Le choix de l'établissement et les démarches administratives

Dès que la question de l'EMS arrive sur le tapis, surgit celle de son choix. A vrai dire, celle-ci se pose bien différemment dans les deux régions de l'étude. Dans les villages du Valais central, notre question sur les modalités de choix de l'EMS a surpris plus d'un répondant. Le plus souvent, la décision s'est imposée de façon naturelle sans qu'il n'y ait de véritable alternative, la maison choisie étant la seule de la commune, voire de la région. A Genève et dans les villes du Valais central (Sion et Sierre), en revanche, le futur résident dispose d'un ample éventail d'établissements parmi lesquels sélectionner celui qui répond le mieux à ses attentes et à celles de son entourage; il doit aussi vérifier si des places sont disponibles et, dans la règle, s'inscrire sur une liste d'attente.

Plusieurs critères devraient être pris en compte au moment d'élire sa nouvelle demeure (cf.

Pro Senectute, 1998, pp. 23-25). Tout d'abord, le type de prestations fournies par l'EMS, notamment en ce qui concerne les soins. Par exemple, certains établissements sont mieux adaptés en cas de désorientation ou de confusion. Ensuite, du point de vue financier, il faut comparer les prix de journée et veiller à ce que l'EMS soit reconnu par les caisses d'assurance maladie. L'emplacement de l'établissement joue aussi un rôle primordial et il ne faut pas sous-estimer certains aspects liés à l'architecture de l'EMS, tels la taille de la maison ou la possibilité de choisir entre des chambres individuelles et des chambres à

partager. Au-delà de ces critères objectifs, l'idée de la qualité d'un EMS – Est-on bien traité ? Est-on bien soigné ? Y mange-t-on bien ? Etc. – peut s'avérer déterminante dans le choix.

Quelle est l'expérience des vieillards que nous avons rencontrés au cours de l'étude ? D'après les récits, deux éléments semblent avoir guidé le choix de l'EMS: la connaissance préalable de l'établissement et sa réputation d'une part, son emplacement d'autre part. En revanche, aucune allusion n'est faite ni aux prestations fournies ou au type de soins prodigués, ni aux questions financières, ni à la structure de l'institution ou à son règlement interne. Au moment de l'inscription, la plupart des futurs résidents avaient déjà une certaine connaissance de l'EMS, soit pour l'avoir visité personnellement, soit pour en avoir eu des échos positifs. « Je venais trouver des personnes ici avant », nous raconte Mme Antonin, « je savais que c'était une bonne maison ». La fréquentation d'amis ou de membres de la famille habitant en EMS constitue un bon moyen d'entrer en contact avec le monde de l'institution, de se familiariser avec les lieux, de réfléchir à la possibilité de rejoindre un jour l'établissement.

« Je venais voir une dame ici, que j'espérais avoir comme copine et qui était restée très vive de caractère. Et puis cette dame charmante s'est en allée au mois de novembre et moi je suis rentrée au mois de janvier. Malheureusement pour moi.

(…)

Vous n'avez jamais pensé qu'un jour peut-être…

Oui Monsieur, justement, j'ai pensé qu'un jour je viendrais ici. J'ai un peu fixé mon idée que ça ne serait pas si mal que ça » (Mme Lugon).

Le fait de connaître plusieurs pensionnaires à l'avance est une autre spécificité valaisanne.

Mme Proz, n'arrivant plus à assurer les tâches ménagères, s'installe en EMS avec son mari.

Le couple ne débarque pas en terre inconnue, ce qui semble d'ailleurs faciliter leur adaptation.

« Dans ce home, il y a des personnes que vous connaissiez avant de venir y habiter ?

Oui, oui, comme on a habité [dans la commune], on connaissait déjà des gens. (…) Et comment avez-vous choisi le home ?

Ma fille savait comment c'était ici.

Comment ça se fait qu'elle savait ?

Elle savait tout, parce qu'elle avait sa belle-mère qui était ici. Alors, c'est pour ça que nous on est venu, mais maintenant malheureusement elle est morte la belle-mère de ma fille. Alors c'est pour ça qu'on était bien comme ça ici tout de suite, il y avait de la famille.

Ah voilà, il y avait de la famille. Et y avait-il d'autres personnes de la famille dans ce home ?

Il y a l'abbé qui est le beau-frère de ma fille, c'est le frère du mari de ma fille.

Même l'abbé fait partie de la famille !

Oui, c'est pour ça, c'est bien ici. Nous, on est bien là maintenant » (Mme Proz).

Le déménagement de Mme Galland, une célibataire de 87 ans, est l'occasion de retrouvailles plus inattendues.

« Vous étiez déjà venue voir la maison ? Oui.

Vous connaissiez déjà quelqu'un ?

Oui, j'ai retrouvé – j'étais institutrice, hein – j'ai retrouvé des mamans de mes élèves [rires]. C'est magnifique. Et puis d'autres personnes que je connaissais d'une autre façon. (…)

Et pourquoi vous avez choisi cette maison ?

Parce que ça me rapprochait de ma belle-sœur et de mon amie. Alors c'était plus sympathique. Puis parce que j'avais reçu un – comment dire ? – des bonnes raisons, de la part des personnes avec qui j'ai parlé. (…) J'ai demandé à des personnes qui étaient ici. Pas des patronnes, mais à des personnes qui étaient comme moi maintenant [des résidents]. Alors, celles-là étaient contentes [rires] » (Mme Galland).

L'impression, après avoir rencontré ces deux octogénaires valaisannes, est que l'EMS fait partie intégrante de la communauté locale. La plupart des résidents ont vécu l'essentiel de leur vie dans les environs; contrairement à ce qui se passe en milieu urbain, ils connaissent souvent les autres pensionnaires ainsi que l'histoire de leur vie; et il n'est pas rare que les

responsables de la maison soient des enfants du pays. Tout cela semble contribuer au maintien des attaches avec le monde extérieur et favorise l'instauration d'une ambiance familiale au sein de l'institution.⁷⁰ Lorsque quelqu'un rend visite à son vieux papa ou à sa vieille maman, il en profite parfois pour passer saluer un ancien voisin ou pour prendre des nouvelles d'un membre plus éloigné de sa famille. Ainsi, Mme Galland, qui n'a pas eu d'enfants, a du plaisir à s'entretenir de temps en temps avec certains de ses anciens élèves en visite auprès de leurs parents.

L'extrait de l'entretien mené avec Mme Galland est intéressant à plusieurs égards et permet d'introduire un autre thème, à savoir l'importance de l'emplacement de l'EMS. Par le passé, en Valais central la plupart des établissements et autres services pour les personnes âgées étaient regroupés dans les communes de plaine, tandis qu'à Genève beaucoup de maisons de retraite étaient situées dans des zones périphériques, avec une dotation insuffisante de lits en ville (Cavalli, 2002; Gilliand, 1996; cf. aussi supra, sous-section 2.2.3). De nos jours, on cherche à éviter tout déracinement en permettant si possible au vieillard de rester dans son quartier ou dans sa commune de résidence, ce qui contribue à maintenir les liens affectifs et les relations de voisinage. Et pourtant, un nombre non négligeable de personnes saisissent l'occasion du déménagement pour se rapprocher géographiquement d'un enfant ou d'un autre membre de la famille.

Mme Pasquier, une ancienne enseignante restée célibataire, quitte son appartement en centre-ville pour s'installer dans un EMS situé dans une commune de la ceinture genevoise, près du domicile de sa nièce favorite: « J'ai choisi de venir vivre ici, parce que c'était à proximité de ma nièce qui habite aussi [la commune] et qui s'occupe de toutes mes affaires matérielles, de toutes les questions d'argent ». Toujours à Genève, Mme Lugon avait envisagé à un moment donné de changer de quartier pour aller habiter dans un EMS de récente construction.

« Donc si vous avez choisi de venir ici c'était aussi parce que c'était plus proche de chez vous…

Certainement, autrement j'aurais peut-être pu aller à [autre établissement], où c'est plus moderne. Parce que j'allais dîner avec une petite-cousine. Le jeudi j'allais

70 Cela ne signifie pas qu'à Genève l'atmosphère dans les EMS soit morose et les établissements peu intégrés dans leur environnement. En ville, nombre d'EMS s'efforcent de s'ouvrir sur le quartier et proposent des services accessibles aux personnes vivant à domicile.

presque toujours dîner là-bas. C'était plus moderne d'un point de vue manger aussi.

Je n'ai pas désiré outre mesure y aller… et puis vous voyez, mon fils… il y en a un qui habite [pas loin d'ici] et il vient quand il peut, puis maintenant il faut qu'il s'occupe de sa femme qui est très souvent aux bains pour l'arthrose. L'autre il habite le quartier, alors ça l'arrangeait.

Pour vous aussi c'était important de rester dans le même quartier où vous avez toujours vécu ?

Vous savez, j'ai eu énormément de visites au début mais à présent ça se relâche.

Les gens viennent par curiosité puis après, vous savez…

C'était des parents ou plutôt des amis, des connaissances…

J'ai plus personne… Oui, des amis de l'Eglise, des amis des groupes de personnes âgées » (Mme Lugon).

Dans ce cas, c'est l'inverse qui s'est passé. Si Mme Lugon a renoncé à quitter son quartier pour s'installer dans un établissement plus confortable, c'est pour ne pas s'éloigner de ses deux fils. Avoir un parent âgé dans un EMS situé près de son domicile est commode et facilite les contacts, surtout si nous pensons que les enfants de nonagénaires (ou presque) sont souvent déjà des retraités et commencent parfois à avoir quelques soucis de santé qui compliquent leurs déplacements. Soulignons aussi que la proximité avec les enfants est jugée plus importante que l'insertion dans un réseau social plus vaste. Comme le montrent les travaux de Carstensen, avec l'avance en âge et le développement de la fragilisation, le tissu relationnel se contracte; les liens sociaux périphériques s'étiolent, au profit d'une centration sur le noyau des intimes. A travers un processus de « sélectivité socio-émotionnelle », les vieillards choisiraient leurs relations de manière à maximiser les expériences positives – tant du point de vue émotionnel qu'en termes d'assistance – tout en faisant l'économie de relations superficielles et fatigantes (Carstensen, 1991, 1992;

Carstensen, Isaacowitz et Charles, 1999).

Comme pour la prise de la décision, le choix de la maison revient tantôt au vieillard lui-même, tantôt à l'un de ses proches (le plus souvent un enfant). Le cas échéant, les personnes que nous avons rencontrées se disent satisfaites, voire soulagées, par l'intervention des enfants dans l'exécution des démarches administratives.

L'inscription sur une liste d'attente représente un moment crucial dans le processus d'entrée en EMS. En signant le formulaire d'inscription, la personne âgée engage son avenir et se prépare petit à petit à l'idée de finir ses jours en ménage collectif. Compte tenu de la pénurie de places en EMS, le vieillard a intérêt à ne pas attendre le dernier moment pour s'inscrire et, si possible, il est encouragé à s'enregistrer dans plusieurs établissements (cf.

Pro Senectute, 1989).

« Moi j'avais retenu une place à [village valaisan], parce que j'étais sur la commune. J'avais retenu une place dans un autre home de Sion et puis ici. (…) Mais ça faisait longtemps que vous étiez inscrite ?

Mais avant les chutes… j'étais venue en visite et je n'avais pas mal à la jambe. Puis, on arrive en bas, vers le bureau, et moi je fais à ma cousine: "après tout, si on s'inscrivait ?". "Oh, mais qu'est-ce que tu crois ?". J'ai dit: "écoute, ce n'est jamais trop tôt, quand il faut s'inscrire… et c'est nécessaire". Et elle me fait: "Oh oui, après tout, pourquoi pas ?". (…)

Donc vous vous êtes inscrite quand vous étiez encore en très bonne santé…

En très bonne santé » (Mme Faas).

Tous les vieillards ne suivent pas la même procédure. Nous pouvons distinguer trois cas de figures. Un premier groupe de personnes, à l'image de Mme Faas, s'inscrivent dans un ou plusieurs établissements de manière préventive, avant que l'installation en pension ne devienne inéluctable; d'autres vieillards cherchent à retarder cette échéance, jusqu'au jour où ils doivent se rendre à l'évidence qu'ils ne peuvent plus continuer à vivre seuls à domicile; enfin, des personnes âgées victimes d'accidents de santé ou atteintes de graves maladies, à défaut de trouver une place en EMS dans l'immédiat, sont accueillies sur des sites hospitaliers en attente d'un placement en long séjour. Dans le premier cas, la personne âgée est souvent à l'origine de la décision, alors que dans les autres situations c'est plutôt un membre de la famille qui est appelé à présenter une demande d'admission et, selon l'état de santé du vieillard, à y apposer sa signature.

Le fait de s'inscrire à l'avance accroît les chances de trouver, le moment venu, une place dans l'établissement favori, mais sert aussi à agender l'événement, à le rendre prévisible et, par conséquent, à amoindrir le choc de la rupture. En même temps, figurer sur une liste

d'attente n'implique pas forcément une volonté ou une nécessité d'entrer aussitôt en institution.

« Je m'étais inscrite il y a très longtemps, il y a plus de dix ans, et à ce moment-là je me disais: "je mourrai avant d'y entrer". Et plusieurs fois on m'a dit qu'il y avait une place libre. Puis j'avais dit: "non, je suis bien à la maison, ça va très bien" » (Mme Pasquier).

Celui de Mme Pasquier est sans doute un cas limite. Cela dit, entre le moment de l'inscription et celui où une place se libère peuvent s'écouler plusieurs mois, voire quelques années. Mais que se passe-t-il une fois que la personne arrive en tête de la liste d'attente ?

« J'ai regardé avant à [un EMS de Sion]. (…) Il fallait attendre 120 personnes qui étaient inscrites avant d'avoir le rendez-vous. Et puis un beau jour, on m'a envoyé la lettre pour le rendez-vous, et moi j'ai dit: "ah, j'ai pas bien envie d'aller là-haut maintenant, je peux faire moi-même". Alors, l'infirmière, elle m'a dit: "après, vous trouvez plus de place… il vous faut profiter d'aller maintenant que vous pouvez".

Et puis, j'ai dit: "oui, bon, je vais en haut". Mais c'était pas mon idée. Et puis j'ai été en haut avant… pour voir la chambre. (…) Quand j'ai vu la chambre… la chambre est située dans l'angle de la maison. (…) Pas de vue, pas de lumière, pas de soleil.

J'ai dit: "non, non, moi j'ai pas tué ni père, ni mère pour mériter une chambre comme ça". (…) J'étais mal à l'aise, et puis je voulais plus aller là-haut. Alors j'ai téléphoné à mon docteur et j'ai expliqué… comme je viens de vous dire. Alors, il a dit: "Madame, vous faites pas de soucis, j'arrange ça". Et j'ai jamais plus rien entendu. (…) Alors, j'ai demandé à ma filleule, qui s'occupe de moi, de venir voir ici [autre EMS de Sion]. (…) Il fallait attendre du temps. Et puis est venu le…

l'ordre pour rentrer ici. Juste un mois avant que je suis accidentée. Alors j'ai écrit que pour le moment je pouvais faire moi-même, que je voulais pas venir car j'avais peur que mes économies fondent trop vite. (…) Qu'ils me réservent la place, mais pour plus tard. Pas un mois après que [Mme est hospitalisée à la suite d'une chute]… j'ai dit à ma filleule: "va voir si tu peux avoir maintenant la place". (…) Parce qu'ici, il y en a un qui meurt, il y a un autre qui rentre. Pendant qu'il y a personne qui meurt, c'est tout plein. Tout plein. Alors le directeur a dit: "la première place qui se libère, c'est pour Madame". Et puis ça a été comme ça » (Mme Bitz).

« Je suis venue trop vite ici, je trouve, j'aurais pu rester encore un peu [à la maison]. Mais, vous savez, j'étais inscrite pour venir ici. Alors, on m'a téléphoné et puis (…) j'ai dit: "moi, je peux pas. J'ai tout mon appartement à débarrasser. Je peux pas venir d'un jour à l'autre comme ça". Alors, [le directeur] a dit: "si vous venez pas maintenant, alors ça va pas. Ici, c'est quand quelqu'un meurt, autrement on peut pas rentrer". Alors, j'ai réfléchi: "ça serait peut-être mieux que je passe".

(…)

Vous pensez que vous auriez pu rester encore chez vous ?

Ah oui, j'aurais pu au moins rester l'automne. Mais, vous savez, ici on peut pas commander quand on veut. C'est pas comme à l'hôtel. Ici, c'est quand il y a quelqu'un… un monsieur qui est mort ici, parce qu'au mois d'août il y a quelqu'un qui est décédé. (…) Alors, je suis venue. Mais non, autrement j'aurais pu rester l'été [à la maison]. (…) Ils ont téléphoné, ils ont dit: "si vous lâchez la place maintenant, après on sait pas quand vous aurez…". Mais, j'aurais pas dû avoir peur de ça. Moi, j'avais l'appartement. J'avais pas donné congé. Je pouvais rester. Mais… vous voyez, on… on fait jamais ce qu'il faudrait faire. C'est plutôt le contraire » (Mme Coudray).

Le calendrier de l'institution, scandé par le rythme des décès et le nombre de résidents potentiels en attente, n'est pas toujours en harmonie avec les besoins et les désirs de la personne âgée. L'annonce qu'une place en EMS est disponible prend souvent au dépourvu celles et ceux qui s'étaient inscrits de manière préventive. Plus d'un ne se sent pas prêt et aimerait retarder l'entrée: « je suis bien à la maison » (Mme Pasquier), « j'ai pas bien envie » (Mme Bitz), « je peux pas venir d'un jour à l'autre comme ça » (Mme Coudray).

Mais, « c'est pas comme à l'hôtel » ! La liste d'attente est longue et, pour des raisons économiques, l'EMS ne peut pas laisser une chambre vacante plus de quelques jours. Une fois reçu ce que Mme Bitz appelle « l'ordre pour rentrer », la personne âgée se trouve face à un dilemme: soit elle accepte la place proposée, même si elle préférerait rester encore quelques temps à domicile, soit elle y renonce temporairement, avec le risque qu'une nouvelle place ne soit peut-être pas disponible à court terme. Comme nous le rappelle Mme Clerc: « il faut que quelqu'un meure pour prendre un autre; c'est brutal de dire ça, mais c'est comme ça ». La décision d'entrer en EMS et le déménagement, moments porteurs d'émotions intenses, doivent être réglés en un délai très court, d'habitude moins d'une semaine. Nous assistons finalement à un paradoxe: certaines personnes choisissent de

s'inscrire dans un ou plusieurs établissements alors qu'elles jouissent encore d'une relative bonne santé; cette anticipation leur permet, en théorie, de se préparer petit à petit au changement; et pourtant, dès qu'une chambre leur est proposée, les choses se précipitent et la décision finale est à prendre dans l'urgence, la rapidité des démarches éliminant la phase de deuil. Cela provoque presque toujours une réaction de confusion chez la personne âgée (Pro Senectute, 1998). Si d'aucuns, à l'image de Mme Bitz, trouvent des arrangements, grâce aussi à l'intervention de leurs proches et à la souplesse des responsables d'EMS, d'autres, comme Mme Coudray, finissent par céder aux pressions et regretteront leur geste.

Il est une autre situation typique où la décision d'entrer en EMS doit être prise dans l'urgence: lorsqu'une personne est hospitalisée à la suite d'un grave accident de santé (chute avec fracture, attaque cérébrale, etc.) dont les séquelles ne permettent plus le retour à domicile. Le plus souvent, le vieillard n'avait pas envisagé de s'installer en EMS; il attendait de l'hôpital d'être soigné et d'être préparé à retourner chez lui. Tout se bouscule et les émotions doivent être vite digérées, le temps de séjour à l'hôpital étant limité. Une manière d'accepter l'idée d'entrer en institution consiste alors à tenter un « retour

Il est une autre situation typique où la décision d'entrer en EMS doit être prise dans l'urgence: lorsqu'une personne est hospitalisée à la suite d'un grave accident de santé (chute avec fracture, attaque cérébrale, etc.) dont les séquelles ne permettent plus le retour à domicile. Le plus souvent, le vieillard n'avait pas envisagé de s'installer en EMS; il attendait de l'hôpital d'être soigné et d'être préparé à retourner chez lui. Tout se bouscule et les émotions doivent être vite digérées, le temps de séjour à l'hôpital étant limité. Une manière d'accepter l'idée d'entrer en institution consiste alors à tenter un « retour