ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE DOSSIER
« Entre souffrance et croissance ». Mieux comprendre le vécu des infirmières en oncologie pour mieux les soutenir
“Between suffering and growing.” The experience of oncology nurses: a better understanding for a better support
M. Vachon · L. Fillion
Reçu le 15 février 2011 ; accepté le 25 avril 2011
© Springer-Verlag France 2011
RésuméCet article présente les résultats de deux études qua- litatives. La première vise à mieux comprendre l’expérience de confrontation à la mort chez des infirmières en oncologie.
La seconde propose une exploration des effets d’une inter- vention existentielle de groupe sur le vécu des infirmières.
Les résultats mettent en lumière un processus d’oscillation dans l’expérience des infirmières ainsi que l’importance d’un espace d’échange contenant pour réfléchir au sens de leur expérience, ce qui représente une piste d’intervention pour soutenir le personnel infirmier en oncologie.Pour citer cette revue : Psycho-Oncol. 5 (2011).
Mots clésMort · Sens · Souffrance · Approche existentielle · Infirmières
AbstractThis article summarizes the results of two qualita- tive studies. The first one aims at better understanding the experience of death confrontation in oncology nurses. The second one aims at exploring the effects of a meaning-based group intervention on the experience of nurses. Results sug- gest a process of oscillation amongst nurses’experience, and
highlight the importance of a structured time and space for nurses to share and reflect upon the meaning of their experience, which could represent a way of providing support to oncology nursing staff. To cite this journal:
Psycho-Oncol. 5 (2011).
Keywords Death · Meaning · Suffering · Existential approach · Nurses
Introduction
Les infirmières1en oncologie et en soins palliatifs font face à diverses sources de stress dans le cadre de leur travail, de nature organisationnelle, professionnelle ou émotionnelle [8]. Par exemple, au plan organisationnel, on relève le manque de structure et un problème de continuité de soins.
Les infirmières sont aussi confrontées à des défis de taille en regard à la collaboration interprofessionnelle, au travail d’équipe, de même qu’au manque de formation et de quali- fication des nouvelles recrues, ce qui représente des sources de stress professionnel. Enfin, les deuils multiples et l’expo- sition à la détresse des patients et familles sont évoqués en tant que sources de stress émotionnel [8]. D’ailleurs, chez les infirmières, la confrontation fréquente à la mort comme telle peut représenter un rappel incessant de leur propre finitude et de la fragilité de la vie [13].
L’expérience de la confrontation à la mort chez les soi- gnants en oncologie a peu été étudiée jusqu’à présent. Néan- moins, certaines études suggèrent que l’exposition fréquente à la finitude peut susciter ou exacerber l’angoisse de mort, précisément chez les soignants les plus jeunes et moins expé- rimentés [2,14]. En outre, l’angoisse de mort chez certaines infirmières serait associée à des attitudes d’évitement, voire
M. Vachon (*)
Département de psychologie, université du Québec à Montréal, CP 8888, succursale centre-ville, Montréal,
Québec, Canada H3C 3P8 e-mail : [email protected] Balfour M. Mount Palliative Care Unit, centre universitaire de santé McGill L. Fillion (*)
Faculté des Sciences Infirmières, Pavillon Vandry, local 34851050, Avenue de la medecine, Quebec, Qc, G1V 0A6
e-mail : [email protected]
Chercheure et directrice scientifique de l’URSI-CHUQ, Centre de recherche du CHUQ- axe cancer,
9, rue McMahon, Québec, Qc, G1R 2J6
1Dans le cadre de cet article, l’usage du féminin pour désigner les infirmières est à valeur épicène, dans le but d’alléger le texte.
DOI 10.1007/s11839-011-0317-3
de désengagement des situations de soins vécues comme les confrontant trop fréquemment au dépassement de leur tolérance émotionnelle et surtout existentielle.
En dépit du stress et de l’angoisse que la mort peut géné- rer chez les soignants qui la côtoient au quotidien et au-delà des écrits théoriques en psychologie existentielle [19], une étude descriptive des conditions favorables, associée à la pratique infirmière en soins palliatifs [7], ainsi qu’une récente exploration qualitative en profondeur de l’expé- rience de pionniers en soins palliatifs [15] mettent en lumière les bénéfices personnels existentiels insoupçonnés associés au travail auprès de grands malades. En ce sens, la confron- tation à la finitude serait une opportunité unique d’apprécier autrement et plus pleinement la valeur de la vie et placerait le soignant dans une position privilégiée pour découvrir un sens à sa vie [15]. Toutefois, bien que les composantes et le processus de croissance existentielle soient extensivement décrits dans l’étude de l’expérience de piliers fondateurs en soins palliatifs, la compréhension développée ne peut être systématiquement transférée à l’expérience quotidienne de soignants de première ligne en oncologie.
D’ailleurs, à ce jour, les données disponibles sur l’expé- rience des infirmières en oncologie portent davantage sur leur expérience de soins, plutôt que sur leur propre vécu existentiel [1,4,12]. Pourtant, une meilleure compréhension de l’expérience personnelle des infirmières permettrait pos- siblement de mieux saisir les enjeux existentiels auxquels elles sont confrontées et les façons optimales de s’y adapter.
Cet éclairage serait aussi un premier pas pour suggérer des pistes d’intervention et de formation pour faciliter le chemi- nement des infirmières, et qu’elles puissent tirer un profit personnel de leur expérience d’accompagnante. Cela repré- sente donc le premier objectif visé par notre recherche.
Par ailleurs, dans l’optique de soutenir les infirmières en oncologie au regard des stress émotionnels rencontrés dans leur travail (confrontation à la mort, à la détresse existen- tielle, deuils multiples), Fillion et al. [5] ont développé une intervention existentielle de groupe, adaptée aux soignants.
Le contenu de l’intervention, initialement développé pour soutenir les patients atteints d’un cancer avancé [3,11], s’inspire fortement des écrits de Frankl [9,10]. Animée par un psychologue formé dans une approche existentielle, cette intervention comprend quatre rencontres hebdomadaires et inclut des réflexions guidées sur les sources de sens à la vie, sur le sens la souffrance, ainsi que des exercices didac- tiques et expérientiels, lesquels portent entre autres sur la confrontation à la finitude [5].
Contenu de l’intervention
La première rencontre vise à introduire l’approche de Frankl de la recherche du sens aux participantes. À la suite d’une lecture recommandée, à travers des activités didactiques et
des réflexions de groupes, la définition de la recherche de sens et des voies pour trouver le sens, selon Frankl, sont présentées. Les infirmières sont aussi amenées à réfléchir à leurs valeurs personnelles, en lien avec les sources de sens à leur vie.
L’objectif principal de la deuxième séance est de susciter certaines prises de conscience chez les participants. On intro- duit la notion de la trajectoire personnelle, notamment leur engagement en tant qu’infirmière, est une façon d’affirmer leurs valeurs personnelles et peut représenter une source de sens à leur vie. En lien avec la réflexion sur les valeurs personnelles, la notion de responsabilité existentielle est également introduite aux participantes.
La troisième séance vise l’exploration de la souffrance, plus précisément de la possibilité de découvrir un sens dans la souffrance. La souffrance est explorée, tant de la perspective des patients que des soignants, et une réflexion est entamée sur les réponses communément offertes face à la souffrance. Les infirmières sont ainsi amenées à exprimer la souffrance vécue en situation de soins difficiles, à échanger sur leur stratégie d’adaptation et à réfléchir à la souffrance en tant qu’opportunité de croissance. Cette troisième séance comporte également un exercice expérientiel dans lequel les participants sont amenés à prendre contact avec leur pro- pre finitude, pour ainsi entamer une réflexion sur leurs prio- rités de vie.
La quatrième séance aborde la troisième voie du sens selon Frankl, celle des valeurs expérientielles. Les expé- riences affectives positives, notamment l’émerveillement, la beauté et l’amour sont présentées comme étant une autre source de sens à la vie. À cet effet, les infirmières sont invi- tées à exprimer leurs propres sources de gratitude ainsi que les expériences émotionnelles intenses associées à leur tra- vail d’accompagnement en fin de vie. La notion de l’humour est introduite et présentée comme une possibilité d’installer une distance juste face à la souffrance extrême.
Finalement, la cinquième rencontre permet l’intégration du contenu précédemment exploré et introduit le concept de la spiritualité, en tant que source de sens à la vie. Des réflexions sur les façons de cultiver sa spiritualité sont enga- gées et les infirmières sont amenées à réfléchir à leurs façons de contribuer à leur développement et à celui des personnes dont elle se sentent responsables, ce qui peut inclure leurs collègues de travail, les personnes en fin de vie et leurs pro- ches. Cette dernière séance permet l’intégration du contenu abordé et encourage les infirmières à cultiver leur réflexion existentielle.
Les impacts de l’intervention existentielle de groupe ont préalablement été évalués de manière quantitative sur la qua- lité de vie spirituelle, la satisfaction au travail et la perception de bénéfices associés à la pratique infirmière en oncologie et en soins palliatifs. L’évaluation quantitative menée sur une large cohorte d’infirmières a suggéré une amélioration de la
perception des bénéfices associés au travail, sans toutefois en préciser la nature. Par ailleurs, aucun impact positif sur la qualité de vie spirituelle ou sur la satisfaction globale n’a été démontré. Pourtant, les propos recueillis des participants suggéraient une satisfaction élevée face au contenu et au format de l’intervention. Les auteurs ont expliqué les résul- tats nuls obtenus par des défis théoriques et méthodolo- giques (par exemple le choix des mesures utilisées), ainsi que par la courte durée de l’intervention, laquelle en limitait l’intégration [6]. Suite à ces constats, ils ont bonifié le contenu de l’intervention et ajouté une séance d’intégration supplémentaire. Ils ont aussi suggéré d’évaluer les effets de l’intervention par une exploration qualitative en profondeur de la perspective des infirmières. C’est ce que nous propo- sons ici comme deuxième objectif de recherche. Pour plus de détails sur l’intervention, les lecteurs peuvent se référer à Fillion et al. ou à Vachon et al. [5,18].
Objectifs de recherche
Notre étude comprend deux objectifs principaux :
•
mieux comprendre l’expérience de confrontation à la mort chez des infirmières en oncologie ;•
explorer les effets d’une intervention d’approche existen- tielle de groupe sur le vécu des infirmières.Nous présentons ici les résultats de cette étude qualitative réalisée en deux temps2.
Méthode Participants
Suite à l’approbation éthique du projet par la faculté des arts et sciences de l’université de Montréal, des infirmières en oncologie ont été recrutées dans leur milieu de pratique à l’aide d’annonces et d’informateurs clés. Pour participer, les infirmières devaient avoir au moins six mois d’expé- rience en oncologie, y consacrer un minimum de 20 % de leur tâche et être disponibles pour participer à deux entre- vues qualitatives en profondeur avec la chercheure princi- pale, ainsi qu’à l’intervention existentielle de groupe.
L’échantillon final est composé de 11 infirmières, dix femmes et un homme. Il comporte une certaine diversité en termes d’âge, d’années d’expérience en oncologie et de milieux de pratique. Les caractéristiques des participants sont présentées dans le Tableau 1.
Déroulement
Chacun des participants a d’abord été rencontré par la cher- cheure principale en entretien individuel semi-dirigé. La pre- mière série d’entretiens en profondeur visait à répondre au premier objectif général. Lors des entrevues, les infirmières ont d’abord été invitées à s’exprimer librement sur leur expé- rience de proximité à la mort, tant à un niveau personnel que professionnel. Ces entrevues ont été enregistrées et transcri- tes et ont fait l’objet d’une analyse phénoménologique et interprétative [16] dont les résultats sont ici présentés. Pour une description plus détaillée du cadre conceptuel et métho- dologique ayant guidé les analyses, le lecteur est prié de se référer à Vachon et al. [18].
Par la suite, les infirmières ont participé à l’intervention existentielle de groupe. Les rencontres, d’une durée approxi- mative de deux heures par semaine, se sont étalées sur cinq semaines. Dans les deux semaines suivant la fin de leur par- ticipation au groupe, les infirmières ont été de nouveau ren- contrées en entretien individuel, cette fois-ci pour explorer leur expérience de l’intervention. Les données issues de ces entrevues ont également fait l’objet d’une analyse phénomé- nologique et interprétative [16] de laquelle les résultats sont aussi présentés ici.
Résultats-premier objectif
Les données recueillies lors de la première série d’entrevues visaient à documenter l’expérience personnelle de confron- tation à la mort chez des soignants en oncologie et en soins palliatifs. L’analyse qualitative effectuée (Fig. 1) a permis de noter des variations d’expérience sur certains thèmes, notamment sur laconscience de la finitude, sur la question dusens à la vie, ainsi que sur lesens de la souffrance
Conscience de la finitude
La plupart des infirmières rencontrées ont rapporté que la proximité à la mort inhérente à leur travail en oncologie les
Tableau 1 Caractéristiques des participants (n= 11)
Moyenne (ET) Étendue
Âge (ans) 46,60 (5,61) 39–55
Années d’expérience en oncologie
8,07 (5,67) 0,5–20
Milieu de travail Nombre d’infirmières Unité d’oncologie n = 5
Maison de soins palliatifs n = 1
Soins à domicile n = 5
2La démarche présentée s’avère le résumé partiel d’un travail de thèse.
Pour plus de détails, les lecteurs sont priés de prendre contact avec la chercheure principale.
avait amenées à réfléchir à la mort plus souvent, et autre- ment. Certaines infirmières ont rapporté que le fait de côtoyer la mort au quotidien les avait amenées à prendre davantage conscience de leur propre finitude :
J’y pense chaque jour…et je prends le temps de me mettre en contact avec ça avant de partir travailler. […] J’essaie de garder contact avec ce qui m’amène là, au chevet de personnes qui vont mourir. C’est une chance.
Je fais l’expérience de quelque chose de bien intense, de vrai, et je veux amener ça dans ma vie. J’avance dans ma quête de ce que je veux être.
Pour d’autres, l’expérience de la confrontation à la mort ne semblait pas avoir d’impact majeur dans leur vie. Elles semblaient plutôt mettre de l’avant la différentiation entre elles et leurs patients :
Non, je ne pense pas vraiment à cela […] C’est vrai qu’il y a des patients pour qui c’est difficile…Quand c’est dur pour eux je trouve ça plus difficile…mais pas au point où ça me dérange dans ma vie à moi.
Sens de la vie
Pour certaines infirmières, le travail auprès de personnes gra- vement malades semble avoir permis de cheminer au plan existentiel. Ainsi, pour elles, le sens de la mort résiderait dans la possibilité unique qu’elle offre d’apprécier la vie autrement, et plus pleinement. Plus précisément, elles décri- vaient leur expérience par des états de gratitude et de pléni- tude fréquents, ainsi que par une appréciation profonde des multiples sources de sens à leur vie :
J’ai le réel sentiment d’accomplir quelque chose qui est porteur de sens…d’apporter une contribution à l’exis- tence, à la mienne… C’est comme si ces questions existentielles là qu’on se pose nécessairement à un moment donné ; où je vais ? Qu’est-ce que je veux ? À quoi je sers ?…Bien c’est comme si mon travail me permet d’y répondre…
En revanche, certains participants ont aussi confié un sentiment de déception face à la recherche du sens de leur existence, entre autres en lien avec un sentiment de mener une vie non conforme à leurs souhaits et volontés profondes :
Je sais plus pourquoi je suis ici. Je suis pas ici pour rien ? J’ai pas d’enfants et je n’en aurai pas… Ce n’est certainement pas mon chat qui fait une grosse différence…ou même mon conjoint…en fait, je réa- lise que moi non plus je fais pas une grosse diffé- rence… Au moins si j’avais eu des enfants… C’est quoi le but ? Pourquoi je suis là ? Je cherche encore… Sens de la souffrance
Lorsque invitées à s’exprimer sur leur vécu personnel en tant qu’infirmière au chevet de personnes gravement malades, beaucoup de soignants se sont ouverts sur leur rapport à la souffrance. Nécessairement reconnu comme un défi psychique par tous, le fait de côtoyer la souffrance était cependant vécu de différentes façons. Par exemple, certains participants ont souligné leur volonté de s’ouvrir à l’expé- rience de la souffrance afin de s’y rendre pleinement présent :
Je suis correct avec ça… Juste écouter, simplement.
Juste être avec l’autre dans une expérience souf- frante…J’ai comme appris à apprivoiser les émotions souffrantes…Je suis correct à l’idée de juste demeurer silencieux et de juste accepter ce qui est là pour eux… Je dirais même que j’en viens à apprécier ces moments-là, parce qu’ils sont profondément vrais.
Par ailleurs, certaines infirmières portaient un vif senti- ment d’impuissance devant la souffrance, précisément dans un contexte où elles se sentaient submergées par une charge de travail trop grande et trop intense :
Je passe des heures au téléphone avec eux, mais en même temps, je suis pas psychologue moi ! Je suis vidée…J’sais pas…Peut-être que je me sens coupable […] J’ai l’impression de jamais en faire assez… ou peut-être que je fais juste pas les bonnes affaires…
Intégration des résultats-premier objectif L’analyse des propos des infirmières quant aux thèmes émer- gents met en relief la variabilité des expériences vécues en proximité à la mort. Ce constat s’avère par ailleurs cohérent avec la littérature empirique, théorique et clinique qui sug- gèrent que l’expérience de la mort et de la perte se loge en effet dans un condensé d’émotions paradoxales, lesquelles fluctuent en fonction des soignants, du temps et des
Description de l’expérience- Thèmes émergents
L’essence de l’expérience de proximité à la mort
Finitude : identification - distanciation Oscillation Sens - absurdité
Souffrance : Être-faire
Propos des participants Constats d’analyse descriptive
Fig. 1 Illustration du processus d’analyse descriptive
contextes. Par exemple, la capacité d’un soignant de canali- ser son expérience de confrontation à la mort pour la traduire en un mode d’existence plus conscient, empreint de sens et de gratitude, n’est pas immuable. Elle n’imperméabilise pas non plus le soignant de la souffrance de la compassion ou encore de sentiments tristes, d’angoisse ou d’impuissance devant la perte et la souffrance.
À cet effet, des écrits théoriques sur l’adaptation au deuil [17] permettent d’élucider autrement ce phénomène. Ces modèles suggèrent qu’un processus d’oscillation entre la pleine reconnaissance des douleurs qui résultent d’une perte et le réinvestissement progressif dans la vie qui se poursuit permet une adaptation optimale au traumatisme affectif que représente un deuil significatif. Les auteurs signalent aussi que dans les instants où l’individu en deuil se laisse infuser par l’énergie du renouveau, il met en sour- dine ses blessures psychologiques. Il est possible de faire un parallèle avec l’expérience de confrontation à la mort inhé- rente au travail en oncologie : un tel processus d’oscillation s’opèrerait entre la reconnaissance et l’appropriation de la souffrance du contact avec la finitude et la capacité d’investir une existence porteuse de sens en dépit de son caractère limité et incertain. L’essence de l’expérience de côtoyer la mort pourrait s’interpréter d’un processus dynamique d’oscil- lation entre un vécu de souffrance temporaire et inévitable, ainsi qu’une opportunité de croissance et de gratitude.
Résultats-deuxième objectif
Le deuxième objectif de ce projet de recherche visait à explorer les effets d’une intervention d’approche existen- tielle de groupe sur le vécu des infirmières. L’analyse phé- noménologique et interprétative effectuée (Fig. 2) suggère que l’effet principal de l’intervention aurait été, de la pers- pective des infirmières, de leur permettre de davantagepren- dre consciencede leur expérience existentielle en tant que soignant en oncologie. Selon les infirmières, c’est, entre autres, le contenu de l’intervention, lequel portait entre autres sur la finitude, les sources de sens à la vie et le sens de la souffrance, qui aurait permis cette « conscientisation » :
On a été amenés à réaliser que la souffrance peut don- ner un sens…Ça m’a fait comme du bien…Ça m’a frappé puis en même temps, ça m’a fait voir comment pour moi, ça peut être difficile d’accepter la souffrance.
Difficile d’accepter qu’elle est là. Donc, je m’organise pour la fuir… Puis au lieu, bien je peux l’accueillir davantage puis faire confiance que… elle est là pour une raison, que je vais apprendre d’elle, qu’elle va me révéler des choses de moi…Il y a une phrase qu’une personne m’a dit une fois, puis ça m’a toujours resté :
« tout ce qui nous arrive dans la vie, c’est parce que, on a ce qu’y faut à l’intérieur pour y faire face. »
Par ailleurs, plusieurs infirmières ont mentionné que l’effet contenant et encadrant du format de groupe a égale- ment favorisé leur processus de conscientisation :
Je sais que le besoin de m’exprimer va revenir… Quand tu travailles fort, que tu donnes beaucoup, t’as besoin de t’asseoir puis te dire hein, là, moi, je suis rendue là…Ce groupe m’a aidé à nommer des choses autrement puis à vivre intensément cette belle aventure des soins palliatifs… On a besoin d’être avec nos semblables pour se rendre compte qu’on vit la même chose…
… Mettre des mots, de mettre ces mots-là sur l’expérience, je pense que ça donne des outils person- nels pour prendre conscience…et apprendre à gérer son travail difficile…
Finalement, plusieurs participantes suggèrent avoir béné- ficié des prises de conscience effectuées non seulement d’un point de vue personnel, mais aussi pour l’intégrer dans leur pratique auprès des patients :
En fait, ça m’a rassurée je pense. Je suis pas toute seule avec ça. Maintenant, quand je rentre dans la chambre d’un patient, je me sens plus en confiance…
C’était super intéressant parce que ça nommait les choses qu’on vit. On se demande, des fois, est-ce que c’est correct ce que je vis, ce que je fais ?…Puis pour- quoi je le fais ?…Ça rassure puis ça nous rend plus confiants dans nos interventions.
Discussion générale
Les deux objectifs de cette étude qualitative étaient de mieux comprendre l’expérience de confrontation à la mort Fig. 2 Effets de l’intervention existentielle de groupe
chez des infirmières en oncologie et d’explorer les effets d’une intervention d’approche existentielle de groupe sur leur vécu. Les résultats des premières entrevues qualitati- ves mettent en lumière l’expérience dynamique de proxi- mité à la mort chez les soignants et, en s’inspirant des modèles d’adaptation au deuil, permettent de la qualifier d’un mouvement d’oscillation. Cette oscillation s’opèrerait entre une expérience souffrante et un processus de crois- sance personnelle qui permet l’élargissement de la cons- cience et de la gratitude face à la vie. Le mouvement d’ouverture vers un mode d’existence plus conscient et authentique est d’ailleurs cohérent avec les écrits en psychologie existentielle [19], tout autant qu’avec l’étude récente menée par Sinclair [15], ayant exploré la question de la proximité à la mort auprès de leaders en soins pallia- tifs. Les résultats obtenus auprès d’infirmières en première ligne, contrairement à ceux de Sinclair [15] auprès de pion- niers en soins palliatifs, mais dans la lignée de ceux de Fillion et al. [8], suggèrent qu’en dépit de l’opportunité unique de croissance qu’offre la proximité à la mort, cette expérience demeure source de souffrance pour plusieurs des soignants.
Néanmoins, les résultats de la deuxième série d’entrevues suggèrent des bénéfices associés à la participation à une intervention existentielle de groupe, précisément puisque cette intervention offre un lieu d’échange et de validation à l’intérieur duquel le processus de verbalisation du vécu per- met de le conscientiser davantage. Qui plus est, de la pers- pective des infirmières, les bénéfices de leur participation s’étendraient jusqu’à un sentiment de confort accru dans leur pratique auprès des patients.
Compte tenu de la charge affective souvent intense et paradoxale inhérente à l’expérience de côtoyer la mort au quotidien, il nous apparaît souhaitable que les soignants puissent bénéficier d’un espace d’échanges ciblés lequel permettrait la conscientisation et la pleine reconnaissance des mouvements d’oscillation inévitables inhérents au travail en proximité de la mort. La mise en place de tels espaces d’échanges et de réflexion semble d’autant plus souhaitable, puisqu’elle influencerait non seulement le bien-être et le processus de développement des soignants, mais indirectement la qualité des soins offerts aux patients en détresse. Nos résultats suggèrent qu’une intervention d’approche existentielle pourrait servir de plate-forme d’échange et de réflexion pour les soignants, laquelle favo- riserait l’accueil des émotions paradoxales, la possibilité d’identifier les mouvements internes d’oscillation et consé- quemment, leur permettrait d’utiliser leur propre expé- rience de manière éthique et réflexive dans leur rapport aux patients.
Conflit d’intérêt : les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d’intérêt.
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