Greffes d’organ es à partir de donneurs vivants

La greffe d’organes réalisée à partir du don d’une personne vivante s’est développée en raison de l’insuffisance du nombre de prélèvements obtenus sur des personnes décédées. Cette activité pose des questions éthiques spécifiques qui ont amené le législateur à encadrer rigoureusement ces prélèvements.

Globalement, le CCNE considère, à l’aune de son expérience et au vu des retours de la consultation menée dans le cadre des États généraux de la bioéthique, que le cadre éthique est globalement satisfaisant.

Il pourrait cependant être amélioré sur quelques points :

(i) Les modalités du recueil du consentement du donneur, d’abord informé par l’équipe médicale qui suit le patient, reçu ensuite par le président du tribunal de grande instance ou son représentant, puis par le comité de 5 experts réuni par l’Agence de la Biomédecine, ne doit pas cependant conduire à sous -estimer le risque de pressions intrafamiliales en faveur du don. Il s’agit d’un premier point de vigilance qui mérite d’être rappelé.

(ii) Le donneur vivant ne doit pas être amené à supporter les conséquences financières de son geste généreux. Le principe de gratuité du don ne doit pas faire obstacle au principe du remboursement des frais supportés par le donneur à l’occasion de son don. C’est pourquoi les délais de remboursement de ces frais, aujourd’hui trop longs, devraient être raccourcis. Ils résultent souvent d’une méconnaissance des modalités de prise en charge de ces frais par les services financiers des établissements hospitaliers. De façon plus générale, la question d’un « statut » du donneur, et donc de la reconnaissance effective de ses droits (ne pas subir les conséquences financières, professionnelles ou assurantielles de son don, bénéficier tout au long de sa vie d’un suivi médical, pas nécessairement hospitalier, et de la gratuité des soins éventuellement prodigués en cas de complications, même tardives…), reste encore insuffisamment clarifiée et mériterait une réflexion ad hoc, et le cas échéant une traduction législative. Le CCNE recommande cependant de ne pas aller jusqu’à proposer une priorité en liste d’attente de greffe pour les donneurs vivants de rein. La gestion des malades prioritaires pour la greffe, et donc l’élaboration des règles de répartition, doit rester fondée sur une vision globale des priorités de façon à respecter le principe d’équité entre tous les patients inscrits en liste d’attente.

(iii) Les inégalités régionales en matière de greffe rénale avec donneur vivant demeurent importantes. Elles tiennent principalement aux moyens que les

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équipes médicales peuvent mettre en œuvre pour proposer ce type de greffe à leurs patients. Une réflexion nationale sur les moyens à mettre en œuvre pour améliorer l’accès des patients à ce type de greffe sur tout le territoire pourrait contribuer à améliorer l’équité d’accès à cette thérapeutique.

(iv) La dernière révision de la loi de bioéthique avait permis d’autoriser les dons de reins croisés entre deux paires de donneurs. Le développement de cette pratique nécessiterait manifestement une évolution de la réglementation pour autoriser la mise en place d’une chaîne de donneurs successifs, éventuellement initiée avec un rein d’un donneur décédé. Si cette évolution était retenue - ce qui dans le contexte actuel de manque de greffons semble envisageable - il conviendrait de veiller tout particulièrement à la bonne compréhension de ce dispositif plus complexe par les donneurs comme par les patients à greffer, de façon à s’assurer du caractère éclairé de leur consentement.

Principales propositions

Le prélèvement d’organes chez les patients décédés :

1. Le CCNE demande que les inégalités régionales actuelles au niveau de l’offre de greffons soient résorbées, notamment par la réduction des écarts en matière d’inscription par les équipes soignantes– parfois précoces, parfois tardives – de leurs patients en liste d’attente de greffe.

2. Le CCNE propose l’intensification de l’information eu égard à l’existence d’un protocole national concernant les techniques de prélèvements dites « Maastricht 3 », à destination la fois des équipes soignantes en réanimation et de la population générale. Il est essentiel d’apporter de la clarté aux familles à propos des décisions d’arrêts des soins, afin de leur garantir qu’elles ne sont pas motivées par l’opportunité d’un prélèvement d‘organes.

3. Le CCNE juge souhaitable le développement de la formation des professionnels de santé pour l’accompagnement psychologique des familles de donneurs décédés.

4. Le CCNE souhaite la poursuite des campagnes d’information sur le don d’organes, et particulièrement sur le cadre actuel du consentement au don et la possibilité de s’inscrire à tout moment sur le Registre national des refus.

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Les greffes d’organes à partir de donneurs vivants :

5. Le CCNE insiste sur l’importance d’une grande vigilance de la part des professionnels encadrant la procédure de recueil du consentement du donneur, à l’égard des pressions intrafamiliales en faveur du don.

6. Le CCNE juge souhaitable une évolution de la législation concernant les dons de reins croisés entre deux paires de donneurs pour autoriser la mise en place d’une chaîne de donneurs successifs, éventuellement initiée avec un rein d’un donneur décédé, tout en s’assurant du respect du consentement éclairé des donneurs comme des patients à greffer.

7. Le CCNE propose la création d’un « statut » du donneur, dans le respect du principe d’équité entre tous les patients inscrits en liste d’attente et il insiste pour que soient raccourcis les délais de remboursement des frais avancés par le donneur vivant, afin qu’il ne soit pas amené à supporter les conséquences financières de ce geste généreux.

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