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Retour historique sur la construction « exceptionnaliste » de la maladie

1.3. En Afrique, un cadre exceptionnel articulé autour de l’impact catastrophique de la maladie

1.3.2. Le VIH, grand bouleversement des sociétés africaines ?

L’émergence progressive de la question du VIH en Afrique et au niveau international s’est accompagnée de la diffusion de discours mettant en scène l’ampleur de l’épidémie sur le continent : des ouvrages au titre extrêmement évocateur – « un continent se meurt » (Gehler 2000) ou « la plus grande catastrophe humanitaire de notre temps » (Behrman 2004) –, des rapports internationaux qui évoquent une épidémie « réduisant à néant les gains de développement » (UNAIDS 1998, 8) et comptant les milliers de morts dus à l’épidémie en Afrique (par année, par jour, par minute, par comparaison avec d’autres maladies), des articles de journaux titrant sur la « guerre totale » lancée contre le sida ou annonçant que « le pire [. . .] encore à venir » (Buss 2001 ; Vos 2001). La mise en discours de l’épidémie de VIH/sida passe donc d’abord et surtout par une mise en scène du caractère dévastateur et des effets destructeurs de l’épidémie, tueur silencieux qui détruit des pays déjà rendus vulnérables par d’autres facteurs économiques, sociaux, politiques et géographiques préexistants.

C’est bien la propagation extrêmement rapide de l’épidémie sur le continent – l’Afrique australe, exemple le plus dramatique de cette progression de l’épidémie,

54. Jean-François Bayart parle ainsi de « paradigme de la stratégie de l’extraversion » en Afrique, qui insiste sur la fabrication et la captation d’une véritable rente de la dépendance comme matrice historique de l’inégalité, de la centralisation politique et des luttes sociales (Bayart 1999, 100).

devient la région du monde la plus touchée par l’épidémie entre 1993 et 1998 (Amat- Roze 2003, 126) – et les effets dévastateurs de l’épidémie sur les sociétés africaines qui conduisent à la mobilisation régulière d’une comparaison avec l’épidémie de peste noire en Europe au XIVe siècle55 (Barnett 2006).

Nous reviendrons donc sur les bouleversements que l’épidémie de VIH/sida produit sur les sociétés africaines et sur les raisons pour lesquelles elle pose un « défi sans précédent aux communautés, nations et États : un défi à la survie humaine, aux droits de l’homme et au développement humain » (Poku et Whiteside 2004, xvii). Puis nous analyserons comment ces bouleversements « objectifs » sont transformés en arguments en faveur de l’exceptionnalité de cette maladie.

Les effets complexes, multidimensionnels et destructeurs d’un « événement à effets durables ». Les bouleversements que produit le VIH/sida sur les sociétés africaines peuvent être observés dans différents domaines (politique, économique, sa- nitaire, social, démographique, etc.) en raison des caractéristiques complexes de cette épidémie. Fortement liés au niveau de séroprévalence, ces effets peuvent cependant être plus ou moins importants selon les différents pays. Les taux de séroprévalence étant plus élevés en Afrique australe, c’est en fait de cette région qu’il est surtout question lorsque les effets de l’épidémie sont analysés56. Bien qu’un nombre incalcu- lable d’études et d’analyses aient tenté d’évaluer l’impact du VIH/sida sur les sociétés africaines et de prédire les évolutions des années à venir afin de fournir des outils pour la planification et la structuration des réponses à l’épidémie, il demeure extrêmement difficile de faire des prédictions justes. D’une part, les déterminants de l’épidémie et son impact sur différents secteurs sont le fruit de relations complexes qu’il est difficile de quantifier et de modéliser de manière fine57.

D’autre part, le sida est un « événement à effets durables » (long-wave event58),

55. La comparaison avec l’épidémie de peste noire s’avère cependant limitée puisque la physio- pathologie du virus est bien plus lente que dans le cas d’épisodes de peste qui se propagent et s’éteignent en l’espace de quelques mois. L’horizon temporel de l’épidémie de VIH est lui de plu- sieurs années puisqu’il peut se passer dix ans entre l’infection d’une personne et son décès (voir l’annexe C pour une description de l’histoire naturelle de l’infection).

56. Avec une « épidémie généralisée à basse prévalence » (autour de 2 %) (CNLS 2010, 13), le Bénin est bien entendu loin d’être aussi menacé dans son organisation politique, économique et sociale que cela a pu être souligné dans le cas de l’Afrique australe et de l’Est.

57. Voir notamment De Waal (2003, 6–11) pour un rapide retour sur les évolutions des modélisa- tions prédisant l’impact macro-économique du VIH/sida en Afrique et Amat-Roze (2003, 139–142) sur la complexité à élaborer des modèles démographiques viables.

58. Nous suivons pour la traduction du concept de long-wave event celle proposée par l’ONU- SIDA : ONUSIDA. Ressources, « Reportage. Étude des liens entre sida et changement cli- matique », [En ligne]. http://www.unaids.org/fr/resources/presscentre/featurestories/

c’est-à-dire un « événement pour lequel des effets troublants et à grande échelle émer- gent progressivement sur plusieurs décennies »59(Barnett 2006, 302). En effet, puisque la période de latence entre l’infection par le VIH et l’apparition de symptômes du stade sida peut durer sept à dix ans, non seulement la personne infectée a le temps d’infecter d’autres personnes mais la société doit également se préoccuper de ques- tions nouvelles qui n’émergeraient pas dans le cas d’une épidémie agissant sur le court terme. L’infection au VIH et les problèmes qui lui sont liés passent donc d’une génération à une autre, provoquant une résurgence additionnelle de la maladie à chaque génération, dont il est difficile de prévoir les effets correctement – particu- lièrement dans le cas d’une épidémie aussi récente que le VIH/sida. Cette difficulté à prédire les effets de l’épidémie a conduit à la construction de modèles prédictifs plutôt apocalyptiques, alimentant de nouveau le discours alarmiste sur l’épidémie grâce la base « scientifique » de ces affirmations et renforçant par la suite le cadrage exceptionnaliste de l’épidémie.

Malgré ces difficultés de modélisation, de nombreux effets de l’épidémie de VIH en Afrique ont pu être observés et analysés. Elle est d’abord et surtout un « choc démo- graphique » (Amat-Roze 2003, 139). Depuis le début de l’épidémie, l’augmentation du taux de mortalité lié au VIH/sida a provoqué une baisse de l’espérance de vie dans plusieurs pays d’Afrique. Selon le bureau de recensement des États-Unis (US Census Bureau), des pays comme le Botswana, l’Afrique du sud ou le Zimbabwe ont perdu au moins 30 ans d’espérance de vie si l’on compare la situation actuelle à des scénarios « sans sida » (Whiteside 2006, 341). A cette baisse de l’espérance de vie s’ajoute le

2008/july/20080707examininglinksbetweenaidsandclimate/ (consultée le 12 septembre 2013). 59. Tony Barnett décrit ainsi un « événement à effets durables » : « Nous ne sommes habituellement pas conscients de leur point de départ. Au moment où nous prenons conscience de leur présence, dynamique et effets, le délai pour ralentir le processus ou l’arrêter est long – et dans de nombreux cas, l’événement peut s’avérer impossible à arrêter. L’action sur leurs implications ou leurs ramifi- cations à long terme requiert une réflexion à long terme différente de ce qui nous est familier par notre expérience d’événements à effets de court terme. Il est extrêmement difficile d’obtenir des personnes en position de pouvoir qu’elles reconnaissent ces événements, mobilisent les ressources adéquates pour s’en charger et prennent les mesures appropriées. De tels événements sortent de l’horizon temporel normal des hommes politiques et des stratèges économiques, pour lesquels le “long terme” signifie habituellement cinq ans ; il est probable que des événements à effets durables couvrent plusieurs décennies et probablement des périodes bien plus longues que cela. C’est la raison centrale pour laquelle ces événements sont difficiles à arrêter. Gérer leurs conséquences produit de nouvelles demandes et notre expérience actuelle n’est pas nécessairement un bon guide pour savoir comment nous devrions répondre. Gérer ces événements dépasse la plupart des capacités administratives et politiques. Quand ils sont “découverts”, nous les pensons et réagissons comme pour des “urgences”, créant la probabilité que des actions supposées bonnes dans le court terme fassent empirer la situa- tion sur le long terme »(Barnett 2006, 302–303). Le réchauffement climatique constitue l’un des autres exemples proposés par l’auteur.

fait que le VIH touche plus particulièrement les adultes en âge de procréer – à travers la transmission sexuelle – et les nouveaux-nés – à travers la transmission de la mère à l’enfant60. Dans les pays où le taux de séroprévalence atteint au moins 10 %, il est facile d’imaginer que cette caractéristique a un impact significatif sur la pyramide des âges et transforme la structure démographique du pays (Amat-Roze 2003). Mais cela signifie également que le VIH/sida tue principalement « des gens qui sont diplômés, qui ont acquis de l’expérience et qui sont parents » (Poku et Whiteside 2004, 1), ce qui a de nombreuses conséquences économiques, politiques et sociales et explique les effets potentiellement bouleversants de l’épidémie pour les sociétés africaines.

Dans le domaine économique, la propagation de l’infection parmi la population en âge de travailler a un impact direct sur la productivité des entreprises et sur le capital humain du pays. En effet, les travailleurs malades sont moins productifs, prennent plus de jours de congés et ont des taux d’absentéisme plus élevés. En termes de capital humain, des modèles récents prédisent la perte de capital humain et l’affaiblissement de sa transmission entre générations. Au niveau plus macroéconomique, certaines études ont conclu à la possibilité d’une baisse du PIB, dans les pays africains ayant les taux les plus élevés de séroprévalence, de 0,5 à 2,6 % par an (Veenstra et Whiteside 2005). On peut malgré tout s’interroger sur le rôle réellement joué par l’épidémie face au poids des contraintes économiques globales qui pèsent sur les pays africains (Piot, Greener et Russell 2007).

De manière générale, les effets économiques et sociaux les plus dramatiques se situent au niveau des foyers et des familles. En effet, dans des pays où les systèmes de protection sociale demeurent quasi inexistants, le poids de la prise en charge des personnes infectées par le VIH retombe sur les familles. Cela place non seulement un fardeau financier supplémentaire sur ces familles mais cela peut également les priver d’une source de revenu si la personne malade participait aux revenus de la famille. Même si la situation varie selon un certain nombre de facteurs61, un lien clair a été établi entre le fait d’avoir une ou des personnes infectées par le VIH au sein d’un foyer et l’appauvrissement de ce foyer (Veenstra et Whiteside 2005), corrélation renforcée dans le cas d’un foyer déjà pauvre (Piot, Greener et Russell 2007). En lien à la question de la prise en charge des personnes malades par les

60. Les enfants infectés par le VIH/sida par le biais de la transmission mère-enfant ont des taux de mortalité extrêmement élevés et, sans traitement, 89 % d’entre eux ne survivent pas à l’âge de cinq ans (Mosam et Dlova 2006, 421).

61. Ces facteurs incluent notamment l’âge, le sexe et la situation professionnelle de la (des) per- sonne(s) infectée(s), la présence ou non de systèmes de protection sociale et de structures de soutien communautaire (Veenstra et Whiteside 2005).

familles et les communautés, se pose celle des orphelins. En effet, l’augmentation du taux de mortalité parmi la population en âge de procréer a pour conséquence directe l’augmentation du nombre d’orphelins liés au VIH/sida62. Selon les estimations de l’ONUSIDA en 2009, il y avait 16,6 millions d’orphelins du sida dans le monde, dont 90 % se trouvaient en Afrique (UNAIDS 2010, 112). L’augmentation rapide du nombre d’orphelins en contexte de VIH/sida a tendance à remettre en cause les mécanismes traditionnels de prise en charge de ces orphelins au sein de la famille et pose la question de la capacité d’absorption de ces orphelins par les communautés. Les orphelins du sida font également face à des risques élevés de sortie précoce du système éducatif afin de pourvoir à leurs besoins, de malnutrition et d’exploitation et discrimination (Deininger, Garcia et Subbarao 2003)63.

Si la pauvreté augmente la vulnérabilité des populations face au VIH/sida et que le VIH/sida renforce la situation de pauvreté de populations déjà pauvres, l’épidémie ne touche cependant pas seulement les catégories pauvres de la population (Piot, Greener et Russell 2007). Les liens entre VIH/sida et pauvreté sont donc évidents mais complexes. C’est pour cela qu’au lieu de parler de « maladie de la pauvreté », Peter Piot et ses collègues préfèrent évoquer une « maladie de l’inégalité » pour qualifier le VIH. En effet, le VIH/sida n’infecte pas plus particulièrement les catégories les plus pauvres de la population dans les pays africains mais connaît des taux de prévalence plus élevés dans les contextes d’inégalités économiques et de genre ainsi que dans ceux où la cohésion sociale est affaiblie (Piot, Greener et Russell 2007).

Cette forte corrélation entre sida, pauvreté, inégalités montre l’impact fort que l’épidémie peut avoir sur les efforts de développement des pays africains. Les pays les plus touchés par l’épidémie ont ainsi perdu des places dans le classement international de l’Indice de développement humain (Whiteside 2006). C’est donc par un processus de prise de conscience progressive de l’impact du VIH sur le développement que l’épidémie de VIH/sida a été construite comme un problème de développement, au- delà de son seul effet sur la santé (UNDP 2003 ; Whiteside 2006 ; World Bank 1999).

62. Un « orphelin du sida » est généralement défini comme un enfant (de 0 à 17 ans) ayant perdu l’un de ses parents ou les deux du VIH/sida.

63. Pour une analyse des problèmes de définition de cette catégorie et des enjeux de cette crise, voir aussi : Audemard, Candice et Vignikin, Kokou (sous la direction d’Annabel Desgrées du Lou). CEPED, « Orphelins et enfants vulnérables à cause du sida en Afrique », 2006, [En ligne]. http:// www.ceped.org/cdrom/orphelins_sida_2006/fr/biblio/sommaire.html (consultée le 3 octobre 2013).

Quels effets du VIH/sida sur l’organisation politique et sanitaire des pays afri- cains ? La question des effets d’une épidémie aussi meurtrière sur l’organisation politique du pays et sur l’État s’est également posée à la fois en termes de remise en cause de la participation politique et de la capacité institutionnelle des États (De Waal 2003). Les taux élevés de mortalité peuvent en effet remettre en cause un système politique fondé sur la démocratie en agissant sur le nombre d’électeurs et de candidats aux élections (Barnett 2006). Certaines études ont également souligné l’impact négatif des décès dus à l’épidémie sur les capacités d’organisation de la so- ciété civile locale, remettant ainsi en cause la participation politique des citoyens (De Waal 2003). L’État lui même et ses institutions peuvent être menacés par l’épidémie. « L’un des plus grands défis politiques sera d’empêcher que les structures de l’État ne soient vidées de leur substance du fait de la perte de personnel et de ressources réduites »(Poku et Whiteside 2006, 253). C’est en effet la capacité de l’État à fournir biens essentiels et services dans les différents secteurs de la société que l’épidémie met en jeu. La perte de capital humain induite par la perte de ressources humaines, des réseaux et de l’expérience qui lui sont liés, rendra difficile à la fois le maintien des institutions et des processus bureaucratiques en place.

De plus, la difficulté que peuvent rencontrer les États à fournir les services publics, particulièrement dans le domaine de l’éducation et de la santé, met celui-ci en pé- ril (De Waal 2003). Le VIH/sida étant avant tout une maladie, l’augmentation du nombre de personnes infectées pose un fardeau supplémentaire sur des systèmes de santé déjà en crise. Alors que la demande pour les services de santé augmente, l’offre de soins et la capacité du système de santé à prendre en charge la population risquent de décroître (Veenstra et Whiteside 2005). « Dans un contexte où l’accès aux soins est déjà limité, la fourniture de services de soins à une population géographiquement étendue pose un défi décourageant à n’importe quel gouvernement – particulièrement lorsque les coûts de l’intervention et du traitement [pour le sida] excèdent de loin la totalité du budget per capita pour la santé de beaucoup de pays à faibles revenus » (Poku et Whiteside 2006, 253).

Pourtant, l’analyse d’Alex de Waal pointe avec raison l’absence de crise politique déclenchée par l’épidémie de VIH/sida en Afrique. En effet, l’épidémie n’a jamais été construite, ni par les acteurs de la société civile ni par les militants de la lutte contre le VIH/sida comme un « défi à la légitimité des gouvernements » et il souligne les simplifications opérées par les projections tentant de déterminer l’impact du VIH/sida sur ces sociétés qui établissent un lien direct et réducteur entre baisse de l’espérance de vie et déstabilisation économique, politique et sociale (De Waal 2006). De plus,

l’interprétation comportementale dominante de l’épidémie qui s’est imposée jusqu’à présent met en avant la seule responsabilité individuelle des personnes infectées, déchargeant ainsi les gouvernements (et les acteurs de la coopération internationale) de toute responsabilité (Hunsmann 2013). Il n’a donc pas été, jusqu’ici, démontré ou observé que la crise du VIH/sida conduise à une remise en cause totale des États africains et de leurs modes d’organisation politique et sociale. Il semble au contraire que les sociétés fassent plutôt preuve d’une certaine résilience dans leur manière de gérer la crise.

Enfin, si des causes telles que « la faim » émergent régulièrement sur l’agenda po- litique des pays africains, voire à l’échelle internationale, et sont construites comme des problèmes politiques et sociaux provoquant des « crises », des « émeutes de la faim » issues de mobilisations sociales (Janin 2010), ce n’est pas le cas du VIH/sida. Cette épidémie, bien que fortement politisée à l’échelle internationale, fait en fait l’objet de plusieurs processus de dépolitisation qui l’empêchent d’émerger véritable- ment comme objet de crise politique qui mettrait en danger la construction de l’État (Hunsmann 2013)64.

Si le VIH/sida a des effets dévastateurs sur les société africaines à plusieurs titres, une analyse minutieuse souligne cependant l’existence de situations contrastées, aussi bien au niveau des effets de l’épidémie que des cas nationaux. Bien entendu, il ne s’agit pas de minimiser les conséquences de l’épidémie dans ces États mais de montrer en quoi la perception des effets catastrophiques de l’épidémie relève d’un processus de construction politique de scénarios apocalyptiques – basés sur des faits objectifs, parfois extrapolés en prédictions effrayantes – mettant en scène l’exceptionnalité du VIH/sida. C’est en effet à travers cette démonstration des potentialités ravageuses de l’épidémie que le cadre normatif et cognitif de l’exceptionnalité est adapté à l’Afrique, à travers la mobilisations de visions d’horreur qui, une nouvelle fois, rendent l’action « moralement impérative » et l’inaction « coupable ».

C’est donc à partir de ce recadrage de l’épidémie que la question des traitements peut être déplacée du domaine de l’impensable à celui du possible. A travers la requalification de l’épidémie de VIH/sida en maladie exceptionnelle, c’est l’accès au traitement qui devient envisageable.

Nous retrouvons ainsi à l’échelle de l’Afrique un processus de renversement des fondements des politiques de lutte contre le VIH/sida semblable à celui analysé plus

64. Nous reviendrons plus en détail sur les processus de dépolitisation à l’œuvre dans le cas de la politique d’accès au traitement du Bénin dans la section 4.3.1 du chapitre 4.

haut en ce qui concerne l’échelle internationale (de la prévention au traitement). Les liens très forts entre ces deux échelles expliquent bien sûr cette proximité. Le processus de passage à l’« accès universel aux traitements » et les enjeux de sa mise en œuvre méritent cependant d’être étudiés de manière plus précise à partir d’une perspective se concentrant sur l’Afrique sub-saharienne.

1.3.3. Accès au traitement en Afrique et gratuité de la prise en

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