fait ressortir la complexité des réseaux des usagères et usagers internationaux qui se rendent dans ces cliniques américaines, souvent avec l’aide de cliniques distantes. La mobilité de ces voyages transfrontaliers contraste avec l’immobilité des techniques de sexage fixées dans quelques rares cliniques et laboratoires en raison de la quantité de ressources nécessaires pour les réaliser. Bhatia montre ensuite comment ces techniques se diffusent dans de nouveaux endroits en s’implantant dans des pays où ces pratiques sont autorisées. Cette analyse de la diffusion des techniques amène la chercheuse à critiquer le modèle statocentré d’encadrement du sexage et à prôner un modèle centré soit sur la clinique ou des traités internationaux. L’article complète ainsi le thème « Scale » en rendant compte des circuits globaux, ainsi que le sous-thème « International governance » du thème « Governance » par sa critique de l’encadrement international actuel.

Cette mise à jour a permis de raffiner certains thèmes et sous-thèmes développés lors de l’analyse thématique qui a mené à la publication en 2015. Il s’agit encore d’un champ en plein développement et beaucoup de travail reste encore à faire pour bien comprendre les services reprogénétiques transfrontaliers et la place singulière qu’ils occupent au sein des SRT. Nous avons d’ailleurs rédigé une Lettre à l’Éditeur, soumise au moment de déposer cette thèse, pour mettre en valeur l’originalité de nos conclusions au sein des débats qui ont cours en ce moment sur cette forme de SRT (Couture et coll., soumis). L’article, la mise à jour et la Lettre à l’Éditeur nous ont permis d’éclairer cette pratique en tant que sous-genre de SRT, au même titre que la GPA, la FIV et le don d’ovules ou de sperme. Il nous invite aussi à porter une attention toute particulière à la manière dont les services reprogénétiques transfrontaliers s’articulent concrètement sur le terrain.