Monsieur le président, votre association plaide pour une légalisation de l’euthanasie Elle déclare sur son site Internet : « le vote de cette loi mettrait la France au diapason des législations et des pratiques belges et hollandaises. » Depuis que la loi sur les droits des malades et la fin de vie a été adoptée en 2005, certains pays d’Europe du Sud et d’Europe centrale souhaitent aligner leur droit sur la législation française, tandis que le Luxembourg s’est jusqu’à présent orienté vers les lois hollandaise et belge.
Le débat est ouvert. La Conférence des Présidents de l’Assemblée nationale ainsi que le Premier ministre m’ont chargé d’une mission d’évaluation et de proposition. Il m’incombe, d’une part, de vérifier que la loi est bien comprise et bien appliquée ; d’autre part, d’en déceler les insuffisances, pour suggérer des propositions. J’ai souhaité, dans cette mission, être accompagné d’un membre de chacun des groupes de l’Assemblée – M. Gaëtan Gorce, pour le groupe socialiste, radical, citoyen et divers gauche, M. Vaxès, pour le groupe de la gauche démocrate et républicaine et M. Olivier Jardé, pour le Nouveau centre – sans qu’aucun d’entre eux ne représente leur parti politique.
M. Jean-Luc Romero : Monsieur le président, messieurs les députés, je vous remercie de me recevoir ainsi que notre première vice-présidente, Mme Claudine Lassen, qui est médecin, et M. Philippe Lohéac, responsable de la communication.
L’ADMD a été créée par un universitaire franco-américain, Michel Landa, en avril 1980, à la suite des réactions positives à sa tribune libre, parue dans Le Monde, qui défendait le droit de mourir dans la dignité. Aujourd’hui, notre association réunit 45 491 adhérents, dans le cadre de 105 délégations départementales. L’ADMD est membre de la Fédération mondiale pour le droit de mourir dans la dignité, qui regroupe quarante-cinq associations en provenance de vingt-cinq pays, soit environ 1 million d’adhérents. Nous organiserons d’ailleurs au mois d’octobre à Paris le Congrès mondial des associations pour le droit de mourir dans la dignité, et lancerons le 2 novembre la Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité.
Contrairement à ce que l’on entend dans la bouche de nos adversaires, nous ne sommes pas une association de bien-portants, qui tiennent un discours idéologique totalement décalé des réalités de la fin de vie. La moyenne d’âge de nos adhérents baisse de plus en plus, malgré l’allongement de la durée de vie, et nos nouveaux adhérents ont souvent connu des cas douloureux autour d’eux. Nous avons de plus en plus d’adhérents jeunes, atteints du SIDA ou de maladies génétiques graves, progressivement invalidantes, qui se savent condamnés à
mourir jeunes. Nous avons d’ailleurs créé une commission « jeunes » au sein de notre association. À titre personnel, je vis avec le SIDA depuis vingt ans. Plusieurs responsables de notre association sont condamnés par leur médecin et le responsable de notre commission
« jeunes », Damien, âgé seulement d’une vingtaine d’années, est atteint d’une pathologie incurable. La douleur et la mort, nous y avons été confrontés. Je les ai connues dans ma vie, dans mes combats de militant de la lutte contre le SIDA, c'est-à-dire pour la vie. J’ai accompagné tant de personnes de mon entourage, parents ou amis, dans des morts aussi atroces qu’insoutenables. Ces expériences m’ont marqué à tout jamais, et m’ont conduit à m’engager pour cette dernière liberté que porte l’ADMD.
La fin de vie nous concerne chacun d’entre nous. Précisément parce que la mort est l’affaire de tous, il appartient au législateur de fixer un cadre qui tienne compte, dans une république laïque, du respect de la volonté de la personne, du respect de la liberté et du respect des consciences.
Dans notre pays, 500 000 à 530 000 personnes meurent tous les ans, dont 150 000 d’une affection de longue durée. Ces dernières décennies, la mort a changé. Auparavant, nous mourions chez nous, si bien que chacun était confronté à la mort. Aujourd'hui, nous mourons surtout à l’hôpital – dans 75 % des cas selon l’enquête nationale de 2005 – et la mort est de plus en plus taboue. Parmi ceux qui meurent à l’hôpital, 24 % meurent en présence de leurs proches. A contrario, 76 % des patients – et cela nous interroge beaucoup – meurent sans les êtres qu’ils chérissent et qu’ils aiment. Les demandes d’euthanasie ne peuvent être exceptionnelles ou marginales. Il suffit de se référer aux chiffres des pays où elle existe. En Belgique, en 2007, les euthanasies représentaient 0,5 % des décès, soit 495 cas, et 2 % aux Pays-Bas, c'est-à-dire 2 120 cas. Mutatis mutandis, de 2 500 à 10 000 personnes par an seraient concernées en France. Dans les pays où elle a été légalisée, l’euthanasie n’est pas marginale.
Un dernier chiffre : entre 80 % et 90 % des Français demandent la légalisation de l’euthanasie, depuis vingt ans. Ce n’est pas sous le coup de l’émotion, après les différentes affaires que nous avons connues ces dernières années. De plus, les questions posées à l’ensemble des Français – et non aux adhérents de l’ADMD – par des sondeurs indépendants ne laissent planer aucun doute. Il y a donc un véritable décalage entre la loi, qui fait de l’euthanasie un crime, et la volonté affirmée des Français, qui est d’ailleurs confirmée par le verdict des cours d’assises qui ne sanctionnent jamais l’auteur d’une mort donnée pour des raisons compassionnelles. Or les jurés sont des citoyens.
Que demande l’ADMD ? Nous voulons que le citoyen soit au centre de la question de la fin de vie, au centre du dispositif d’accompagnement de la fin de vie. Avant d’être une question médicale, c’est d’abord une question humaine, une question citoyenne. N’ôtons pas aux Françaises et aux Français la maîtrise d’une partie exceptionnelle de leur propre vie.
Nous voulons une législation républicaine maintenant. On ne peut pas invoquer en permanence l’impossibilité de légiférer dans l’urgence. Des affaires comme celles que les médias portent régulièrement à notre connaissance, il en existe tous les jours. Mais, pour pouvoir témoigner comme l’ont fait Vincent Humbert, Maïa Simon, Chantal Sébire, il faut une force extraordinaire. Ils ont réussi à dépasser leur souffrance alors que la plupart des gens, arrivés à la fin de leur vie, préfèrent s’isoler avec leurs proches. Témoigner est souvent extraordinairement difficile. L’année dernière, l’Association a publié un livre blanc ; celui-ci reprend les témoignages anonymes de nombreuses personnes racontant la fin de vie d’un de
leurs proches ou même la leur. Au siège de l’Association, nous recevons plusieurs témoignages, plusieurs cris de désespoir par jour.
Nous voulons que notre dernière liberté soit respectée. Nous demandons un droit de mourir dans la dignité. Il ne s’agit évidemment pas d’une obligation. Ce serait un choix libre, personnel, accordé dans une république laïque et démocratique. La dignité que nous invoquons, c’est exclusivement le patient qui la définit. C’est à lui de décider ce qu’est sa dignité. Nous demandons non pas un choix entre la vie et la mort, qui, elle, viendra de toute façon, mais un choix entre deux façons de mourir : l’une respectant nos principes et nos convictions ; l’autre imposée, subie, douloureusement éprouvée. Nous souhaitons que les Français puissent, s’ils le désirent individuellement, et même s’ils ont accès aux soins palliatifs, bénéficier d’une aide active à mourir. Le débat ne se résume pas en une alternative entre l’euthanasie et les soins palliatifs. Ils sont complémentaires. Nous sommes favorables à une législation qui marche sur ses deux pieds : des soins palliatifs accessibles à tous, et une aide active à mourir.
La Belgique, et le Luxembourg tout récemment, ont voté une grande loi sur les soins palliatifs en même temps qu’ils dépénalisaient ou légalisaient l’euthanasie. Les uns ne vont pas sans l’autre. Aucun choix ne doit être imposé. En matière de soins palliatifs, la Belgique est largement en avance sur la France, différents rapports le prouvent. Il est un rapport dont on parle très peu, c’est celui de la Cour des comptes de 2005, qui n’a été publié qu’en 2006 et dans le silence des médias. Il révélait une certaine régression des soins palliatifs de 2002 à 2004. Et le récent rapport de Marie de Hennezel montre que le paysage idyllique que l’on nous présente parfois est malheureusement éloigné de la réalité, même si des progrès ont été faits ces toutes dernières années.
Je profite du cadre de cette mission pour vous demander instamment de mieux organiser les interruptions d’activité professionnelle pour celles et ceux qui choisissent d’accompagner durant de longs mois un de leurs proches en fin de vie. C’est vraiment une demande récurrente qui nous est faite et que notre association relaie auprès de vous. Certes, des progrès ont été faits ces dernières années, mais il faut aller beaucoup plus loin. C’est un moment important et qui peut être aussi, d’une certaine façon, un moment privilégié.
Nous réclamons des soins palliatifs accessibles à tous – ce qui n’est pas le cas aujourd'hui –, et la légalisation de l’aide active à mourir. Pour nous, il faut une loi qui repose sur une triple exigence : mettre au centre du dispositif la volonté de la personne, éviter les dérives actuelles qui sont liées à une législation qui, selon nous, ne va pas assez loin, et agir dans le respect des consciences de chacun. La proposition que nous faisons, et qui a été élaborée par notre commission juridique, s’inspire des exemples néerlandais et belge. Elle permet au corps médical d’aider de manière active à mourir les patients qui sont en situation d’impasse thérapeutique, c'est-à-dire en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, et qui se trouvent dans un état qu’ils estiment incompatible avec leur dignité, par exemple Vincent Humbert, les personnes qui se trouvent dans un coma végétatif chronique, reconnu irréversible, et les personnes qui en expriment clairement la volonté.
Comment cette volonté s’exprime-t-elle ? Soit directement, lorsque le patient est en état de le faire, soit par l’intermédiaire de son mandataire, conformément aux directives anticipées. Quelle forme cette aide pourrait-elle prendre ? Une euthanasie active ou une aide à l’auto-délivrance, que certains appellent le suicide assisté. Une clause de conscience serait
prévue pour les médecins qui ne souhaiteraient pas appliquer cette loi, à l’instar de ce qui existe pour l’IVG.
Une loi est aujourd'hui nécessaire parce que l’on n’entend pas assez les Français et les patients, et que l’on entend un peu trop les médecins, indépendamment du respect que nous leur devons. C’est la volonté du patient qui doit primer. La loi devra fixer un cadre juridique précis, même s’il restera toujours des situations à la marge qui ne seront pas réglées.
En cela, ce texte ne ferait pas exception, mais sanctionnerait toutefois les dérives éventuelles, comme cela est le cas en Belgique et aux Pays-Bas, où trois affaires ont été déférées devant les tribunaux en 2007. Précisions que les dérives existent aussi en l’absence de loi, quand les familles, les soignants et les magistrats sont laissés en première ligne. Je pense à l’affaire Morten Jensen à Angers et à l’affaire de Périgueux. Une loi permettrait aussi de ne pas abréger la vie précocement, voire de sauver des vies et d’éviter des morts traumatisantes. En effet, actuellement des personnes souffrant de maladies très graves, certains seniors en fin de vie, parce qu’ils savent qu’il ne sera pas accédé à leur demande, préfèrent anticiper leur mort et se suicident.
On parle souvent du suicide des jeunes, mais celui des seniors aussi est très préoccupant : chez les plus de quatre-vingt-cinq ans, il est dix fois plus important que la moyenne. Il faut savoir que 45 % des hommes se pendent, un geste extrêmement traumatisant à la fois pour son auteur – quand on pense que certains trouvent inhumain d’absorber un produit et de partir tranquillement avec ses amis ! – et pour ceux qui découvrent le corps. Oui, une loi permettrait à des gens de vivre plus longtemps parce qu’elle rassurerait. D’ailleurs, dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, 50 % des demandes ne vont pas à leur terme.
Apaisés, les patients meurent tranquillement, sans avoir besoin d’aller au bout de leur démarche. En Suisse, deux tiers des demandeurs auprès de l’association Exit ne persévèrent pas parce qu’ils savent que, si vraiment leurs souffrances physiques ou psychiques deviennent insupportables, ils auront la possibilité d’être aidés. Une loi rend l’approche de la mort moins inquiétante et moins douloureuse.
La loi qui porte votre nom, monsieur le rapporteur, et ce ne sera pas une surprise, ne répond pas à la demande de l’ADMD, même si elle constitue un progrès incontestable.
L’Association a d’ailleurs adopté une attitude extrêmement constructive à son égard. Ainsi, elle est la seule à avoir diffusé très largement un document destiné au grand public pour présenter les droits des malades, tels qu’ils découlent de la loi. On le retrouve d’ailleurs souvent dans les services hospitaliers parce qu’il est unique en son genre, bien que l’État soit en train de préparer une brochure comparable. Il y a un an, nous étions reçus à Matignon où l’on a été très surpris de voir que l’ADMD faisait connaître à aussi grande échelle les droits des malades. L’une des carences actuelles est bien le défaut d’information. Nous avons, en ce qui nous concerne, joué pleinement notre rôle. Tous les ans, nous imprimons et distribuons à nos adhérents 200 000 exemplaires de notre documentation.
L’ADMD a souhaité prendre sa part dans la défense des usagers des établissements de santé en demandant son agrément au ministère de la santé, pour représenter les usagers dans les conseils d’administration et les commissions d’usagers des hôpitaux – ce que nous faisons dans la moitié des départements environ – afin de faire connaître et respecter la législation actuelle. Nous faisons évidemment la part entre notre combat citoyen et militant que nous menons dans la cité et la vie politique, et celui que nous menons à l’hôpital pour défendre les usagers. Nous avons été aussi parmi les premiers à faire une évaluation de la loi, notamment auprès de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé. Nous
sommes intervenus auprès du Président de la République, du Premier ministre et des différents ministres de la santé. Nous avons donc essayé, à la mesure de nos moyens, de faire connaître les avancées de la loi.
Parallèlement, nous avons accompli notre travail de militant associatif en mettant en évidence les lacunes et les failles de la législation en vigueur. Aujourd’hui, seul le médecin peut enclencher la procédure collégiale. Or il nous paraît important que le mandataire ou la famille puisse aussi le faire, parce que les médecins qui agissent sont seulement ceux qui y sont favorables et que ceux qui y sont opposés l’ignorent. Cela est constaté régulièrement. Le docteur Claudine Lassen, quand elle est sollicitée par nos militants, téléphone en expliquant qu’elle est médecin et responsable de l’ADMD. En général, cela fait avancer les choses, mais ce n’est pas tout à fait normal : même si nos adhérents sont nombreux, il reste beaucoup de gens qui n’ont personne à qui s’adresser.
Le « laisser-mourir », même si le terme ne vous plaît guère, est une mauvaise réponse pour les cas comme celui de Vincent Humbert, de Chantal Sébire ou de Hervé Pierra.
Pour ce dernier, il y a eu des dysfonctionnements, ses parents vous l’ont confirmé. Ils ont vécu des moments atroces, ce qui prouve bien que le retrait d’une sonde gastrique qui alimente un patient est un geste médical, et non un geste de confort. Le médecin sait qu’il va provoquer la mort du patient. Il y a pour nous plus qu’un laisser-mourir, il y a une euthanasie différée puisque la mort surviendra en quelques jours. Si différence il y a, elle est bien mince.
Le père Patrick Verspieren, du département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, qui ne peut être soupçonné d’être favorable à la légalisation de l’euthanasie, a ainsi constaté « la tendance actuelle, dans certains services hospitaliers, à utiliser de tels traitements dans le but d’abréger la vie. Cela représente des pratiques d’euthanasie masquées par un objectif apparemment antalgique.
La sédation palliative terminale est une solution dans bien des cas. Elle est utilisée depuis très longtemps en Hollande, mais elle peut aussi être une source de souffrance pour les proches. Elle enlève au patient sa lucidité, le prive des derniers échanges qu’il pourrait avoir avec son entourage. Enfin, certains patients veulent mourir debout, en pleine conscience, jusqu’au bout. C’est un droit qui doit pouvoir leur être accordé. Peut-on dire par ailleurs qu’il ne s’agit pas d’un acte d’euthanasie active alors que le médecin est responsable des conséquences prévisibles et parfaitement connues de la prescription de fortes doses de sédatif ?
Les soins palliatifs que nous soutenons, je le répète, peuvent être considérés par certains comme ayant un caractère disproportionné ou insuffisant. Le principe du nécessaire consentement pour les traitements doit leur être appliqué. L’exemple des pays qui proposent à la fois des soins palliatifs et l’aide active à mourir montre qu’ils ne peuvent pas suffire. Par exemple, dans l’unité de soins palliatifs de l’Université libre de Bruxelles, sur 510 patients, 35 ont demandé l’euthanasie et 16 sont allés au bout de leur démarche. Je vous renvoie, sur le site de l’ADMD, au texte de Michaël Dubois qui est décédé il y a quelques semaines à la maison Jeanne Garnier. Il était très satisfait des soins qui lui étaient prodigués, mais, en même temps, les soins palliatifs ne correspondaient pas à la mort qu’il souhaitait. Il l’avait dit aux équipes soignantes qui lui avaient répondu qu’elles ne pouvaient pas accéder à ses souhaits, contraires à la loi et à leurs convictions. Dès lors, étant en position de faiblesse, il a renoncé, se contentant d’appeler l’ADMD pour qu’on vienne le voir et rester avec lui jusqu’au bout.
L’argument souvent avancé, selon lequel les demandes cessent quand la prise en charge est bonne, rencontre des limites.
Autre voie d’amélioration, l’instauration d’un fichier national des directives anticipées. L’ADMD, qui n’a pas les moyens d’un État ni d’un gouvernement, archive les directives anticipées de ses adhérents, ce qui permet de répondre aux demandes des familles des membres quand elles n’ont pas pu discuter de ce sujet avec leurs proches. En outre, les directives anticipées n’ont pas force de loi et le médecin peut ne pas les respecter. C’est pour nous un vrai problème.
Nous considérons que la clause de conscience devrait être introduite parce que certains actes, telle la sédation palliative terminale, relèvent de l’euthanasie active. Certains médecins, au nom de leurs convictions, devraient être autorisés à refuser de les pratiquer et à orienter les patients et les familles vers leurs confrères.
Enfin, tout le monde le reconnaît, les statistiques concernant les fins de vie ne sont pas suffisantes. Un observatoire des fins de vie serait un outil important pour connaître clairement et objectivement la situation. Nous sommes toujours obligés de nous référer à des
Enfin, tout le monde le reconnaît, les statistiques concernant les fins de vie ne sont pas suffisantes. Un observatoire des fins de vie serait un outil important pour connaître clairement et objectivement la situation. Nous sommes toujours obligés de nous référer à des