Université Libre de Bruxelles.
Faculté de Médecine.
Contribution à la validation d’instruments de mesure de la dépendance des personnes âgées.
Freddy Falez
Dissertation présentée en vue de l’obtention du grade de Docteur en Sciences Médicales.
2006
Promoteurs : Professeur Pierre Lucas.
Professeur Thierry Pepersack
Composition du jury.
Président : Professeur Stéphane Louryan (Université Libre de Bruxelles) Secrétaire : Professeur Pierre Lucas (Université Libre de Bruxelles) Promoteur : Professeur Thierry Pepersack (Université Libre de Bruxelles) Membres : Professeur Myriam Despiegelaere (Université Libre de Bruxelles)
Professeur Guy Demeurisse (Université Libre de Bruxelles ) Professeur Bernard Kennes (Université Libre de Bruxelles) Professeur Christian Melot (Université Libre de Bruxelles)
Professeur Christian Swine (membre invité de l’Université Catholique de Louvain)
Professeur Marc Berthel (membre invité de l’Université de
Strasbourg, France)
Plan de la dissertation
HOMMAGES. ... 9
RÉSUMÉ. ... 11
1 Introduction. ... 11
2 Méthodes et populations... 11
3 Résultats. ... 11
4 Discussion. ... 11
5 Conclusions. ... 11
PREMIÈRE PARTIE : INTRODUCTION ... 13
Chapitre I-1 : Défi social posé par le vieillissement démographique. ... 15
1 Vieillissement démographique et espérance de vie... 15
2 Approche en matière de sécurité sociale en Belgique... 19
Chapitre I-2 : Echelles d’évaluation de la dépendance étudiées dans la présente dissertation... 27
1 Définitions conceptuelles. ... 27
2 Historique des échelles d’évaluation... 36
2 Présentation des échelles étudiées dans ce travail... 41
DEUXIEME PARTIE : METHODES ET POPULATIONS. ... 55
CH II-1 : Méthodes de validation d’échelles d’évaluation utilisées dans le présent travail. ... 57
1 Qualités métrologiques d’une échelle d’évaluation. ... 57
2 Fidélité des instruments... 61
Chapitre II-2 : Populations des études. ... 63
1 Première étude (1998) : enquête auprès de maisons de repos pour personnes âgées et de maisons de repos et de soins... 63
2 Deuxième étude (1999) : enquête auprès de services de soins infirmiers à domicile (SIAD)... 63
3 Enquête réalisée par des infirmiers conseils (1999)... 64
4 Enquête médecin-conseil et infirmier conseil (2001). ... 65
IIIEME PARTIE : RESULTATS. ... 67
Chapitre III-1 : Données démographiques. ... 69
1 Première étude (1998) : enquête auprès de maisons de repos pour personnes âgées et de maisons de repos et de soins... 69
2 Deuxième étude (1999) : enquête auprès de services de soins infirmiers à domicile (SIAD) (n =411)... 75
3 Troisième étude:enquête réalisée par des infirmiers conseils (1999). ... 76
4 Quatrième étude (2001) : Enquête médecin-conseil et infirmier conseil... 78
Chapitre III-2/ Validité de contenu des différents instruments... 81
1 Échelle de Katz... 81
2 Échelle dite « de la prévoyance sociale » ou échelle « APA ». ... 83
3 Groupes iso ressources. ... 86
Chapitre III-3 : Validité de construit des instruments : cas particulier de la validité concurrentielle. ... 91
1 Définition de la validité concurrentielle... 91
2 Validité concurrentielle entre l’échelle de l’INAMI et les variables discriminantes de la grille AGGIR... 91
3.Validité concurrentielle entre l’échelle de l’INAMI et la grille APA... 93
3 Validité concurrentielle entre la grille AGGIR et la grille APA... 93
Chapitre III-4 : Validité de construit des instruments. ... 94
1 Introduction. ... 94
2 Echelle de l’INAMI... 94
3 Grille AGGIR... 99
4 Echelle de la prévoyance sociale... 103
Ch III –5 : Fidélité des instruments... 105
1 Consistance des échelles : le coefficient α de Cronbach. (voir page63)... 105
2 Fidélité externe (interjuges) (voir page 63)... 105
3 Fidélité interne (intrajuges) ... 108
IV ÈME PARTIE : DISCUSSION. ... 111
Ch. IV-1 Validité de l’échelle de l’INAMI. ... 113
1 Validité de contenu... 113
2 Validité de construit. ... 114
Chapitre IV-2 : La grille AGGIR ... 119
1 Validité de contenu... 119
2 Validité de construit. ... 120
3 Fidélité... 120
4 Conclusion... 121
Chapitre IV-3: L'échelle de la prévoyance sociale. ... 123
1 Validité de contenu... 123
2 Validité de construit. ... 123
3 Fidélité... 123
4 Conclusions. ... 124
V ÈME PARTIE : CONSIDÉRATIONS ET CONCLUSIONS GÉNÉRALES. ... 125
Chapitre V-1 : Evolutions récentes de l'utilisation des échelles belges. ... 127
1 L'échelle de l'INAMI... 127
2 La grille de la prévoyance sociale. ... 131
Chapitre V-2 : Financement des aides et des soins en assurance maladie et éligibilité d'une personne pour l'ouverture d'un droit. ... 133
1 Financement des aides et des soins aux personnes dépendantes par l'Assurance Soins
de Santé ... 133
2 Eligibilité d'une personne pour l'ouverture d'un droit. ... 134
3 Problèmes posés par l'éligibilité à un droit... 136
Chapitre V-3 : Pistes d'avenir. ... 137
1 Introduction. ... 137
2 Le financement des soins aux personnes dépendantes... 137
3 Eligibilité des personnes à un droit. ... 141
Chapitre V-4 : Considérations générales. ... 143
Ch. V-5 : Conclusions finales ... 145
ANNEXE 1 : LIGNES DIRECTRICES POUR L’INTERPRETATION DE L’ECHELLE DE L’INAMI. ... 147
ANNEXE 2 : GUIDE D’EVALUATION DE LA PREVOYANCE SOCIALE... 156
ANNEXE 3 : LIGNES DIRECTRICES DE LA GRILLE AGGIR. ... 165
BIBLIOGRAPHIE. ... 191
INTITULE DE LA THESE ANNEXE... 195
«Développement de la qualité de l'activité du médecin conseil de mutualité. Contribution
à l'élaboration d'indicateurs de qualité.»... 195
Hommages.
Ce travail est le fruit d’un long cheminement. Il a débuté il y a plus de vingt ans ans, lorsque j’ai entamé mes études dans le cadre de ce qui s’appelait alors, la licence spéciale en évaluation du dommage corporel. J’y ai rencontré le Professeur Pierre Lucas qui est devenu mon Maître en la matière et qui me fait l’honneur de sa confiance et de son amitié. Je lui dois la plus vive reconnaissance pour m’avoir apporté une passion pour les problèmes d’évaluation des atteintes à la santé des personnes. Je le remercie de m’avoir fait confiance et d’avoir accepté de superviser la présente dissertation.
Au cours de ma carrière à l’Union Nationale des Mutualités Socialistes, le hasard a fait que j’ai dû m’intéresser aux problèmes médico-sociaux liés au vieillissement de la population. J’ai ainsi découvert cette science passionnante qui s’appelle la gériatrie et qui avait jusqu’il y a peu un point commun avec la médecine d’assurance et d’expertise : elle n’était pas reconnue comme une spécialité à part entière.
Les problèmes d’expertise de la personne âgée apportent à celui qui s’y intéresse, les mêmes enseignements qu’apporte à celui qui s’y intéresse le fait de soigner des personnes âgées : rendre à la médecine une approche humaine, moins technicisée, plus respectueuse de la personne et de ses droits. Au cours de cet itinéraire, j’ai rencontré les gériatres. Ils m’ont appris et m’apprennent encore beaucoup. Je tiens à remercier ici les Professeurs Thierry Pepersack, Bernard Kennes et Christian Swine avec qui je chemine depuis plusieurs années sur les sentiers du grand âge et de la fin de vie. Je remercie également le Professeur Marc Berthel qui a accepté de participer à l’évaluation de ce travail. Il est à la tête d’un service de gériatrie prestigieux à Strasbourg où il perpétue le travail de précurseur du professeur Kuntzman. Ses conseils et ses encouragements m’ont été très précieux.
Je remercie également le membres du jury, les professeurs Stéphane Louryan, Myriam De
Spiegelaere, Christian Melot et Guy Demeurisse pour leur supervision attentive.
Résumé.
1 Introduction.
Le premier chapitre de l’introduction expose les problèmes posés à la sécurité sociale par le vieillissement de la population et plus particulièrement par le développement de la dépendance des personnes âgées. Ces problèmes sont illustrés par l’évolution des dépenses en soins de santé pour les aides aux actes de la vie journalière en institutions d’hébergement des personnes âgées, et à domicile.
Le deuxième chapitre décrit les instruments d’évaluation qui sont étudiés dans la présente dissertation. En effet, en Belgique, le financement des soins à la dépendance est réalisé sur base d’une évaluation à l’aide d’une échelle de l’INAMI ; une allocation à la personne âgée peut être obtenue par les personnes âgées dont la dépendance est alors évaluée à l’aide de l’échelle de la prévoyance sociale que nous appellerons aussi APA. Nous les comparons à l’outil d’évaluation utilisé en France et dénommé AGGIR pour autonomie gérontologique, groupes iso-resources.
2 Méthodes et populations.
2.1 Méthodes.
Nous validons les trois instruments sur le plan du construit à l’aide la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) de l’OMS. La validité est évaluée de différentes manières : validité concurrentielle entre les trois instruments ; validité concomitante des trois instruments par comparaison aux temps de soins nécessaires par les méthodes de corrélation, , leur capacité de discriminer des catégories de dépendance ; la fidélité des instruments est également étudiée.
2.2 Populations
Quatre enquêtes ont été réalisée : la première en institutions de personnes âgées, la seconde à domicile, la troisième à domicile et la quatrième en institutions de personnes âgées avec la collaboration de différents professionnels : infirmières soignantes, infirmiers conseils de mutualité et l’auteur de la dissertation.
3 Résultats.
La troisième partie de la dissertation expose les résultats démographiques et des tests de validation.
4 Discussion.
La quatrième partie évalue les résultats. L’échelle de l’INAMI est de conception ancienne pour son contenu. Sa validité est suffisante pour étudier les charges en soins de populations de patients mais insuffisantes pour l’évaluation des besoins individuels, car elle n’évalue pas les besoins pour les actes instrumentaux de la vie journalière.
L’échelle APA a une mauvaise validité de contenu ; sa validité de construit est la moins bonne des trois instruments étudiés. Sa fidélité est médiocre. Cette échelle est à déconseiller.
La grille AGGIR a une validité de contenu moderne et bonne, une bonne validité de construit et une bonne fidélité.
5 Conclusions.
Des trois instruments étudiés, la grille AGGIR est la plus performante et permet à la fois le
financement des soins à des populations des patients et l’évaluation de critères d’éligibilité
pour l’octroi d’avantages sociaux.
Première partie : Introduction
Chapitre I-1 : Défi social posé par le vieillissement démographique.
L 1 Vie
e vieillissement des populations touche l'ensemble de la planète mais de manière différente toutefois. Il résulte de la transition démographique, changement de régime démographique qui voit diminuer à la fois la natalité et la mortalité, de sorte que la classique pyramide des âges se transforme progressivement en un "cylindre" des âges puis en un "entonnoir" des âges où le sommet est plus évasé que la base (Chabot, 1997)1, (Pison, 1996) 2, Lambrecht, 1997)3. Les pays développés ont déjà achevé leur transition démographique, les pays moins développés sont en période de transition de sorte que ces derniers connaîtront un vieillissement accéléré de leurs populations dans les prochaines décennies . Ceci explique pourquoi la Flandre sera confrontée à un problème de vieillissement plus intense que la Wallonie dans les années à venir.
illissement démographique et espérance de vie.
La diminution de la mortalité s'illustre par l'augmentation de l'espérance de vie. L'espérance de vie à la naissance mesure la durée moyenne de vie d'une génération fictive soumise à tout âge aux conditions de mortalité observée l'année considérée (Chabot, 1997) 1. En Europe occidentale et suivant les données, elle varie entre 73 à 75 ans pour les hommes et entre 80 et 83 ans pour les femmes et cette espérance de vie augmente d'un trimestre par année. Il faut noter cependant que l'espérance de vie, si elle touche toutes les tranches d'âge (excepté celle de 25-45 ans), augmente plus vite à 65 ans qu'à la naissance.(Robine, 1999) 4.
Les courbes de survie sont influencées par ce phénomène: les cohortes de populations restent en vie dans leur quasi-totalité jusqu'à des âges élevés pour chuter ensuite brutalement: elles affectent une forme de plus en plus rectangulaire: c'est la rectangularisation des courbes de survie.
0 2 4 6 8 10 12
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Modèle rectangulaire Courbe de survie.
Figure 1: courbe de survie (d’après Robine, 1999).
Cette rectangularisation n'est évidemment pas complète. La figure 1 illustre l'influence
pronostique de la plus ou moins grande rectangularisation de la courbe de survie sur la
population très âgée pour une moyenne de vie identique. Les prévisions démographiques
doivent être analysées avec prudence suivant les hypothèses de départ quant à la
rectangularisation des courbes de survie: une plus grande rectangularisation entraîne une plus
faible proportion de personnes très âgées par une moindre dispersion de la mortalité (Robine 1999) 4.
1.1 Vieillissement des populations et sécurité sociale.
Le vieillissement des populations entraîne des conséquences en terme de financement de la sécurité sociale dans des pays à haut degré de sécurité sociale fondée sur la solidarité entre actifs et inactifs.
Coefficients de dépendance.
Le coefficient démographique de dépendance (CDD), est le ratio entre la population inactive comprenant les moins de 20 ans et les soixante ans, et plus et la population active:
59 20
60 19
≤
≤
≥ +
= ≤
pop pop
CDD pop .
C'est un indicateur de la charge sociale qui pèse sur les actifs. La combinaison de la chute de la natalité et de la mortalité le ferait passer en Belgique de 83% en 1995 à 85% en 2010.
Le coefficient de dépendance des âgés (CDA) exprime le rapport entre la population des personnes de plus de 59 ans et la population d'âge compris entre 20 et 59 ans:
59 20
59
≤
≤
= >
pop
CDA pop .
Il passera de 39% en 1995 à 43% en 2010.(Lambrecht 1997) 3. Il augmente donc plus vite que le CDD. Ceci explique que les démographes prévoient moins de tension sur le marché de l'emploi. Une diminution attendue du chômage compensera ainsi partiellement l'augmentation de la charge sociale pesant sur les actifs, à politique constante de financement de la sécurité sociale.
Nous avons délibérément choisi un intervalle de temps court, les prévisions démographiques étant en perpétuelle évolution.
Intensité du vieillissement.
L'augmentation rapide de l'espoir de vie à 65 et à 75 ans entraîne une augmentation de l'intensité du vieillissement (IV) qui est le rapport entre la population de 80 ans et plus et de la population de 60 ans et plus:
. 60 . 80
. pop ans
ans V pop
I ≥
= ≥
En Belgique, cette intensité passera de 18% en 1995 à 21% en 2010 (Lambrecht, 1997)3 . Si l'on sait que l'incidence des incapacités augmente rapidement après 75 ans, l'intensité du vieillissement est un indicateur de la charge financière que la sécurité sociale devra supporter en terme d'aide à la dépendance des personnes âgées.
Il est cependant un autre regard sur le vieillissement de la population qui mérite d’être
signalé : « si l’on calcule le pourcentage de ‘ vieillards’ à partir de l’âge où l’espérance de
vie résiduelle ne dépasse plus dix ans, la proportion de ‘ vieillards’ ne se modifie pas entre
1950 et 1990 en Belgique » (Moulin, 1997) 5.
Espérance de vie sans incapacité.
Une question largement débattue est de savoir si le gain d'espérance de vie s'accompagne d'un gain d'espérance de vie en bonne santé et /ou sans incapacité.
Les plus optimistes prédisent une augmentation de l'espérance de vie sans incapacité (Kergoat et Lebel, 1997) 6, (Pison, 1996) 2. Par contre, d'autres auteurs constatent que l'espérance de vie sans incapacité, tous niveaux d'incapacité confondus, semble avoir peu varié. Cependant, l'espérance de vie sans incapacité sévère a augmenté de sorte que l'on peut parler d'une compression des incapacités sévères à la fin de la vie, alors que les incapacités moins sévères sont en augmentation. (Lightart 1997) 7, (Robine, 1999) 4.
Vieillissement et coûts des soins de santé.
Ces données montrent la difficulté de prévoir les répercussions du vieillissement des populations sur les coûts des soins de santé.
Le vieillissement s'accompagne classiquement de l'apparition d'une polypathologie le plus souvent constituée de maladies chroniques, ce qui explique l'augmentation des incapacités.
Ces polypathologies à leur tour entraînent une polymédication provoquant une augmentation des coûts de santé chez les personnes plus âgées. Le vieillissement s'accompagne aussi d'une augmentation progressive de la prévalence de la dépendance, elle-même responsable d'un accroissement des dépenses en aides et en soins de santé.
Toutefois, la compression des grandes incapacités en fin de vie rend plus complexe toute tentative de prévision quant à la croissance des coûts liés aux besoins des personnes âgées.
L'hypothèse d'une croissance exponentielle des coûts de santé liée au vieillissement de la population est loin d'être fondée car il persiste des inconnues concernant d'une part l'espérance de vie sans incapacité majeure et d'autre part les répercussions dans l'avenir de l'élévation du niveau socioculturel de génération en génération (Joël M-E., Martin, 1998) 8. En effet, la comparaison entre groupes sociaux suivant le niveau de revenu, d'instruction ou de profession semble indiquer que les groupes défavorisés cumulent les handicaps: non seulement leur espérance de vie est plus faible, mais leur espérance de vie en incapacité est plus longue que pour les autres groupes sociaux (Robine, 1999) 4
Vieillissement, médecine, enseignement de la médecine.
Le vieillissement des populations entraîne la nécessité d'une recherche et d'un enseignement accrus en gériatrie: de plus en plus, les médecins seront confrontés à des personnes âgées ou très âgées.(Chabot, J-M, 1997 )1; (Ebrahim S, 1999)9; (Mayor S, 1997) 10.En effet, les conséquences de l'augmentation du nombre des personnes âgées et leurs conséquences sur les soins de santé sont insuffisamment pris en compte par les systèmes sanitaires, comme le montre l'absence d'une médecine gériatrique digne de ce nom dans de nombreux pays dont la Belgique (Ligthart, 1997) 7 ;toutefois, un prise de conscience se manifeste dans les filières gériatriques des hôpitaux dont témoignent la reconnaissance en 2005 de la spécialité en gériatrie ainsi que la formation et la sensibilisation de toutes les professions de santé à la prise en charge des personnes âgées.
Outre des compétences accrues en matière de traitement des maladies liées à l'âge, les médecins, et, en particulier les médecins généralistes, seront amenés à exercer une fonction d'évaluateur de la dépendance des personnes âgées.
L'analyse des programmes de doctorat des universités belges montre la distance à parcourir.
L'enseignement de la gériatrie reste extrêmement marginal. Pourtant, la patientèle des plus de
soixante ans occupe une place de plus en plus importante dans la pratique quotidienne du médecin de famille et du médecin hospitalier.
Or, l'élaboration d'outils d'évaluation est primordiale pour la détection précoce des incapacités génératrices de restriction de participation 1 , pour la mise en place des aides, des traitements et des adaptations ergonomiques de l'environnement de la personne âgée visant à diminuer, stabiliser ou encore retarder l'évolution de la dépendance.
S. Ebrahim insiste sur la nécessité de former les praticiens, quelle que soit leur discipline (médecin, infirmière, paramédical), à la pratique pluridisciplinaire car aucun membre d'une équipe n'est capable seul de donner les soins ou d'avoir les connaissances requises pour soigner des personnes âgées (Ebrahim S., 1999)9. Ces pratiques pluridisciplinaire doivent s'exercer dans le respect du rôle de chacun, dans un climat de partage des compétences sans prise de pouvoir du monde médical sur les autres intervenants de santé, formels ou informels 2 (Senault B et al., 1995) 11. Le développement d'un langage commun et d'outils d'évaluation validés est indispensable à cette pratique pluridisciplinaire. L'apprentissage du travail en équipe pluridisciplinaire doit donc s'inscrire dans le cursus de formation des médecins et des autres intervenants de santé.
L'enseignement des méthodes thérapeutiques appliquées aux personnes âgées doit aider les praticiens à gérer les polymédications en portant une attention toute particulière aux effets secondaires, et en considérant tout nouveau symptôme comme étant peut-être un effet secondaire, évitant ainsi de traiter cet effet secondaire par un nouveau médicament (Greengross S, Murphy E et al,1997) 12. Une mauvaise qualité de prescription de médicaments, outre qu’elle provoque des effets secondaires (dont des dépendances évitables), augmente inutilement les dépenses de santé dans un des domaines les plus coûteux, à savoir le médicament.
Dans le domaine de la recherche, les progrès sont à réaliser: une étude britannique démontre que les personnes âgées sont régulièrement écartées d'essais cliniques alors qu'il est toujours difficile d'extrapoler vers les personnes âgées, les résultats d'une recherche menée auprès de personnes jeunes. (Greengross S, Murphy E et al,1997) 12
1.2 Conclusions théoriques.
L'approche démographique des problèmes de santé et de financement des coûts de la sécurité sociale apporte des informations contrastées, à prendre avec beaucoup de prudence quand elles sont faites sur le long terme.
Elle permet toutefois de comprendre la mutation sociale que constitue le vieillissement de la population avec ses répercussions sur les pratiques de soins. Ces dernières génèrent des besoins nouveaux en terme de formation des soignants et aussi de recherche en matière de soins à la personne âgée, basées sur l'évaluation des pathologies et visant à préserver la qualité de vie: éviter les dépendances, ou, quand elles sont installées, évaluer leur niveau à l'aide d'outils d'évaluation standardisés et validés, de manière à les traiter. Cette évaluation repose sur une pratique pluridisciplinaire entre soignants formels et soignants informels utilisant un langage commun permettant le partage des compétences.
1
Terminologie de la « Classification Internationale du fonctionnement », OMS, 2002.
La restriction de participation est le niveau de difficulté éprouvée par la personne pour mener une vie sociale semblable à une personne sans incapacité.
2
Un soignant formel est un soignant qualifié, qui a reçu une formation; un soignant
informel n'a pas de formation; il est le plus souvent issu de l'environnement social de la
personne aidée.
2 Approche en matière de sécurité sociale en Belgique.
En Belgique, l’approche du problème des coûts liés aux soins à la dépendance des personnes âgées s’est développée progressivement depuis les années 80. C’est l’époque où la croissance des dépenses de santé, conjuguée aux crises économiques nées des chocs pétroliers successifs et à la montée du chômage, menace la pérennité de la sécurité sociale. La maîtrise des dépenses de santé devient un problème majeur et le secteur de la gériatrie n’y échappe pas.
Le développement politique du financement des soins aux personnes dépendantes sera tributaire des priorités ou des urgences politiques du moment et donc relativement chaotique.
Nous livrons ci-dessous le résultat actuel de cette approche sans respecter l’ordre historique des évènements.
2.1 Le maintien à domicile.
Le souci de maintenir les personnes âgées au domicile devient une priorité politique dans tous les pays développés. Cette politique répond surtout au désir des personnes elles-mêmes car
"elles sont plus vielles que malades et font tout leur possible pour éviter l'hôpital. " (De Montesquiou, 1995) 13.
De nombreuses études montrent le rôle déterminant de la famille dans la possibilité du maintien à domicile des personnes âgées dépendantes. En Alsace, on constate que plus de 50% de la population de forte dépendance vit en famille alors que 20,2 % de la population faiblement dépendante le fait (Berthel M, Imbert F, Ungerer C, Dalmayrac-Cornut S, Meyer N, Heitz D, Martin C, Kuntzmann F , 1998) 14. En Belgique francophone et en Communauté Germanophone de Belgique, on observe des résultats semblables (Falez F, Gillain D, Gillet P., Swine C, Lucas P, 2003) 15. La solitude est un facteur important de placement en institution, les personnes isolées ayant deux fois plus de chances de se trouver institutionnalisées que les personnes ayant toujours leur conjoint La présence d'enfants diminue aussi le risque de placement, mais dans une mesure moindre. (Rømøren,1995)16;
(Freedman, 1996)17; (Reguer et Gricourt, 1997.)18. Les membres de la famille, et tout particulièrement l'épouse ou les filles, jouent le rôle de soignants de première ligne, substituant l'institutionnalisation par la production de soins informels. (Freedman 1996) 17.
Les fils quant à eux interviennent plus en soutien administratif ou en intervenant sur le plan financier pour les dépenses liées aux soins et aides prodiguées par des professionnels (Freedman, 1996) 17.Ces aidants seront désignés dans ce travail par le terme "aidants proches".
Lorsque la dépendance s'accroît et que la famille s'essouffle, le placement devient inévitable.
Un soutien actif du réseau d'aidants informels, et, tout particulièrement de l'aidant proche, par des services d'aide à domicile est ainsi d'importance primordiale. Ceci pose le problème d'accessibilité à ces services, aussi bien sur le plan de l'information consumériste que sur le plan des moyens financiers.
L'accès consumériste n'est pas uniquement lié aux possibilités financières de payer les
services. Il repose sur des arbitrages familiaux plus subtils (Joël et Martin, 1999) 8.Joël et
Martin constatent que l'usager des services à domicile est multiple, comprenant « la personne
âgée (…) et bien souvent un aidant proche, souvent membre de la famille. La possibilité pour
l'aidant proche de déléguer une partie de ses tâches d'aide à la personne âgée dépend d'un
certain nombre de variables ». D'une part, l'opinion « prévaut qu'au domicile, et, pour des
soins peu techniques, les membres de la famille ou du réseau de proximité peuvent soigner ou
soutenir des personnes âgées comme des professionnels. » D'autre part, la délégation doit se
faire « avec l'assentiment de la personne âgée elle-même ». Il faut donc régler « les conflits d'intérêt entre l'aidant et l'aidé, surtout quand se pose la question du ‘payement for care’ ».
En outre les contraintes culturelles influencent la capacité de déléguer les tâches à des aidants professionnels, et ce sont « les familles les plus sociables et les plus ouvertes sur l'extérieur qui délèguent le plus. »
En terme de sécurité sociale, l'accessibilité aux services d'aide au maintien à domicile pose un problème politique majeur: celui de son financement. Ainsi se pose la question du modèle financier à mettre en place: financement par l'impôt, par la sécurité sociale et/ ou par l'assurance privée. Joël et Martin soulignent « le déficit global d'expertise » qui conduit à une
« faible lisibilité du problème » et « tout se passe comme si la société avait assigné au troisième âge la fonction de prise en charge du quatrième ».
Le déficit d’expertise entraîne une difficulté importante d’estimation des coûts engendrés par la dépendance. Si des pays européens comme la France, l’Allemagne et le Grand-duché de Luxembourg ont développé des approches de financement par une branche supplémentaire de l’assurance sociale, d’autres ne l’ont pas fait. L’inquiétude quant à l’insuffisance des ressources publiques a poussé les assurances privées à développer leurs produits propres dans le domaine du risque de dépendance de la personne âgée. Elles se trouvent confrontées à un problème d’actuariat et de qualité d’évaluation par les médecins-conseils (Saint-Voirin, 2001) 19.
Les soins à domicile.
Dans sa sphère de compétence, l'État Fédéral a financé partiellement l'aide à domicile dans le domaine des soins infirmiers. Les communautés et régions, quant à elles, sont compétentes dans le domaine des aides domestiques et sociales ( aides familiales, garde malades etc.).
On distingue les soins pour les actes de la vie quotidienne (AVQ) des aides sociales et domestiques pour les actes instrumentaux de la vie quotidienne (AIVQ). Les AVQ sont les soins concernent l’hygiène, l’habillage, l’élimination, les transferts, les déplacements et l’alimentation, et sont assurés dans notre pays, en grande partie par les praticiens de l’art infirmier à domicile
Le financement se fait sous forme forfaitaire, suivant le degré de dépendance de la personne qui est mesuré par l’échelle utilisée par l’INAMI dérivée des travaux de Katz . A domicile, il y a 3 niveaux de forfaits (A, B et C). La réalité du niveau de dépendance est contrôlée par les médecins-conseils de mutualité, aidés par des infirmiers conseils. Dix pour cent des patients bénéficiant d’un forfait à domicile sont soumis à ce contrôle. Le Collège National des Médecins Conseils (voir ci-dessous) évalue les activités de contrôle des médecins-conseils en la matière.
Depuis l’introduction des paiements forfaitaires, les dépenses pour les soins infirmiers à domicile ont évolué de la manière suivante 3 .
3
Source : INAMI.
246,679 297,611 336,478 418,563 472,076 5 48
,1 4 606,99 699,998
0 100 200 300 400 500 600 700
dépenses (enmillions €)
2004 90 92 94 96 98 2000 2002
Figure 2: dépenses en soins infirmiers de 1990 à 2004.
Les soins infirmiers aux AVQ sont prodigués, soit par des infirmiers indépendants, soit par des infirmiers salariés travaillant pour des services organisés.
Les aides domestiques et sociales relèvent des « aides à la personne », et intéressent les aides pour les actes instrumentaux à la vie quotidienne (AIVQ). Ce sont les aides nécessaires pour le ménage, la cuisine, la gestion des biens, faire les courses, les déplacements extérieurs, la vie de loisir, le suivi du traitement médical. Leur financement dépend des communautés et régions.
En Wallonie, un financement de coordination des interventions à domicile stimule la collaboration entre les différents intervenants (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, autres paramédicaux et aides familiales). Ces coordinations sont dites externes quant les différents intervenants sont des soignants et travailleurs venant d’horizons différents (infirmière indépendante, service d’aide familiale pur). Elles sont dites internes quand la coordination est assurée au sein d’une structure regroupant différents intervenants. La coordination est horizontale, auprès du patient.
En Flandre, des coordinations loco- régionales organisent la relation entre les intervenants au domicile. Il s’agit ici d’une action plus éloignée du patient, d’une coordination de type vertical. (Delepeleire J, Falez F, Ylieff M e.a. 2004) 20.
Depuis 2003, une structure supplémentaire a été développée pour soutenir la coordination des différents acteurs de santé de première ligne : les Services Intégrés de Soins à Domicile (SISD), par l’intermédiaire desquels est financée une concertation entre médecin et autres intervenants au domicile.
Les personnes âgées dépendantes à domicile peuvent obtenir, sous conditions de ressources, une aide financière pour les soutenir dans leur maintien au domicile. Cette Allocation aux Personnes Âgées (APA) est attribuée si la personne répond à des critères de dépendance définis par une échelle, appelée échelle de la Prévoyance Sociale que nous étudierons dans le chapitre ad hoc.
2.2 Le paysage des institutions.
Lorsque le maintien à domicile n’est plus possible, la personne âgée, dépendante ou non, aura
recours aux différentes institutions d’hébergement et de soins.
Les Maisons de Repos et de Soins (MRS).
Ces établissements ont été créés dans le but de diminuer les dépenses en matière d’hospitalisation gériatrique. L’ouverture de lits de MRS entraînait la fermeture de lits G dans les hôpitaux.
Ces établissements devaient à l’origine recevoir des personnes âgées ou handicapées, dont l’état médical était stabilisé.
Une échelle d’évaluation dérivée des travaux de Katz a pour ambition d’évaluer le degré de dépendance des personnes séjournant en MRS. Le financement des soins est forfaitaire et le montant quotidien attribué au patient dépend de son degré de dépendance. Il existe trois niveaux de forfaits dans ce type d’institutions : B, C et Cd. Ces forfaits financent les soins infirmiers, la logopédie, l’ergothérapie et la kinésithérapie.
Des normes de personnel soignant sont fixées en fonction de la distribution de la population des résidants suivant leur degré de dépendance dans l’institution (A.R. du 19 mai 1992, art 2).
Le non-respect des normes de personnels entraîne soit une diminution des montants forfaitaires soit le non-paiement de ceux-ci.
Les Maisons de Repos pour Personnes Agées. (M.R.P.A.)
Le système de paiement forfaitaire des soins en fonction de la dépendance des résidants a été étendu aux personnes séjournant dans les maisons de repos (maison de retraite) désormais nommées Maisons de Repos pour Personnes Agées.
L’échelle de dépendance utilisée dans les MRS l’est également dans les MRPA, mais avec une grille de lecture différente qui aboutit à quatre niveaux : O, A, B et C. Ces forfaits financent les soins infirmiers, la logopédie et l’ergothérapie, mais pas la kinésithérapie. La distribution des résidants dans les différentes catégories de forfait détermine les normes de personnel imposées à la MRPA pour pouvoir prétendre au financement. Celui-ci est inférieur à celui des MRS, avec pour conséquence des normes moins exigeantes en matière de personnel soignant. Toutefois, si la MRPA répond à des critères précis de distribution de population (A.R. du 5 avril 1995, art 2) et à des normes en personnels qui lui sont liées, le financement du forfait C est augmenté en un forfait appelé C + . Mais de toute manière, pour un état de dépendance identique, l’encadrement en personnel soignant est inférieur dans les MRPA, avec pour conséquence une inégalité d’accès à des soins de même qualité.
Des contrôles de l’état de dépendance des personnes hébergées dans les MRS et les MRPA ont d’abord été effectués par les médecins-conseils des mutualités, aidés depuis quelques années par des infirmiers conseils. Depuis 2004, le contrôle est réalisé par des collèges locaux (1 par province et 1 pour Bruxelles Capitale) constitués de médecins-conseils et d’infirmiers conseils de différents organismes assureurs (O.A). Ce contrôle est organisé par le Collège National des Médecins Conseils (C.N.M.C.), organe formé de 26 membres, médecins-conseils de mutualité et dont le siège est à l’INAMI. Chaque mois, le Collège tire au sort une trentaine d’institutions qui sont contrôlées dans leur ensemble, soit un échantillon suffisamment large.
Les résultats des contrôles sont soit le déclassement de la personne d’une catégorie de forfait
vers une catégorie inférieure, soit le reclassement vers une catégorie supérieure. L’incidence
financière pour l’institution peut être importante si le contrôle entraîne de nombreux
déclassements et donc une baisse des sommes forfaitaires allouées. En outre, dans ce cas de
figure, l’institution perd le financement d’une partie du personnel soignant. Mais, si le
reclassement des patients vers des catégories de forfait supérieures est important, l’institution
se trouve dans une situation où les normes de personnel ne sont plus respectées et doit donc
engager des soignants, sous peine de sanctions portant sur le niveau du montant de ces forfaits.
Aucune sanction n’était prévue jusqu’à la parution de l'A.R. du 31 janvier 1997. Cet A.R.
définit la notion d’abus dans le chef de l’institution. Si 10% de la population examinée est déclassée vers des forfaits inférieurs, l’institution est réputée « abuser » et est susceptible de sanctions. Cet A.R. n’a jamais été appliqué. La notion de pourcentage de déclassements est en effet une approche trop simpliste de la notion d’abus. Aucune échelle d’évaluation n’a une fidélité telle que le nombre de désaccords soit inférieur à 10%.
Depuis 2004, sur base de propositions que nous avons formulées après étude de la fidélité de l’échelle de l’INAMI, la notion d’abus est basée sur la fidélité constatée (valeur du coefficient κ, voir plus loin) entre les évaluations de l’institution et celles de collèges locaux formés de médecins-conseils et d’infirmiers conseils des différents organismes assureurs Le coefficient κ doit au moins être égal à 0,6 sinon l’institution risque une sanction. A l’avenir, cette norme sera diminuée à 0,55.
L’évolution du financement du secteur des institutions se caractérise de la manière suivante : 4
14 5, 2 91,076 1 90 ,9 4 201,57 2 36 ,7 2 260,79 29 0, 5 4 353,18 3 3 5, 9 9 361,97 5 07 ,5 3 360,35 8 22 ,4
384,73 6 9 2, 22
621,15
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900
90 92 94 96 98 2000 2002 2004
MRPA MRS
Figure 3: évolution des dépenses en institution (en million d'€).
4
Source : INAMI.
236,277 392,514 497,512 643,713 697,654 867,878 1.210,952 1.313 0
200 400 600 800 1000 1200 1400
90 92 94 96 98 2000 2002 2004
Figure 4: dépenses totales des institutions (en millions d’€).
Les Centres de Soins de Jour (C.S.J.)
En interface entre le domicile et les institutions, l’état fédéral finance des centres de soins de jour qui ont pour objectif d’aider le réseau informel de soutien au domicile en permettant à la personne âgée dépendante d’y séjourner en journée.
Ces CSJ doivent être en rapport direct avec une MRPA ou une MRS. Pour ouvrir un lit de CSJ, il faut fermer un lit dans l’institution. Le financement est forfaitaire suivant le degré de dépendance de la personne qui doit au moins répondre aux critères de la catégorie B de l’échelle telle qu’elle est utilisée en MRS. Des normes de personnel doivent être respectées.
Ces CSJ sont contrôlés par les médecins-conseils des différentes mutualités et par le C.N.M.C.
2.3 Conclusions concernant la Belgique.
La Belgique présente un tableau complexe dans l’approche du financement des soins à la dépendance. C’est à la fois le résultat de la complexité institutionnelle du pays et d’une évolution historique fondée sur des problèmes budgétaires et non sur les problèmes médico- sociaux.
En ce qui concerne les soins à domicile, on note une forte augmentation des dépenses, surtout liée à une augmentation de la consommation de soins (accès consumériste).
Il est de plus probable qu’une fraction difficile à estimer de la population des personnes dépendantes n’utilise pas ou sous-utilise le recours aux soins à domicile. Dans ces conditions, il est malaisé d’évaluer les besoins réels de cette population. Ils sont cependant probablement plus élevés qu'en témoigne le niveau de dépenses actuel, ce qui pose un problème politique majeur, surtout dans le cadre d’une action volontariste pour le maintien à domicile. Il est en effet difficile de faire délier les cordons de la bourse de la sécurité sociale si les données épidémiologiques et sociales sont insuffisantes. Se pose de manière aiguë la question des outils d’évaluation à utiliser, et plus particulièrement ceux de l’évaluation de la dépendance et de sa relation avec la charge en soins.
Le secteur institutionnel s’est longtemps caractérisé par la difficulté chronique du respect des
contraintes budgétaires. Depuis 2004, on cerne mieux les besoins car le secteur est plus ancien
et mieux délimité. Cependant, la relation entre les catégories de dépendance évaluées avec
l’échelle actuelle et la charge en soins induite par les patients n’apparaît pas clairement. La question des outils à utiliser est ici aussi d’actualité aiguë.
L’échelle d’évaluation est donc un problème commun aux deux secteurs et à leur interface, les CSJ. Enfin, la grille d’évaluation utilisée pour l’APA achève la complexité du système actuel pour les utilisateurs.
Le versant du contrôle n’est pas en reste. Les médecins conseils et les infirmiers conseils sont
confrontés aux difficultés de lecture de l’échelle de l’INAMI. Cette lecture est différente
suivant que le patient séjourne au domicile ou en institution. Chaque décision peut entraîner
des conséquences financières parfois importantes pour le prestataire de soins ou l’institution
En 2001, le ministre des Affaires Sociales a lancé une action volontariste et ambitieuse. Il
s’agissait d’introduire, dès 2003, une nouvelle nomenclature des actes infirmiers et
conjointement un nouveau mode de financement des institutions, qui a été mis en place en
2004 et qui a permis le contrôle des dépenses dans ce secteur.
Chapitre I-2 : Echelles d’évaluation de la dépendance étudiées dans la présente dissertation.
1 Définitions conceptuelles.
1.1 Nécessité de standardiser.
Q ue faut-il évaluer et comment ? C’est une question essentielle en matière d’expertise.
C’est une lapalissade de dire qu’une évaluation est faite par un évaluateur sur une personne, du moins en expertise médicale. Mais la conséquence de ce fait est souvent sous-estimée : l’évaluation est évaluateur-dépendante. En d’autres termes, en l'absence de mécanismes régulateurs, si plusieurs évaluateurs examinent une même personne, il y a un risque d’observer autant de résultats différents qu’il n’y a d’examinateurs. En médecine, d’assurance, il en résulterait que la réparation du dommage serait uniquement liée à la subjectivité de l’évaluateur. En médecine d’assurance sociale, la conséquence serait que l’accès à un droit dépendrait aussi de la seule subjectivité de l’évaluateur. Autrement formulé, la variabilité de l’évaluation aboutirait à une injustice redistributive. Dans une société à haut idéal de justice et de justice sociale, ce serait inacceptable.
Il faut donc mettre en place des mécanismes qui limitent au maximum la répercussion du caractère examinateur- dépendant de l’évaluation.
Un premier mécanisme est la formation : on peut en effet s’attendre à ce que deux évaluateurs de même formation obtiennent des résultats plus proches que deux évaluateurs non formés.
Un deuxième mécanisme est de définir des concepts d’évaluation clairs, les mieux standardisés possible et acceptés comme référence commune. Un barème en est un exemple.
Un troisième mécanisme est l’utilisation de grilles d’évaluation qui améliorent la standardisation de l’évaluation. L’avantage des grilles d’évaluation est de résumer en quelques items la situation de la personne évaluée. C’est aussi leur inconvénient : ces grilles sont forcément réductrices. Elles doivent en outre être correctement validées et calibrées.
Le développement d’un langage commun qui standardise chaque acception des concepts est
un outil supplémentaire. Idéalement, ce langage est international. Des mots d’apparence
identiques en Anglais et en Français (qui sont les deux langues officielles de l’OMS), sont
souvent ce que les linguistes appellent de « faux amis ». Par exemple, le mot « evidence » en
anglais ne signifie pas « évidence » en français, contrairement à ce que l’on rencontre trop
souvent dans les traductions, mais veut dire « preuve ». Le mot « transfer » des anglo-saxons
englobe les changements de position (assis, couché, debout) et non le fait de se transférer d’un
endroit à un autre etc.
Autonomie, autonomie fonctionnelle et dépendance.
(a) Approche conceptuelle.
Suivant les auteurs, la restriction de participation de la personne âgée telle que définie par la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) est appelée dépendance, perte d’autonomie ou perte d’autonomie fonctionnelle.
Ces différentes appellations ne sont pas neutres. Parler de dépendance peut souligner la nécessité d’apporter de l’aide, y compris jusqu’à la surprotection. Il s’agit d’une approche qui évalue les déficits, appelée approche déficitaire. Parler d’autonomie au contraire peut amener à un accroissement ou à une surestimation de la responsabilisation de la personne évaluée. Il s’agit d’une approche des compétences résiduelles.
Il convient donc de définir correctement les concepts.
Notre option va clairement dans le sens de l’autonomie car « les sujets âgés malades attachent une grande importance au respect de leur autonomie en ayant un meilleur contrôle des différents aspects de leur vie quotidienne, sur les soins, leur espace de personnel, leur mode de vie » (Albrand, 1998) 21.L’autonomie est à multiples facettes, permettant à l’individu d’agir sans contrainte, de manière intentionnelle et volontaire, en acceptant les conséquences de ses choix. Dans les faits, l’autonomie n’existe jamais totalement : les relations avec autrui et les normes de fonctionnement social en sont des facteurs limitants.
L’autonomie fonctionnelle est ainsi la capacité de la personne d’avoir un fonctionnement socialement adapté à un niveau simple. Nous en retiendrons les dimensions de Wood qui sont : la mobilité physique, l’indépendance physique vis-à-vis de l’activité journalière, les occupations, l’intégration sociale, la suffisance économique et l’orientation dans le temps et dans l’espace.
L’évaluation de l’autonomie fonctionnelle de la personne âgée devra ainsi envisager un certain nombre de sphères tels que les définit Hébert : environnementale (habitat et entourage), physique, psychique.
(b) Aptitudes et performances.
La performance est ce que fait réellement la personne dans son cadre de vie. L’aptitude est l’ensemble des capacités théoriques de la personne dans une situation de test (Albrand,1998) 21.Les performances sont donc toujours inférieures aux aptitudes de la personne normale. L’écart entre les performances et les aptitudes reflète une diminution du vouloir faire, ou du désir de faire, ou encore d’une incapacité à maintenir l’aptitude dans les conditions de vie normale. Vetel décrit ainsi la performance comme l’autonomie exprimée de la personne, résultante de « son désir, de son vouloir, de son devoir et de son pouvoir ».
(Vetel, 1997) 22. La question se pose de savoir s’il faut évaluer les performances ou les aptitudes. Dans le premier cas, on court le risque de surévaluer la perte de participation et dans le second de la sous-évaluer.
Nous pensons qu’il est nécessaire d’évaluer les deux facteurs. En mesurant l’écart entre
aptitude et performance, il sera possible de se poser la question de l’aide à apporter en cas de
handicap : stimulation, appareillage, adaptation de l’environnement ou encore aides en
personnel. Cette approche a pour conséquence qu’il faut privilégier les outils de mesure des
performances et des aptitudes, et non les outils qui mesurent ce que font les soignants ou les
aidants, car ce qu’ils font n’est pas nécessairement – et loin s’en faut – ce qu’il faut faire.
(c) Approche CIF.
La classification internationale du fonctionnement de l’OMS, propose « un langage uniformisé et normalisé ainsi qu’un cadre de travail pour la description des états de santé ».
Il s’agit en fait d’une méthode de classification permettant de décrire, de manière codée internationalement admise, « les domaines de la santé et les domaines liés à la santé » (OMS, 2000). L’information est organisée en deux parties.
(i) Le fonctionnement et le handicap.
Cette partie comprend deux composantes.
La composante organisme.
•
•
•
Elle organise une classification pour les fonctions des systèmes organiques (fonctions mentales, fonctions visuelles, etc.) et une classification pour les structures anatomiques (par exemple, structures liées à la mobilité, comprenant l’appareil locomoteur).
Les déficiences désignent des problèmes dans les fonctions organiques ou la structure comme étant un écart déficitaire par rapport à la norme. Elles ne sont pas équivalentes à la maladie mais en sont plutôt les conséquences. Elles ne dépendent pas de l’étiologie.
La composante activité et participation.
Elle couvre les domaines de la vie de l’individu dans son fonctionnement personnel et social.
L’activité désigne l’exécution des tâches par une personne. A ce niveau, on distingue la performance qui est l’exécution des tâches dans la vie courante de la capacité qui est la réalisation de tâches standardisées, au niveau le plus élevé possible dans un environnement standard ou uniforme réputé n’exercer aucune influence sur la capacité. La capacité s’évalue donc dans une situation de test.
La participation désigne l’implication dans une situation de vie réelle.
Les limitations d’activité désignent les difficultés éprouvées pour mener une activité. Les restrictions de participation désignent les difficultés qu’une personne peut rencontrer pour participer à une situation de vie réelle. Limitations d’activité et restrictions de participation mesurent la distance entre la capacité ou la performance observée et la capacité ou la performance attendue, norme en vigueur dans une population donnée.
(ii) Les facteurs contextuels.
Les facteurs environnementaux.
Ils vont de l’environnement le plus proche de la personne à l’environnement plus général. Ils peuvent jouer un rôle favorable sur le fonctionnement (effet facilitateur) ou au contraire être des obstacles au fonctionnement.
La classification organise les facteurs environnementaux sur deux niveaux distincts. Le niveau individuel concerne le domicile, le lieu de travail, l’école et aussi les personnes de l’entourage (familles, amis, soignants etc.).
Les services et systèmes concernent les différents services (transports en commun, services
sociaux etc.) mais aussi les lois, réglementations qui peuvent avoir un impact sur le
fonctionnement de la personne.
Les facteurs individuels.
•
Ils ne sont pas intégrés dans la CIF car ils présentent d’importantes variations sociales et culturelles.
Le handicap.
C’est un terme générique indiquant un problème dans les composantes du fonctionnement : incapacité, limitation d’activité ou restriction de participation.
Utilisation.
Le fonctionnement de la personne dans son environnement peut être ainsi décrit au minimum, par deux, trois ou quatre codes : un code « fonctions de l’organisme », désigné par la lettre b pour body, un code « structures anatomiques », désigné par la lettre s pour structure, un code pour activité et participation, désigné par la lettre d qui peut être remplacée par a pour activités ou p pour participation, et enfin un code e pour les facteurs environnementaux.
La lettre est suivie d’un ou plusieurs qualificateurs chiffrés. La classification du premier niveau ne contient qu’un seul chiffre, la classification à deux niveaux comporte 3 chiffres, la classification à trois niveaux comporte 4 chiffres et la classification du quatrième niveau comporte 5 chiffres : par exemple b1602 : contenu de la pensée.
Le code catégorie est suivi d’un ou plusieurs codes qualificateurs pour former ainsi un schéma. Cinq niveaux de déficiences constituent ce type de qualificateur :
0= aucune difficulté (aucune, absente, négligeable) perte de 0 à 04%
1= difficulté légère (légère, faible) perte de 5 à 24%
2= difficulté modérée (moyenne, passable) perte de 25 à 49 % 3= difficulté grave (élevée, extrême) perte de 50 à 95%
4= difficulté absolue (totale) perte de 96 à 100%.
Les références aux fourchettes d’incapacité en pourcentages sont données à titre indicatif et leur calibrage doit être affiné.
Par exemple b1602.3 veut dire : éprouve des difficultés graves dans le domaine du contenu de la pensée.
CIF et évaluation de l’autonomie de la personne âgée.
Nous proposons que les outils d’évaluation de la perte d’autonomie de la personne âgée puissent être validés par rapport à la CIF, du moins si on veut leur donner un caractère universel.
1.2 La perte de l’autonomie fonctionnelle.
Caractères généraux.
La dépendance ou la perte d’autonomie fonctionnelle est une des images sociétales les plus
négatives du vieillissement. Son premier stade apparent est la mise à la retraite des personnes
âgées (voir le coefficient démographique de dépendance, page 16 ), mais à un âge de plus en
plus jeune, malgré tous les discours concernant la nécessité d’allonger le temps de vie au
travail. Cette mise à la retraite de plus en plus précoce contraste avec le processus de
vieillissement biologique (Javeau 1997) 24. De plus, la société met en place des dispositifs d’assistances et médicalise le vieillissement, encourageant ainsi de formes de dépendance évitables. (Javeau 1997) 24 (Moulin 1997) 5.Or,« la vieillesse s’inscrit naturellement dans le processus de la vie » (Lefrançois, 1999) 25. Dans cette perspective, la gérontologie moderne développe un modèle qui s’oppose à l’installation de dépendances évitables, un modèle des compétences qui vise à actualiser le potentiel global de la personne âgée (Lefrançois, 1999) 25. Ce modèle tient compte du fait que la perte d’autonomie est fréquemment réversible pour autant que certaines conditions soient remplies (Hébert 1997, Hébert 1999) 26 27. La prévention primaire vise à éviter les incapacités par l’exercice physique. La prévention secondaire consiste à dépister précocement les individus à risque. Hébert note toutefois que ces prévention ne démontrent pas une efficacité importante (Hébert, 1999) 27. La prévention tertiaire consiste en la correction des déficiences, la rééducation des handicaps, et l’organisation des ressources autour de la personne dépendante. Le modèle des compétences ne se limite pas à maintenir l’autonomie à son niveau actuel, mais tend à stimuler les facultés d’apprentissage résiduelles de la personne.
Toutefois, le vieillissement peut se définir comme « des modifications liées au temps, qui sont universelles, intrinsèques, défavorables et progressives » et qui « conduisent à une adaptabilité moindre à l’environnement ». Ces modifications sont très hétérogènes entre les individus et « l’augmentation de la différence entre les individus est une caractéristique importante de la vieillesse » (Ligthart, 1997) 7. En se greffant sur cette fragilisation de la personne, des évènements sociaux, tels le décès du conjoint, l’isolement social ou encore le départ des enfants, précipiteront l’apparition de dépendances qui peuvent mener à l’institutionnalisation. L’évaluation de la personne âgée dépendante recherchera ainsi à identifier des facteurs psychosociaux déclenchants (Hébert, 1997, 1999) 2627.
Au niveau individuel, le processus de vieillissement cellulaire et tissulaire entraîne une fragilité de l’organisme (vieillissement primaire) et favorise l’apparition de déficiences (vieillissement secondaire) (Hébert, 1999) 27. Au niveau social, la perte d’autonomie fonctionnelle naîtra d’une rupture d’équilibre entre les incapacités de la personne, ses restrictions de participations et d’autre part, les ressources matérielles et sociales dont elle dispose. L’illustration extrême est l’institutionnalisation de la personne même faiblement dépendante lors du décès du conjoint. (Jette, Tennsted et Crawford) (1995) 28; (Reguer et Gricourt, 1997) 18; (Hébert 1997, 1999) 2627.
On peut ainsi définir la perte d’autonomie fonctionnelle comme étant un état de santé qui, au regard des ressources matérielles et sociales de la personne, ne lui permet plus d’effectuer seule tout ou partie des actes de la vie courante. On entendra par actes de la vie courante, les actes concernant l’entretien de la personne (se laver, s’habiller, se transférer, se déplacer à l’intérieur, assurer l’hygiène de l’élimination, manger, respirer), et les actes concernant la vie domestique et sociale de la personne, encore appelés actes instrumentaux de la vie courante (communiquer, se déplacer à l’extérieur, utiliser les moyens de transport, assurer la gestion de ses biens, faire le ménage, faire la cuisine, faire ses courses, avoir une activité de loisir, se soigner médicalement).
Épidémiologie de la perte d’autonomie.
Les données épidémiologiques concernant la perte d’autonomie restent fragmentaires,
difficilement comparables entre elles et de validité difficile à apprécier. La multitude
d’instruments de mesure de la perte d’autonomie complique singulièrement toute tentative de
comparaisons.
Hébert (Hébert, 1999) 27 a réalisé une étude longitudinale d’une cohorte de 572 patients durant deux ans. Chez les sujets autonomes la première année, il observe une incidence de perte d’autonomie de 11,9% l’année suivante et une mortalité de 3,4%. Chez les sujets qui ont présenté une perte d’autonomie la première année, l’incidence de perte d’autonomie se situe à 15,7% et le taux de mortalité à 9,6%. Mais 32,2% de ces sujets retrouvent leur autonomie l’année suivante. En Alsace, une enquête a montré une amélioration de 27% de patients de dépendance moyenne vers une dépendance plus faible et de 9% de patients de dépendance sévère vers une dépendance moyenne dans un délai de suivi de 2 ans. (Heitz D, Berthel M, Kaltenbach G, Kuntzmann F, Fernandez D, Imbert F, 2001)29
Les facteurs de risques principaux identifiés sont : l’âge, les incapacités préalables, l’affect dépressif, les troubles cognitifs, les maladies pulmonaires, les troubles de la vision, de l’audition et la détérioration fonctionnelle durant l’année précédente. Le fait de vivre seul n’est pas un facteur de risque et semble au contraire jouer un rôle protecteur. (Hébert, 1999) 27. Toutefois, il faut rester prudent à ce sujet. L' enquête menée en Alsace montre que c’est parmi les personnes qui vivaient seules en 1996 que l’on mesure le plus fort taux d’entrée en institution deux ans plus tard (Heitz D, Berthel M, Kaltenbach G, Kuntzmann F, Fernandez D, Imbert F, 2001) 29. En cas de solitude, si l’on devient plus dépendant et qu’on ne peut plus vivre seul, on disparaît de l’inventaire des personnes vivant seules même si l’on continue à vivre en famille ou en institution.
Les facteurs favorisant la récupération sont le fait de ne pas vivre seul, la présence de soins à domicile et de meilleures fonctions cognitives. (Hébert 1999) 27. En Belgique, on peut suivre l’évolution du nombre de personnes réputées dépendantes à domicile et en institution suivant les critères de l’échelle d’évaluation actuellement utilisée. 5
(a) Domicile.
Les chiffres sont disponibles de manière complète pour les années 1998 à 2004, suite à une modification de la nomenclature survenue en 1997. Le tableau suivant montre l’évolution en nombre de patients soignés par jour pour les différents forfaits : le forfait A correspond à la dépendance la plus faible mesurée par l'échelle d’évaluation, le forfait C correspond à une dépendance totale.
1998 2000 2002 2004
Forfait A 15.697 17.832 18.718 20.785 Forfait B 15.047 17.239 19.114 19.357 Forfait C 4.654 5.571 6.121 6.044 Total 35.399 40.642 43.953 46.186
Tableau 1: Personnes dépendantes soignées à domicile (d’après l’INAMI).
L’évolution annuelle est représentée dans le tableau 2.
5
Source : INAMI, 2004.
2000/1998 2002/2000 2004/2002
Forfait A 13,6% 5,0% 11%
Forfait B 14,6% 10,9% 1,3%
Forfait C 19,7% 9,9% -1,3%
Total 14,8% 8,1% 5,1%
Tableau 2: évolution de la population dépendante à domicile (d’après l’INAMI).
L’interprétation des résultats est toutefois malaisée : les forfaits sont évalués par les prestataires et diverses études au sein de l’INAMI montrent que l’évaluation des infirmières à domicile à l’aide de l’échelle belge est peu reproductible.
De plus, il est difficile de dire si l’augmentation observée résulte purement d’une augmentation de la population dépendante dans le pays ou résulte d’une augmentation de recrutement par les infirmières des patients dépendants à domicile .
(b) En institutions. 6
Par définition légale, les patients séjournant dans les MRS sont les plus dépendants et se classent en trois catégories : B, C et Cd (pour C déments).
L’évolution du nombre de cas est influencée par un accroissement du nombre de lits agréés par requalification de lits de MRPA en lits MRS à partir de 1998. Le nombre de patients séjournant dans des lits MRS va croissant. Ce mouvement n’est pas accompagné d’une diminution correspondante au niveau des résidants en MRPA. Le nombre total de patients institutionnalisés augmente donc.
Dans les MRPA, les patients sont classés en quatre catégories : O, A, B et C. La catégorie des patients C en MRPA regroupe des patients grabataires lucides, des patients grabataires déments et des patients déments déambulants. Dans les tableaux suivants, on peut observer cette évolution :
Forfaits 1996 1998 2000 2002 2004
total O 21.119 21.740 21.678 21.385 21.867 total A 17.876 18.094 17.074 16.826 18.865 total B 19.224 20.489 22.385 23.258 22.710 total C 21.724 22.378 21.031 23.258 16.760 total Cd 11.413 13.484 19.257 23.068 30.227 total 91.355 96.185 101.425 106.594 110.429
Tableau 3 : distribution de la population résidant dans les institutions. (Source INAMI).
On constate qu’en 8 ans, la population hébergée augmente de 19.000 personnes environ.
6
