Les raisons de l'entrée en EMS: approche qualitative

Cette section porte sur la perception qu'ont les résidents des motifs qui les ont amenés à quitter leur domicile. Quelles sont les principales raisons de l'installation en institution qui ressortent de leurs récits ? Retrouve-t-on cette combinaison de problèmes de santé – dont découlent les incapacités à faire face aux besoins de la vie quotidienne et la nécessité d'aides formelles –, d'isolement et de solitude ?

Si de nombreux travaux quantitatifs se penchent sur la question des causes ou des facteurs de risque d'admission en institution (cf. supra, sous-section 2.3.1), les approches qualitatives consacrées à l'étude des raisons de l'installation en ménage collectif sont rares.

Les chercheurs recourant à des entretiens approfondis ou à l'observation participante, parfois aux deux en même temps, privilégient plutôt des thèmes tels que les modes et la qualité de vie en institution (e.g., Badey-Rodriguez, 2003; Gubrium, 1993; Jaujou, Minnaërt et Riot, 2006; Stafford, 2003), le rôle du personnel (e.g., Diamond, 1992) ou encore, dans une perspective goffmanienne, la manière dont les personnes âgées parviennent à s'adapter à la vie en communauté et à retrouver leur équilibre (e.g., Gamliel et Hazan, 2006; Reed et Roskell Payton, 1996).

Parmi les quelques exceptions dénichées, voici deux travaux datant des années 1960.

Brody et Spark (1966) ont étudié cinq familles juives de Philadelphie dont un parent âgé vivait dans un home. L'étude focalise la gestion des conflits familiaux, mais elle permet aussi d'entrevoir les circonstances du placement des vieux parents. Pour ces personnes, l'entrée en institution est due soit à une aggravation de l'état de santé, soit à des disputes familiales jaillies pendant que le vieillard séjournait chez l'un de ses enfants. Townsend (1962), quant à lui, utilise du matériel à la fois quantitatif et qualitatif pour décrire l'entrée et la vie en institution; dans un chapitre du livre consacré aux raisons de l'admission, il insiste sur l'importance des facteurs sociaux et environnementaux dans le processus qui mène en pension.

Plus récemment, Reinardy et Kane (1999) ont interviewé 179 personnes vivant en institution dans le but d'analyser le processus de décision menant au changement du lieu de vie. Le questionnaire comprenait une question ouverte sur la manière dont s'était déroulée la transition; mais les réponses sont utilisées avant tout pour évaluer le degré de contrôle exercé par l'individu sur le déménagement. Signalons enfin qu'en France la Fondation Nationale de Gérontologie a lancé, il y a quelques années, l'opération « Lettre à… » qui a

permis de recueillir des centaines de témoignages de vieux vivant en institution; des réflexions sur la vie et sur le monde, tant sur le présent que sur le passé, où il est souvent question de la vie en institution comme des événements qui ont conduit à y entrer (Dorange, 2005).

Le matériel utilisé ici est constitué par les 23 entretiens semi-directifs réalisés en EMS⁶³ avec les personnes qui y sont entrées au cours de l'étude et trois entretiens d'octogénaires qui vivaient déjà en ménage collectif lors de la première vague de SWILSOO. Ces témoignages ont été réunis en dialogue avec des personnes à même de soutenir un entretien; à une ou deux exceptions près, leurs facultés cognitives et leur capacité d'expression étaient préservées. Lors de la vague d'enquête la plus proche du moment auquel s'est déroulé l'entretien semi-directif, 14% de ces personnes étaient indépendantes, 41% fragiles et 45% dépendantes, ce qui tranche avec le profil de santé de l'ensemble des résidents (au premier passage en EMS, rappelons-le, nous comptions 3% d'indépendants, 23% de fragiles et 74% de dépendants); ils étaient aussi moins nombreux à présenter de problèmes de mémoire (35% contre 63%).

Au cours des entretiens approfondis, il n'a le plus souvent pas été demandé explicitement quelles avaient étés les raisons de l'installation en EMS. Comme pour tout changement important vécu par l'interviewé, la consigne était d'abord d'obtenir le récit détaillé du déménagement, tant du point de vue objectif – comment ça s'est passé – que subjectif – comment la personne l'a vécu –, ensuite d'approfondir les implications du changement sur la vie quotidienne et enfin de repérer les stratégies mise en œuvre pour y faire face. Parfois ont été posées des questions telles que « et pourquoi avez-vous pris la décision de venir ici ? », « qu'est-ce qui vous a fait prendre cette décision ? », « et la raison principale c'était parce que… ». Mais dans la plupart des cas, la personne âgée finissait par parler des raisons du déménagement de façon spontanée et l'intervieweur s'est limité à des relances visant à obtenir un maximum d'informations sur le thème.

Voyons quels ont été les thèmes les plus évoqués. Compte tenu de la nature des données, l'accent est mis davantage sur la présence (ou l'absence) d'un thème donné dans le récit que sur sa fréquence d'apparition. Voici quelques extraits d'entretiens.

63 Dont deux cas dans des couvents hébergeant des membres âgés de la communauté qui nécessitent des aides et des soins continus.

5.2.1 « Je ne pouvais plus vivre seul/e à la maison »

Un après-midi d'octobre 1999. Je me trouve dans la chambre d'un EMS valaisan, situé en bordure d'un village de montagne. La pièce est très lumineuse et donne sur une grande terrasse. La vue sur la vallée du Rhône est magnifique. Mme Antonin⁶⁴, âgée de 85 ans, vit dans l'établissement depuis un peu plus d'une année. Après m'avoir raconté comment se déroulent ses journées en institution, nous abordons la question de son déménagement dans la résidence, une maison qu'elle connaissait déjà avant de s'y installer car elle venait de temps en temps rendre visite à des amies.

« Quand vous veniez ici, vous aviez déjà pensé: "peut-être un jour je pourrais…"

Ah oui, ça… j'étais préparée, il y avait tant de temps. Ca on savait. Moi j'étais seule et – qu'est-ce que vous voulez ? – vous ne pouvez pas rester… on ne peut pas faire pour aller… je devenais handicapée. Mais on avait quand même parlé que le jour qu'on ne pouvait plus faire, je venais ici. Ca on savait » (Mme Antonin).

Trois ans plus tard, dans une ville du Valais central. Une autre octogénaire, Mme Dayan, m'accueille dans sa chambre d'EMS. Voici ce qu'elle raconte à propos des raisons de son déménagement.

« J'étais à l'hôpital. Je suis venue depuis l'hôpital ici, directement.

Oui. Mais c'est à cause de quoi que vous êtes venue ici ?

Parce que je me suis rendu compte que je pouvais plus vivre seule.

Vous viviez seule, avant ?

Oui. (…) Puis j'ai dû aller à l'hôpital et puis après l'hôpital je pouvais pas… alors, je suis venue ici » (Mme Dayan).

Retour à Genève, où M. Wicht, un veuf de 85 ans, est questionné sur les événements marquants qui, durant les dernières années, auraient infléchi le cours de sa vie. Bien qu'il

64 Afin de garantir l'anonymat des personnes interviewées, nous leur avons attribué des pseudonymes. Les principales caractéristiques des personnes vivant en EMS qui ont fait l'objet d'un entretien approfondi sont présentées dans l'annexe 2.

vienne de s'installer en EMS, il affirme ne pas avoir vécu de cassures. Surprise, l'enquêtrice veut en savoir plus.

« Pour vous, le déménagement dans cette résidence a été une continuité ?

Il n'y a pas eu de cassure, j'ai continué à vivre là [en EMS] parce que je ne pouvais plus vivre tout seul chez moi. Parce qu'il aurait fallu me faire à manger, il aurait fallu... oui, j'aurais pu prendre une servante » (M. Wicht).

Quel est le fil conducteur entre ces trois extraits ? Toutes ces personnes, avant leur entrée en EMS, vivaient seules à leur domicile. Mais, à un moment donné, un équilibre fragile s'est rompu – en raison des handicaps (Mme Antonin), suite à une hospitalisation (Mme Dayan), ou encore de manière graduelle (M. Wicht) – et le constat est sans appel: « je ne peux plus vivre seul/e à la maison ». Une situation qui concerne quasiment tous les vieillards interviewés en EMS et qui ressort presque à chaque entretien: « Je ne pouvais plus rester là-bas [dans son studio] tout seul » (M. Morand), « A la maison j'étais toute seule. Et puis je ne peux plus » (Mme Humbert).

Parmi les 23 personnes interviewées après leur installation en ménage collectif, 18 déclarent avoir dû quitter leur chez-soi car, d'une manière ou d'une autre, elles ne pouvaient plus continuer à vivre seules. Sur les cinq personnes restantes, trois ne vivaient pas seules avant de déménager: deux sœurs valaisannes cohabitaient avec d'autres religieuses avant de se rendre dans une maison médicalisée appartenant à leur congrégation, une femme genevoise vivait avec son mari. Les deux dernières sont des femmes de la région alpine. Mme Coudray, une célibataire de 84 ans, estime qu'elle aurait

« pu rester encore un peu [à la maison] », en tout cas jusqu'à la fin de l'automne, avant que le froid et la neige ne s'abattent sur sa commune située à presque 1'000 m d'altitude. Mais lorsqu'au début de l'été une place s'est libérée dans le home du village, elle s'est retrouvée en tête dans la liste d'attente et a dû prendre une décision très vite. De fait, selon elle, elle pouvait encore rester à domicile, mais elle n'aurait repoussé l'échéance que le temps d'un été. Mme Wyss, veuve depuis trois ans, vient de s'installer récemment en EMS; elle souffre encore des suites d'un accident de santé et tient un discours ambigu sur son nouveau cadre de vie. Elle est la seule à ne pas reconnaître explicitement qu'elle ne pouvait plus rester chez elle, quand bien même son état de santé, du point de vue de l'observateur, justifie son entrée en EMS.

A part ces deux femmes, toutes ces personnes ont donc tenu à nous souligner qu'elles « ne pouvaient plus vivre seules à la maison ». Arrêtons-nous sur cette expression. L'utilisation du verbe pouvoir, dans sa forme négative, laisse entendre que le changement, du moins selon la perception de la personne intéressée, était inévitable, qu'il n'aurait pas été possible de faire autrement. Une évidence qui se manifeste au vieillard au jour le jour, dans la réalisation des gestes essentiels de la vie quotidienne. A 86 ans, M. Morand souffre de nombreux problèmes de santé: il est tombé à plusieurs reprises et, comme il le dit lui-même, « la tête a commencé à perdre un peu l'équilibre ». Alors que jusque là il s'est toujours débrouillé pour faire le ménage et les courses, il doit avouer qu'il ne peut plus s'occuper de la maison qu'il habite seul depuis le décès de sa femme.

« J'ai décidé de quitter [le domicile] parce que j'arrivais plus à… je voyais toutes sortes de choses qui arrivaient. J'étais obligé de partir. J'ai compris… et ça je l'ai compris. J'ai dit: "ça va mal, je suis obligé de regarder pour une maison" » (M.

Morand).

D'habitude, la personne âgée prend conscience d'elle-même que la situation est devenue insoutenable – « J'ai dit qu'il n'y avait pas d'autres solutions. Qu'est-ce que j'aurais fait à la maison ? Je ne peux plus », déclare Mme Antonin – mais il se peut aussi que des proches (ou le médecin de famille) interviennent. Ecoutons Mme Faas.

« Je suis venue ici parce que je tombais tout le temps. Alors les enfants n'ont plus voulu que je reste seule.

Ce sont vos enfants qui n'ont pas voulu que vous restiez seule ?

Ah non, ils ont dit: "ça suffit maintenant !". C'est quand je les appelais la nuit.

Parce que chaque fois que je tombe je m'amoche » (Mme Faas).

Mme Dechevrens, encore relativement indépendante à 89 ans malgré des problèmes de vue, a été incitée à quitter sa villa par deux de ses enfants résidant dans le même quartier:

« Mais tu ne peux plus vivre seule ! (…) Il ne faut pas attendre d'être infirme pour aller dans une maison. Tant que tu es encore bien, il faut que tu t'habitues à un nouvel entourage ». Elle se laisse convaincre et s'engage aussitôt dans les démarches nécessaires pour trouver un EMS à proximité. « Non, je me rends compte que je n'aurais pas pu rester seule dans une maison. C'aurait été absurde ». Absurde peut-être, mais pas impossible,

comme nous le devinerons quelques minutes plus tard lorsqu'elle se contredit. A la demande de savoir si elle a vraiment attendu le moment où elle ne pouvait plus rester seule, Mme Dechevrens répond sans hésitation: « Non, non. Je veux déménager tant que je suis encore en forme et que je peux m'adapter au nouvel entourage ». Ici vouloir se confond avec pouvoir, mais cela demeure une exception. Rares sont en effet les vieillards qui disent ne plus vouloir vivre seuls; parmi les autres, c'est plutôt de la résignation. Pour trouver un autre participant à notre étude qui affirme ne plus vouloir vivre seul à la maison, il faut se tourner vers Mme Guignard, une octogénaire qui ne réside pourtant pas stricto sensu en institution, mais dans un logement avec encadrement médico-social situé dans un immeuble contigu à un EMS.

« Et la raison principale [du déménagement] c'était pour…

Ah c'était… Je pouvais plus rester dans ce grand appartement toute seule, c'était beaucoup trop pour moi, et puis – qu'est-ce que vous voulez ? –, je voulais quand même… pas être seule du tout, comme j'avais plus personne à Genève qui s'occupait de moi, alors j'ai préféré venir ici quand même » (Mme Guignard).

5.2.2 « Je ne pouvais plus rester seul ». Mais pourquoi ?

Quelles sont les raisons qui rendent impossible ce qui était jusque là supportable, souvent même souhaité et bien vécu ? Les réponses sont très variées: l'accumulation des accidents de santé et des handicaps, le besoin de soins continus, les barrières architecturales ou l'isolement du logement, l'impossibilité d'aller s'installer chez un enfant, les angoisses et le sentiment de solitude, quand ce n'est pas tout simplement un choix de l'individu qui veut par là anticiper les problèmes du très grand âge.

Les accidents de santé: « Je tombais tout le temps »

L'entrée en institution intervient souvent après une rupture de santé. Selon l'avis des vieillards, les chutes représentent l'une des raisons principales de l'installation en EMS. Les témoignages suivants illustrent bien les conséquences parfois dramatiques d'une chute.

« Alors, un jour… au studio, pendant la nuit je suis tombé. C'était peut-être minuit.

Je suis tombé, je suis parti sous le lit, j'étais plus vraiment… j'avais quelque chose à la tête qui me… j'ai entendu un gamin crier dehors. Puis il était un peu devant la

porte, de là où j'habitais. Alors j'ai appelé le gamin, j'ai pu venir jusque devant la porte et j'ai tapé la porte et j'ai dit au gamin: "va vite appeler ma belle-fille… qui habite ici". Il a dit: "oui, oui, je la connais". Alors il est parti acheter la belle-fille…

appeler la belle-fille… alors la belle-fille est venue. Elle m'a poussé la porte et puis j'ai pu me lever. Après ça a été. Après, avec la belle-fille, on a fait pour… pour entrer dans le home » (M Morard).

« Je tombais et je ne pouvais pas me ramasser. (…) D'abord j'avais des gentils voisins qui… et puis cette dame [la voisine] a été opérée, elle ne pouvait plus me lever alors elle allait chercher le boucher et ils se mettaient les deux pour me relever. Mais ça ne pouvait plus durer, vous comprenez ? » (Mme Lugon).

Chez ces deux personnes, la décision de s'installer en EMS est moins déterminée par la gravité de la chute que par le contexte dans lequel elle s'est produite: au domicile d'un vieillard fragilisé et qui vit seul, parfois la nuit quand l'entourage est plus difficilement joignable. Souvent, le vieillard n'en est pas à son premier accident. « Vous voulez que je vous dise combien de fois je suis tombée ? » – demande Mme Faas – « Je sais, parce que j'ai noté. Ca j'ai noté: 11 fois ». Les chutes se multiplient mais à un moment donné la situation n'est plus maîtrisable.

« Alors comme j'étais toute seule et puis je perdais l'équilibre, je tombais dans la maison à chaque moment. Je suis tombée dans ma maison.

Oui ?

Heu… [réfléchit] 14 fois ! 14 fois ?

Oui, mais j'avais fait une… un abonnement avec une montre [téléalarme].

J'appuyais sur le bouton ici. Et puis j'appelais du secours. Alors, j'ai toujours été secourue. (…)

Mais quand j'étais levée, j'étais prête à marcher, puis je continuais à faire mon travail dans la chambre, dans l'appartement. Et puis après, j'ai… la quatorzième fois que je suis tombée, je… je suis allée taper la tête sur l'évier de la salle de bains.

Et j'ai ouvert le crâne ici derrière. Alors il a fallu aller tout de suite à l'hôpital pour faire recoudre. Et depuis, je suis plus rentrée à la maison. Alors, j'ai dit:

"maintenant ça va vraiment plus, à tout moment je tombe" » (Mme Bitz).

Jusqu'à la treizième chute, Mme Bitz se relevait tant bien que mal et reprenait « son travail », mais la dernière a eu des conséquences graves et a entraîné une hospitalisation.

Mme Clerc a vécu une situation semblable.

« Il a fallu que je me casse pour partir, [sinon] je serais encore restée. (…) C'est à cause de ça que vous êtes venue ici ?

Mais oui, je voyais le sang qui partait tout là et j'ai crié "au secours" à des gens qui passaient » (Mme Clerc).

Deux de nos témoins citent d'autres événements de santé qui ont joué un rôle prépondérant dans la décision de s'installer en EMS: dans un cas il s'agissait d'une attaque cérébrale, dans l'autre d'une opération à l'estomac.

La dépendance: « J'étais tellement mal fichue »

Nous venons de voir que les chutes sont souvent mentionnées comme l'une des raisons principales de l'entrée en EMS. Chez d'autres personnes, c'est la dégradation générale de leur état de santé – le fait de devenir « diminué » – qui a été à l'origine du déménagement.

« Moi j'étais seule et, qu'est-ce que vous voulez, vous ne pouvez pas rester… on ne peut pas faire pour aller… je devenais handicapée. (…) J'ai dit qu'il n'y avait pas d'autres solutions. Qu'est-ce que j'aurais fait à la maison ? Je ne peux plus… Je ne suis pas assez… de force, la maladie… (…) Le repas, doucement, j'arrivais à le faire… la nuit je toussais. C'est depuis que j'ai du mal que je n'étais plus sûre » (Mme Antonin).

Comme chez Mme Antonin, il y a souvent une accumulation de problèmes et de handicaps: une fatigue croissante ou la maladie qui ne permettent plus de s'occuper du ménage, une plus grande difficulté à se déplacer, ou encore une baisse de la vue.

« On n'est quand même pas bien, autrement on serait pas ici [dans l'EMS].

Vous voulez dire que vous n'êtes pas bien physiquement ? Ah, bien sûr. On a toujours une chose de plus qui va pas.

Mais vous pensez que si vous n'aviez pas eu ces problèmes aux yeux, vous ne seriez pas ici aujourd'hui ?

Ah, peut-être. Peut-être bien, oui, c'est les yeux. Le plus que je suis handicapée, c'est les yeux » (Mme Meier).

« Je ne pouvais plus et tout d'un coup j'ai dû prendre le téléphone et puis j'ai téléphoné.

C'est vous qui avez pris la décision ?

Oui, tout d'un coup. Pendant trois quatre jours j'étais… dans un état second. C'est pas que j'étais… Je suis rentrée ici mais je ne sais pas pourquoi. J'étais tellement mal fichue et j'ai dit: "il faut prendre une décision, il n'y a rien à faire" » (Mme Humbert).

Relevons que les problèmes psychiques et de mémoire ne sont pas explicitement mentionnés, ce qui est dû au fait que, sauf exception, les facultés cognitives des personnes

Relevons que les problèmes psychiques et de mémoire ne sont pas explicitement mentionnés, ce qui est dû au fait que, sauf exception, les facultés cognitives des personnes