Ce n’est pas le repos qui réduit la distance, mais la marche
5. M ÉTHODE GÉNÉRALE ET SOURCES
Dans ce chapitre, nous décrirons d’une manière très générale notre méthode, principalement à travers les sources d’information utilisées. Une partie des limites de ces dernières sont aussi exposées ici. Des considérations méthodologiques plus ponctuelles sont dispersées dans le corps de la thèse, en introduction de l’exposé des différents résultats.
Quatre types de sources ont permis de vérifier les hypothèses énumérées ci-dessus: – le recensement national de la population de février 1992;
– des entretiens;
– des registres et fichier de patients, ainsi que des rapports d’activité mensuels et annuels produits par les services de santé formels et par quelques services privés informels; – une enquête domiciliaire.
a) Le recensement national de la population
Nous avons l’immense chance de disposer des données d’un recensement national de la population coïncidant avec le début de nos recherches. Réalisé en février 1992, ce recensement décrit bien la population impliquée dans la première de nos trois années d’étude (d’octobre 1991 à septembre 1992). La population par village officiel a fourni des dénominateurs fiables pour le calcul de différents taux. Conformément à l’usage béninois, l’extrapolation de la population pour les années suivantes a été effectuée en augmentant la population par village de 3 % par an, ce qui correspond approximativement au taux de croissance national. Une partie de l’information recueillie dans le cadre du recensement, qui va bien au-delà de la simple structure par sexe et âge de la population, nous a aidé à décrire les grandes articulations de la sous-préfecture étudiée.
Nous espérions même pouvoir aller plus loin. En effet, certains responsables du Bureau central du recensement, à l’Institut national de la statistique et de l’analyse économique (INSAE), nous avaient laissé entendre, au début de notre premier séjour, qu’il serait possible d’obtenir un fichier nominal des habitants recensés dans la sous-préfecture étudiée, avec l’ensemble des variables souhaitées, moyennant bien sûr l’anonymisation des résultats finaux. Comme les services de santé pouvaient nous fournir, à travers les registres de patients, les noms, prénoms et domiciles de tous leurs patients par type de prestations, diagnostic et date de visite, le croisement de ces deux séries de données ouvrait d’immenses perspectives à l’étude du profil des utilisateurs de chaque service de santé formel. Lors de notre premier séjour en 1992, nous avons donc recopié ou photocopié sur un an les registres de patients pour les soins curatifs de l’ensemble des services de santé modernes de l’ouest de la sous-préfecture étudiée qui en tenaient, à l’exception d’un CCS très peu fréquenté. Nous avons de plus relevé dans le fichier des patients d’un hôpital confessionnel desservant aussi la sous-préfecture tous les patients provenant de l’ouest de cette dernière. L’ensemble de ces informations ont permis de constituer une base de données informatisée nominale recensant environ 10’500 nouveaux cas1 ou enfants
1 Les registres de patients des services de santé publics n’indiquent que les nouveaux cas (NC), c’est-à-dire les patients qui
visitent pour la première fois un service de santé pour un épisode donné de maladie. S’ils retournent dans ce service pour poursuivre le traitements relatif à ce même épisode, ils sont considérés comme des anciens cas (AC), à moins que les diagnostics ne soient modifiés (il s’agit alors de nouvelles maladies, donc de nouveaux cas; en principe, ce sont en effet les cas de maladie qui sont enregistrés et non pas les patients). Si, sans être expressément référé, un malade se rend par la suite dans un autre service de santé pour le même épisode de maladie, il y sera considéré comme un nouveau cas. La seule information disponible dans les registres pour les anciens cas est leur nombre quotidien. Cette distinction entre nouveaux et anciens cas est aussi utilisée pour certaines prestations liées à la santé maternelle et infantile.
inscrits au centre social. De minutieuses et fastidieuses opérations de nettoyage, s’appuyant sur un tri des fiches par nom, prénom et village de domicile, puis par prénom, nom et domicile, ont permis de corriger les fautes de saisie et les différentes orthographes des mêmes noms ou prénoms, afin d’optimiser le croisement de ces données avec celles du recensement.
Lors de notre deuxième séjour, en été 1993, les données du recensement n’étaient toujours pas disponibles. Nous n’avons pu les acquérir qu’en février 1995. Malgré les promesses antérieures et notre insistance, il a toutefois été impossible, pour des raisons techniques et de protection des données, d’obtenir des fichiers nominaux. Notre base de données nominale patiemment constituée perdait ainsi largement de sa pertinence. Nous avons toutefois pu exploiter la possibilité d’identifier les patients en analysant le nombre moyen de nouveaux cas par patient (cf. partie III, chap. 2j). Il s’agit ainsi de déterminer si les taux d’utilisation relevés par localité impliquent un grand nombre de personnes différentes ou bien s’ils résultent de l’utilisation répétée d’une minorité de patients.
b) Les entretiens
Les entretiens ont impliqué une grande variété d’informateurs, qu’ils soient thérapeutes (médecins, infirmiers, sages-femmes, aides-soignants, technicien de laboratoire, secouristes, matrones, infirmiers et secouristes privés, responsable du centre social, guérisseurs traditionnels, herboriste, “pharmaciens” du secteur formel, vendeurs informels de médicaments ou responsable d’une église thérapeutique), utilisateurs potentiels de leurs services (membres de la population générale, souvent recrutés par l’intermédiaire de notre interprète) ou encore représentants locaux (maires de communes, chefs de villages, souvent accompagnés de quelques conseillers ou notables). Les entretiens avec le personnel de santé se déroulaient généralement sur leur lieu de travail, pendant les heures de travail, plus rarement à leur domicile, après le travail. Ils étaient parfois interrompus par des consultations, ce qui nous permettait d’observer les pratiques du personnel soignant et ses relations avec les patients. Les entretiens avec les autorités locales et des membres de la population générale se sont au contraire presque tous déroulés au domicile des personnes interrogées.
La plupart des entretiens étaient individuels, plus rarement en petits groupes, souvent alors avec un interlocuteur principal, exceptionnellement en grands groupes (deux entretiens avec plus d’une dizaine de guérisseurs à chaque fois). Les entretiens se déroulaient en français, si l’interlocuteur maîtrisait bien cette langue, en mahi ou en nagot, si tel n’était pas le cas. Nous recourions alors aux services d’un interprète trilingue1, qui nous a assisté durant tous nos
séjours. La plupart des entretiens avec les thérapeutes ont donc eu lieu en français, alors que la plupart des entretiens avec la population et ses représentants se sont déroulés dans l’une des deux principales langues locales. Les premiers étaient généralement semi-directifs, les seconds tantôt semi-directifs, tantôt très ouverts, afin de ne pas imposer d’emblée une grille de lecture sur la perception de la maladie et des services de santé, ainsi que sur les comportements sanitaires.
nouveaux et d’anciens cas (ou plus fréquemment et plus exactement de nouveaux et d’anciens consultants), mais dans un sens tout différent que dans le secteur public. Nouveau ou ancien fait référence au fait d’être déjà inscrit ou non à l’hôpital, et non plus à un épisode de maladie. Ainsi, un malade est un nouveau consultant uniquement lors de sa toute première consultation dans cet hôpital. Le nombre de nouveaux consultants n’est donc pas directement comparable entre les secteurs public et confessionnel. Il en va de même pour les anciens consultants. Comme ces derniers ne sont pas enregistrés dans les services de santé publics, où ils sont assez rares, nous serons obligés tout au long de cette thèse de mettre en parallèle le nombre de nouveaux consultants dans les services publics et le nombre total de visites à l’hôpital confessionnel, ce qui biaise la comparaison au détriment du secteur public.
1 Il convient de souligner ici combien un interprète de qualité bien intégré dans la zone d’étude, tel le nôtre, constitue un
précieux appui pour le chercheur étranger. Son rôle ne se limite pas à la seule traduction simultanée. Il introduit également le chercheur dans sa société, lui faisant bénéficier de ses connaissances et de son réseau de relations.
Ces enquêtes qualitatives nous ont permis de faire connaissance avec l’offre de soins de santé disponible dans la sous-préfecture étudiée, avec ses acteurs et leurs pratiques, avec les principaux problèmes de santé et leur perception, avec les grandes lignes du comportement de recherche de soins de la population, ainsi qu’avec leurs motivations. Ces entretiens constituent la seule source d’information disponible pour l’ensemble des thérapeutes informels (à l’exception de trois privés tenant des registres de patients). Ces données qualitatives ont été indispensables à la rédaction d’un questionnaire pertinent. De plus, elles éclairent les résultats quantitatifs fournis par ce questionnaire et l’exploitation des registres de patients et des rapports d’activité.
c) Les sources administratives locales
L’exploitation des registres et fichiers de patients s’est révélée fort utile pour décrire les patients fréquentant les divers services de santé modernes, notamment leur provenance; ce qui ouvre la porte à l’analyse de l’espace médical des services de santé et de l’espace de soins formels de la population. Chaque service de santé public dispose d’un registre de patients dans lequel chaque nouveau cas est consigné. Nous y trouvons le nom, le prénom, le domicile par village (y compris généralement par village non officiel et grand hameau), le sexe et la catégorie d’âge1 du patient, de même que le diagnostic, le traitement prescrit et, généralement, le coût de
la consultation et celui des médicaments. Les hôpitaux publics utilisent encore un registre séparé pour les hospitalisations. Les services de santé publics de la sous-préfecture de Ouessè disposent en outre depuis 1994 d’une feuille quotidienne de gestion comptable des consultations. Elle nous a permis de calculer le coût officiel d’un épisode de maladie par établissement. Trois des principaux services privés de la sous-préfecture et les très rares UVS encore fonctionnelles remplissaient des registres similaires pour les soins curatifs.
Le système d’enregistrement est tout différent à l’hôpital confessionnel inclus dans l’étude. Là, un énorme fichier remplace les registres. Lors du premier contact d’un patient avec cet hôpital, une fiche individuelle est établie à son nom, avec un numéro d’identification dont une copie sur carton est remise au patient. Lors d’une visite ultérieure, ce numéro permet de retrouver la fiche du patient, qui constitue son “dossier médical”. Au besoin, des fiches vierges sont agrafées à la première. Ce système permet un meilleur suivi du patient, puisque ses antécédents, du moins ceux enregistrés dans cet hôpital, sont immédiatement disponibles2. De
plus, chaque visite y est détaillée avec le même soins, alors que dans le système public seuls les nouveaux cas sont documentés.
Le système du fichier central constitue par contre un véritable casse-tête dès lors que l’on veut en tirer des informations sur le profil de l’ensemble des patients pour une période donnée. Le fichier n’offre plus la linéarité temporelle des registres. Les visites à documenter sont en effet inscrites dans des “dossiers” potentiellement dispersés dans l’ensemble de l’énorme fichier (près de 100’000 fiches en 1995) constitué depuis l’ouverture de l’hôpital. Repérer toutes les visites effectuées durant une année nécessiterait donc en principe de “feuilleter” l’ensemble du fichier.
1 Moins d’un an, de 1 à 4 ans, de 5 à 14 ans et 15 ans et plus. Si les catégories d’âge des enfants sont donc bien détaillées, ce
qui se montrera pertinent au vu des différences observées dans les taux d’utilisation des services de santé, il n’en va pas de même pour les adultes; il est regrettable que l’on ne puisse pas individualiser au moins les jeunes adultes (15 à 44 ans) impliqués dans le cycle reproductif, des adultes d’âge mûr et âgés, eux aussi probablement caractérisés par des besoins de santé et un comportement de recherche de soins particuliers.
2 Un tel suivi est aussi possible dans les services de santé public, puisque les informations médicales inscrites dans le registre
des patients sont recopiés dans un carnet de santé individuel suivant le patient. S’il le souhaite, l’infirmier peut feuilleter ce carnet et cours de consultation, les patients le prenant presque toujours avec eux (dans le cas contraire, ils doivent en racheter un nouveau!). Par rapport au registre central, ce système offre au thérapeute l’avantage de connaître les antécédents, même s’ils ont été relevés dans un autre établissement. Il est par contre bien plus lourd, puisque toutes les informations médicales doivent être écrites deux fois. De plus, l’utilité potentielle des carnets de santé est amoindrie par le fait que les privés et l’hôpital confessionnel ne les remplissent pas.
Comme la proportion de nouveaux inscrits est assez élevée, que certains doivent se réinscrire suite à la perte du numéro d’identification et que les anciens patients décèdent peu à peu, c’est surtout la partie récente du fichier qui est “active”. En combinant une revue exhaustive de la dernière année du fichier, comportant tout les nouveaux inscrits de l’année, à un sondage au 1/6 sur les six années précédentes1, il est possible de trouver ou d’extrapoler l’ensemble des visites
effectuées durant une année. A la partie extrapolée des visites, nous avons attribué la même structure de sexe, âge, diagnostic et provenance qu’aux visites directement relevées dans le fichier. Ce procédé nous a permis de ne passer en revue “que” 10 à 15’000 fiches pour chacune des trois années étudiées.
Comme seules les visites effectuées par des patients issus de la sous-préfecture étudiée nous intéressaient (environ 40 % du total), il fallait repérer les fiches correspondantes avant de relever les informations pertinentes pour la ou les visites comprises dans la période étudiée. Les consultations prénatales posaient un problème particulier, dans la mesure où elles étaient noyées dans ce fichier et débouchaient souvent sur des soins curatifs. Pour des raisons indiquées plus loin (cf. partie III, chap. 2c), nous les avons incluses dans les soins curatifs, alors qu’elles en ont été distinguées dans les services de santé publics. En outre, la provenance des patients est moins détaillée à l’hôpital confessionnel que dans les services de santé publics, surtout pour la moitié de la sous-préfecture la plus éloignée de l’hôpital (cf. partie III, chap. 2a). Conjointement au fichier, cet hôpital utilise un registre “linéaire” des patients hospitalisés. Les données pour les hospitalisations sont donc plus précises que celles relatives aux soins ambulatoires, puisqu’elles n’incluent ni sondage ni extrapolation.
D’une manière générale, les registres et fichier destinés aux soins curatifs sont bien tenus. Rares sont les données manquantes2. Les données individuelles, très simples, sont fiables, sauf
pour une partie des provenances à l’hôpital confessionnel et, peut-être parfois, la catégorie d’âge pour les enfants. Au vu des moyens de diagnostic à disposition, de la rapidité voire de l’absence des examens et du bas niveau général du personnel soignant, les diagnostics sont peu fiables. Dans un des dispensaires, l’infirmier avait de plus mal compris les consignes et il s’est contenté d’inscrire les symptômes pendant plus de six mois.
Les activités liées à la santé maternelle et infantile (SMI) sont par contre nettement moins bien documentées, aussi bien dans les services de santé publics qu’à l’hôpital confessionnel. Dans les services publics, les supports du système d’information sanitaire destinés aux maternités sont moins standardisés que ceux utilisés dans les dispensaires. Le manque d’outils ad hoc pour les maternités conduit à divers “bricolages”, pour tenter d’y pallier, et à des lacunes dans l’information. Ainsi, il existe des cartes individuelles pour les consultations prénatales, la vaccination et le suivi de croissance des enfants. Ces cartes restent dans les services de santé. Par contre, des cahiers d’école tiennent généralement lieu de registres d’accouchements et de soins (consultations gynécologiques et maladies pendant la grossesse). Comme les cartes mentionnées ci-dessus permettent difficilement de remplir les rapports mensuels d’activité, la plupart des sages-femmes se sont constituées des “registres” personnels pour les consultations prénatales, la
1 Ces sondages couvrent deux mois par année, pris à raison de deux semaines par trimestre (avec décalage progressif de ces
deux semaines au sein de chaque trimestre), afin de tenir compte de la saisonnalité du nombre de consultations. Ces sondages fournissent un nombre de visites rapidement décroissant lorsque l’on remonte dans les parties anciennement créées (mais toujours actives) du fichier. Au moyen d’une droite de régression nous avons extrapolé ces résultats à la partie du fichier créée il y a plus de 7ans. Cette extrapolation apportait très peu de nouvelles visites, ce qui est conforme à ce que nous avons observé sur place: la partie la plus ancienne du fichier est conservée dans un entrepôt séparé de la réception et il est très rare que le personnel doive aller y pêcher la fiche d’un patient; cette partie du fichier est quasi “morte”.
2 Nous parlons ici des enregistrements incomplets des nouveaux cas et non pas de l’absence total d’enregistrement d’une
visite. Possible, surtout dans les CCS, cette dernière reste probablement très rare: un agent de santé a tout intérêt à montrer qu’il travaille beaucoup et il existe d’autres moyens plus discrets de détourner de l’argent ou des médicaments. Par contre, conformément aux directives, les anciens cas ne sont jamais enregistrés dans les services de santé publics. On en tient un simple décompte.
vaccination, les consultations post-natales et la consultation des enfants sains. Ces “registres” n’indiquent pas toujours la provenance des utilisateurs de ces prestations. La nature et la précision de l’information relevée dans une maternité peut aussi varier assez rapidement, au gré de nouvelles consignes, d’initiatives personnelles ou de changements de personnel, et cela d’autant plus que le système d’information sanitaire pour la SMI est peu codifié. Nous avons dû nous adapter à ces contraintes, souvent en abandonnant notre objectif d’exhaustivité. Ainsi, les aires d’attractions des maternités pour les consultations prénatales ont été souvent établies sur la base de quelques mois d'enregistrement seulement.
Pour la SMI, la disponibilité d’information à l’hôpital confessionnel n’est pas meilleure, voire pire. Comme indiqué, les consultations prénatales sont enregistrées sur les fiches individuelles des patients, parmi d’éventuelles consultations strictement curatives et sans signe d’identification particulier1. Ici encore, un cahier dénombrant les nouvelles et les anciennes
consultantes par séance permet de remplir le rapport mensuel d’activité. Ces enregistrements sommaires ne comportent pas la provenance des femmes. Il n’existe pas à l’hôpital confessionnel de registre spécifique aux accouchements, qui sont inscrits dans le registre d’hospitalisation. Les rares informations sur les consultations post-natales et le suivi des enfants sains ne paraissaient pas toujours cohérentes, selon les différentes sources internes à l’hôpital. Elles se limitent de plus au volume d’activité, tout comme pour la vaccination, qu’elle soit pratiquée à l’hôpital ou en stratégie avancée.
Chaque service de santé public, ainsi que l’hôpital confessionnel, fournissent un rapport mensuel d’activité. Pour chaque type de prestations, ils indiquent le nombre de cas, en spécifiant s’il s’agit d’un nouveau ou d’un ancien cas. Un rapport nosologique plus détaillé est fourni pour les consultations curatives. Il indique le nombre de nouveaux et d’anciens cas par diagnostic ou groupe de diagnostics, de même que les décès, en distinguant la catégorie d’âge et les soins ambulatoires des soins hospitaliers. Durant une partie de la période étudiée, la liste des