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Présentation des échelles étudiées dans ce travail

Chapitre I-2 : Echelles d’évaluation de la dépendance étudiées dans la présente

2 Présentation des échelles étudiées dans ce travail

2.1 L’échelle de l’INAMI utilisée en Belgique.

Préambule.

Dérivée des travaux de Katz, cette échelle a été entièrement élaborée à la KUL, par Croes, en

collaboration avec les mutualités chrétiennes, la Wit en Geel Kruis et le Vlaams Verbond der

Instellingen (VVI).

La présentation de l’échelle se heurte à l’extrême pauvreté des sources d’informations. Nous

n’avons trouvé qu’un seul article récent dans la littérature scientifique, rédigé par l’un des

inventeurs de la version belge de l’échelle de Katz (Arnaets et Delesie, 1999) 44. La

bibliographie qui y est annexée concerne les deux articles de Katz repris au chapitre précédent

et un article de Sermeus et Delesie consacré à la méthode d’analyse RIDIT publié dans le

Western Journal of Nursing Research en 1996. Les autres références se rapportent à des

travaux à l’usage de l’INAMI et du VVI, et à des textes de formation du Centre de formation

permanente de la KUL pour les sciences hospitalières et infirmières.

En dehors de cette littérature, nous disposons du texte de formation de Ludo Croes datant de

l’année académique 1987-1988, destiné aux étudiants de la KUL.

Nous n’avons trouvé que deux articles dans la littérature, rédigés par des auteurs autres que

les inventeurs de l’échelle (Pepersack, Beyer et al) 45 ; (Guillaume et Driels 1997) 46.

Une dernière difficulté réside dans le fait que l’échelle belge est utilisée d’une manière non

souhaitée par les inventeurs et indépendante de leur volonté. Ceci conduit à des malentendus

sévères. En fait, les inventeurs n’ont jamais pu aller au bout de leur recherche. L’urgence

politique du moment a décidé à leur place de l’utilisation de cet instrument en tant qu’outil de

financement des MRS et MRPA, puis, plus tard des soins infirmiers à domicile alors que

l’instrument était inabouti.

Il est intéressant de constater que l’ensemble de l’édifice actuel du financement des soins aux

personnes dépendantes repose sur une approche scientifique incomplète

Genèse de l’échelle belge.

L’échelle belge a été conçue à la KUL par Croes et Delesie dans le but de mesurer les besoins

en soins des personnes âgées10. D’emblée, ils scindent la problématique en deux aspects : la

dépendance physique d’une part et la dépendance psychique d’autre part.

(a) La dépendance physique.

Dans un premier temps, les auteurs réalisent une adaptation en néerlandais de l’index de Katz

qui exige quatre versions, la dernière retenue ne leur semblant pas satisfaisante pour

l’application au domicile. Les items sont ceux de Katz : se laver, s’habiller, se transférer et se

déplacer, aller à la toilette, incontinence et manger. En outre, l’échelle mesure la dépendance

pour les items, non en 3 niveaux comme Katz, mais en quatre niveaux.

La méthode d’observation diffère de celle de Katz : ce dernier observe si des aides sont ou

non apportées. Dans la version belge, l’observateur doit dire si la personne a besoin d’une

aide ou non pour assumer le geste, et non ce qu’elle fait. Il s’agit donc d’une évaluation

indirecte des capacités et non d'une évaluation de la participation de la personne.

Lorsque les patients ont été évalués, l’échelle à quatre niveaux par item est ramenée à un

traitement dichotomique des variables de façon à classer les patients de la manière

hiérarchique suivante :

autonome pour tout;

dépendant pour se laver;

dépendant pour se laver et s’habiller;dépendant pour se laver, s’habiller et se transférer etc.,

de sorte qu’on observerait 7 catégories de patients entre autonomie et dépendance totale.

Croes souligne à l’époque qu’il faut encore choisir où situer la dichotomie (entre 1 et 2, 2 et 3

ou 3 et 4 pour chaque item).

La grille se présente de la manière suivante 11:

10 Croes, 1987 : article non publié

CRITERE Score 1 2 3 4

Se laver Peut complètement se

laver sans aucune aide A besoin d’une aide partielle

pour se laver

sous la ceinture

A besoin d’une

aide partielle

pour se laver tant

au-dessus qu’au

dessous de la

ceinture.

Doit être

entièrement aidé

pour se laver tant

au-dessus qu’au

dessous de la

ceinture.

S’habiller Peut complètement

s’habiller et se déshabiller

sans aucune aide

A besoin d’une

aide partielle

pour s’habiller

sous la ceinture

(sans tenir

compte des

lacets)

Doit être

partiellement

aidé pour

s’habiller tant

au-dessus qu’en

dessous de la

ceinture

Doit être

entièrement aidé

pour s’habiller tant

au-dessus qu’en

dessous de la

ceinture

Se déplacer Peut se lever et se

déplacer de façon

entièrement indépendante,

sans aide mécanique ni

aide de tiers

Peut se lever de

sa chaise ou de

son lit de façon

indépendante

mais utilise des

auxiliaires

mécaniques pour

se déplacer de

manière

autonome

A absolument

besoin de l’aide

d’un tiers pour se

lever et/ou se

déplacer

Est grabataire ou

en chaise roulante

et dépend

entièrement des

autres pour se

déplacer.

Aide à la toilette Peut aller seul à la toilette

et s’essuyer A besoin de l’aide partielle

de tiers pour

aller à la toilette

ou s’essuyer

Doit être

entièrement aidé

pour aller à la

toilette ou

s’essuyer

Ne peut aller à la

toilette ni sur une

chaise percée.

Continence Est continent pour les

urines et les selles. Est incontinent accidentellement

pour les urines

ou les selles

(sonde vésicale

ou anus artificiel

compris)

Est incontinent

pour les urines

ou pour les selles

(y compris les

exercices de

miction)

Est incontinent

pour les urines et

les selles

Manger Peut manger et boire seul A besoin d’une

aide préalable

pour manger ou

boire

A besoin d’une

aide partielle

pendant qu’il

mange ou boit

Le patient est

totalement

dépendant pour

manger et boire.

Tableau 5: échelle de Katz; dépendance physique. Version INAMI 2000

A partir de cet instrument de mesure, Croes pense pouvoir classer les institutions en fonction

de la sévérité de la dépendance de la population hébergée, en agrégeant les catégories de

dépendance par analyse RIDIT. Il s’agit là d’une méthode permettant de calculer la

probabilité d’un risque d’une population exposée par rapport à l’ensemble de la population.

(L’exemple classique est le calcul de probabilité d’être plus sévèrement blessé dans un

accident de circulation si on est sous influence de l’alcool.) Connaissant la distribution des

catégories de dépendances de toute la population hébergée dans le pays, il est possible par

l’analyse RIDIT de classer les institutions des plus légères (RIDIT< 0,5) vers les plus lourdes

(RIDIT> 0,5) sur une échelle de 0 à 1.

Enfin, Croes insiste « formellement » sur le fait « que ceci n’est pas un instrument pour

mesurer la charge de travail ».

(b) La dépendance « psychique ».

L’échelle de Katz utilisée en institution comporte, outre les items de dépendance physique,

deux variables appelées « psychiques » mais qui en fait concernent les troubles cognitifs de

désorientation dans le temps et dans l’espace. Ces items sont libellés de la manière suivante :

Critère Score 1 2 3 4 5

Temps Pas de problème De temps en

temps,

rarement des

problèmes

Des

problèmes

presque

chaque jour

Totalement

désorienté Impossible à évaluer vu

l’évolution

avancée

Espace Pas de problème De temps en

temps,

rarement des

problèmes

Des

problèmes

presque

chaque jour

Totalement

désorienté

Impossible à

évaluer vu

l’évolution

avancé

Tableau 6:Échelle de Katz. Items "psychiques". Version INAMI 2000.

On ne connaît pas les sources sur lesquelles Croes s’appuie pour libeller ces items et les cinq

niveaux de score possible. Ces items se lisent en terme de fréquence des troubles mais pas en

terme d’intensité (dans le grand espace et dans le nycthémère), ni en terme de répercussion

fonctionnelle.

En 1987, Croes tente d’approcher les besoins en soins des patients déments de manière plus

précise, car il constate que l’instrument à deux items « laisse seulement voir un morceau

restreint de la réalité »12. Par analogie à l’échelle de dépendance physique, il cherche une

hiérarchisation des troubles. Son étude aboutit à 15 variables :

agitation nocturne ;

dérangement verbal ;

comportement accusateur ;

comportement destructeur ;

comportement anxieux ;

agitation ;

perte du decorum ;

désorientation dans le temps;

comportement fugueur ;

désorientation dans l’espace et vis-à-vis des personnes ;

troubles de l’expression ;

violence verbale ;

aide pour se lever ou aller dormir ;

inversion du rythme nycthéméral ;

incohérence.

Ces recherches n’aboutiront jamais. En 1987, il écrit « qu’on ne trouvera pas ici un modèle

hiérarchique ou alors qu’il sera trop lourd ».

A partir de ce stade, on ne trouve plus trace de travaux ultérieurs de Croes dans ce domaine.

Utilisation actuelle de l’échelle dite de « Katz », version belge (échelle de l’INAMI).

Malgré le caractère inachevé des travaux de Croes, l’utilisation de l’échelle de dépendance

dans sa version belge fut instaurée pour mesurer la dépendance des patients dans les MRS

d’abord, puis dans les MRPA et enfin au domicile des patients, et un financement forfaitaire

de soins infirmiers y fut lié (et un financement de soignants paramédicaux dans les

institutions).

Comme signalé plus haut, on rend d’abord l’évaluation dichotomique. Il fut décidé,

probablement de manière arbitraire, de mettre la ligne de démarcation entre les scores 2 et 3

pour chaque item : le patient est réputé indépendant pour un item si le score obtenu est plus

petit que 3 et dépendant si le score obtenu est égal ou plus grand que 3.

On crée ainsi différentes catégories de dépendance.

(a) Dépendance « physique ».

• Catégorie « O » : le patient est indépendant pour tous les items.

• Catégorie « A » : le patient est dépendant pour se laver et/ou pour s’habiller.

• Catégorie « B » : le patient est dépendant pour se laver et pour s’habiller, et il est

dépendant pour se déplacer et/ou pour aller à la toilette.

• Catégorie « C » : le patient est dépendant pour se laver et pour s’habiller et pour se

déplacer et pour aller à la toilette et il est dépendant pour incontinence et/ou pour manger.

(b) Dépendance « psychique ».

● Catégorie « A » : le patient est désorienté dans le temps et dans l’espace et il

entièrement indépendant physiquement.

● Catégorie « B » : le patient est désorienté dans le temps et dans l’espace et il est

dépendant pour s’habiller et/ou pour se laver.

● Catégorie « C » : le patient est désorienté dans le temps et dans l’espace; il est

dépendant pour se laver et pour s’habiller; il est dépendant pour se déplacer et/ou

pour aller à la toilette et/ou pour incontinence et/ou pour manger.

Depuis, la grille d’évaluation a été modifiée pour les institutions de la manière suivante.

Dépendance physique.

● Catégorie « B » : le patient est dépendant pour se laver et pour s’habiller, et il est

dépendant pour se déplaceret ou aller à la toilette

● Catégorie « C » : le patient est dépendant pour se laver et pour s’habiller et pour se

déplacer et pour aller à la toilette, et il est dépendant pour incontinence et/ou pour

manger.

Dépendance « psychique »

● Catégorie « B » : le patient est désorienté dans le temps et dans l’espace et il est

dépendant pour s’habiller et/ou pour se laver.

● Catégorie « C » : le patient est désorienté dans le temps et dans l’espace et il est

dépendant pour se laver et pour s’habiller; il est dépendant pour incontinence; il est

dépendant pour se déplacer et/ou pour aller à la toilette et/ou pour manger.

● Catégorie « A » : le patient est dépendant pour se laver et pour s’habiller, et il est

dépendant pour se déplaceret ou aller à la toilette

● Catégorie « B » : le patient est dépendant pour se laver et pour s’habiller et pour se

déplacer et pour aller à la toilette et il est dépendant pour incontinence et/ou pour

manger.

● Catégorie « C » : le patient présente un score total de 23 sur les 24 points de l'échelle.

Les items « se laver », « s’habiller », « se déplacer » et « aller à la toilette » doivent

obligatoirement obtenir un score de 4; les items « dépendance pour incontinence » et

« manger »doivent recevoir l'un un score de 4 et l'autre un score de 3 au moins.

2.2 L’échelle A.P.A., appelée aussi échelle de la Prévoyance sociale.

Préambule.

Nous ne connaissons aucune publication scientifique concernant cette échelle d’usage

largement distribué en Belgique où elle sert pour déterminer le droit à l’octroi d’une

allocation de handicapé chez les personnes jeunes, l’octroi d’une allocation d’aide à la

personne âgée et, en matière d’incapacité INAMI, l’octroi d’une aide de tierce personne. Elle

va devenir obligatoire pour l’évaluation de la nécessité d’une aide de tierce personne dans le

cadre de la législation sur les accidents de travail. Certains l’utilisent aussi dans le cadre de la

responsabilité civile.

Dans ces différentes législations, tout se passe comme si cette échelle possédait

intrinsèquement sa propre validité.

Présentation de l’échelle. A.R. du 30 juillet 1987.

Le ministère des affaires sociales délivre un formulaire d’évaluation accompagné de certaines

lignes directrices. Ce formulaire sert de base à la description ci-dessous.

L’échelle se présente en six items :

Possibilités de se déplacer : l’évaluateur prend en compte la capacité physique du

déplacement et la capacité de la personne à s’orienter, reconnaître son chemin et atteindre le

but désiré. La difficulté de déplacement concerne aussi bien les courtes distances que les

déplacements plus longs (incluant l’usage de transports en commun, y compris l’avion), et la

possibilité de se renseigner verbalement ou par la lecture de panneaux.

Possibilités d’absorber ou de préparer sa nourriture : l’évaluateur estime la capacité de

manger et de boire seul, c’est-à-dire d’utiliser des couverts, de porter les aliments à la bouche

et de déglutir. En outre il estime la capacité de faire l’achat des aliments et de les préparer.

Possibilité d’assurer son hygiène personnelle et de s’habiller : l’évaluateur estime ici la

capacité d’exécuter correctement la toilette, y compris le rasage et l’entretien des cheveux, et

la capacité de se vêtir correctement, c’est-à-dire avec des vêtements propres et non chiffonnés.

Possibilités d’assurer l’hygiène de son habitat et d’accomplir les tâches ménagères :

l’évaluateur estime la capacité de nettoyer l’habitat et de l’entretenir ( y compris le jardin), et

d'exécuter de menus travaux d’entretien.

Possibilité de vivre sans surveillance, d’être conscient des dangers et d’être en mesure

d’éviter les dangers : cet item semble parler de lui-même puisque aucune ligne directrice n’est

fournie, mais par contre un certain nombre de situations pathologiques entraînant des

difficultés pour cet item sont signalées.

Possibilité de communiquer et d’avoir des contact sociaux : l’évaluateur apprécie la

possibilité d’entrer en contact avec autrui, mais aussi les capacités de loisir, depuis le fait de

regarder la télévision jusqu’à aller au théâtre ou au concert.

Un guide annexé signale que « l’instrument de mesure doit permettre de mesurer les

conséquences de n’importe quel handicap ». L’évaluation doit se « référer à une personne

moyenne de même catégorie d’âge » sans que ne soit précisé ce qu’on entend par là.

L’évaluateur doit en outre estimer « la situation moyenne » et non celle de « la personne

handicapée au moment de l’évaluation ». On ne précise pas ici non plus ce qu’il faut entendre

par situation moyenne.

En outre, on évalue la personne sans tenir compte de ses orthèses, prothèses ou appareillages

car on veille à ce que«l’amélioration du degré d’autonomie ne soit pas pénalisée pour autant

qu’elle résulte d’efforts fournis par la personne handicapée elle-même, de l’emploi de

prothèses ou de toute forme de service rendu à la personne handicapée. »

Pour chaque item, l’évaluateur attribue une cote chiffrée suivant une sorte de barème.

Zéro point s’il n’y a pas de difficultés, ni d’effort ni d’équipement particuliers.

Un point en cas de difficultés minimes, d’efforts supplémentaires minimes ou de

recours minimes à des équipements particuliers.

Deux points en cas de difficultés importantes, d’efforts supplémentaires importants ou

de recours importants à des équipements particuliers.

Trois points si l’activité est impossible sans aide de la tierce personne ou sans accueil

dans une institution ou sans environnement complètement adapté.

La sommation des items aboutit à un score compris entre 0 et 18. On classe ensuite les

patients en catégories suivant les législations. En ce qui concerne l’APA, on observe quatre

catégories.

Entre 0 et 6 inclus : pas d’allocation.

De 7 à 8 inclus : catégorie I

De 9 à 11 inclus : catégorie II

De 12 à 14 inclus : catégorie III

De 15 à 18 inclus : catégorie IV

En fonction de ses ressources financières, la personne âgée peut prétendre à une allocation

complémentaire dont le montant mensuel dépend de la catégorie dans laquelle elle est classée.

2.3 Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources (AGGIR).

Genèse de AGGIR.

Cette méthode d’évaluation a été mise au point en France par Arnaud, Ducoudray, Vetel,

Leroux 48 et le Syndicat National de Gérontologie Clinique en collaboration avec des

médecins conseils de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie française (CNAM), plus

particulièrement les docteurs Prévost, Vincke et Vuillemin.

La motivation de créer cette métode est la nécessité d’objectiver les besoins en soins des

personnes âgées par un outil susceptible d’être utilisé en routine par les soignants. Le choix se

porte sur un outil qui « résume » les besoins plutôt qu’un outil d'évaluation sophistiqué car

« la sophistication dans l’évaluation s’accompagne d’un alourdissement et donc d’une

qualité de codage médiocre ». (Vetel, 1998) 42.La recherche tend à créer « des variables

qualitatives parfaitement définies » (Vetel, 1997) 22 puisqu’on se trouve dans le domaine de

l’activité humaine pour laquelle il n’existe pas de mesure quantitative possible par l’usage

d’une unité étalon. En effet, il est naïf de croire qu’un compteur universel semblable à

‘secondes’, qui est souvent linéaire en physique ou dans le commerce, sera aussi

nécessairement linéaire pour mesurer la mobilité d’un patient. Pour construire un modèle

linéaire de mesure de la mobilité d’un patient sur base du temps écoulé, il faut d’abord

compter les secondes nécessaires à un échantillon représentatif de patients à mobilité

variable pour couvrir une variété de distances pertinentes d’amplitudes variables ( Wright et

Linacre, 1989)13 47.La deuxième étape est de classer les patients, suivant leurs profils

d’autonomie, dans des « rangs » de profils proches. Enfin, il s’agit de regrouper les rangs dans

des groupes de patients nécessitant des charges en soins proches sur le plan statistique.

Choix de la méthode de mesure.

Le choix se porte sur la mesure de ce que fait le patient (sa « participation » en langage CIF).

Les aides matérielles et techniques font partie du patient ou, autrement formulé, le patient est

évalué muni de ses prothèses, orthèses et de ses aides techniques. Les auteurs refusent

d’évaluer les capacités ou les incapacités à faire car « l’évaluation du ‘peut faire’ est

impossible. Ce paramètre paraît beaucoup trop subjectif et si le patient ne veut pas, cela ne

fait guère avancer le problème. Que faire si une personne ne fait pas alors qu’elle peut ?

Peut-elle vraiment ? Pourquoi ne fait-elle pas ? Et nous, que devons-nous alors faire ? »

(Vetel, 1998) 42. La mesure se portera donc sur l’autonomie exprimée du patient, ce qu’il fait,

et non sur son autonomie potentielle, ce que l’évaluateur pense qu’il est capable de faire.

En outre, « si la dépendance est évaluée d’emblée, les aides apportées seraient appréhendées

en première intention, sans se demander si elles sont adaptées, utiles et souhaitables par

rapport à l’objectif de soins choisis » (Vetel, 1997) 22. Le modèle d’évaluation sera créé à

partir des travaux de Katz (AVJ), de Lawton (AIVJ) et de Roux (GERONTE). GERONTE

était le modèle le plus utilisé en France et est la synthèse des AVJ de Katz, des AIVJ de

Lawton. Il comporte des variables supplémentaires comme le déplacement extérieur et la

possibilité d’alerter son entourage.

Repérage des variables discriminantes.

L’analyse statistique de 10.000 modèles GERONTE à domicile et en institution, par l’analyse

factorielle des correspondances multiples et la classification hiérarchique par l’algorithme de

Ward, a permis d’identifier huit variables discriminantes aussi bien au domicile qu’en