L’ENGAGEMENT ASSOCIATIF : UN ARBITRAGE

ENTRE VULNÉRABILITÉ ET SECRET EN CONTEXTE

D’IMMIGRATION

« Assumer une vulnérabilité que rien ne laisse présager, trouver les options et les stratégies à long terme permettant d'y faire face : c'est une question que les femmes connaissent bien, elles l'ont connue presque à toutes les époques, et notre exposition à cette forme de violence n'a jamais été mieux dévoilée que lorsque les pouvoirs coloniaux ont triomphé. » J.Butler (2005, p. 70)

Un paradoxe de taille a émergé au cours de cette recherche. Tandis que les soignant-e-s et les travailleuses sociales pointaient le refus récurrent des femmes d’Afrique Subsaharienne d'être orientées vers les collectifs en raison du tabou et de la forte stigmatisation associée au VIH sein de leurs milieux sociaux, résultat également souligné par D.Pourette (2013) dans le cadre du volet qualitatif de l'enquête Parcours [encadré n°3], nous observions des structures associatives dynamiques et largement fréquentées. Nous nous sommes donc interrogée sur le profil et les logiques animant l’engagement des femmes rencontrées tant au sein des associations de prévention que d’entraide, qu'elles soient séropositives ou séronégatives au VIH. De la même manière, nous avons souhaité comprendre les raisons justifiant le refus de fréquenter les associations.

Ce premier chapitre vise à conceptualiser les modalités de l'engagement associatif des femmes rencontrées au cours de l'enquête, quelque soit leur statut au sein des collectifs, qu'elles vivent ou non avec la pathologie et qu'elles choisissent d'œuvrer dans le domaine de la prévention communautaire ou du soutien aux immigrant-e-s vivant avec le VIH. Dans le prolongement des travaux de D.Pourette (2008a, 2008b), nos réflexions mettent au jour l'hétérogénéité des trajectoires biographiques des femmes immigrantes engagées dans la lutte contre le VIH/sida tout en proposant une grille de lecture permettant de saisir l'analogie de leurs parcours associatifs. L' « engagement » est ici entendu comme « une conduite ou acte personnel qui désigne un mode d'existence, de rapport au monde » et « une manière de se lier volontairement à d'autres » (Havard Duclos & Nicourd, 2005, p. 15). Cette définition générique

englobe les divers modes d'affiliation qui coexistent au sein des collectifs, quel que soit le degré d'investissement des personnes en leur sein et la fréquence de leurs visites.

Encadré n°3. L’étude PARCOURS : une étude sur le VIH et l’hépatite B et la santé dans les parcours de vie de migrants subsahariens vivant en Ile de France

Les personnes nées en Afrique sub-saharienne constituent en France une des populations les plus touchées par l’hépatite B et par l’infection VIH. Il est donc nécessaire d’ajuster les stratégies de santé publique aux besoins propres de ces migrants, et pour cela de mieux comprendre ce qui accroît leur vulnérabilité face à ces infections ou au contraire contribue à un bénéfice optimal de la prévention et des soins.

L’objectif de l’étude PARCOURS est donc de comprendre comment les facteurs sociaux et individuels se conjuguent au cours du parcours de migration et d’installation en France pour augmenter ou diminuer les risques d’infection par le VIH ou le virus de l’hépatite B, favoriser l’accès à la prévention et aux soins ou y faire obstacle, optimiser ou limiter l’efficacité de la prise en charge.

Cette recherche a été conduite en Ile-de-France où résident 60% des personnes originaires d’Afrique sub- saharienne. Elle repose sur une enquête observationnelle transversale représentative menée entre février 2012 et mai 2013 dans 74 structures de santé en Ile-de-France, auprès de trois groupes de migrants originaires d’Afrique Sub-Saharienne : un groupe vivant avec le VIH, un groupe de porteurs d’une hépatite B chronique et un groupe n’ayant aucune de ces deux pathologies.

Les histoires de vie des 2468 personnes enquêtées ont été collectées avec une approche biographique quantitative qui permet de restituer l’enchaînement des différents évènements des parcours de vie et de santé et d’éclairer la situation présente (type de prise en charge de la maladie, qualité de vie du patient) à la lumière de l’ensemble des éléments de la trajectoire passée (administratifs, familiaux, socio- économiques, professionnels) et des projets du patient.

L’enquête a reçu l’autorisation de la CNIL. Elle est enregistrée sur le site www.clinicatrials.gov (NCT02566148). Le protocole complet est disponible sur http://ceped.org/parcours/protocole-fr.pdf.

Afin d’éclairer les logiques qui sous-tendent les démarches d’engagement comme de non-engagement des femmes au sein des associations d’immigrant-e-s, il nous semble nécessaire d’identifier les « bases matérielles » au fondement de la construction sociale du VIH/sida, les représentations, les pratiques et les risques qui lui sont associés, puis de replacer le « dispositif » (Yannick Jaffré, 1999) de cette pathologie [encadré n°4] dans le contexte de sa survenue. Penser les profils associatifs au prisme d’une « analyse culturelle des risques » (Calvez, 1998; Douglas & Calvez, 1990) inhérents au dispositif du VIH/sida (section I) met en lumière les processus d'arbitrage opérés par les femmes avant de s'engager dans l'espace social du VIH comme aidantes (section II) et comme usagères associatives (section III). Cette grille de lecture permet également de mieux comprendre les refus d’engagement associatif (section IV). La typologie présentée dans ce chapitre se veut dynamique en ce qu'elle ouvre des espaces de circulation entre profils ; la position occupée par les personnes au sein/hors des collectifs

pouvant évoluer dans le temps en fonction de l'importance qu'elles accordent aux éléments qui structurent le dispositif de la maladie. Il ne s'agit ni d'enfermer les femmes immigrantes dans de nouvelles catégories ni de réifier leur positionnement associatif, mais de faciliter la lecture des conditions sociales de leur engagement communautaire dans la lutte contre l'épidémie.