Master
Reference
Approfondissement sur les adaptations nécessaires à la mise en place d'un dispositif basé sur le modèle d'intervention "Integrated Play
Groups"
DAFNER, Léa
Abstract
Ce travail de recherche porte sur les bénéfices que peuvent tirer les enfants avec des besoins éducatifs particuliers (BEP) du modèle d'intervention Intergrated Play Groups (IPG), élaboré par Wolfberg et Schuler (1993), avec les pairs ordinaires relativement au développement des interactions sociales. La première partie de ce travail s'interroge sur les adaptations nécessaires à l'application du modèle IPG en Suisse Romande et procède à la réalisation d'entretiens avec des expertes. La seconde partie se demande dans quelle mesure les IPG consituent une approche favorisant le développement de la socialisation auprès d'enfants ayant des BEP. Une collaboration a été mise en place durant quelques mois avec l'École de la Petite Arche et l'École de la Gradelle...
DAFNER, Léa. Approfondissement sur les adaptations nécessaires à la mise en place d'un dispositif basé sur le modèle d'intervention "Integrated Play Groups". Master : Univ. Genève, 2018
Available at:
http://archive-ouverte.unige.ch/unige:103179
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Approfondissement sur les adaptations nécessaires à la mise en place d’un dispositif basé sur le modèle d’intervention
« Integrated Play Groups »
MEMOIRE REALISE EN VUE DE L’OBTENTION DE LA MAITRISE UNIVERSITAIRE EN EDUCATION SPECIALE
PAR Léa Dafner
DIRECTEUR DU MEMOIRE Patrick Bruderlein
JURY
Caroline Dayer Maud Rybacki
Danièle Wolf Schobinger
GENEVE, JANVIER 2018 UNIVERSITE DE GENEVE
FACULTE DE PSYCHOLOGIE ET DES SCIENCES DE L'EDUCATION SECTION SCIENCES DE L'EDUCATION
RESUME
Ce travail de recherche porte sur les bénéfices que peuvent tirer les enfants avec des besoins éducatifs particuliers (BEP) du modèle d’intervention Intergrated Play Groups (IPG), élaboré par Wolfberg et Schuler (1993), avec les pairs ordinaires relativement au développement des interactions sociales.
La première partie de ce travail s’interroge sur les adaptations nécessaires à l’application du modèle IPG en Suisse Romande et procède à la réalisation d’entretiens avec des expertes.
La seconde partie se demande dans quelle mesure les IPG consituent une approche favorisant le développement de la socialisation auprès d’enfants ayant des BEP. Une collaboration a été mise en place durant quelques mois avec l’École de la Petite Arche et l’École de la Gradelle.
Les résultats montrent l’existence d’obstacles à divers niveaux influençant la diffusion du modèle IPG. Une fois certains principes du modèle IPG appliqués, les professionnel.le.s ont été satisfait.e.s. Le modèle IPG serait pertinent à mettre en place en Suisse Romande.
Mots clés : Trouble du spectre autistique – besoins éducatifs particuliers – trouble du développement intellectuel – groupes de jeux intégrés – intégration – inclusion – jeu – interaction sociale – intégration inversée – participation guidée – médiation par les pairs
REMERCIEMENTS
Avant toute chose, je tiens à adresser mes plus sincères remerciements aux personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce travail de mémoire :
À Patrick Bruderlein, pour ces précieux conseils, son expérience et sa patience tout au long de la réalisation de ce travail.
Aux expertes, pour leur attention ainsi que leurs recommandations précieuses.
Aux enfants et aux professionnel.le.s de l’École de la Petite Arche et de la classe de 4P de l’École de la Gradelle qui ont participé aux séances d’intégrations inversées.
À Maud Rybacki, qui a été la toute première référence que Patrick Bruderlein a évoqué lors de l’élaboration de mon projet de mémoire, pour sa participation enthousiaste à ce travail, pour son aide précieuse dans la recherche d’une structure éducative en vue d’une collaboration, pour son mémoire que j’ai lu en long, en large et en travers.
Aux directions des structures m’ayant permis de réaliser la partie pratique de ce mémoire.
À Caroline Dayer, pour le temps généreusement consacré à l’élaboration de ce mémoire, pour les conseils donnés dans la bonne humeur.
À Danièle Wolf Schobinger, pour sa disponibilité, son vif intérêt pour cette recherche et pour avoir accepté de faire partie du jury.
Aux personnes qui ont bien voulu donner de leur temps pour relire ce travail.
À mes ami.e.s, qui m’ont apporté leur soutien tout au long de cette période durant laquelle je leur disais que j’allais bientôt rendre mon mémoire.
À mon père et à ma grand-mère, qui m’ont permis de faire des études académiques, qui ont toujours été présents pour moi, et encore davantage durant la période de rédaction de ce travail, pour le don d’une peluche douce et bienveillante et d’une bouillote qui réchauffe les mains tapant sur le clavier.
À mon copain, toujours présent et qui a très volontiers accueilli mes moments de doute, de réjouissance et de remise en question, tout en sachant m’offrir le meilleur des soutiens.
TABLE DES MATIERES
Liste des figures ... 9
Liste des tableaux ... 9
Listes des photos ... 9
Liste des annexes ... 9
ABRÉVIATIONS PRINCIPALEMENT UTILISÉES ... 10
INTRODUCTION ………...……… 11
CADRE THEORIQUE ……….. 14
Influence de l’environnement sur le développement de l’enfant ... 14
Le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ... 15
Définition et critères diagnostiques actuels ... 15
Prévalence et ratio sexuel et pathologies associées ... 16
Prévalence ... 16
Ratio sexuel ... 16
Comorbidité ou Pathologies associées ... 17
Changements significatifs entre le DSM-IV-TR et le DSM-V ... 17
Répercussions de ces changements ... 17
Orientation vers un autre diagnostic : le Trouble de la Communication Sociale (pragmatique) (TCS) ... 18
Altération des compétences sociales de l’enfant avec TSA ... 18
Point rapide sur le Trouble du Développement Intellectuel (TDI) ... 20
L’état actuel du terrain éducatif suisse et genevois ... 21
Intégration et inclusion : définition et différences conceptuelles ... 22
Intégration : définitions et enjeux ... 22
Inclusion : définitions et implications ... 23
Etat des lieux de l’intégration en Suisse et dans le Canton de Genève ... 24
Modalités diverses de prise en charge éducative ... 26
Intervention précoce ... 27
Intégration dans des structures préscolaires et scolaires ... 29
Les interventions médiatisées par les pairs ... 30
L’approche Pivotal Response Training (Pierce et Schreibman, 1995 ; Bourgueil, 2004) ... 31
Le modèle Integrated Play Groups ... 32
Présentation du modèle Integrated Play Groups (IPG) ... 32
Origines et visées du modèle IPG ... 32
Étapes du modèle IPG ... 33
Description formelle et principes du programme IPG ... 34
Quatre pratiques de l’adulte guide ... 35
Modalités d’application du modèle IPG ... 37
Structuration temporelle et spatiale du modèle ... 38
Résultats du modèle IPG ... 40
Apports théoriques du modèle IPG ... 41
La place du jeu dans le développement de l’enfant ... 41
La médiation entre les pairs ... 43
Théorie socioconstructiviste de Vygotski ... 43
Résistances au changement ... 45
Introduction théorique aux éléments entravants les interventions basées sur l’intégration et l’inclusion ... 45
Le modèle écologique de Bronfenbrenner ... 46
Trois niveaux pour analyser les obstacles et les éléments facilitateurs ... 48
METHODOLOGIE ………..……….. 55
Première question de recherche ... 55
Méthode de recueil des données ... 55
Instrument de mesure ... 57
Echantillon ... 57
Profil des expertes participantes aux entretiens ... 58
Méthode d'analyse des données ... 60
Seconde question de recherche ... 60
Les séances de formation ... 61
Méthodes de recueil des données ... 63
Instruments de mesure ... 64
Le questionnaire de satisfaction ... 64
La grille d’observation ... 65
Echantillons ... 68
Echantillon pour l’observation des séances d’intégrations inversées ... 68
Echantillon pour le questionnaire de satisfaction ... 70
Méthode d'analyse des données ... 72
Pour la grille d’analyse ... 72
Pour le questionnaire de satisfaction ... 72
Structure des séances du parcours moteur ... 72
Déroulement de la séance d’intégration inversée ... 73
Disposition du matériel ... 74
PRESENTATION DES RESULTATS ………... 77
Première question de recherche ... 77
Analyse thématique des entretiens ... 77
Connaissances préalables ou non du modèle IPG ... 77
Expériences similaires aux caractéristiques du modèle IPG ... 78
Pertinence du modèle IPG ... 82
Formation des enfants ordinaires ... 83
Supports de formation des enfants ordinaires ... 84
Sélection des enfants ordinaires ... 85
L'âge des enfants ... 86
Profil et sélection de l'enfant avec un TSA ou BEP ... 87
Cadre de mise en place du modèle IPG ... 88
Suggestions d'aménagement du modèle ... 89
Intégration: vision de ce concept et ce qui fait défaut en Suisse Romande ... 92
Bénéfices du modèle pour les enfants avec un TSA ... 96
Critiques et limites du modèle IPG ... 97
Effet de la présence de l'enfant ordinaire formé et effet de la présence d'un adulte formé sur le comportement de l'enfant avec TSA ... 99
Motivation versus lassitude des enfants ordinaires ... 100
Synthèse ... 101
Seconde question de recherche ... 103
Analyse de la grille d’observation ... 103
Comportements généraux des enfants avec BEP durant les séances ... 104
Eléments les plus saillants ... 106
Les conséquences de la formation des enfants ordinaires ... 109
La fatigue des élèves avec BEP et ses conséquences ... 110
Analyse du questionnaire de satisfaction ... 111
Synthèse ... 116
DISCUSSION GENERALE ……….. 118
Conditions d’une intervention efficace basée sur le modèle IPG ... 119
Réflexion autour des besoins des enfants avec un TSA ou des BEP ... 120
Un des besoins des enfants ordinaires : la motivation ... 121
Obstacles et les leviers au modèle IPG ... 121
Obstacles et éléments facilitateurs évoqués par les expertes ... 121
Obstacles et éléments facilitateurs rencontrés durant l’intervention ... 123
Retour sur la médiation entre pairs et le modèle IPG ... 126
Influence des pairs ... 127
Centration sur l’enfant avec TSA ou BEP ... 128
Limites du mémoire ... 129
Perspectives de recherche ... 131
CONCLUSION ……….. 133
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ………. 136
ANNEXES ……… 142
Liste des figures
Figure 1 Organisation des systèmes d’après le modèle écologique de
Bronfenbrenner (1979) p.48
Figure 2 Schéma de la nomenclature élaborée pour la grille d’observation p.67
Figure 3 Schéma du parcours moteur p.75
Figure 4 Hiérarchie d’obstacles à la mise en place d’intervention basée sur
l’intégration ou l’inclusion p.124
Liste des tableaux
Tableau 1 Comparatif de la temporalité du modèle IPG selon divers articles p.39 Tableau 2 Formations et expériences professionnelles des participantes p.59 Tableau 3 Présentation des élèves de l’École de la Petite Arche p.71 Tableau 4 Expériences des expertes similaires aux caractéristiques du modèle
IPG p.79
Tableau 5 Récapitulatif des réponses au questionnaire de satisfaction p.112
Listes des photos
Photo 1 Un exemple du parcours moteur (côté gauche de la salle) p.76 Photo 2 Un exemple du parcours moteur (côté droit de la salle) p.76
Liste des annexes
Annexe 1 Document d’information du modèle IPG p.143-145
Annexe 2 Formulaire d’information et de consentement pour les entretiens
avec les expertes p.146-149
Annexe 3 Canevas d’entretien (première question de recherche) p.150 Annexe 4 Présentation de l’École de la Petite Arche p.151 Annexe 5 Manuel imagé Comment être un super copain, de Bourgueil
(2007), composé de neuf vignettes p.152-156
Annexe 6 Questionnaire de satisfaction pour l’équipe éducative de l’École
de la Petite Arche p.157-159
Annexe 7 Questionnaire de satisfaction pour l’enseignant ordinaire de
l’École de la Gradelle p.160-162
Annexe 8 Grille d’observation des séances d’intégrations inversées (six
pages) p.163-168
ABRÉVIATIONS PRINCIPALEMENT UTILISÉES
BEP : Besoins Éducatifs Particuliers
IPG : Integrated Play Groups (groupes de jeux intégrés)
PRT : Pivotal Response Training (entraînement aux réponses pivots) TDI : Trouble du Développement Intellectuel
TSA : Trouble du Spectre Autistique
INTRODUCTION
Les « Integrated Play Groups » (IPG), élaboré par Wolfberg et Schuler (1992, 1993), est un modèle d’intervention éducative qui repose sur l’inclusion d’un groupe d’enfants présentant un trouble du spectre autistique (TSA) dans un groupe d’enfants ordinaires et qui vise à favoriser les comportements sociaux et de jeu des enfants avec TSA. Il est conçu pour être mis en place de manière complémentaire et en parallèle à d’autres interventions. L’originalité des IPG réside dans la manipulation de l’environnement dans lequel se déroule l’intervention pour améliorer les compétences sociales, interactionnelles et symboliques des enfants avec TSA. Ainsi, des éléments tels que la formation des enfants ordinaires pour les sensibiliser à la problématique de leurs pairs avec TSA, le principe de participation guidée, les modalités relatives au déroulement des séances et à l’organisation de l’espace de jeu sont autant de paramètres mis en place de façon à proposer aux enfants avec TSA un cadre qui leur soit favorable et adapté à leurs caractéristiques et besoins.
L'application de ce modèle a montré des résultats positifs principalement aux Etats-Unis et au Canada (Wolfberg, 1999, 2003, 2004 ; Wolfberg, Bottema-Beutel et DeWitt, 2012 ; Wolfberg, DeWitt, Young et Nguyen, 2015 ; Wolfberg et Schuler, 1992, 1993, 1999). Pourtant, l’application de ce modèle en Suisse Romande et plus particulièrement dans le paysage genevois est quasi inexistante. En effet, les professionnel.le.s de l’éducation spéciale n’en ont, pour la majorité, aucune connaissance. De plus, ce modèle tend à favoriser l'inclusion alors que ce concept n’est pas encore atteint dans la majorité des pays de l’Europe et en Suisse (Rose et Doumont, 2007, p.5). Le développement de structures éducatives inclusives serait lacunaire et tardif en Suisse, en comparaison avec les avancées conceptuelles théoriques et le cadre législatif suisse et genevois actuel (Solovyeva, 2013, p.9).
Cette recherche comporte quatre objectifs différents que nous allons énumérer. Elle vise à :
1. identifier les freins principaux qui bloquent la diffusion et la pratique de ce modèle en Suisse Romande (ou d’autres modèles similaires sur le principe de l’inclusion),
2. identifier les moyens de l’adapter dans cette région et de passer au-delà des obstacles à sa diffusion,
3. réaliser une démarche expérimentale reprenant certains de ces principes comme la médiation avec les pairs,
4. relever le degré de satisfaction des professionnel.le.s ayant mis en place une intervention ayant des similarités avec le modèle IPG.
Ce travail présentera dans une partie théorique l’impact du déficit de la communication et des interactions sociales inhérent au TSA sur le développement de l’enfant, ainsi que le cadre législatif et éducatif suisse et genevois, et les prises en charge diverses de l’enfant avec TSA qui en découlent. Le modèle IPG, ses modalités d’application et les conceptions théoriques qui l’appuient seront ensuite étudiées. Enfin, il sera question des apports théoriques relatifs aux potentiels freins à la diffusion de ce modèle.
Quant aux parties pratiques, ce travail sera divisé en deux sections distinctes. La première sera consacrée à la réalisation et l’analyse d’entretiens semi-directifs avec des expertes dans le domaine du TSA, en vue d’explorer les possibles adaptations du modèle pour sa potentielle application en Suisse Romande, ainsi que les freins et les résistances en jeu dans sa diffusion. La seconde portera sur l’évaluation de la satisfaction et des représentations des professionnel.le.s impliqué.e.s dans le cadre d’une collaboration avec l’École de la Petite Arche (Fondation Ensemble, canton de Genève) et l’École de la Gradelle (commune de Chêne-Bougeries). Celle-ci se rapportera également à l’observation de séances d’intégrations inversées, qui ont eu comme objectif de comprendre dans quelle mesure les interactions avec les pairs ordinaires peuvent influencer les compétences interactionnelles d’enfants ayant des besoins éducatifs particuliers (BEP).
Langage épicène : choix et justifications
Tout au long de ce travail, le langage épicène sera employé, ainsi que l’accord de proximité. Il s’agit d’un choix issu de valeurs personnelles et d’une volonté profonde d’inscrire ce mémoire dans une perspective non sexiste et inclusive (puisque l’inclusion est une thématique abordée au cours de ce travail).
Un autre parti pris sera de genrer au féminin les personnes ayant participé aux entretiens semi- directifs. La langue française employant le masculin comme genre générique, son utilisation ne permet pas de rendre compte de la majorité féminine de notre échantillon. En effet, sur six personnes, il n’y avait qu’un expert masculin. Or, en utilisant la règle du masculin générique, on a tendance à invisibiliser involontairement la population féminine qui représente majoritairement les domaines de l’éducation ordinaire et spéciale. J’ai fait le choix conscient de genrer au féminin les personnes de cette première partie de mémoire afin de tenter une représentation plus juste des genres au sein du domaine des sciences de l’éducation.
Pour ce faire, je me suis appuyée sur diverses ressources, regroupées et accessibles sur le site internet du Service de l’Egalité de l’Université de Genève1 qui déclare que « l’Université de Genève, engagée en
1 http://www.unige.ch/rectorat/egalite/ancrage/epicene/
faveur de l’égalité, encourage la communauté universitaire à montrer la voie ». Le Service de l’Egalité met à disposition divers documents à ce sujet, comme les Recommandations HES-SO pour une communication épicène (2014) et le Guide romand d’aide à la rédaction administrative et législative épicène (Moreau, édité par l’Etat de Genève en 2001), sur lesquels je me suis appuyée.
CADRE THEORIQUE
Influence de l’environnement sur le développement de l’enfant
Dans le cadre de ce travail, nous considérons la place particulière que tient l’environnement au sein du développement de l’enfant. L’environnement et divers éléments contextuels de sa vie sont considérés comme un facteur majeur de son développement, si l’on se place dans une perspective écologique. En se référant aux travaux de Bronfenbrenner, Dunst (2016) affirme que « toute expérience ou opportunité environnementale planifiée ou naturelle a des caractéristiques et des éléments discernables qui peuvent être examinés en tant que déterminants ou corrélats du comportement et du développement » (p.551).
En plus des causes génétiques et physiologiques, le développement de l’enfant est ainsi fortement marqué par le milieu dans lequel il évolue. Hanson et Espinosa (2016) affirment que « les théoriciens du développement de l’enfant ont reconnu depuis longtemps l'importance du contexte écologique dans l'examen et la compréhension du développement de l'enfant »2 (p.458).
Un des éléments issus de l’environnement sur lequel nous allons nous attarder sont les interactions sociales de l’enfant avec ses pairs. Ces dernières, bien entendu, déterminent ses compétences communicationnelles et sociales, ainsi que son bien-être. En effet, Roeyers (1996) affirme que les interactions réciproques entre les pairs « servent de nombreuses fonctions importantes dans le développement et la vie de l’enfant » (p.304). Bottema-Beutel, Turiel, DeWitt et Wolfberg (2017) appuient cette déclaration en écrivant que « les interactions avec les pairs sont particulièrement importantes pour les jeunes enfants et constituent des expériences d’apprentissage sur les caractéristiques des relations sociales incluant la réciprocité, la justice, et l’impact de causer du tort aux autres » (p.52).
Ainsi, les pairs peuvent être en toute légitimité considérés comme des « agents de changement de comportement » (Odom et Strain, 1984, p.544). Si leur influence peut impacter le développement de l’enfant de manière tant positive que négative, il n’en reste pas moins qu’il s’agit d’une influence nécessaire, voire vitale. C’est pourquoi nous allons nous pencher sur la question de ce qu’il se passe
2 Il s’agit d’une traduction libre de l’anglais. L’ensemble des citations de ce travail fera l’objet d’une traduction libre de l’étudiante.
quand l’enfant n’est pas en mesure de profiter de cette influence, dans le cas du trouble du spectre autistique (TSA), et étudier les prises en charge éducatives qui peuvent être mises en place pour travailler sur ce déficit.
Le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA)
Définition et critères diagnostiques actuels
Les recherches théoriques au sujet du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont évolués considérablement depuis l’identification du trouble par Kanner (1943). D’après le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-V, 5ème édition, Association Américaine de Psychiatrie, 2013, version française de 2015), le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est considéré come un trouble neurodéveloppemental, qui constitue un « ensemble d’affections qui débutent durant la période de développement […] caractérisé par des déficits du développement qui entraînent une altération du fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel. » (p.33). Un enfant présentant les déficits suivants peut avoir un diagnostic du TSA :
Critère A : Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observées dans des contextes variés. Manifestation par :
1. Déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle : allant d’anomalies de l’approche sociale et d’une incapacité à la conversation bidirectionnelle normale, à des difficultés à partager les intérêts, les émotions et les affects, jusqu’à une incapacité d’initier des interactions sociales ou d’y répondre
2. Déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales : allant d’une intégration défectueuse entre la communication verbale et non verbale, à des anomalies du contact visuel et du langage du corps, à des déficits dans la compréhension et l’utilisation des gestes, jusqu’à une absence totale d’expressions faciales et de communication non verbale
3. Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations : allant de difficultés à ajuster le comportement à des contextes sociaux variés, à des difficultés à partager des jeux imaginatifs ou à se faire des amis, jusqu’à l’absence d’intérêt pour ses pairs
Les déficits du critère A sont « envahissants et durables » (p.59).
Critère B : Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités. Au moins deux des éléments suivants :
1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l’utilisation des objets ou du langage
2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés
3. Intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but 4. Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects
sensoriels de l’environnement
Critère C : Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement.
Critère D : Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel social, scolaire/professionnel ou dans d’autres domaines importants.
Critère E : Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par un handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) ou un retard global du développement.
Nous avons jugé pertinent de mettre l’ensemble des critères et de ce qui les composaient, puisque le déficit de la communication et des interactions sociales sera l’objet de ce travail. De plus, il s’agit d’une nouvelle classification du TSA et il nous semblait important de la transposer dans son entièreté ici pour s’assurer d’en prendre connaissance convenablement.
Prévalence et ratio sexuel et pathologies associées
Prévalence
D’après le DSM-V, il y aurait près de 1% de la population touchée par le TSA aux Etats-Unis et dans les autres pays avec des estimations comparables entre les échantillons d’enfants et d’adultes. Le DSM- V expose des causes probables de ce taux élevé comme pouvant être « le reflet d’un élargissement des critères diagnostiques du DSM-IV pour inclure des cas subsyndromiques, d’une meilleure reconnaissance du trouble, de différences de méthode des études ou d’une réelle augmentation de la fréquence du TSA. » (p.62).
Ratio sexuel
Il y aurait, toujours selon le DSM-V, quatre fois plus de garçons que de filles qui auraient été diagnostiqués comme étant porteurs d’un TSA. Ce déséquilibre peut être expliqué par la raison suivante : « dans les échantillons cliniques, les filles ont plus fréquemment un déficit intellectuel associé, ce qui suggère que les filles sans déficit intellectuel ou retard de langage pourraient être sous- diagnostiquées, possiblement en raison d’une présentation clinique atténuée des difficultés sociales et de communication » (p.64).
Comorbidité ou Pathologies associées
Selon le DSM-V, le TSA est souvent associé au trouble du développement intellectuel ([TDI]
nouvelle désignation de la déficience intellectuelle) à des troubles structurels du langage, ainsi que des troubles des apprentissages. Il est possible qu’il y ait simultanément un TSA et un déficit de l’attention/hyperactivité et donc une attribution de diagnostics concomitants. Il est possible que des pathologies soient liées au TSA (par exemple, l’épilepsie, les problèmes de sommeil, la constipation).
Changements significatifs entre le DSM-IV-TR et le DSM-V
Répercussions de ces changements
Le TSA était regroupé sous la désignation du Trouble envahissant du développement (TED), qui réunissait également le syndrome de Rett, le Trouble désintégratif de l’enfance, Syndrome d’Asperger et le Trouble envahissant du développement non spécifié (y compris autisme atypique). Afin de mesurer l’étendue des changements entre le DSM-IV-TR et le DSM-V, nous rappelons brièvement les critères diagnostiques du trouble autistique du DSM-IV-TR (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4ème édition, Texte Révisé, 2000, traduction française de 2004, pp.60-65).
A. Altération qualitative des interactions sociales B. Altération qualitative de la communication
C. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités
L’établissement de nouveaux critères diagnostiques du TSA dans le DSM-V a eu des impacts significatifs sur plusieurs aspects. Les modifications dans les critères diagnostiques du DSM-V reflètent une réduction de la sensibilité et une plus grande rigueur dans l’attribution d’un diagnostic. Ainsi, des individus ayant reçu le diagnostic du Syndrome d’Asperger ou un Trouble envahissant du développement non spécifié, ou possédant un plus haut niveau cognitif doivent faire face à de plus grands risques de ne plus recevoir le diagnostic du TSA (McPartland, Reichow et Volkmar, 2012, p.
382). Les personnes ayant reçu un diagnostic de l’un de ces troubles d’après le DSM-IV « doivent recevoir un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme ». Cependant, chez les personnes ayant, selon le DSM-V, uniquement l’un des deux critères (A ou B) de présent, ce diagnostic ne peut pas être attribué. De plus, les critères diagnostiques du DSM-V sont plus restrictifs que ceux du DSM-IV, ce qui aura des conséquences sur le taux de prévalence du diagnostic, sur l’accès des individus à des services adaptés, ainsi que dans les recherches futures portant sur cette population (McPartland et al, 2012, p.381-382).
Ainsi, les changements dans les critères diagnostiques du TSA entre le DSM-IV et le DSM-V vont apporter des changements significatifs dans la constitution de la population qui peuvent se voir attribuer le diagnostic du TSA (McPartland et al, 2012, p.381-382). Toutefois, le DSM-V donne la possibilité lors de l’établissement du diagnostic de noter les caractéristiques individuelles grâce à l’emploi de
« spécifications » (par exemple « avec ou sans déficit intellectuel associé ; avec ou sans altération du langage associé »), ce qui donne la possibilité « d’individualiser le diagnostic et d’enrichir la description clinique des personnes atteintes » (p.60).
Orientation vers un autre diagnostic : le Trouble de la Communication Sociale (pragmatique) (TCS)
Dans le DSM-V un nouveau diagnostic qui est celui du TCS a été introduit. Il se caractérise par « une difficulté primaire dans ce qui en linguistique est appelé la pragmatique, c’est-à-dire l’utilisation sociale du langage et de la communication ». Le TCS se manifeste par les déficits suivants :
Des déficits de la compréhension et du respect des règles sociales de la communication verbale et non verbale dans des contextes de la vie réelle, des difficultés à adapter le langage aux besoins de l’auditeur ou à la situation et à suivre les règles de conversation et de narration. Ces déficiences de la communication sociale entraînent des limites fonctionnelles dans la communication effective, l’intégration sociale, le développement de relations sociales, la réussite scolaire ou les performances professionnelles. Les déficiences ne sont pas mieux expliquées par des faibles compétences dans les domaines de la langue structurelle ou des capacités cognitives » (pp.53-54).
Selon le DSM-V, le diagnostic du TCS peut être attribué à des personnes ayant des déficits de la communication et des interactions sociales, mais n’ayant pas des comportements, des intérêts ou des activités restreintes et répétitives.
Altération des compétences sociales de l’enfant avec TSA
Au vu des critères diagnostiques du TSA, celui-ci semble avoir des répercussions importantes sur l’ensemble du développement et du fonctionnement de l’enfant. La présence d’altérations dans la communication et les interactions sociales ainsi que des comportements restreints et répétitifs limitent l’apprentissage et le développement de nouvelles compétences. Cette idée est rejointe par Howlin, Magiati et Charman (2009) lorsqu’ils affirment que ce qui caractérise le TSA, en plus des incapacités
l'acquisition de comportements fonctionnels, adaptatifs et souples » (p.38). Pour DiSalvo et Oswald (2002), « le problème se situe dans le processus d’apprentissage social par lequel les compétences sont acquises et appliquées de manière appropriée dans divers contextes » (p.198).
Concrètement, les déficits dans la réciprocité socio-émotionnelle concernent la capacité à entrer en contact avec les autres et à partager avec eux pensées et sentiments. Les enfants avec TSA feraient preuve de « peu ou [d’]une absence d’initiation des interactions sociales, ne partageraient pas leurs émotions, n’imitent pas ou peu les comportements d’autrui » (DSM-V, p.59). Le langage serait davantage utilisé pour la demande que sous une dimension sociale. Il s’agit ici de déficits sur lesquels nous allons davantage nous attarder.
Les altérations de la communication et des relations sociales peuvent être une des composantes majeures du diagnostic du TSA. En effet, les enfants avec TSA ont des capacités différentes par rapport à celles des enfants ordinaires dans le domaine social. Si l’on considère diverses sources théoriques, les altérations se situeraient sur le versant de l’initiation de l’interaction, mais également de la réciprocité interactionnelle (Roeyers, 1996 ; Pierce et Schreibman, 1995). Des lacunes dans la spontanéité et la flexibilité du comportement social ont également été rapportées (DiSalvo et Oswald, 2002, p.198).
Cependant, certain.e.s auteur.e.s établissent une nuance et ont tendance à penser que les enfants avec TSA ne manquent pas toujours de motivation pour les interactions sociales, mais qu’il s’agit uniquement de leurs altérations qui les empêcheraient de pouvoir avoir un comportement social adapté.
Les enfants interagiraient la plupart du temps de manière inattendue et qui peut paraître inadaptée pour les ordinaires. En effet, Wolfberg, DeWitt, Young et Nguyen (2015) affirment que les enfants identifiés sur le spectre autistique font de « fréquentes tentatives pour initier le jeu avec leurs pairs, mais en raison du caractère inconventionnel de ces initiations, [celles-ci] passent souvent inaperçues pour mériter une réponse ou pour être considérées comme une tentative de socialisation » (p.831).
Ainsi, en raison de ces déficits dans la communication et les interactions sociales, les enfants avec TSA seraient une population plus à risque d’exclusion des activités et interactions entre pairs (Wolfberg et al, 2015, p.831), qui sont pourtant des expériences nécessaires pour leur développement. Le risque de stigmatisation serait également amplifié par le fait que les pairs ne seraient pas sensibilisés au préalable par rapport à la notion de différence ou de situation de handicap. Si l’enfant avec TSA pratique des comportements répétitifs et s’il use d’un langage stéréotypé, cela « peut [lui] causer le fait d’apparaître particulièrement différent aux yeux de [ses] pairs » (DiSalvo et Oswald, 2002, p.199). En raison de ces éléments, il est donc vulnérable et peut devoir faire face à une réaction de non-inclusion dans un groupe de pairs. Se situant alors « à la périphérie des activités sociales », il aurait un environnement social comportant moins d’occasions où interagir avec ses pairs et de développer des compétences sociales (Bottema-Beutel et al, 2017, p. 51 ; Wolfberg et al, 2015, p.830). L’enfant avec TSA, sans prise en
charge adéquate, serait donc exposé à des risques de s’enfermer dans une boucle qui s’auto-alimenterait.
En effet, étant moins exposé aux interactions sociales avec ses pairs, il aurait des possibilités réduites de développer ses compétences sociales et de communication, ce qui pourrait nuire à sa participation sociale (Pickles, Simonoff, Conti-Ramsden, Falcaro, Simkin, Charman, Chandler, Loucas et Baird, 2009, p.850).
Point rapide sur le Trouble du Développement Intellectuel (TDI)
Nous faisons ici un aparté pour présenter le trouble du développement intellectuel (TDI), puisque les enfants issus de l’échantillon de la seconde partie de ce travail sont majoritairement diagnostiqués comme ayant un TDI.
La dénomination servant à désigner la déficience intellectuelle a changé depuis la publication du DSM-V et il s’agit dès à présent de trouble du développement intellectuel. D’après le DSM-V (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5ème édition, 2013, traduction française de 2015) :
Le handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) est caractérisé par un déficit général des capacités mentales, comme le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, les apprentissages scolaires et l’apprentissage à partir de l’expérience. Ces déficits entraînent une altération du fonctionnement adaptatif, de sorte que la personne ne parvient pas à répondre aux normes en matière d’indépendance personnelle et de responsabilité sociale, dans un ou plusieurs aspects de la vie quotidienne, notamment la communication, la participation à la société, le fonctionnement scolaire ou professionnel, et l’indépendance personnel à la maison ou en collectivité.
(p.33).
Les enfants ayant un TDI peuvent être perçus comme étant différents par les enfants ordinaires (Solovyeva, 2013). En effet, « la différence d’un enfant présentant une déficience intellectuelle ne passe pas inaperçue pour la grande partie de ses camarades de classe, surtout si elle implique des problèmes de langage et un comportement bizarre ou inadéquat » (p.122). Dans son travail de Master, Solovyeva (2013) a mis en place une recherche avec un échantillon d’enfants ordinaires âgés entre 4 et 5 ans au sein de deux écoles genevoises afin d’étudier la compréhension et les attitudes de ces enfants à l’égard de pairs ayant un TDI, et d’évaluer l’impact sur ces attitudes d’une intervention basée sur des lectures et des discussions.
Les conclusions tirées mettent en évidence l’impact de la perception que les enfants ordinaires ont au sujet du TDI sur leurs attitudes (Solovyeva, 2013, p.123). En général, leurs attitudes sont « initialement plutôt négatives » (p.123) à l’égard d’enfants avec TDI si aucune intervention n’est mise en place pour amener une meilleure compréhension chez les enfants. L’intervention menée a eu pour effet de rendre les attitudes des enfants ordinaires plus positives à l’égard des enfants avec un TDI. Ainsi, Solovyeva affirme « une meilleure compréhension favorise les attitudes positives […] mais ne les engendre pas forcément » (p.121). En effet, au sein de son échantillon, deux tiers des enfants ordinaires ont amélioré leurs attitudes à l’égard des autres enfants, ce qui in fine favorise une meilleure intégration de ces enfants dans le groupe. De plus, les enfants ordinaires de cette tranche d’âge sont « tout à fait capables d’accepter la différence de l’autre dans ses capacités d’apprentissage » (p.122). Ainsi, le fait de pouvoir donner aux enfants ordinaires des outils pour faciliter leurs interactions avec des enfants ayant un TDI tout en leur fournissant des explications adéquates pour qu’ils soient en mesure de comprendre la situation de leurs camarades est une manière pertinente de pouvoir améliorer l’intégration de ces enfants dans le milieu scolaire. Cette idée rejoint les conclusions de Soloveyva à ce sujet : « Il nous paraît donc important de travailler avec les jeunes enfants des classes ordinaires incluant des élèves avec une déficience intellectuelle sur l’appréciation des différences de chacun (tout en soulignant les similitudes entre tous les élèves) ainsi que sur la promotion des attitudes positives vis-à-vis des enfants “différents”
» (p.122). Intervenir au sein des séances d’intégrations inversées et fournir une formation adaptée aux enfants ordinaires pour les interactions avec leurs pairs avec un TDI, même s’il ne s’agit pas de la population initiale recherchée, semble être intéressant dans le cadre de notre deuxième question de recherche.
Au vu des risques considérables de mise en retrait de l’enfant avec TSA (ou avec un TDI) du groupe de pairs et donc d’une radicale diminution de la possibilité de développement social, nous en venons à nous demander quelles sont les possibilités actuelles d’intégration dans le contexte suisse, et plus particulièrement genevois, pour contrebalancer ces risques.
L’état actuel du terrain éducatif suisse et genevois
Avant de voir ce qui est mis en place actuellement en Suisse, nous allons d’abord nous pencher sur les concepts d’intégration et d’inclusion, car de nombreuses confusions courantes sont faites à leur propos alors qu’il s’agit de concepts-clés pour appréhender la personne en situation de handicap au sein de la société.
Intégration et inclusion : définition et différences conceptuelles
Intégration : définitions et enjeux
L’intégration, dans sa définition classique, désigne « l’opération par laquelle un individu ou un groupe s’incorpore à une collectivité, à un milieu » (Petit Robert, 2002, cité par Grémion, 2015). L’intégration peut avoir un deuxième sens, qui signifie le « processus qui oblige à la confrontation, la négociation et la coopération de plusieurs acteurs et nécessite de perpétuels réajustements » (Grémion, 2015).
L’intégration serait alors le mouvement d’un individu avec ses particularités vers un groupe plus large, de façon à y être assimilé. Cependant, le fait d’être assimilé.e à un groupe ne permet pas de prendre en compte ses particularités, puisque l’on prend la personne comme étant semblable par défaut au groupe,
« sans se soucier de la spécificité, de l’identité particulière de la personne » (Grémion, 2015). Rose et Doumont (2007) soulèvent cet aspect problématique en apportant leur définition de l’intégration comme étant un « processus qui consiste à favoriser l’adaptation de la personne en situation de handicap, dans un milieu scolaire : ses comportements doivent correspondre aux normes et aux valeurs sociales dominantes et la personne en situation de handicap doit développer des stratégies pour être reconnue comme les autres » (Mercier, 2004, cité par Rose et Doumont, 2007, p.4). Ainsi, en plus du fait que la personne doit faire face aux problématiques et difficultés liées à sa situation de handicap, elle doit également fournir des efforts nécessaires et contraignants pour que son accueil dans le groupe ou le milieu scolaire réussisse. L’intégration des enfants en situation de handicap était une notion attirant beaucoup d’attention depuis le début des années 1980 (Plaisance, Bouve et Schneider, 2006, p.62), mais on se rend compte à présent de ses limites et en quoi elle ne semble plus constituer un idéal aussi pertinent qu’auparavant pour les personnes en situation de handicap.
Avoir une réflexion sur quel élève en situation de handicap pourrait être intégré dans une structure ordinaire, cela revient à regarder sous quel format cela est possible (par exemple, en temps partiel ou non) et donc à « limiter les perspectives d’action » (Plaisance, Bouve et Schneider, 2006, p.62). En effet, Plaisance et al (2006) affirment que ces élèves, une fois intégrés, auraient plutôt un statut de
« visiteur » que de « membre à part entière de la communauté scolaire » (p.63). De plus, les interventions visant à favoriser l’intégration d’un enfant au sein d’une école ordinaire seraient centrées sur l’enfant et non sur l’adaptation des pratiques pédagogiques des professionnel.le.s, ce qui n’alimente pas l’évolution de pratiques professionnelles vers l’acceptation des différences et de la diversité des profils (p.63).
Inclusion : définitions et implications
Souvent mise en opposition avec le terme de ségrégation (Orsmond, Krauss et Seltzer, 2004, p.247), la notion d’inclusion est présentée comme une alternative plus pertinente et radicale. Contrairement au terme d’intégration, l’inclusion est une notion qui « gagne du terrain » (Plaisance et al, 2006, p.62).
Chatelanat, Martini-Willemin et Beckman (2006) la définissent comme suit :
Le terme d’inclusion – le dernier à ce jour, qui est censé désigner l’idéal à atteindre – semble exiger que, quelque soit la singularité de l’enfant, les contextes sociaux ouverts à tous les enfants doivent pouvoir l’accueillir et lui offrir des opportunités de développement personnel et de construction des liens sociaux. Dans une perspective d’inclusion, la socialisation et l’éducation d’enfants dans les lieux spécialement créés à leur intention doivent être des mesures exceptionnelles et temporaires (p.93).
L’inclusion a plusieurs principes de base à appliquer et respecter si l’on veut pratiquer une éducation inclusive. Tout d’abord, il est important de considérer que tout enfant a sa place dans la structure scolaire si cette dernière veut appliquer une politique d’inclusion scolaire (d’après le principe de non- discrimination présent dans l’article 8 de la Constitution fédérale de la Confédération suisse). Ensuite, l’enfant a le droit d’être un membre à part entière du groupe, c’est-à-dire que le fonctionnement du groupe doit être aménagé en fonction de ses membres. Le troisième principe réside dans le fait que l’environnement doit rester le plus naturel et ordinaire possible, enrichi d’aménagements spécifiques répondant aux besoins de l’enfant. Une structure scolaire désirant s’inscrire dans une politique d’inclusion doit avoir comme visée de travailler sur la participation sociale de l’enfant inclus. Il s’agit de donner à l’enfant le plus possible d’opportunités d’interactions sociales avec ses pairs de façon à ce qu’il s’inscrive dans le groupe et en tirer les bénéfices relatifs. Par ailleurs, le fait que l’enfant soit inscrit dans le collectif fait justement partie des principes de base de l’inclusion ou de l’éducation inclusive. La prise en charge de l’enfant est centrée sur l’entretien des liens sociaux avec ses pairs. Il s’agit d’un travail individualisé, adapté à lui et à ses compétences, au sein du collectif. Enfin, le dernier principe de base consiste à mettre en avant ses compétences au lieu de cibler ses incapacités, dans la perspective de la théorie de la Valorisation des Rôles Sociaux (Grémion, 2015).
Ainsi, l’inclusion serait, à la différence de l’intégration, le milieu accueillant la personne en situation de handicap qui réaliserait les transformations nécessaires, tant au niveau des mentalités que des aménagements physiques (par exemple, l’accessibilité) en vue de s’adapter à ses caractéristiques. Une structure scolaire inclusive n’exigerait pas à ce que l’enfant fournisse l’effort de « rentrer dans le moule » pour qu’il y soit inclus. Dans un contexte théorique fortement imprégné par la dichotomie intégration-inclusion, l’inclusion sociale serait alors une alternative plus puissante et radicale que la notion de l’intégration pour lutter contre l’exclusion d’enfant avec des incapacités, d’autant plus que
Solovyeva (2013) affirme que « le milieu inclusif influence de manière positive l’acceptation des enfants en situation de handicap dans une classe » (p.38).
Il nous semble important de préciser ici que notre travail aborde un modèle d’intervention qui utilise l’inclusion sociale comme un moyen pour favoriser le développement des enfants ayant des altérations dans les compétences sociales. De cette manière, nous considérons l’inclusion sociale comme un moyen et non comme une finalité.
Etat des lieux de l’intégration en Suisse et dans le Canton de Genève
Afin de tirer un rapide état des lieux de la Suisse et plus particulièrement de Genève, nous allons évoquer le cadre législatif qui régule le fonctionnement des institutions relativement à l’intégration des enfants ayant des besoins éducatifs particuliers (BEP).
L’article 8 de la Constitution fédérale de la Confédération Suisse postule le droit à l’égalité pour les personnes en situation de handicap (alinéa 1), affirme le principe de non-discrimination (alinéa 2) et déclare que la loi suisse doit prévoir des « mesures en vue d’éliminer les inégalités qui frappent les personnes handicapées » (alinéa 4).
Suite à cet article de la Constitution fédérale, la loi en question servant à évoquer les mesures pour éliminer les inégalités des personnes en situation de handicap a été créée en 2002 et se nomme la Loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand). Elle a pour visée de cibler les conditions qui pourraient faciliter l’intégration des personnes en situation de handicap dans la vie sociétale et réglemente ce qui relève de l’accessibilité des infrastructures et des transports pour les personnes à mobilité réduite et prévoit des dispositions spécifiques pour la Confédération et les cantons (Laederach, 2014).
D’autres éléments du cadre législatif suisse apparaissent, comme la Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration de personnes invalides (LIPPI, 2006), qui contraint les cantons à garantir une prise en charge des personnes en milieu institutionnel ainsi que l’intégration de celles-ci dans la société par l’élaboration et la mise en place de plans stratégiques. Suite à l’application de la LIPPI et à la mise en place de plans stratégiques par les cantons, le canton de Genève a donc modifié sa propre « loi sur l’intégration des personnes handicapées », la LIPH (élaborée en 2003), qui se charge de définir le plan stratégique du canton, de façon à répondre aux demandes de la LIPPI. Ces éléments du cadre législatif helvétique ne concernent pas directement notre thématique, puisque la question des individus mineurs n’est que brièvement abordée.
Elaborée en 2008 et entrée en vigueur le 1er janvier 2010, la Loi genevoise sur l’intégration des enfants et des jeunes à besoins éducatifs particuliers ou handicapés (LIJBEP) déclare que « l’intégration totale ou partielle des élèves dans les structures ordinaires est recherchée » (alinéa 4 de l’article 6, cité par Sotirov, 2016, p.146). La LIJBEP et le Règlement sur l’intégration des enfants et des jeunes à besoins éducatifs particuliers ou handicapés (RIJBEP) énoncent des principes majeurs dans la progression de l’intégration des enfants avec BEP dans le canton de Genève. En effet, le RIJBEP stipule que tout enfant avec BEP peut avoir accès aux établissements préscolaires et scolaires ordinaires, de façon totale ou partielle selon l’évaluation de ses besoins. Des collaborations entre les institutions sont demandées ; une aide de la part du « service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des Hôpitaux universitaires de Genève, [du] service éducatif itinérant et [du] service de santé de l’enfance et de la jeunesse de l'office de l’enfance et de la jeunesse » peut être demandée par les institutions de la petite enfance ordinaire pour intégrer un enfant avec BEP (alinéa 3 de l’article 7, RIJBEP) ; l’article 8 stipule que tout établissement scolaire ordinaire doit avoir en son sein un.e référent.e d’aide à l’intégration (RIJBEP) ; enfin, Le RIJBEP désigne l’Office Médico-Pédagogique (OMP) comme étant l’autorité responsable de l’enseignement spécialisé et qui est en mesure de « décider de l'intégration totale, partielle ou non indiquée dans l'enseignement public ordinaire d'un élève à besoins éducatifs particuliers ou handicapé » (RIJBEP, article 3, 2011). L’OMP va donc avoir comme objectif que tout enfant, quels que soit ses besoins et incapacités, puisse suivre une scolarité normale et participe à la réalisation de l'intégration des élèves à besoins éducatifs particuliers dans les milieux ordinaires (article 9, RIJBEP).
Ainsi, le Canton de Genève adopte la LIJBEP qui a pour objectif de promouvoir l’intégration des enfants avec BEP dans les structures éducatives ordinaires « afin de combler le fossé les séparant d’une vie individuelle et sociale dite « normale » (Sotirov, 2016, p.102). Cette rapide chronologie du cadre législatif suisse et genevois de l’intégration des personnes avec BEP montre que la Suisse n’est pas encore dans une perspective d’inclusion, mais que les avancées pour une politique intégrative, et non séparative, se mettent progressivement en place. La politique éducative helvétique repose sur une perspective intégrative et basée sur une vision réparatrice du handicap, comme l’affirment Plaisance et al, 2007 : « [l]’intégration repose ainsi plutôt sur une conception individualisante (et déficitaire) du handicap, celui-ci étant lié aux manques du sujet, que l’on tente de compenser ou réparer » (p.161, cité par Sotirov, 2016, p. 102).
Les répercussions de ces lois sur les pratiques éducatives genevoises sont lentes à se mettre en place et l’application des lois comme la LIJBEP se fait de manière progressive. En effet, Solovyeva (2013) indique qu’il y a « très peu d’enfants en situation de handicap intégrés, même à temps partiel, dans les écoles publiques genevoises » (p.9). Un décalage entre ce qui est dit juridiquement et ce qui est appliqué peut être constaté. Même si la volonté d’une transition de la prise en charge médicalisée du handicap vers une politique intégrative est bien réelle à Genève, il reste encore des étapes à franchir, qui passe
tout d’abord par la mise en place de ressources adéquates pour les professionnel.le.s de la petite enfance et de l’éducation, jugées actuellement « souvent inappropriées et largement insuffisantes » (Chatelanat, 2011 ; Metral, 2011, citées par Solovyeva, 2013, p. 9).
La lente progression vers l’intégration de la Suisse situe ce pays en marge de certains autres Etats d’Europe du Nord, comme la Norvège, la Finlande ou encore le Danemark, où le recours vers des structures éducatives spécialisés est exceptionnel (Rose et Doumont, 2007, p.5). Cette situation à deux vitesses peut s’expliquer entre autres par la séparation relativement nette perdurant depuis des années entre les domaines de l’éducation spéciale et l’éducation ordinaire, tant dans la recherche que dans la pratique (Chatelanat, 2003, p.182). Cette séparation entre ces deux domaines contribuerait au fait que les chercheurs/chercheuses et les practicien.ne.s « aient peu d’espaces communs pour partager des expériences […] ou discuter de leurs travaux respectifs […] » (p.182) et pourrait avoir des répercussions indirectes sur l’évolution de la Suisse vers des pratiques davantage intégratives.
En regard de l’état des lieux de l’intégration helvétique et genevoise dont nous avons tiré les grandes lignes, nous finirons par évoquer la directive du Département de l’Instruction Publique (DIP), entrée en vigueur le 9 janvier 2015. Cette directive a pour objectif de permettre, sur l’ensemble des degrés de l’enseignement ordinaire, la « mise en place d’aménagements scolaires nécessaires » aux élèves qui présentent des difficultés conséquentes. Cette directive s’inscrit nettement dans la perspective d’intégration scolaire.
Suite à cette directive, nous considérons qu’il est nécessaire que les enfants avec BEP soient souvent mis en contact avec des enfants ordinaires, avec un encadrement approprié, afin que ces premiers puissent bénéficier des conduites et des interactions sociales des derniers. La perspective dans laquelle s’inscrit ce mémoire peut se résumer par le fait que les enfants avec BEP peuvent avoir beaucoup à gagner à être dans le même terrain que les enfants ordinaires et que la mixité pourrait largement contribuer à l’acquisition de compétences sociales et interactionnelles ainsi qu’à leur développement.
Modalités diverses de prise en charge éducative
Nous allons ici nous centrer sur les interventions et prises en charge des enfants avec des BEP. Notre réflexion ne concerne pas le champ des adultes ayant des BEP afin que le sujet de ce travail ne soit pas lourd et reste réalisable. De plus, nous pensons que si des interventions axées sur les interactions sociales avec des pairs ordinaires sont bénéfiques pour des personnes d’âge adulte, elles le sont dans une certaine mesure et afin d’assurer davantage le confort de vie que l’amélioration réelle du développement de ces personnes, en vue de leur âge plus avancé. En effet, une intervention adéquate et intensive ciblée
Aussi, les enfants, contrairement aux adultes, peuvent encore avoir une certaine plasticité du cerveau sur laquelle il serait possible d’agir (Tardif, 2006, p.32), ce qui permettrait l’acquisition de nouvelles compétences permettant un travail en profondeur sur leur développement. Cela n’empêche en rien l’idée que des recherches futures sont souhaitées pour étudier les effets de ces interventions sur des adultes ayant des BEP.
Intervention précoce
Lorsqu’il y a suspicion ou établissement d’un diagnostic d’un trouble ou d’une déficience chez un enfant, une intervention précoce est mise en place afin de soutenir le développement de l’enfant le plus tôt possible et de limiter les impacts du trouble ou de la déficience sur son développement global (Lanners et Lambert, 2002). La notion d’intervention précoce s’est mise en place aux Etats-Unis depuis la fin des années 1960 et s’est répandue en Europe (Plaisance et al, 2006, p.56). L’intervention précoce consiste en un ensemble de « différents types d’aide, d’assistance, de services, qui sont soumis aux familles et aux enfants handicapés par des réseaux de soutien sociaux formels et informels » et vise à
« prévenir les handicaps secondaires » (Plaisance et al, 2006, p.56). L’objectif de ce type d’intervention réside dans le soutien du développement de l’enfant, et non dans le fait d’uniquement remédier à ses incapacités.
Les interventions précoces ont impliqué progressivement les parents dans le soutien que les professionnel.le.s pouvaient offrir. Cette dimension de prendre plus en compte la famille s’inscrit dans la notion de partenariat et se retrouve également dans l’approche centrée sur la famille (ACF). Il s’agit d’une approche dont il a été question les premières fois dans les années 1970 dans la littérature, puis par Bronfenbrenner notamment, en 1974, ce dernier considérant la famille comme faisant partie de l’écologie de l’enfant et dont la prise en compte dans l’intervention ne pouvait être que bénéfique (Dunst et Espe-Sherwindt, 2016, p.39). En effet, prendre en compte les besoins et les attentes de la famille, les placer au cœur du rapport avec les professionnel.le.s peut impacter l’intervention précoce spécialisée autour de l’enfant. L’ACF repose sur l’idée que soutenir la famille peut en retour soutenir l’enfant tout en donnant plus de pouvoir à la famille dans la prise de décisions en rapport avec leur enfant. Un service basé sur l’ACF vise, en plus de fournir indirectement un meilleur soutien à l’enfant, à renforcer le pouvoir décisionnel de la famille en encourageant leurs choix, en respectant ses valeurs et en se posant comme une structure de soutien (Lanners et Lambert, 2002, pp.49-50). L’ACF permet alors d’inscrire la famille dans un processus d’autonomisation et d’empowerment et de participer à leur mieux-être (Martini-Willemin, 2015). Bailey, Raspa et Fox (2012, cités par Martini-Willemin, 2015) ont montré l’impact positif que pouvait avoir le soutien de service basé sur l’ACT relativement à « la diminution des troubles du comportement de l’enfant, la satisfaction des parents quant au
développement de l’enfant, une perception plus positive de l’enfant et de ses possibilités » ainsi qu’une assurance de la famille d’avoir des compétences parentales pour participer activement au développement de leur enfant.
Le partenariat avec les parents et la famille de l’enfant avec BEP est un processus de collaboration et de communication, d’égal à égal, pour accompagner les parents et l’enfant dans l’intégration de celui-ci au sein de l’établissement. La relation entre les parents et les professionnel.le.s a souvent été le terrain de non-reconnaissance des attentes des parents, d’expression maladroite et de tensions conflictuelles, suffisamment pour que cette relation soit considérée comme « [n’allant] pas de soi » (Martini-Willemin, 2015). Etant donné qu’il s’agit des acteurs agissant au plus proche de l’enfant avec BEP et visant le même objectif de bien-être de l’enfant, il est nécessaire qu’une écoute et qu’une communication soient mises en place et qu’un pont soit construit entre l’espace familial et l’espace institutionnel (Lanners et Lambert, 2002, p.85).
La considération des parents comme des acteurs à part entière de l’intervention est un élément primordial de toute prise en charge et plus spécifiquement de l’intervention précoce. Dans le canton de Genève, actuellement, le Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA) est une des principales structures d’accueil des enfants ayant un TSA mettant en place une intervention précoce intensive avec les enfants ayant un TSA. L’intervention précoce est basée sur un programme de prise en charge intensive, le Early Start Denver Model (ESDM). Ce programme d’intervention précoce, conçu en 2010 par les chercheuses américaines Rogers et Dawson, a pour visée de favoriser les opportunités d’apprentissage des enfants ayant un TSA pour qu’ils puissent construire leurs propres expériences d’apprentissage (Rogers, 2016, p.46). Il s’agit d’une prise en charge intensive et flexible menée dans le contexte naturel de l’enfant (p.48). Cette prise en charge est basée sur l’élaboration d’un plan de traitement en adéquation avec les besoins de l’enfant. Le plan de traitement est évalué chaque douze semaines pour remettre à jour les objectifs de l’intervention (p.50). Le CIPA applique ce programme en collaboration étroite avec les parents.
Au travers des caractéristiques de l’enfant avec BEP, la problématique le concernant peut nécessiter les expertises de divers praticien.ne.s. Afin de construire une prise en charge la plus adéquate possible en fonction des caractéristiques de l’enfant, il est nécessaire de se placer sous l’angle d’une approche transdisciplinaire. En effet, la situation de l’enfant peut nécessiter le regard de divers spécialistes, la considérant selon leur propre domaine de savoir pour ensuite faire une mise en commun de leurs observations et pistes de solution. L’approche transdisciplinaire existe suite à l’apparition de la nécessité de considérer l’enfant comme un ensemble et non comme diverses parties sur lesquelles les spécialistes peuvent intervenir de manière cloisonnée et imperméable, sans aucun lien entre ces parties (Pelletier, 2005, p. 75-76). En effet, un changement de paradigme permet d’appréhender la situation de l’enfant sous un regard global, et de bénéficier des apports de praticien.ne.s de disciplines variées et
complémentaires. L’approche transdisciplinaire permettrait alors « le maintien de l’intégrité des différentes disciplines tout en encourageant une plus grande perméabilité de leurs frontières (p.76).
Intégration dans des structures préscolaires et scolaires
D’après la LIJBEP (2008), les enfants, en situation de handicap ou non, ont le droit d’être accueillis dans les mêmes institutions éducatives que leurs pairs ayant le même âge. Lorsqu’un enfant avec BEP est intégré dans une crèche ou une classe ordinaire, les éducateur.rice.s ont le devoir de répondre aux besoins de cet enfant, en prenant en compte ses compétences et incapacités, tout comme l’enfant ordinaire. Un partenariat entre les parents est alors de mise, ainsi que l’élaboration du réseau avec les autres professionnel.le.s qui suivent l’enfant, afin d’assurer une prise en charge adaptée de l’enfant, en pleine conscience de ses problématiques actuelles et de son suivi.
L’intégration en structure préscolaire ou scolaire ordinaire est également encouragée car la mixité des enfants favorise le développement de l’enfant. Cependant, la mise en présence physique n’est pas suffisante et il est nécessaire que les enfants interagissent entre eux pour que cela affecte le développement de l’enfant avec BEP et qu’il puisse acquérir des compétences sociales. Les professionnel.le.s doivent, pour ce faire et afin de limiter les risques d’exclusion du groupe, fournir un encadrement et veiller au bon déroulement de la mixité des enfants avec et sans BEP, car ces derniers peuvent ne pas avoir la compréhension et les outils interactionnels suffisants pour créer un contact et interagir avec un enfant avec BEP.
Un outil à disposition des professionnel.le.s est le Projet d’intégration (PI). Le PI est issu de la prise de conscience du peu de moyens laissés par le cadre législatif suisse et genevois pour l’intégration d’enfants avec BEP dans les structures scolaires ordinaires. En effet, deux constats sont à dégager, le premier étant le fait qu’il y ait un manque de ressources et de soutien effectif, le second étant qu’il y a une ambiguïté dans les rôles des divers professionnel.le.s (Martini-Willemin, 2015). L’outil du PI est donc un outil ressource par et pour les professionnel.le.s de la crèche ordinaire. Ces principaux objectifs sont de répondre aux besoins des parents de l’enfant avec BEP de façon à leur permettre de coordonner au mieux leur vie professionnelle et leur vie familiale, et de rechercher la participation sociale de l’enfant dans les activités de la crèche (Martini-Willemin, 2015). Le PI contient également les coordonnées des services à disposition auxquels les éducateur.rice.s peuvent chercher du soutien (par exemple, le Service Educatif Itinérant, l’association Aide Intégration Petite Enfance). En somme, il s’agit d’un outil pour rendre l’environnement d’accueil de l’enfant avec BEP le plus adapté possible aux besoins de l’enfant.
