Épuisement de l’exceptionnalisme et processus de « normalisation »

Le caractère d’urgence qui sous-tend la construction du VIH/sida selon un schéma exceptionnaliste rend difficile son maintien sur le long terme aussi bien du fait de l’évolution de l’épidémie (apparition des traitements) que des ressources que cette construction requiert. Perdant de son efficacité, elle s’épuise alors que se développe en parallèle un processus de normalisation et de chronicisation du VIH/sida à travers lequel cette épidémie devient progressivement une « maladie comme une autre », par

le biais de l’institutionnalisation des processus, des acteurs et des instruments de cette politique. Nous analyserons ici les mécanismes de l’émergence de ce processus. La question de la normalisation du VIH a particulièrement été traitée dans les pays européens à partir des travaux de différents chercheurs sur la politique de lutte contre le VIH/sida de ces pays (France, Angleterre, Allemagne, Suisse, etc.). C’est donc sur les cas des pays d’Europe de l’Ouest que notre analyse se concentrera. Cette section sert donc de préambule à l’étude des enjeux de la « normalisation » à l’échelle internationale et au Bénin et introduit la discussion autour de cette notion, que nous poursuivrons de manière plus approfondie dans les sections et chapitres suivants.

Un processus chronologique : analyser les quatre phases de la « normalisation ». Dès le début des années 1990, dans les pays occidentaux, il est question de « norma- lisation » de l’épidémie de VIH/sida. La découverte des premiers médicaments (la molécule d’AZT est utilisée dès 1986), malgré leurs résultats limités, commence à soulever la question de l’évolution de la maladie vers une forme plus chronique dès la fin des années 1980 (Kirp et Bayer 1992, 372–275). A partir de 1996, du fait de l’ar- rivée des trithérapies antirétrovirales, la baisse de la mortalité est spectaculaire. Les crises sanitaires des premières années, notamment liées à la sécurité de la transfusion sanguine, sont en voie de résolution. Et la catastrophe sanitaire tant redoutée ne se produit pas puisque l’épidémie n’expose pas et demeure majoritairement cantonnée à des groupes à risque – homosexuels et toxicomanes (Rosenbrock et al. 2000, 1608). « La prévention, la recherche et la prise en charge des patients sont devenus des pro- blèmes routiniers, interrompus par de nouvelles avancées cliniques dans le champ des thérapies qui promettent de faire du sida une maladie chronique avec des périodes de survie longues [. . .] Une catastrophe imminente s’est transformée en problème qui peut être géré par la santé publique et la prise en charge médicale » (Rosenbrock et al. 2000, 1608). Autrement dit, pour reprendre à nouveau l’analyse de Monika Steffen, est en voie d’achèvement le processus de transformation de ce « problème mal-structuré » difficilement saisissable par les outils dont disposent les acteurs des champs politique et sanitaire en un problème de santé publique clairement identifié et délimité (Steffen 2004a, 171–176).

De plus, la « coalition exceptionnaliste » qui avait permis cette construction par- ticulière du problème du VIH s’essouffle. Les structures associatives des premières années commencent à montrer des signes d’essouflement et de désaffection militante alors même que l’intérêt collectif pour l’épidémie retombe (Herzlich 2002, 192–194). Cet apaisement de la question du VIH, sa transformation en problème routinier du

système de santé dans les pays européens et l’institutionnalisation de la lutte ont été décrits par différents auteurs comme une « normalisation » de cette question, c’est-à-dire « un processus par lequel un phénomène précédemment considéré comme extraordinaire (inconnu, grand, petit, bon, mauvais, menaçant, enrichissant) perd son statut et retourne dans le monde du familier et de l’habituel en termes de perception et d’action » (Rosenbrock et al. 2000, 1613). En d’autres termes, la question du sida se « banalise ».

Une comparaison entre différents pays européens réalisée par un groupe de cher- cheurs européens a permis de mieux décrire le processus de normalisation en faisant émerger un idéal-type composé de quatre phases chronologiques selon le traitement politique et social du VIH/sida à l’échelle nationale et mettant en avant les grandes tendances de cette remise en cause de l’exceptionnalité de l’épidémie (Rosenbrock et al. 2000).

Comme nous l’avons vu plus haut, la première phase de ce processus, entre 1981 et 1986, est celle de l’émergence de l’exceptionnalisme. Nous en avons déjà évoqué les raisons dans les parties précédentes – une maladie nouvelle, inconnue, sexuel- lement transmissible, pour laquelle les modèles traditionnels de santé publique ne fonctionnent plus et qui bouleverse les pouvoirs médical, social et politique – et nous n’y reviendrons donc pas dans cette section.

Lors de la deuxième phase, de 1986 à 1991 environ, le modèle de l’exceptionnalisme se consolide et il est mis en œuvre selon les différentes configurations politiques et sanitaires des pays européens. C’est lors de cette période que le nouveau modèle de santé publique et les institutions qui avaient émergé lors de la première phase sont renforcés.

La troisième phase, de 1991 à 1996 environ, correspond à un premier pas vers la normalisation du VIH. Deux types de cause ayant provoqué ce processus peuvent être identifiés. Des causes générales liées aux situations d’exceptionnalité et des causes liées aux caractéristiques de l’épidémie de VIH/sida elle-même. Les premières font principalement référence aux difficultés de maintenir une situation d’exceptionnalité sur le long terme. En effet, au fil des années, la perception de la situation comme exceptionnelle et l’intérêt subséquent qu’on lui accorde baissent alors que la fatigue des acteurs impliqués augmente. L’évolution de la situation politique (contexte de fin de la guerre froide), la concurrence progressive d’autres maladies et d’autres postes budgétaires, de même que le renouvellement des acteurs impliqués (qui ne sont donc plus les militants de la première heure) sont autant d’éléments poussant à la norma- lisation.

Le second ensemble de causes mobilise plus particulièrement les caractéristiques de l’épidémie elle-même pour expliquer le début du processus de normalisation. D’une part, les scénarios catastrophistes qui avaient été élaborés dans les premières années de l’épidémie ne se sont pas matérialisés et l’évolution de l’épidémie demeure par- tiellement limitée. D’autre part, les premiers succès de la médecine face à l’épidémie (apparition de l’AZT en 1986 et des trithérapies en 1996) et son évolution subséquente vers des formes chroniques participent de la routinisation de la prise en charge du VIH, dans le cadre de financements décroissants accordés à la question. Enfin, si la menace de la mort à laquelle sont confrontés les acteurs depuis le début de l’épidémie a été un moteur important de leur mobilisation, cette confrontation constante avec la mort a également été à l’origine de l’épuisement de nombre d’entre eux.

La quatrième et dernière phase, qui a débuté en 1996, est celle de la normalisation. Cette date correspond en fait à la découverte d’une nouvelle catégorie de molécule (les inhibiteurs de protéase) qui va conduire à l’introduction des thérapies antirétrovi- rales hautement actives (HAART ou trithérapies), combinant efficacement plusieurs molécules13. Le processus de normalisation ne se produit cependant pas de manière unifiée et trois formes de retour à la normalité peuvent être identifiées.

La normalisation comme « régression » induit une réduction des ressources allouées au champ du VIH et sa réintégration au sein du schéma institutionnel « normal », comme l’illustrent la remédicalisation de la prise en charge, au détriment des profes- sions paramédicales qui avaient émergé dans le cadre de la lutte contre le VIH/sida, et l’apparition de la question du coût de la politique de lutte contre le VIH/sida sur la scène politique. Le VIH/sida devient donc une maladie dont le cadre norma- tif et cognitif se rapproche de celui des autres maladies qui doivent faire face à des questions de rationalité économique.

La normalisation comme « stabilisation de l’exceptionnalisme » passe par l’institu- tionnalisation des innovations liées au VIH/sida dans la structuration de ce champ – telle que la prise en compte de la place des associations dans le continuum de soins. La banalisation du VIH/sida ne peut en effet produire un retour total à la situa- tion d’« avant-VIH » puisque les bouleversements politiques et sanitaires sont trop importants pour être complètement inversés.

Enfin, la normalisation en tant que « généralisation de l’exceptionnalisme » a conduit à la diffusion des innovations du VIH à l’ensemble du champ de la santé – par exemple, à travers la modernisation des schémas de prise en charge appliqués

à d’autres épidémies ou l’importance croissante apportée aux droits humains dans la santé publique (Rosenbrock et al. 2000, 1615–1623). Le processus de normalisation du VIH peut donc paradoxalement se traduire par une forme de mise en exceptionnalité de l’ensemble du champ de la santé, ce qui pourrait donc être interprété comme une diffusion générale du cadre normatif et cognitif de l’exceptionnalité, jusqu’à ce qu’il constitue l’étalon de référence du champ de la santé. Cette imposition de ce cadre pourrait alors être qualifiée de victoire des acteurs de la « coalition exceptionnaliste ».

L’évolution subjective de la notion de risque au cœur du processus de « norma- lisation ». La rapidité du passage d’une situation d’exceptionnalité du VIH dans la plupart des pays d’Europe de l’Ouest à un retour à une conception « normale » de l’épidémie interroge sur le rôle joué par des facteurs subjectifs dans cette évolution, tels que la perception du risque ou les représentations de la maladie. Il n’est en effet pas possible de déterminer les limites temporelles de cette chronologie idéal-typique par les seules évolutions des connaissances scientifiques sur la maladie. L’arrivée de traitements efficaces, bien que non curatifs, est une condition nécessaire au déclen- chement du processus de normalisation mais elle n’est pas suffisante.

Comme nous l’avons souligné dans l’introduction de ce chapitre, la construction d’un cadre cognitif et normatif est fortement liée à des « valeurs et visions du monde », c’est-à-dire des perceptions qui encadrent la manière dont le problème est construit par les acteurs. Dans le cas du processus de normalisation du VIH, il importe donc de souligner qu’une « modification sensible de la perception du risque-sida » contribue fortement à l’explication de ce phénomène. Cette modification est « la conséquence d’un changement majeur de la perception du problème qui, à partir d’un risque gé- néralisé inacceptable, serait rendu acceptable par l’existence des réponses [. . .] C’est cette évolution des perceptions, l’une propre au risque de contamination perçu comme un risque acceptable, l’autre à la maladie perçue comme une conséquence contrôlable qui, à travers leurs effets croisés, est à l’œuvre dans la normalisation » (Setbon 2000, 63). En d’autres termes, plus que la réduction réelle du risque représenté par l’épidé- mie de VIH/sida, c’est la réduction du risque perçu, aussi bien chez les professionnels de santé que dans la population générale, qui permet d’expliquer la rapidité du pro- cessus de normalisation.

Michel Setbon identifie ainsi trois phases successives correspondant à trois formes de perception du risque lié au VIH/sida dans la population générale et au cadrage de l’épidémie dont elles sont porteuses. De 1981 à 1986, la maladie semble être limitée à quelques groupes particuliers (homosexuels, toxicomanes, Haïtiens) et, dès lors, elle

est identifiée comme une question de mode de vie ne concernant pas une population générale qui ne s’identifie pas à ces groupes. L’apparition des tests de dépistage en 1985 et la reconnaissance de la transmission par voie sexuelle hétérosexuelle de l’épidémie modifient la perception de l’épidémie par la population : on passe en effet à une perception de risque généralisé qui conduit à la diffusion et l’imposition de la construction exceptionnaliste de l’épidémie de VIH. C’est parce que tout le monde se sent vulnérable et en situation de risque face à l’épidémie qu’une certaine solidarité se créé avec les malades et que la lutte contre la maladie peut devenir une « cause consensuelle » (Herzlich 2002, 189).

La mise en place de réponses politiques entre 1986 et 1989 ouvre la voie à la normalisation du VIH car l’élaboration politique de réponses à l’épidémie rend le risque acceptable en montrant que le problème est bien pris en compte au niveau politique et en construisant « l’acceptabilité sociale du risque alors que leurs effets restent incertains ». Le risque est alors perçu comme un risque individuel qu’il est possible de contrôler (Setbon 2000, 72–75). Cette perception s’inscrit d’ailleurs en droite ligne de l’interprétation biomédicale du VIH/sida faisant la part belle à la question des comportements individuels, rendant les individus responsables de leur contamination, et masquant des questions plus politiques14.

Le « paradoxe de la normalisation » vient alors précisément du fait que c’est la construction exceptionnaliste du VIH qui ouvre la voie au processus de normalisa- tion. En effet, la construction de l’exceptionnalité du VIH conduit à la mise en œuvre de programmes exceptionnels et de réponses innovantes à l’épidémie. Et c’est l’ap- parition de ces réponses qui induit une perception du risque plus acceptable et rend alors possible la normalisation du traitement de l’épidémie (Setbon 2000, 68).

L’émergence de l’épidémie de VIH/sida dans les pays occidentaux, maladie alors totalement inconnue, produit un choc politique et sanitaire sur ces sociétés indus- trialisées dans lesquelles la médecine curative semble avoir le pouvoir d’apporter des solutions à toutes les pathologies. La mobilisation d’acteurs militants en marge des champs politique et sanitaire mais touchés en premier lieu par l’épidémie conduisit à la remise en cause des pouvoirs politique, sanitaire et scientifique en place, au nom des malades touchés par le VIH.

14. La question de l’interprétation biomédicale du VIH et de l’accent disproportionné mis sur la dimension individuelle de la contamination et des comportements a été particulièrement étudiée dans le cas de l’Afrique sub-saharienne. Voir par exemple, à ce sujet, la thèse de Moritz Hunsmann (2013).

La constitution de « coalitions exceptionnalistes » dans les différents pays d’Europe de l’Ouest et aux États-Unis autour d’un cadrage du VIH comme maladie exception- nelle est l’une des grandes particularités de cette épidémie qui bouleversa les champs politique et sanitaire de ces pays. Les avancées rapides de la médecine et l’arrivée des premiers traitements ainsi que l’évolution des perceptions du risque lié à l’infection à VIH conduisirent progressivement à un processus de normalisation transformant le VIH/sida en maladie « banale » – bien que les traces de ce cadrage exceptionnel de l’épidémie demeurent aussi bien au niveau politique que dans l’organisation de la santé publique.

Bien entendu, cette mise en sens de l’épidémie au niveau des pays occidentaux ne se produit pas en totale autarcie par rapport aux autres échelles de production de l’action publique et aux autres régions du monde. Le développement d’une gouver- nance multi-niveaux, la transnationalisation de l’action publique et la mise en réseau des acteurs à l’échelle internationale nous conduisent maintenant à interroger, dans la section suivante, les processus de diffusion de ce cadre cognitif et normatif à l’échelle internationale. Les liens très forts entre échelles nationales et internationale rendent assez évidentes les tentatives de positionnement des acteurs des « coalitions excep- tionnalistes » au niveau international dans le but d’essayer de contrôler l’opération de mise en sens de l’épidémie dans les politiques internationales. Et les déplacements de ce cadrage entre ces échelles et la circulation de l’exceptionnalisme nous conduisent à poser la question de l’évolution possible de son contenu.

A travers l’analyse de la construction du champ du VIH au niveau international, nous étudierons donc le processus de diffusion de l’exceptionnalisme du VIH, les acteurs qui y participent et l’évolution de contenu que ce changement d’échelles opère.

1.2. Diffusion de l’exceptionnalisme et construction