Jean Leonetti : Merci, monsieur Benamozig, de nous avoir fait part de votre expérience, sans doute plutôt inhabituelle dans les hôpitaux français, de psychanalyste en

milieu de réanimation.

M. Guy Benamozig : En effet, cette expérience n’est, à ma connaissance, pas suivie par les autres services de réanimation. Il serait pourtant utile de former d’autres psychologues et psychanalystes à ce travail et de créer pour eux des postes. Je me suis ainsi aperçu que le lien formé au quotidien avec les familles facilitait le don d’organes, puisque neuf familles sur dix donnent alors leur accord à un prélèvement lorsque celui-ci est possible.

Audition de Mme Suzanne Rameix, professeur agrégé de philosophie, maître de conférences, département d’éthique médicale, faculté de médecine de Créteil

(Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008)

Présidence de M. Jean Leonetti, rapporteur

M. Jean Leonetti : Merci, madame Rameix, de participer à cette audition. Vous êtes professeure agrégée de philosophie, maître de conférences au département d’éthique médicale au CHU Henri Mondor, à l’université Paris XII. Outre de nombreux articles, vous avez publié un ouvrage qui fait aujourd’hui référence : Fondements philosophiques de l’éthique médicale.

Vous êtes la première philosophe qui intervient dans le cadre de nos travaux. La gravité des problèmes que nous abordons, les situations extrêmes sur lesquelles nous réfléchissons font émerger naturellement, à chaque moment de nos analyses, des interrogations philosophiques sur lesquelles nous avons besoin d’être éclairés.

Nos débats sont en outre trop souvent rendus confus par l’utilisation contradictoire de certains concepts ; certes, la cause peut en être la confrontation de logiques discursives différentes, mais aussi l’ignorance ; je pense à tout ce qui peut se dire sur les notions de dignité, de liberté ou de volonté. Là aussi nous avons besoin de cet art de circonscrire les idées, qui fait la raison d’être de la philosophie.

On peut se demander si les réponses anciennes conviennent toujours à des questions rendues très particulières par l’évolution des techniques et des sciences médicales, qui nous mettent dans des situations que nous ne pouvions imaginer. Aussi s’interroge-t-on sur la possibilité de faire appel à des formulations plus modernes pour répondre aux conflits entre l’interrogation éthique et le développement scientifique, notamment de la médecine, au début et en fin de vie.

Vous pouvez nous aider dans notre réflexion, laquelle tourne autour des questions suivantes : faut-il légiférer, accompagner la loi actuelle, préciser celle-ci ou mieux la faire connaître ? Faut-il la compléter, voire la modifier ?

Mme Suzanne Rameix : Je vous remercie pour votre invitation. J’ai trois modes de travail. Je travaille comme enseignante en philosophie morale et politique pour élaborer mes cours. D’autre part, je conduis une réflexion pédagogique à partir de mon enseignement auprès d’étudiants en médecine ou infirmiers ou sages-femmes dans le cadre de la formation initiale, et de personnels médicaux, paramédicaux et du champ médico-social, dans le cadre de la formation continue, en particulier dans le champ de la gérontologie. Enfin, j’appartiens à des groupes de réflexion de professionnels, engagés dans le soin, qui doivent parfois prendre des décisions très lourdes et qui cherchent à élaborer collectivement des indications pour réguler les pratiques professionnelles, recommandations qui soient politiquement légitimes, moralement justifiées et communes, dans un souci de justice pour que tous les citoyens soient traités à égalité dans tous les services et dans le système de santé, selon les mêmes bonnes pratiques en évitant l’arbitraire des conduites individuelles. J’ai fait ce travail, par exemple,

dans le cadre de la Commission d’éthique de la société de réanimation de langue française pour préparer le texte de 2002 sur les limitations et arrêts de traitement en réanimation adulte ; je travaille actuellement dans un groupe éthique qui regroupe les obstétriciens, les néonatologistes et les pédiatres de périnanatologie, etc. Ces trois approches, dont je vais tirer ma réflexion, me font parvenir aux mêmes conclusions et se renforcent mutuellement.

Deux propositions m’ont été faites : réfléchir sur les conditions d’application de la loi et, éventuellement, sur ses insuffisances.

Quelles seraient ces dernières ? La question est posée par le débat médiatique sans doute. L’idée est que la loi de 2005 ne serait qu’une étape, qu’il conviendrait maintenant d’aller vers la dépénalisation de l’aide au suicide ou de l’euthanasie, voire leur légalisation. Je pense que ce n’est pas la question la plus importante sur la mort aujourd’hui en France, mais qu’il faut l’aborder de front. En effet, ce débat, relayé par les médias, a des répercussions tout à fait négatives sur les bonnes pratiques à l’hôpital, en institution et à domicile ; en outre, il est cause de très grande détresse chez les patients, les familles et les professionnels.

Posons le problème. Puisque nous parlons ici de loi, il s’agit d’analyser ce que l’homme fait à l’homme, c’est-à-dire les actes faits par l’homme sur l’homme, dans lesquels il peut exister un lien causal entre l’acte et la mort d’autrui. Il faut définir cinq actes :

– premièrement, une analgésie en phase terminale pour un malade, avec le risque éventuel d’accélérer le décès si des doses élevées sont données pour traiter des douleurs réfractaires ;

– deuxièmement, limiter ou s’abstenir d’un traitement vital ; il s’agit d’une abstention d’action, une omission

– troisièmement, arrêter un traitement vital ; il s’agit d’une action

– quatrièmement, aider une personne à se suicider, c’est-à-dire donner à une personne un moyen de se tuer elle-même, par exemple par ingestion ou injection, si elle ne peut pas déglutir ;

– cinquièmement, l’euthanasie, c'est-à-dire provoquer délibérément la mort d’un malade pour mettre fin à ses souffrances, par exemple par une injection, comme un coktail lytique ou une injection de chlorure de potassium. Mais il faut préciser qu’est euthanasique tout acte qui provoque délibérément la mort d’un malade, que toute injection mortelle n’est pas euthanasique et que toute euthanasie n’est pas une injection mortelle. Au Texas une injection de chlorure de potassium sur un condamné à mort n’est pas une euthanasie, pas plus que ne l’est une injection accidentelle par erreur de dosage ou de produit sur un malade.

Dans ces cinq actes il convient de distinguer ce qui est du fait de l’homme et ce qui est du fait des choses dans la mort du malade. Pour les actes 1, 2 et 3, toute la difficulté est de discerner l’intention qui a présidé à la décision de limiter, de s’abstenir ou d’arrêter un traitement vital. En revanche pour les actes 4 et 5, sans conteste, la mort est du fait de l’homme, qu’il s’agisse du suicide ou de l’euthanasie.

Deux situations se présentent. Première situation : la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté. Dans ce cas, l’acte 1 s’inscrit dans le cadre du traitement de la douleur ; c’est un acte médical, qui se justifie par sa nécessité. Je reviendrai sur la titration de la

morphine et la proportionnalité des doses analgésiques et de la douleur dont je regrette qu’elle n’ait pas été inscrite dans la loi. S’agissant des actes 2 et 3, les professionnels de santé, formés et mandatés par l’État, n’ont le droit d’agir sur le corps d’autrui qu’en cas de nécessité médicale. Si l’acte n’a pas ou plus de nécessité médicale, le privilège thérapeutique des professionnels de santé qui leur permet de toucher le corps d’autrui ne joue plus ; il est alors légitime de limiter ou d’arrêter les traitements. Une deuxième enquête, limitation et arrêt de traitement actif en réanimation adulte-2 (LATAREA-2), vient d’être publiée. La première enquête LATAREA indiquait le chiffre d’un peu plus de 53 % ; la seconde enquête montre que 54,4 % des décès dans les services de réanimation adultes en France sont liés au fait que les professionnels de santé, de façon tout à fait légitime et en respectant, je l’espère, les procédures de la loi, ont pris la décision de limiter ou d’arrêter des traitements vitaux. Cela ne signifie pas que ces décisions soient simples et il y a la nécessité d’enseigner la délibération sur les cas, les moyens de contrôle de l’intention, le travail d’équipe, etc.

Deuxième situation : la personne exprime sa volonté. L’acte 1 est encore la demande d’un acte médical, à savoir le traitement de la douleur. C’est l’exercice légitime d’un droit-créance, qui est inscrit dans la loi de 1999 et dans la loi Kouchner de 2002, il fait partie des droits des malades. Malheureusement, ce droit n’est toujours pas respecté, cela ressort de l’enquête mort à l’hôpital (MAHO) et des chiffres d’Édouard Ferrand. S’agissant des actes 2 et 3, le patient refuse un acte sur son corps. Il est probable que l’acharnement thérapeutique est un problème plus essentiel que celui de l’euthanasie. S’agissant des actes 4 et 5, la personne demande un acte hors soins, qui n’a rien à voir avec la pratique médicale et le soin : le moyen de se suicider ou d’être tuée par une tierce personne.

Il ne faut pas confondre le fait de refuser un traitement – c’est-à-dire demander que le médecin ne fasse pas ou arrête un traitement – et celui de demander que l’on vous donne une substance mortelle ou qu’on vous l’injecte. Dans les deux cas, la demande semble l’exercice d’une même liberté. Mais il y a en fait une différence fondamentale : dans le premier cas, c’est le refus que quelque chose soit fait par un tiers sur soi-même ; dans le second, c’est la demande que quelque chose soit fait par un tiers sur soi-même. Cette dernière demande ne relèverait pas d’un droit-liberté, mais d’un droit-créance.

On peut considérer que le traitement de la douleur peut être l’objet d’un droit-créance.

On peut définir une obligation qu’aurait l’État ou un système de santé d’apaiser les douleurs des malades, obligation qui pèse sur l’Etat et se traduit par un droit pour le citoyen à recevoir des traitements de la douleur

M. Jean Leonetti : Quelle est la frontière entre le droit-liberté et le droit-créance ? Mme Suzanne Rameix : En philosophie politique, on parle de droit-liberté quand il s’agit d’un droit de faire quelque chose. Par exemple, le droit de circuler, le droit de s’associer, le droit de pratiquer un culte, le droit de vote, etc. On parle de droit-créance quand il s’agit du droit à quelque chose qui permet de faire. C’est tout le débat qui a eu lieu au XIX^e siècle : le passage des droits-libertés aux droits-créances. L’idée était qu’il ne suffit pas de donner des libertés aux individus, mais qu’il faut leur donner les moyens d’exercer ces libertés ; c’est la distinction entre les droits réels et les droits formels. Ainsi donner le droit de vote à une population analphabète reste une coquille vide ; il faudra les lois Jules Ferry sur l’instruction gratuite, laïque, publique et obligatoire qui permet l’alphabétisation pour assurer l’exercice plein et entier de ce droit.

Les droits-créances entraînent donc les obligations d’un tiers à l’égard d’une personne.

Le traitement de la douleur est de l’ordre d’un droit-créance. Une personne peut revendiquer un droit à demander un tel traitement. De la même façon, le législateur, dans la loi de 1999, a voté un droit d’accès aux soins palliatifs. Ceux-ci constituent un droit-créance, et tout citoyen, s’il en a besoin, peut revendiquer son exercice.

Maintenant, peut-on dire que la mort donnée par un tiers relève d’un droit-créance dans une société démocratique ? En philosophie politique, la problématique qui est posée se ramène à quatre questions : un État démocratique peut-il accorder à un citoyen le droit d’aider un autre citoyen à se tuer ? Peut-il accorder à un citoyen professionnel de santé, jouissant du privilège thérapeutique, d’aider un autre citoyen à se tuer ? Il d’agit suicide assisté ou suicide médicalement assisté Peut-il accorder à un citoyen le droit de tuer un autre citoyen à sa demande ? Peut-il accorder à un citoyen professionnel de santé jouissant du privilège thérapeutique de tuer un autre citoyen à sa demande ?

Je vais essayer de répondre à ces quatre questions en me situant à trois niveaux : en philosophie politique, sur le plan moral et à partir de mon enseignement.

En philosophie politique - je m’inspire de travaux menés avec une collègue, Corinne Pelluchon - ma réflexion porte sur la nécessité de mettre en doute le credo postmoderne qu’il n’y a pas de valeur substantielle, pour l’État démocratique et pour le droit, autre que le plein droit à l’exercice des libertés individuelles, doublé de la négociation procédurale d’intérêts particuliers qui sont considérés comme tous d’égale valeur.

Selon cette thèse postmoderne, on peut penser l’extension des libertés individuelles indépendamment de la mise en cause de valeurs partagées ; penser que le fait que chaque citoyen chercherait seulement à faire valoir ses droits ne porterait pas atteinte aux autres et ne ruinerait pas des valeurs communes. La postmodernité est un moment « antihumaniste », individualiste, une forme d’idéologie libertaire qui met en doute la valeur des valeurs. Elle est la critique des théories substantielles (par exemple, le sujet moral de Kant, le citoyen politique de Rousseau) pendant le XIX^e et la première moitié du XX^e siècle : si la modernité invente le sujet autonome politiquement et moralement, pour la postmodernité la démocratie n’est qu’un simple contrat formel ; on ne parle plus que d’exercice des libertés individuelles et d’égalité des droits. Il n’y a pas de res publica; il ne reste que la gestion de rapports contractuels et des libertés conçues comme des formes d’indépendance, des droits d’avoir et de faire prévaloir des préférences. La liberté est une autodétermination, ce n’est plus une autonomie : on garde le radical « auto » qui veut dire « soi-même » mais il n’y a plus « nomos » c’est-à-dire la loi, ce qui est généralisable, partageable avec les autres, voire universalisable. La dignité elle-même devient l’objet d’une évaluation et d’une convenance personnelles.

Parallèlement à cette neutralité morale de l’État, à cette idée qu’il n’y a pas de morale substantielle de l’Etat, est affirmé le positivisme juridique : le droit, en amont, n’est pas l’expression d’une anthropologie partagée ni de valeurs surplombantes ni d’un accord sur ce qui fait l’humanité des hommes. En aval, il n’est pas non plus le moyen de construire un monde commun de valeurs partagées ; il est indifférent aux conséquences anthropologiques de son application ; seules vont compter sa cohérence interne et sa non-contradiction. Le débat s’est ouvert très clairement sur cette question du positivisme juridique au moment de l’affaire Perruche, par exemple.

À ce positivisme juridique s’associent une forme de relativisme moral et une forme d’annulation du temps, une conception de l’État comme inscrit dans une temporalité simplement synchronique et plus du tout diachronique. J’ai écouté hier l’intervention de mon collègue le professeur Baudry et j’y ai trouvé un écho exact à ces questions, s’agissant de la filiation, de la transmission, de la responsabilité vis-à-vis des aïeux ou des générations futures, etc.

Ma thèse est que les libertés individuelles et l’égalité des droits ne suffisent pas pour faire une société, plus exactement pour faire communauté ou République, c'est-à-dire un monde non pas d’individus mais de personnes, uniques, singulières, narratives. Nous savons qu’il faut la fraternité.

Par exemple, nous avons construit l’État providence. Toute l’histoire sociale et politique du XIXê siècle nous montre effectivement comment nous sommes passés des droits-libertés, de la Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen de 1789, aux droits-créances et ultimement à l’État providence, soit les ordonnances de 1945 et le Préambule de la Constitution de 1946. Nous sommes passés d’un contrat social politique des contractualistes des XVIIê et XVIIIê siècles, à un contrat de solidarité, des droits formels aux droits réels, des droits libertés aux droits créances, des droits politiques aux droits sociaux. Le changement est très important. Si les droits sont formels, ma liberté est de faire tout ce qui ne nuit pas à autrui.

Mais si les droits sont réels, dans un État démocratique, je dois faire le bien d’autrui.

Autrement dit, les droits m’imposent des obligations réelles. D’où une socialisation des obligations dans notre histoire politique et sociale, comme le montrent des travaux de F. Ewald ou P. Rosanvalon, comme dans les autres pays européens. On le voit bien dans l’histoire de notre système de santé : on est passé d’une mutualisation de risques égaux pour les personnes devant les risques de l’existence (maladie, vieillesse, accidents du travail), par les mutuelles au XIX^esiècle, qui étaient une forme de solidarité horizontale faible, à une forme de solidarité forte, de plus en plus verticale, des riches aux pauvres, des bien portants aux malades ou des célibataires aux familles, etc. jusqu’à la création récente de la CMU.

Mais ceci c’est l’histoire, voyons maintenant le présent, c’est-à-dire 2008.

Je pense que concevoir l’État et le politique comme la simple coexistence négociée de libertés individuelles ne permet absolument pas de répondre aux défis du XXI^e siècle, c'est-à-dire aux questions qui se posent aujourd’hui, en 2008, à nos sociétés du fait de l’extension même des techniques humaines : d’abord les questions posées par les menaces sur l’environnement (de fait, l’éthique de l’environnement naît précisément dans les années 70-80) et, d’autre part, précisément les questions posées par la médecine et les techniques biomédicales (l’éthique médicale se développe conjointement dans les mêmes années. Le mot bioéthique, à l’origine, fut inventé dans le champ des questions de l’environnement). Les questions posées aujourd’hui, en 2008, par l’environnement et la biomédecine nous montrent les limites de l’individualisme, d’un libéralisme extrême ou de toute position libertaire et appellent un renouvellement indispensable de la philosophie morale et politique.

En effet, premièrement, il est impossible de penser maintenant l’exercice des libertés individuelles sans prendre en compte leurs conséquences pour les autres ou pour la nature.

Nous savons désormais que la Terre est vulnérable et en danger ; nous savons que les hommes et les sociétés humaines sont vulnérables. Autrement dit, nous devons penser à partir de la question de la vulnérabilité, vulnérabilité de notre planète comme des individus dans la biomédecine, et construire une théorie du risque, de la menace. Nous avons l’obligation, sur le

plan moral et politique, d’entrer dans une logique de la non-maîtrise. Il faut prendre conscience que l’homme ne peut vaincre la finitude ; le handicap, la mort, l’angoisse existentielle, le deuil, la vieillesse appartiennent à l’existence humaine. Sauf à tomber dans cette logique de maîtrise qui nous conduirait à supprimer le handicapé, à précipiter la mort, à « gérer » le deuil, à prôner

« le vieillissement réussi », etc. Nous n’avons pas à demander à la médecine de produire une forme de surhumanité.

Deuxièmement, ces questions qui sont posées par l’environnement et la biomédecine ne peuvent pas se résoudre par le jeu des libertés individuelles. En matière d’environnement, les problèmes ne peuvent être réglés par des individus ou des groupes d’individus, voire au niveau des États ; il faut réfléchir au niveau international. Il en va de même pour les techniques de la médecine et de la biologie. Par exemple, on ne peut penser la question des greffes d’organes sans voir qu’elle met en jeu les malades, les donneurs, les proches, les rapports entre les morts et les vivants, le statut anthropologique du mort, le statut du corps humain, les

Dans le document Rapport d'information n° 1287 fait au nom de la mission d'évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie - APHP DAJDP (Page 65-85)