Des images cognitives associées aux aidants : les aidants ressources,

Twigg et al (1993, 1989) caractérisent et conceptualisent des modèles de care informels, c’est-à-dire des cadres de référence des relations du système sanitaire et social avec les aidants. La conceptualisation repose sur la position fondamentalement ambigüe des aidants dans le système sanitaire et social et ses politiques. Les auteurs identifient trois grands modèles de care informel schématiques selon le degré d’intégration des

71

aidants au système sanitaire et social, qui définissent une représentation particulière des aidants et des objectifs spécifiques à une politique de soutien aux aidants : les aidants- ressources, les aidants coproducteurs et les aidants co-bénéficiaires11_.

La figure des aidants- ressources considère les aidants informels comme une donnée, essentielle dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes fragiles, notamment âgées. Ils sont en effet les premiers pourvoyeurs de l’aide. Les aidants sont ici appréhendés dans leur rôle économique essentiel et les économies générées par leur disponibilité dans les dépenses de soins de longue durée. La valeur de cette aide est estimée en France en 2008 entre 7 et 11 milliards selon que l’on inclut ou pas la surveillance12_{, ce qui représente entre 60 et 72% de l’aide totale (des proches et} professionnels) (Paraponaris et al., 2012). Dans ce modèle, les aidants sont à la périphérie du système sanitaire et social, lui-même centré sur la personne aidée. La définition des aidants est très large, avec un focus mis sur les aidants en activité professionnelle et la question de la conciliation de l’activité d’aide avec l’activité professionnelle. Plus largement, l’intérêt est porté aux solidarités et relations de proximité. Il s’agit de comprendre la disponibilité de cette ressource d’aide à la fois au niveau macro (en fonction notamment des évolutions démographiques, familiales et du marché du travail) et au niveau micro (où les préférences individuelles renvoient également à une assignation qui dépend des normes sociales et juridiques de la société).

La figure des aidants coproducteurs considère les aidants proches comme des apporteurs de soins –médicaux et non médicaux (cure et care), en coopération ou en interrelation avec les professionnels sanitaires et sociaux. Cette image des aidants proches comme des co-travailleurs à l’intérieur de ‘l’entreprise du soin’ soulève un certain nombre d’enjeux sur l’imbrication des soins formels et informels, la substituabilité ou la complémentarité des deux types de soins, leurs spécificités et l’accès aux services et prestations du système sanitaire et social. La situation des aidants est dans cette perspective liée et définie par les politiques de santé et de soins de longue durée, leur organisation et leur financement ainsi que leurs spécificités. Le système sanitaire et social est centré sur la personne aidée et la place des aidants dans ce système est définie par leurs activités de partenaires à la co-production de soins. Ils sont en effet appréhendés

11 _{-Nous préférons ici le terme de co-bénéficiaire du système de santé (au sens large) à celui utilisé par Twigg de} co-client.

12 _{-A partir de l’enquête HSM-HSA (2008), le nombre d’heures réalisées par des aidants non professionnels (et des} aidants professionnels) a été estimé puis valorisé au Smic horaire.

72

par ce qu’ils font, leurs activités d’aide et de soutien, et sont définis par les politiques en fonction de la personne malade ou en situation de handicap qu’ils accompagnent.

La figure des aidants co-bénéficiaires des institutions sociales et sanitaires considère les aidants ou certains d’entre eux comme des co-bénéficiaires de services sociaux et sanitaires, car ils disposent de besoins, au même titre que la personne aidée. Dans ce modèle, les aidants ont une place dans le système sanitaire et social définie par les répercussions de l’activité d’aide et par les besoins qui en découlent en termes de santé, de soutien psychologique et de répit en particulier. La définition des aidants est ici beaucoup plus étroite avec la question de savoir sur quels aidants cibler l’action, ce qui nécessite la définition des aidants avec une charge d’aide lourde ou en risque d’épuisement.

Ces trois modèles sont porteurs d’une image cognitive des aidants-proches que l’on peut associer à un mode de problématisation ou une représentation du problème, à des objectifs d’une politique de soutien aux aidants et à des mesures. Ces trois images contribuent à faire « prédominer un mode de problématisation qui restreint l’espace du choix des mesures envisagées » (Hassenteufel, 2010, p. 6), et vont ainsi déterminer le déploiement de la politique d’aide aux aidants. Ces images coexistent dans le déploiement de la politique de soutien aux aidants-proches.

Dans la figure des aidants- ressources, l’objectif central d’une politique de soutiens aux aidants est de maintenir ou d’augmenter à la marge la ressource d’aide informelle. Cela se traduit par des mesures de conciliation, de reconnaissance de l’aidant et de ses besoins, etc. - ou encore des mesures de soutien au bénévolat. Dans la figure des aidants coproducteurs, l’objectif central d’une politique de soutien aux aidants est de soutenir et améliorer la qualité de la coproduction de l’aide. Il s’agit de soutenir les aidants dans la réalisation de leurs activités d’aides, pour favoriser la bonne prise en charge des personnes aidées et prévenir les situations de rupture de l’aide. Le soutien à la qualité de cette co-production passe par le développement des services professionnels, l’amélioration des parcours de soins, la formation des aidants proches ou encore leur possible rémunération. Enfin, dans la figure de l’aidant co-bénéficiaire, la politique de soutien aux aidants vise à soutenir les aidants affectés par l’activité d’aide, en particulier sur leur santé : il s’agit de soulager le fardeau des aidants et de prévenir leurs problèmes de santé. Les mesures mises en place sont diverses : suivi sanitaire, aide psychologique, ou encore répit.

73

La conceptualisation des différentes figures des aidants souligne la place ambiguë des aidants dans le système sanitaire et social : aidants-ressources, dont le soutien est pensé en-dehors du système sanitaire et social ; aidants coproducteurs considérés dans leur fonction de production domestique de soins ; aidants co-bénéficiaires considérés dans leurs besoins propres (santé, répit). Les deux dernières figures considèrent les aidants au prisme de leurs relations avec le système sanitaire et social.