Le dispositif du VIH/sida : des tensions entre situations de vulnérabilité et poids du secret

Décrire le dispositif du VIH/sida implique de prêter attention aux discours et pratiques des femmes rencontrées. Nombre d’entre elles associent le VIH/sida à ses manifestations physiques (première « ligne » du dispositif), et notamment aux symptômes visibles du « stade sida » comme le souligne Juliette W. qui craint constamment d’être physiquement identifiée comme porteuse du virus.

« Quand je me souviens des gens au pays, comment on les pointait du doigt, comment ils étaient maigres, je me disais que j'allais devenir comme ça, c'est pour ça que j'ai chuté. Je me souviens que j'avais une cousine, quand j'y repense je m'en veux, quand elle est morte j'ai dit devant la famille "elle est morte du sida !". Je m'en veux parce que je ne savais pas qu'un jour, moi aussi j'aurais ça. Il n'y avait pas de médicament, si tu voyais comment les gens devenaient, ils devenaient noirs, ils attendaient la mort. Ça fait peur même, tu entres à l'hôpital, tu vois un squelette sous un drap. C'est une mort atroce, la famille les abandonne. (…) Au foyer, j'avais un

ami congolais. Après il m'a dit "j'avais des doutes si tu avais "ça" parce que tu étais maigre et tu avais des tâches au visage mais aujourd'hui j'ai vu que tu as changé". » (Juliette W., 39 ans, usagère associative, séropositive au VIH)

À l’instar de Juliette W., de nombreuses femmes redoutent l’amaigrissement et les éruptions cutanées inhérentes au stade sida tout autant que les lipodystrophies – déplacements et répartition inégale des tissus graisseux – résultant de la prise de certains traitements antirétroviraux et pouvant rendre leur statut sérologique visible.

Encadré n°4. La maladie et son dispositif

S'intéressant à « la compréhension [et à la décomposition] précise des bases matérielles qui déterminent les discours et les représentations » nosologiques, Y.Jaffré (1999) propose de penser la construction sociale de la maladie au prisme de son « dispositif ». Pour ce faire, l'anthropologue part d’une définition foucaldienne du « dispositif » comme « un écheveau, un ensemble multilinéaire (...) composé de lignes de nature différente » (Deleuze, 1989, p. 185) qui s’enchevêtrent de façon dynamique et orientent les manières de penser et de vivre la maladie. Au-delà « d’en dévoiler une profondeur cachée ou un sens implicite », l’étude des « représentations » implique de décrire, de « cartographier » les diverses « lignes » qui coproduisent le « dispositif » particulier à chaque pathologie.

Y.Jaffré identifie ainsi cinq « lignes » transversales à toute expérience de maladie, que l’on peut résumer par la figure suivante : les symptômes et manifestations physiques ; les voix de transmission, de contagion, de contamination ; la durée et l'évolution de la

pathologie ; les traitements existants ; les incidences et connotations sociales de la maladie.

Cette grille de lecture permet selon l’anthropologue de mieux saisir « (…) la diversité des conduites de patients partageant pourtant les mêmes conceptions. En effet, plus que l’adhésion à une semblable interprétation, ces pratiques résultent souvent d’une pondération des contraintes et des risques entre les diverses lignes constituant le dispositif de la maladie » (Ibid., 1999, p.67).

Cette crainte de visibilité est en grande partie justifiée par les représentations qui sont associées aux modes de transmission du VIH/sida : des fluides corporels (le sang, les sécrétions sexuelles, le lait maternel) à la fois vitaux et « souillés » par un ensemble de pratiques socialement perçues comme déviantes – l’homosexualité, le pluri-partenariat ou l'usage de

leur mal et dangereuses pour la société (Douglas, 2005). Tant les symptômes physiques du VIH/sida que ses modes de transmission et les premières populations touchées en ont fait une maladie stigmatisée, associée à la peur de la contagion, de la mort et au retour de l'épidémie (Bourdelais, 1989). C’est en ce sens que parler de VIH/sida relève parfois du tabou. Nous y reviendrons. De plus, en l’absence de traitement curatif, les représentations de la séropositivité au VIH restent dans l’imaginaire des femmes rencontrées récemment diagnostiquées41 mêlées à l’évolution du sida ; autrement dit, aux infections opportunistes et à la mort. Les quatre premières « lignes » (Yannick Jaffré, 1999) du dispositif du VIH/sida [figure n° 1] ont en ce sens des incidences sociales négatives, pouvant provoquer la stigmatisation, le rejet et l’isolement social, comme le mentionne Juliette W., dans l’extrait d’entretien précédemment cité.

Figure n°1. Cartographie du dispositif du VIH/sida

Chacune des cinq lignes du dispositif du VIH/sida – ses symptômes ; ses modes de transmission ; son évolution ; ses traitements ; ses connotations sociales – se situe à l’articulation de situations de vulnérabilité biologique en l’absence de traitements curatifs (dégradation physique, comorbidités) et de situations de vulnérabilité sociale (stigmatisation, rejet, isolement, précarisation) ; la mise en danger de la vie biologique étant directement associée à la mise en jeu de la vie sociale. Cartographier le dispositif du VIH/sida suggère en

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Nous verrons dans la suite du chapitre ainsi que dans le suivant comment l’engagement associatif favorise une déconstruction – même partielle – de ces représentations.

outre que les incidences sociales du VIH/sida peuvent en partie être maîtrisées par une gestion minutieuse du secret. On comprend ainsi combien l’expérience du VIH/sida est traversée de tensions entre situations de vulnérabilité et poids du secret. Dans le cas spécifique des femmes nées en Afrique Subsaharienne, ces tensions sont d’autant plus manifestes qu’elles surviennent en contexte migratoire.

2. … exacerbées en situation migratoire : le contexte social de l’engagement

Dans le contexte républicain français, les catégories de la pensée d’État – autrement dit, la manière dont le phénomène migratoire est pensé – assigne les immigrant-e-s à une sorte d’hyper-correction sociale (Sayad, 1999a). En effet, les personnes immigrantes apparaissent, dans les discours politiques français, comme une « question », un « problème », des « indésirables » auxquels on accorde une place fragile et toujours remise en cause au sein de l'espace national (Noiriel, 2006; Sayad, 1991, 1999b), comme en attestent les durcissements successifs des lois sur l’immigration ainsi que l’actualité géopolitique récente. Ce rapport particulier à l'altérité résulte d'un double mouvement de reproduction d'une division ethnicisée du monde, héritée de l'époque coloniale, et de déconnexion de l'histoire présente du passé colonial de la Nation. Reproduction historique car la France « a systématiquement placé l’Autre colonisé à un niveau inférieur du modèle de référence (républicain, blanc, européen, français, catholique) » (Blanchard & Bancel, 2007, p. 33). Or, selon A. Sayad, l'immigration comme produit de la colonisation en constitue une forme de survivance. Le sociologue souligne qu'en des termes structurels, les immigrant-e-s occupent dans l'ordre des relations de domination la place qu'occupait hier le sujet colonial.

« La colonisation que l'immigration prolonge et fait survivre d'une certaine manière, constitue comme le « laboratoire » dans lequel se donne à voir, à l'état expérimental (...), les conditions génératrices, les conditions de perpétuation et, peut-être, aussi les conditions d'extinction du phénomène migratoire. » (1991, p. 77)

La déconnexion entre histoires présente et passée est ainsi problématique en ce que « l'aphasie coloniale » (Stoler, 2010) empêche toute déconstruction de l'imaginaire qui pèse aujourd'hui sur l'immigration non désirée et renforce, sinon le racisme d'État, l'angoisse de l'État racial (Foucault, 1966, pp. 77–78, 1976; Stoler, 2010). Ce phénomène de déconnexion renvoie directement à ce qu'A.Sayad (1999b) considère comme une « mutilation » du phénomène

l'immigration, l'ignorance de ce qui constitue en amont l’émigration, collectivement (histoire sociale de l’émigration) et individuellement (trajectoire sociale de l’émigrant-e). Selon le sociologue, les « problèmes » de l'immigration révèlent un paradoxe essentiel qui consiste à attribuer aux immigrant-e-s le « problème » que pose en réalité à la société d'accueil leur présence permanente, en tant que corps étranger non-national sur le sol national.

Dans ce contexte, le VIH/sida incarne un « régime du mal » (Augé & Herzlich, 1994) renforçant l'« altérité dangereuse » (Fassin, 2001b) que les populations immigrantes incarnent en France. « Ils ne les soignent pas pour prendre soin d'eux mais pour éviter qu'ils contaminent les Français » déclare l'un des bénévoles associatifs rencontré au cours de l'enquête. Discours qui rejoint les analyses d'A. Sayad (1991, p. 65) déclarant que l'immigrant malade doit être soigné « cela pour lui même, et peut-être, plus encore pour la sécurité des « autres » ». Cette indésirabilité concourant à éloigner les populations immigrantes des institutions françaises et, dans le cas de la maladie, de l'accès aux soins est cependant contrebalancée par un « régime humanitaire » (Ticktin, 2011) qui reconnaît, en France, la maladie comme

« (…) l’une des dernières formes (...) de la légitimité à demeurer sur le territoire pour les immigrés quand toutes les autres sont désormais niées par l’État. Le corps souffrant est désormais reconnu quand l’immigré, acteur politique et économique, ne l’est plus » (Izambert, 2014, pp. 20–21).

Faute de traitements accessibles dans leur pays, les étrangèr-e-s atteint-e-s de pathologies graves sont autorisé-e-s à demeurer sur le territoire français pour accéder aux soins nécessaires. Néanmoins, comme le note D. Fassin, ce « régime humanitaire » expose en contrepartie les individus aux contraintes de la précarité administrative et socioéconomique (logement et emploi), en plus de réduire leur existence sociale aux aspects biologiques de leur (sur)vie (Fassin, 2001d). Cette législation est en outre largement remise en cause par les évolutions successives des politiques de l’immigration, en particulier depuis la loi dite « Besson » du 16 juin 2011 qui redéfinit les critères d’accès aux traitements au sein des pays d’émigration. Le projet de loi relatif aux droits des étrangers voté par le Sénat au début du mois d’octobre 2015 prévoit par ailleurs le transfert de l’évaluation médicale des médecins des ARS aux médecins de l’Office français de l’immigration et de l’intégration (OFII) ; autrement dit, un risque substantiel que l’évaluation médicale préalable au droit au séjour pour soins ne glisse

d’une logique de la prévention de la santé vers une logique de contrôle de l’immigration (Aides, 2015)42.

En plus d’être confrontées à ce contexte socio-politique pour le moins ambigu, les immigrantes vivant avec le VIH en France doivent légitimer leur absence auprès de leur société d’émigration. Si, comme le note A. Sayad (1999b), le travail justifie traditionnellement le processus d’émigration/immigration, la maladie vient perturber le système d’alibis que l'émigrante/immigrante s’est constituée43 et la mène à entretenir le mensonge de son absence pour éviter les risques de rejet, comme le souligne Mariama D.

« Là-bas c'est tabou, on ne parle pas de ça. Là-bas je leur ai dit que je cherchais du travail ici même pour balayer, garder des enfants, n'importe quoi ». (Mariama D., 62 ans, usagère associative, séropositive au VIH)

En effet,

« La maladie et la santé se définissent en fonction des exigences et des attentes liées à notre environnement, à nos insertions et à nos relations, familiales et professionnelles par exemple, et constituent, au sens propre, des états sociaux. » (Adam & Herzlich, 2010, p. 7).

Comme le souligne le président d'une association communautaire, « on ne vient pas en France pour tomber malade ! ». Toute mention à la maladie, qui plus est au VIH, met en péril l'ancrage social de l'individu, jetant le trouble sur les motifs de son séjour en France au sein même de son groupe de référence. Dans ce sens, l’expérience du VIH en situation migratoire vient renforcer la pression sociale exercée sur les femmes par les réseaux sociaux d’immigrant- e-s. Outre les femmes pour lesquelles les expériences de l’immigration et du VIH sont imbriquées et dont la sociabilité s’organise autour des espaces de prise en charge de la maladie (Pourette, 2008a), de nombreuses personnes sont insérées dans des réseaux de sociabilité d’immigrant-e-s, souvent issu-e-s de la même région d’émigration. Il s’agit là de membres de

42 _{Pour plus de « repères juridiques » sur cette question, consulter le « rapport de l’observatoire des malades} étrangers » (Aides, 2015) téléchargeable à l’adresse : http://www.aides.org/actu/le-3eme-rapport-de-l- observatoire-malades-etrangers-de-aides-sur-le-droit-au-sejour-pour-soins- [consulté le 30 novembre 2015] 43 _{En ce sens, le A. Sayad (1999b, pp. 260–261) affirme que c'est « à l’occasion de la maladie (ou de l’accident)} et de ses suites que se donnent le mieux à voir les contradictions constitutives de la condition même de l’immigré. (...) Parce que l’immigré n’a de sens, à ses propres yeux et aux yeux de son entourage, et parce qu’il n’a d’existence, à la limite, que par le travail, la maladie par elle-même, mais peut-être plus encore, la vacance qu’elle entraîne, ne peut manquer d’être éprouvée comme la négation de l’immigré. (…) Avec la maladie ou l’accident, c’est tout l’équilibre antérieur, équilibre précaire, forgé laborieusement au prix d’un énorme et persévérant « mensonge » social, qui s’effondre. (...) Perturbé dans le système d’alibis qu’il s’est constitué pour perpétuer son immigration, le malade se trouve affronté à la tâche de créer le système de modèle de comportements

la famille élargie, de voisins, d’amis ou encore de connaissances de la famille restée au pays, qui établissent un lien entre société d’émigration et société d’immigration, ayant parfois soutenu en partie le projet migratoire des femmes rencontrées. Ces réseaux de sociabilité, qui sont autant de réseaux de soutien en contexte migratoire, incarnent des « communautés transposées » au sein desquelles se construisent subjectivement et objectivement des « expériences collectives à l’étranger », un rapport collectif à l’espace et au temps (Dufoix, 2003). En effet,

« Les migrants, dont les structures mentales ont été façonnées dans d’autres cadres que ceux de la société d’accueil, tentent, quand ils le peuvent, de les reconstituer afin de se sentir moins étrangers à eux-mêmes. » (Ibid., 2003)

Or, si la justification de l'absence est nécessaire envers les proches restés au pays, la justification de la présence en France l'est tout autant à l’égard de ces « communautés transposées ». Ces groupes de référence exercent en effet une forme particulière de contrôle social sur leurs membres. D’une part, parce qu’ils assurent le lien entre l’individu et la société d’émigration. D’autre part, car le contexte socio-politique français pénètre les relations entre immigrant-e-s en France et l’injonction à cette forme « d’hyper-correction sociale » dont parle A. Sayad (1999a) renforcent le contrôle qu’exercent les membres des réseaux d’immigrant-e-s sur leurs membres. Du point de vue des individus, toute déviance se présente donc comme un risque d’exclusion de ces réseaux et, par là, comme un risque de mort sociale dans un contexte migratoire d’interconnaissance et d’interdépendance élevée. Ainsi, les trois niveaux d'intelligibilité de la matrice de la vulnérabilité proposée par F. Delor et M. Hubert (2000) – la trajectoire sociale individuelle, les interactions sociales et le contexte social et politique – s'articulent pour exacerber les situations de vulnérabilité des femmes d’Afrique Subsaharienne exposées au VIH en France et renforcer le poids du secret. Le « secret » est en soi une notion ambivalente indiquant ce qui est caché, non divulgué, à la fois dans son acception positive - la confidence autour du trésor précieusement gardé – et dans sa dimension péjorative – la honte et le mensonge autour de ce qui peut être condamné. En ce sens, omniprésent dans la vie des immigrantes exposées au VIH (Poglia Mileti, Mellini, Villani, Sulstarova, & Singy, 2014), le secret « est un lieu de tensions à la fois pour la personne et dans ses relations à l'Autre » (Pierret, 2006, p. 105).

Afin de bien saisir comment les tensions entre situations de vulnérabilité et poids du secret pèsent sur l’expérience associative des femmes rencontrées sur le terrain, il est nécessaire de penser l’arbitrage qu’elles opèrent entre ces éléments (vulnérabilité/secret) dans ce contexte social particulier. Le modèle d’« analyse culturelle des risques » (Douglas, 1992; Douglas &

Calvez, 1990) constitue pour ce faire une grille de lecture éclairante qui nous permet d’examiner la « pondération des contraintes et des risques » (Jaffré, 1999) à l’origine de l’engagement associatif des femmes immigrantes face au VIH.

Encadré n°5. L'analyse culturelle des risques et sa typologie grid-group

L’analyse culturelle des risques a été développée par M. Douglas dans les années 1970 et prolongée par M. Calvez dans les années 1990 afin de rendre compte des logiques rationnelles qui soutiennent les représentations plurielles du sida et de la contagion. Cette méthode porte sur une analyse sociologique de la culture dans la justification des conduites individuelles face aux risques. Selon M. Douglas (1992), tandis que le tabou vise dans certains contextes culturels à protéger la communauté contre les déviances de certains de ses membres, le risque est mobilisé dans nos sociétés afin de stigmatiser les individus qui représentent un danger pour les autres membres de la communauté et pour produire un certain ordre social. Le risque intervient, en ce sens, comme « une ressource qui moralise et politise les incertitudes » (Calvez, 1998, 2011). Afin d’en saisir les logiques rationnelles, les représentations du risque « doivent être rapportées aux contextes sociaux dans lesquels elles se déploient et analysées dans leur contribution à la stabilisation des manières de faire qui les caractérisent » (Calvez, 2006). Pour ce faire, l’analyse culturelle des risques repose sur une typologie sociologique qui identifie quatre types alternatifs d’institutions sociales ; cadres de référence à partir desquels les individus construisent le sens de leurs actions. Cependant, l’analyse culturelle ne considère pas la culture comme un système figé qui gouverne les actions des individus mais comme un principe d’organisation sociale façonné et transformé par les individus au fil de leurs interactions. La typologie repose donc sur deux dimensions qui orientent et contraignent l’action des individus : l’affiliation à un groupe (l’individuation – grid – ou l’incorporation sociale – group) articulée à la réglementation des conduites (rôles prescrits ou rôles construits). Quatre types d’institutions sont alors mises en perspective : la communauté hiérarchique, l’égalitaire, l’individualiste et la subordination sociale.

Chacune de ces institutions sélectionne un ensemble de risques face auxquels elle se dote de réponses. Sur un plan fonctionnel, les risques attribués fournissent des arguments aux individus afin de justifier leurs actions. Sur un plan symbolique, ils participent à la formation de l’ordre social (Calvez, 1998). Ces quatre types de structures sociales justifient que face à une situation sociale, l’individu prenne des risques ou les refuse (Douglas & Calvez, 1990).

Typologie grid-group des structures sociales (Calvez, 1998, 2006) Rôle prescrit Subordination sociale Hiérarchie communautaire Rôle construit Individualiste Égalitaire Individu Groupe

Dans la communauté hiérarchique, les bons/mauvais modes de vie sont moralisés et pénalisés. La structure égalitaire réunit les enclaves minoritaires qui contestent l’ordre de la communauté hiérarchique. Dans ces enclaves, les institutions formelles de direction et de décision sont faibles et le charisme tend à prévaloir. Dans la structure individualiste, l’individu n’appartient pas à un groupe exclusif bien qu’il puisse aspirer à en diriger un. Du fait que les communautés valorisent la fidélité tandis que la sienne ne peut être garantie, l’individualiste tend à être suspecté ou méprisé. Néanmoins, des alliances peuvent se sceller entre la communauté hiérarchique et les entrepreneurs individualistes qui lui fournissent un certain nombre d’informations et de ressources. La subordination sociale renvoie aux individus isolés, poussés en marge de la communauté centrale, les plus dominés de la structure sociale. Ces individus « fatalistes » (Douglas & Calvez, 1990) sont de ce fait les plus enclins à prendre des risques.

3. Vers une typologie des profils associatifs : l’analyse culturelle des risques