Participation sociale et sclérose en plaques :
L’état des lieux
Mémoire
Nadine Lacroix
Maîtrise en service social
Maître en service social (M.Serv.Soc.)
Québec, Canada
Résumé
La sclérose en plaques est une maladie chronique évolutive présentant de nombreuses spécificités qui peuvent avoir comme impact que les personnes atteintes vivent des obstacles à leur participation sociale. L’objectif de cette recherche est de faire un portrait de la participation sociale d’un groupe de personnes atteintes de sclérose en plaques, puis d’identifier les facteurs l’influençant. Quatre-vingt-neuf participants ont répondu à des questionnaires. Le portrait de la participation sociale a permis d’identifier les cinq habitudes de vie les plus perturbées, soient les loisirs, le travail, les déplacements, la condition physique et psychologique et les relations interpersonnelles. L’analyse présente certaines caractéristiques des participants pouvant avoir un impact sur la participation sociale, puis les facteurs influençant l’accomplissement des rôles sociaux (loisirs, travail, relations interpersonnelles). La recherche conclut en soulevant l’importance du rôle d’accompagnateur du travailleur social auprès de personnes vivant avec la sclérose en plaques.
Table des matières
Résumé ... III Table des matières ... V Liste des tableaux ... IX Liste des figures ... XI Remerciements ... XV
Introduction ... 1
1. Problématique ... 3
1.1. Éléments de contexte : politiques et programmes et leur lien avec la sclérose en plaques ... 3
1.2. La sclérose en plaques ... 6
1.2.1. Définition et présentation de la maladie ... 6
1.2.2. La sclérose en plaques et son influence ... 9
1.2.2.1. Particularités de la maladie ... 9
1.2.2.2. Sclérose en plaques et qualité de vie ... 10
1.2.2.3. Sclérose en plaques et impacts psychosociaux ... 10
1.3. La participation sociale et la sclérose en plaques ... 13
1.3.1. La participation sociale et la sclérose en plaques ... 13
1.3.2. Facteurs influençant la participation sociale... 14
1.4. Limites des études actuelles ... 15
1.5. Pertinence du projet ... 15
2. Cadre théorique ... 17
2.1. Brève revue des théories sociales s’appliquant à la compréhension du phénomène du handicap ... 17
2.1.1. Évolution conceptuelle dans le champ du handicap ... 17
2.1.2. Le modèle biomédical ... 18
2.1.3. Le modèle social ... 19
2.1.4. Les modèles interactifs ... 19
2.2. Le processus de production du handicap ... 19
2.2.1. Facteurs personnels ... 21
2.2.2. Facteurs environnementaux ... 22
2.2.3. La participation sociale : réalisation des habitudes de vie ... 22
2.3. Questions de recherche ... 23
3. Démarche méthodologique ... 25 3.1. Type de devis ... 25 3.2. Population à l’étude ... 25 3.3. Échantillonnage ... 26 3.4. Recrutement ... 27 3.5. Aspects éthiques ... 27
3.6. Instruments utilisés et déroulement de la collecte de données ... 28
3.7. Stratégie d’analyse des résultats ... 32
3.8. Limites prévues de l’étude ... 33
3.8.1. Limites en lien avec le devis de recherche ... 33
3.8.2. Limites des analyses statistiques ... 34
4. Les résultats ... 35
4.1. Portrait sociodémographique des participants ... 35
4.2. Profil de la sclérose en plaques chez les participants ... 37
4.3. Profil de l’emploi chez les participants ... 41
4.3.1. Personnes en emploi ... 41
4.3.2. Personne en arrêt de travail... 44
4.3.2.1. Personnes au chômage ... 44
4.3.2.2. Personnes ayant cessé de chercher un emploi ... 44
4.3.2.3. Personnes retraitées d’un emploi ... 44
4.4. Profil de la participation sociale chez les participants ... 46
4.4.1. Distribution du profil de participation sociale ... 46
4.4.1.1. Score général, activités de la vie courante et rôles sociaux ... 46
4.4.1.2. Profil de la participation sociale : Les habitudes de vie les plus perturbées ... 48
4.4.1.2.1. Loisirs ... 49
4.4.1.2.2. Travail ... 51
4.4.1.2.3. Relations interpersonnelles ... 52
4.4.1.2.4. Déplacements ... 53
4.4.1.2.5. Condition physique et bien-être psychologique ... 55
4.5. Liens entre les facteurs individuels et environnementaux et la participation sociale ... 57
5. Discussion ... 61
5.1. La sclérose en plaques : des caractéristiques qui peuvent influencer la participation sociale ... 61
5.1.2. Les symptômes ... 62
5.1.2.1. La fatigue, un grand poids ... 63
5.1.2.2. Les symptômes invisibles, difficiles à cerner ... 64
5.1.2.2.1. Dysfonctions sexuelles ... 64
5.1.2.2.2. Intolérance à la chaleur ... 64
5.1.2.2.3. Problèmes cognitifs... 65
5.1.2.2.4. Symptômes anxieux et dépressifs ... 66
5.1.3. Un portrait socioéconomique différent de celui, plus large, de la population des personnes ayant des incapacités ... 67
5.2. La participation sociale : des rôles sociaux plus difficiles à accomplir ... 68
5.2.1. Le travail : un choix difficile ... 68
5.2.2. Les relations interpersonnelles : l’importance du soutien social ... 72
5.2.3. Les loisirs : apprendre à faire autrement ... 74
5.3. Comment favoriser la participation sociale : le rôle du travailleur social ... 77
5.3.1. Les personnes atteintes de sclérose en plaques vivent des problèmes dans la réponse à leurs besoins ... 77
5.3.2. L’organisation des services crée des obstacles à la participation sociale des personnes atteintes de sclérose en plaques ... 78
5.3.3. Rôle du travailleur social : trait d’union ... 79
Conclusion ... 81
Retour sur la recherche ... 81
Pistes d’intervention et de recherche ... 82
Bibliographie ... 85
ANNEXE 1 : Questionnaire sociodémographique et sclérose en plaques ... 103
Liste des tableaux
Tableau 1 : Échelle de mesure de la réalisation des habitudes de vie de la MHAVIE 4.0 (Boucher, Fiset et al.,
2013) ... 30
Tableau 2 : Répartition des participants selon leur état civil ... 36
Tableau 3 : Dernier niveau de scolarité complété : comparaison entre les données de l’échantillon, la région 03 et la population du Québec vivant avec une incapacité ... 36
Tableau 4 : Répartition des participants selon leur principale source individuelle de revenu ... 37
Tableau 5 : Répartition des participants selon leurs revenus familiaux annuels ... 37
Tableau 6 : Distribution de l’échantillon selon le type de sclérose en plaques et comparaison avec les écrits scientifiques ... 38
Tableau 7 : Distribution des participants selon l’âge au moment de l’apparition des premiers symptômes de la maladie ... 39
Tableau 8 : Distribution des participants selon l’âge au moment du diagnostic de la maladie ... 39
Tableau 9 : Prévalence des symptômes au sein de l’échantillon, en ordre décroissant ... 40
Tableau 10 : Importance perçue des symptômes, en ordre décroissant ... 40
Tableau 11 : Distribution de l’échantillon selon leur situation d’emploi au moment de l’entrevue ... 41
Tableau 12 : Distribution des participants selon les changements qu’ils ont eu à effectuer pour rester en emploi ... 42
Tableau 13 : Distribution des participants selon les accommodements nécessaires pour qu’ils restent en emploi ... 43
Tableau 14 : Statistiques en lien avec l’arrêt du travail ... 45
Tableau 15 : Distribution des participants selon les accommodements nécessaires pour effectuer un retour en emploi ... 46
Tableau 16 : Proportions des répondants pour qui les diverses habitudes de vie sont considérées perturbées ... 49
Tableau 17 : Catégorie Loisirs de la MHAVIE : réponses valides, moyennes et écarts-types des scores par items ... 50
Tableau 18 : Catégorie Travail de la MHAVIE : réponses valides, moyennes et écarts-types des scores par items ... 52
Tableau 19 : Catégorie Relations interpersonnelles de la MHAVIE : réponses valides, moyennes et écarts-types des scores par items ... 53
Tableau 20 : Catégorie Déplacements de la MHAVIE : réponses valides, moyennes et écarts-types des scores par items ... 55
Tableau 21 : Catégorie Condition physique et bien-être psychologique de la MHAVIE : réponses valides, moyennes et écarts-types des scores par items ... 56
Tableau 22 : Corrélations entre les facteurs individuels et environnementaux et les rôles sociaux ... 58
Tableau 23 : Analyse factorielle des facteurs individuels et environnementaux et des rôles sociaux ... 60
Tableau 24 : Distribution de l’échantillon selon la catégorie d’employeur, personnes en emploi ... 111
Tableau 25 : Distribution de l’échantillon selon le type d’emploi occupé, personnes en emploi ... 111
Tableau 26 : Distribution de l’échantillon selon la catégorie d’employeur, personnes arrêtées de manière permanente ... 111
Tableau 27 : Distribution de l’échantillon selon le type d’emploi occupé, personnes arrêtées de manière permanente ... 112
Tableau 28 : Distribution de l’échantillon selon l’âge des participants quand ils ont arrêté de travailler ... 112 Tableau 29 : Distribution de l’échantillon selon le nombre d’années travaillées après le diagnostic ... 112 Tableau 30 : Distribution de l’échantillon selon le nombre d’années travaillées après l’apparition des premiers symptômes ... 113
Liste des figures
Figure 1 : Modèle de la CIDIH (Organisation mondiale de la santé [OMS], 1988) ... 18
Figure 2 : Modèle de développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010) ... 21
Figure 3 : Représentation selon le MDH-PPH2 des facteurs choisis pour la collecte de données ... 24
Figure 4 : Questions de la MHAVIE 4.0 (Boucher, Lachapelle et Fougeyrollas, 2012) ... 30
Figure 5 : Score général de la MHAVIE, en fonction du nombre de répondants ... 47
Figure 6 : Scores des variables (a) Activités courantes et (b) Rôles sociaux de la ... 48
Figure 7 : Score de la variable Loisirs de la MHAVIE, en fonction du nombre de participants ... 50
Figure 8 : Score de la variable Travail de la MHAVIE en fonction du nombre de participants ... 51
Figure 9 : Score de la variable Relations interpersonnelles de la MHAVIE en fonction du nombre de participants ... 52
Figure 10 : Score de la variable Déplacement de la MHAVIE en fonction du nombre de participants ... 54
Figure 11 : Score de la variable Condition physique et bien-être psychologique de la MHAVIE en fonction du nombre de participants ... 56
À mes deux anges gardiens, Grand-mère et
Irina.
Remerciements
La réussite d’un projet de longue haleine comme un mémoire de maîtrise ne peut se faire sans la collaboration d’une équipe solide.
Je tiens premièrement à remercier mes directeurs, Patrick Villeneuve et Normand Boucher. Arrivée à Québec avec un sujet peu exploré et des idées de grandeur, vous avez su m’accompagner pas à pas dans le développement de ma pensée scientifique, en m’encadrant selon mes besoins, sans jamais me mettre de limites et en me poussant toujours vers l’avant. Merci d’avoir cru en moi. Vous avez su faire fleurir mon intérêt pour la recherche sociale.
Un immense merci aux participants qui ont pris quelques heures de leur temps pour partager leur vécu avec moi. Ce projet a été bâti avec le désir de refléter la réalité de votre vie : sans votre participation et vos commentaires, il n’aurait pas pu voir le jour.
Merci à la Société de la sclérose en plaques – Section Région de Québec, spécialement Marie-Claude et Mélodie, ainsi qu’à la Clinique de sclérose en plaques de l’IRDPQ, pour votre accompagnement dans le recrutement. Ce projet n’aurait pu avoir lieu sans votre aide.
Un grand merci à Jean Leblond, statisticien, qui a pris le temps de comprendre toutes les spécificités de mon échantillon et de la problématique pour m’offrir, à plusieurs reprises, une réponse à mes questions.
Merci à mes amis, qui ont toujours cru en moi, m’encourageant quand le tout me semblait une montagne insurmontable. Un merci particulier à Steph, qui a vécu mon stress au quotidien. Je n’y serais pas arrivée sans vous.
Enfin, un merci tout spécial à ma famille. Merci à mes parents, qui ont toujours encouragé mes rêves, me poussant à aller plus haut, plus loin. Votre confiance et votre soutien me sont toujours précieux, peu importe l’âge que j’ai. Merci à mon conjoint, qui a passé au travers ces années à mes côtés, dans les bons comme les moins bons moments. Tu as été mon roc quand je remettais tout en question.
Introduction
Depuis les années 1960, au Québec, l’inclusion des personnes vivant une situation de handicap fait partie des priorités gouvernementales. Dans ce sens, de nombreux programmes et plans d’action ont été mis en place, dont le dernier, À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité (OPHQ, 2009). Pourtant, de nombreuses voix s’élèvent pour critiquer les lacunes des mesures réellement mises en œuvre actuellement. Le thème général de ce mémoire est la participation sociale des personnes vivant avec un handicap physique suite à une maladie chronique. Plus précisément, la recherche s’intéresse aux facteurs qui favorisent ou nuisent à la participation sociale des personnes atteintes de sclérose en plaques, maladie présentant des caractéristiques spécifiques pouvant influencer l’efficacité des mesures offertes.
Les questions générales examinées dans cette recherche sont : quel est le portrait de la participation sociale des personnes atteintes de sclérose en plaques et quels sont les facteurs qui influencent la réalisation de leurs rôles sociaux?
La recherche se situe dans un paradigme épistémologique postpositiviste. Elle vise à comprendre les facteurs influençant la participation sociale. Pour ce faire, il faut que la recherche se fasse d’un point de vue extérieur, que le chercheur garde une distance avec les sujets et s’assure de ne pas les influencer (Morris, 2006). Se basant sur une recension des écrits, elle va chercher de l’information auprès des personnes concernées, passant donc de la théorie vers le concret.
Le présent mémoire vise à documenter le processus utilisé pour répondre à ces deux questions de recherche. Pour ce faire, la problématique sera précisée par une mise en contexte, une présentation de l’objet d’étude, une recension des écrits scientifiques pertinents — qui permettra d’identifier les limites sur le plan des connaissances des études récentes — et une exposition de la pertinence du projet. La deuxième partie du travail présentera le cadre théorique retenu, pour ensuite décrire la méthodologie utilisée, dont la méthode d’échantillonnage, les instruments de mesure et les analyses statistiques sélectionnées. Puis, les principaux résultats seront présentés. Enfin, une analyse de ces résultats sera faite afin d’identifier les principaux éléments à retenir ainsi que pour cibler les prochaines étapes à venir.
1. Problématique
1.1.
Éléments de contexte : politiques et programmes et leur lien avec la
sclérose en plaques
Jusque dans les années 50, les services aux personnes vivant avec un handicap, d’abord gérés par le gouvernement fédéral du Canada, consistaient essentiellement à offrir une réadaptation médicale et fonctionnelle aux soldats blessés et aux personnes ayant eu un accident de travail (Atkey, 1996). Les personnes ayant une incapacité de naissance ou acquise à la suite d’un accident ou d’une maladie devaient alors être prises en charge par les organisations caritatives ou leur communauté (Fougeyrollas, 2010). Les années 70 correspondent à un changement de mentalité : le développement de la médecine et des technologies de réadaptation permettent un changement de paradigme, d’une vision curative à une vision de réadaptation pour tous (Fougeyrollas, 2010). Avec l’avènement du concept de droits de la personne dans les années 60 et 70, les années 70 sonnent l’apparition d’un mouvement de reconnaissance des droits des « personnes handicapées », regroupant l’ensemble des personnes vivant avec des incapacités (Fougeyrollas, 2002). Ce mouvement est appuyé par l’adoption par l’Organisation des Nations Unies (ONU) de la Déclaration des droits des personnes ayant une déficience mentale et, en 1975, de la Déclaration des droits des personnes handicapées.
La question de la participation sociale des personnes handicapées apparaît dans le cadre législatif québécois en 1978, alors que le gouvernement se dote de la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées (Gouvernement du Québec, 1978). Cette loi donne naissance à une agence gouvernementale, soit l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) alors responsable de la question de l’intégration sociale. La première politique d’ensemble, À part… égale, fut ensuite adoptée en 1984 (OPHQ, 1984b). Après quelques décennies, l’ajustement de ces outils au contexte actuel devient nécessaire. Compte tenu des compressions budgétaires et du désir d’atteinte du « déficit zéro », le Québec développe ses politiques dans un cadre qui diffère de celui des premières politiques, alors que l’implication de l’État était plutôt providentialiste (Boucher, 2002). Les nouveaux programmes et politiques font une plus grande place à l’ensemble des acteurs publics et privés (OPHQ, 2009). Le 15 décembre 2004, l’Assemblée nationale du Québec adopte la Loi modifiant la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées et d’autres dispositions législatives (Gouvernement du Québec, 2004).
Celle-ci apporte des modifications majeures à la Loi de 1978 (Fougeyrollas, 2010), entre autres en ajoutant le droit à l’intégration scolaire, professionnelle et sociale pour toutes les personnes vivant avec une incapacité. La définition de l’expression « personne handicapée » a aussi été modifiée, ajoutant la notion d’obstacle à celle de limitation personnelle (OPHQ, 2009). La plus récente politique, À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité : politique gouvernementale pour accroître la participation sociale des personnes handicapées (OPHQ, 2009) met de l’avant cinq priorités : agir contre les préjugés et la discrimination; agir contre toute forme d’exploitation, de violence et de maltraitance; concevoir des lois, des politiques, des programmes et des services sans obstacle; tenir compte de la diversité des réalités familiales des personnes handicapées dans la conception des politiques familiales et aménager des environnements accessibles. Le texte précise d’ailleurs que, malgré le travail important accompli pour s’assurer de la participation sociale complète des personnes handicapées, il reste encore de nombreux défis pour s’assurer de créer une société inclusive (OPHQ, 2009).
Cette évolution au niveau politique a entraîné la mise en place de nombreux programmes s’adressant à cette problématique. Les chercheurs (Blais, 2004; Vaillancourt, Caillouette, Dumais et al., 2002) qui se sont intéressés aux différents programmes existants pour ce groupe de personnes en ont souligné la progression et les limites. On note entre autres la notion de mérite encore présente pour avoir accès aux ressources (Vaillancourt, Caillouette et al., 2002). De plus, la mise en place de nouveaux programmes n’a pas suivi les changements de paradigmes dans la notion de handicap. Ceux-ci interviennent toujours davantage sur l’incapacité plutôt que l’interaction entre celle-ci et l’environnement (Blais, 2004). En effet, pour avoir accès aux programmes tels que la Solidarité sociale ou la Régie des rentes, les personnes doivent répondre à une définition précise du handicap (Levesque, 2005-2006), qui ne s’applique pas à toutes les situations et ne tient pas compte des particularités de la personne ou de son environnement. Cette non-flexibilité est d’ailleurs soulignée dans la politique À part entière et l’amélioration de l’accès général aux régimes, aux programmes et aux services fait partie des objectifs de la politique d’ensemble de 2009 (OPHQ, 2009).
La prédominance du sujet « participation sociale » dans le cadre législatif québécois au sujet des personnes handicapées peut être largement attribuée aux revendications du mouvement des personnes handicapées (Fougeyrollas et Gaucher, 2013). En effet, la
participation sociale et citoyenne des personnes handicapées est au cœur de la mission des organismes de défense des droits et de leurs regroupements, notamment l’Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées (AQRIPH) et la Confédération des organismes de personnes handicapées (COPHAN). Toutefois, des chercheurs ont souligné que les personnes vivant avec une incapacité due à une maladie chronique, telle que la sclérose en plaques, sont souvent moins impliquées et, en conséquence, moins bien représentées par les grands organismes de personnes handicapées qui sont souvent les interlocuteurs privilégiés des organismes gouvernementaux (Majeau, Gaucher, Fougeyrollas et Lemieux-Brassard, 2003). Pour remédier à cette situation et mettre de l’avant les enjeux spécifiques à la réalité épisodique et progressive de la maladie, la Société canadienne de la sclérose en plaques s’est jointe à deux regroupements qui font de la représentation politique auprès des gouvernements fédéraux et provinciaux.
Le Réseau des incapacités épisodiques (2014) a été mis sur pied afin de partager de l’information sur la recherche et les programmes ainsi que pour répondre de manière coordonnée aux problèmes qui affectent ces personnes. Les organismes qui prennent part au Réseau des incapacités épisodiques sont le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, le Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale, le Réseau d’action des femmes handicapées du Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Ils sont très actifs au niveau fédéral, ayant déposé de nombreux mémoires lors de consultations prébudgétaires. Centrant leurs actions sur l’accès à l’emploi, leurs principales revendications sont de rendre les prestations d’invalidité plus flexibles pour permettre le travail à temps partiel en période d’activation de la maladie, de développer un comité national pour réfléchir à la coordination entre les différents programmes de soutien financier aux personnes handicapées et de développer des moyens de compenser financièrement les personnes désirant rester sur le marché du travail, mais ne pouvant pas faire des semaines complètes en raison de leur maladie (Réseau des incapacités épisodiques, 2011a, 2011 b).
En ce qui a trait au côté évolutif de la maladie, des chercheurs (Majeau, Gaucher et al., 2003), à la demande d’un regroupement de six associations (Dystrophie musculaire Canada, Société Huntington du Canada, Société canadienne de la SLA, Société Parkinson Canada, Société canadienne de la sclérose en plaques et Société Alzheimer Canada), se sont penchés sur la réalité spécifique associée à la vie avec une incapacité
évolutive. En effet, les personnes atteintes de ce type de déficience vivent des changements rapides dans leur condition et il n’existe pas d’outils pour mesurer cette évolution. Les programmes ne sont pas adaptés à ces modifications, étant dispensés par le biais de structures et de programmes qui tiennent pour acquis que toute incapacité est de nature chronique ou permanente, donc stable (Majeau, Gaucher et al., 2003). Pour s’assurer que ces personnes gardent leur autonomie et n’aient pas à se présenter « plus incapables qu’elles ne sont » (Majeau, Gaucher et al., 2003) pour avoir accès aux services, il importe de sensibiliser les services de santé et services sociaux à cette réalité particulière.
En tenant compte de l’évolution des politiques et programmes s’adressant aux personnes avec incapacités, leurs critères d’admission et la réalité particulière associée à la sclérose en plaques — de par son côté épisodique et évolutif —, il importe de bien documenter les situations de handicap auxquelles ces personnes vont faire face pour mieux adapter l’organisation des services offerts.
1.2. La sclérose en plaques
1.2.1. Définition et présentation de la maladie
La sclérose en plaques est une maladie chronique auto-immune du système nerveux central (Namaka, Turcotte, Leong, Grossberndt et Klassen, 2008). La cause de cette maladie est présentement inconnue des chercheurs, mais on soupçonne une réaction immunitaire anormale due à un agent infectieux ou environnemental, dans un contexte génétique particulier (McNulty, 2007). Chez les personnes atteintes, les lymphocytes T, agents du système immunitaire, parviennent à traverser la barrière hématoencéphalique et à détruire la myéline, qui recouvre les terminaisons nerveuses. Ces lésions, nommées « plaques », nuisent à la circulation des influx nerveux et influencent le fonctionnement des différents systèmes (Falvo, 2005; Weiner et Stankiewicz, 2012). Il n’existe pour le moment aucun test permettant de conclure directement à un diagnostic de sclérose en plaques (Falvo, 2005; McNulty, 2007). Le diagnostic se fait plutôt à partir du jugement clinique du spécialiste, qui se base sur l’histoire médicale du patient, les symptômes présents et passés ainsi que les résultats d’une imagerie par résonnance magnétique, dans le but de déceler les plaques dans le cerveau et la moelle épinière (Falvo, 2005; McNulty, 2007).
Il existe quatre types de sclérose en plaques. La forme poussée-rémission, qui touche de 65 à 70 % des personnes, se présente sous la forme d’exacerbation ou d’apparition d’un symptôme, puis d’une rémission complète ou partielle de celui-ci. Le nombre de poussées, leur gravité et leur durée varient selon chaque patient (Koutsouraki, Costa et Baloyannis, 2010; McNulty, 2007). Le deuxième type de sclérose en plaques se présente sous la forme progressive primaire. Chez ces patients, il n’y aura pas de poussées, mais une évolution plus ou moins rapide des incapacités par l’apparition progressive de nouveaux symptômes ou l’aggravation des symptômes déjà présents. Dans ce type de sclérose en plaques, il n’y a pas de rémission. Le troisième type, soit la forme progressive secondaire, est similaire au progressif primaire, mais s’installe à la suite de la forme poussée-rémission. Entre 15 et 20 % de la population atteinte présentent une forme progressive (Koutsouraki, Costa et al., 2010; McNulty, 2007). Enfin, la forme bénigne est le quatrième type de sclérose en plaques. Ces patients vivront quelques poussées, toujours suivies d’une rémission complète et ne développeront donc pas d’incapacités (McNulty, 2007; Namaka, Turcotte et al., 2008).
Il n’existe pas de statistiques précises concernant la prévalence de la sclérose en plaques. Au Canada, la prévalence de la maladie est évaluée en moyenne à 111 par 100 000 personnes, pour un total d’environ 100 000 personnes atteintes (Namaka, Turcotte et al., 2008; Société canadienne de la sclérose en plaques, 2014). Bien que la cause de la maladie soit inconnue, les chercheurs ont identifié certains facteurs de risque. Ainsi, les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes (McNulty, 2007; Namaka, Turcotte et al., 2008). Il existe une répartition géographique particulière : les personnes vivant dans les régions plus éloignées de l’Équateur, plus principalement les Caucasiens, présentent un plus haut taux de la maladie (Weiner et Stankiewicz, 2012). D’ailleurs, le Canada, avec le nord des États-Unis, l’Europe et le sud de l’Australie, fait partie des zones présentant une haute prévalence de la maladie. L’âge a un impact important : la majorité des diagnostics se font entre l’âge de 20 à 40 ans (Namaka, Turcotte et al., 2008; Weiner et Stankiewicz, 2012). Enfin, certains facteurs ont été identifiés comme augmentant le risque de développer la maladie : le manque de vitamine D (Weiner et Stankiewicz, 2012), l’exposition à certaines maladies, dont le virus Epstein-Barr (Namaka, Turcotte et al., 2008), la présence de sclérose en plaques dans la famille (Namaka, Turcotte et al., 2008; Weiner et Stankiewicz, 2012) ainsi que la cigarette (Namaka, Turcotte et al., 2008; Weiner et Stankiewicz, 2012).
La maladie s’attaquant au système nerveux central, tous les systèmes du corps humain contrôlés par celui-ci peuvent être touchés. Les symptômes diffèrent donc grandement selon chaque patient et dans le temps (McNulty, 2007; Namaka, Turcotte et al., 2008). Les symptômes possibles incluent, entre autres, la douleur, les difficultés d’élocution, la dysphagie, les problèmes d’équilibre, la fatigue, les difficultés de locomotion, les problèmes visuels, l’intolérance à la chaleur, les spasmes, les tremblements, les troubles cognitifs, les troubles de l’humeur, les troubles anxieux, les troubles de la coordination, les troubles de la sensibilité (engourdissement/picotements) et les troubles vésicaux (Falvo, 2005; McNulty, 2007; Namaka, Turcotte et al., 2008). Certains symptômes sont considérés comme ayant un impact plus important que d’autres. Parmi les symptômes physiques, la fatigue chronique, considérée par les personnes comme le plus important, touche entre 75 et 100 % de la population atteinte à un moment durant l’évolution de la maladie (Hadjimichael, Vollmer et Oleen-Burkey, 2008; Johnson, 2008). Parmi les symptômes psychologiques, ceux de type dépressif sont particulièrement présents, affectant entre 50 et 75 % des personnes, beaucoup plus que la population en général (Bamer, Cetin, Johnson, Gibbons et Ehde, 2008; Feinstein, 2011; Forbes, While, Mathes et Griffiths, 2006). Les symptômes cognitifs, pour leur part, se présentent sous la forme de problèmes de mémoire, d’attention, de concentration, de planification et de raisonnement abstrait et touchent de 40 à 70 % de la population atteinte (Lovera et Kovner, 2012; Simioni, Ruffieux, Bruggimann, Annoni et Schluep, 2007).
Il n’existe pour le moment aucun remède à la sclérose en plaques. Il existe toutefois deux types de traitements, soit ceux visant à ralentir la progression de la maladie et ceux dont le but est de diminuer l’impact des symptômes. Le premier type, accessible seulement aux patients atteints de la forme poussée-rémission, vise à diminuer le nombre et la gravité des poussées. Ces médicaments sont coûteux et comportent de nombreux effets secondaires, allant de symptômes pseudo-grippaux à des risques de problèmes cardiaques (McNulty, 2007; Namaka, Turcotte et al., 2008). Les deuxièmes, variant selon la symptomatologie de chaque personne, sont prescrits pour limiter les conséquences des différents symptômes dans la vie quotidienne des personnes (Namaka, Turcotte et al., 2008).
1.2.2. La sclérose en plaques et son influence
1.2.2.1. Particularités de la maladieLa sclérose en plaques présente plusieurs particularités qui la distinguent d’autres maladies et influencent l’impact qu’elle peut avoir sur la vie des personnes touchées. La présente section vise à identifier ces particularités.
La maladie se déclare dans le début de la vie active, puisque 90 % des gens sont diagnostiqués entre 15 et 50 ans (Johnson, Yorkston, Klasner et al., 2004; Larocca, Kalb, Scheinberg et Kendall, 1985; McNulty, 2007; Phillips et Stuifbergen, 2006). Cette période est importante, car elle correspond à la fin des études, à l’entrée sur le marché du travail, à l’établissement du couple et de la famille. Les personnes atteintes doivent alors choisir entre travailler, continuer leurs études ou se consacrer à elle-même et à leur famille, car elles ont rarement la possibilité d’effectuer les trois (Johnson, Amtmann, Yorkston, Klasner et Kuehn, 2004).
La sclérose en plaques est chronique et dégénérative et a un cheminement imprévisible. Elle impose donc un processus continuel de réajustement à la situation (Roessler, Fitzgerald, Rumrill et Koch, 2001). Pour le milieu de travail, cette nature changeante du type et de la sévérité des symptômes rend difficile la mise en place de mesures d’accommodations (Bishop, Tschopp et Mulvihill, 2000; Lexell, Lund et Warsson, 2009).
Les symptômes neuropsychiatriques ont autant ou souvent plus d’influence sur la vie de tous les jours que les physiques (Kouzoupis, Paparrigopoulos, Soldatos et Papadimitriou, 2010; McCabe et McKern, 2002; Mohr, Dick, Russo et al., 1999; Somerset, Peters, Sharp et Campbell, 2003). La sclérose en plaques a en effet une influence sur la santé mentale des personnes atteintes. Outre les symptômes dépressifs présents chez une partie de la population atteinte, les études démontrent que 25 à 50 % de celle-ci aura un diagnostic de dépression majeure dans les années suivant l’annonce, ce qui est supérieur au taux dans la population en général (McNulty, 2007; Mohr, Dick et al., 1999). Le diagnostic correspond aussi à une hausse du risque de suicide (Bishop, Tschopp et al., 2000; Fruehwald, Loeffler-Stastka, Eher, Saletu et Baumhackl, 2001). Enfin, les personnes atteintes nomment ressentir un haut niveau d’anxiété (Bishop, Tschopp et al., 2000; McNulty, 2007; Mohr, Dick et al., 1999), de la colère, du déni et un sentiment de perte de contrôle (Bishop, Tschopp et al., 2000).
1.2.2.2. Sclérose en plaques et qualité de vie
La qualité de vie et la santé des personnes atteintes de sclérose en plaques sont moins bonnes que celles de la population en général, autant lorsqu’elles sont mesurées objectivement que subjectivement (McCabe et McKern, 2002). Des études portant sur la qualité de vie perçue démontrent que les personnes atteintes se considèrent comme désavantagées, plus précisément dans les domaines de la santé, du travail et des relations sociales (Fruehwald, Loeffler-Stastka et al., 2001; McCabe et McKern, 2002). La perte d’autonomie, plus particulièrement, et le sentiment de dépendance résultent en une évaluation moins bonne de la qualité de vie subjective (Somerset, Peters et al., 2003). Ces résultats sont influencés par le type de sclérose, la durée et l’étendue de la maladie, une forme plus agressive ayant plus d’impacts que celles entraînant une progression plus lente (Forbes, While et al., 2006; McNulty, 2007). La fatigue, la dépression et les problèmes cognitifs sont aussi liés à une moins bonne qualité de vie perçue (Forbes, While et al., 2006; Johansson, Ytterberg et al., 2007; Wynia, Middel, van Dijk, De Keyser et Reijneveld, 2008).
1.2.2.3. Sclérose en plaques et impacts psychosociaux
Sur le plan psychosocial, les personnes atteintes de sclérose en plaques vivent des impacts dans leur vie familiale, leur réseau social et leur réseau professionnel.
La maladie influence la vie familiale, puisqu’elle entraîne une redéfinition des rôles au sein de celle-ci. Dans la relation de couple, le conjoint doit s’adapter à un rôle d’aidant (Kouzoupis, Paparrigopoulos et al., 2010; Kuyper et Wester, 1998). Le diagnostic change la relation au futur et entraîne un changement dans les plans de vie, puisque ceux faits précédemment seront modifiés par l’état de santé du partenaire atteint (Boland, Levack, Hudson et Bell, 2012). Les conjoints peuvent vivre un sentiment de culpabilité, de perte et d’impuissance (Kuyper et Wester, 1998; Mohr, Dick et al., 1999). Ce processus d’ajustement à la maladie peut augmenter le risque de dépression à la fois de la personne atteinte et de son ou sa partenaire, selon l’acceptation de la maladie par le couple (Pakenham et Samios, 2013). Au-delà de la relation de couple, la sclérose en plaques a un impact important sur l’ensemble de la cellule familiale, à cause de la situation de déséquilibre qu’elle entraîne (Kouzoupis, Paparrigopoulos et al., 2010). La personne atteinte vit des changements dans son rôle de parent et la façon dont elle s’occupe de son enfant, conséquence de sa baisse d’énergie et du stress vécu (Pakenham et Cox, 2012).
Pour les enfants, les études présentent des conclusions contradictoires sur les impacts de la maladie de leur parent sur leur développement, ainsi que sur leur réaction et adaptation à la situation. Les résultats démontrent qu’à long terme, les enfants et adolescents de parents vivant avec la sclérose en plaques vont se développer de la même façon que les enfants de parents en santé (Bogosian, Moss-Morris et Hadwin, 2010; Pakenham et Cox, 2014). Par contre, durant leur enfance et particulièrement durant l’adolescence, les jeunes notent vivre des tensions familiales, passer moins de temps avec des amis et être plus inquiets face au futur que les autres jeunes (Bogosian, Moss-Morris, Bishop et Hadwin, 2011). La maladie a donc des impacts importants sur les relations familiales.
Sur le plan social, les études démontrent une baisse de la quantité, qualité et variété des contacts sociaux à la fois de la personne atteinte et de son entourage immédiat à la suite du diagnostic (Kuyper et Wester, 1998; Mohr, Dick et al., 1999). Cet aspect est important considérant que la présence d’un réseau social influence positivement le bien-être de la personne et sa qualité de vie (McCabe et McKern, 2002).
Enfin, dans le domaine financier et professionnel, les familles avec un membre handicapé ont un revenu inférieur aux autres. La sclérose en plaques, plus particulièrement, est une des maladies ayant le plus d’impacts sur la situation financière, de par son apparition précoce, sa longue durée et son influence importante sur la capacité d’occuper un emploi rémunéré (Kouzoupis, Paparrigopoulos et al., 2010). En effet, si 90 % de la population atteinte a un historique d’emploi (Johnson, Yorkston et al., 2004; McNulty, 2007; Roessler, Fitzgerald et al., 2001), entre 51 et 80 % de celle-ci n’est plus sur le marché du travail cinq ans après leur diagnostic (Johnson, Yorkston et al., 2004; Larocca, Kalb et al., 1985; McNulty, 2007; Phillips et Stuifbergen, 2006; Roessler, Fitzgerald et al., 2001). Toutefois, parmi celles sans emploi, entre 15 et 50 % voudraient retourner sur le marché du travail (Johnson, Yorkston et al., 2004; Phillips et Stuifbergen, 2006).
Bien que les symptômes physiques soient une part importante des impacts de la maladie, ceux-ci n’expliquent que 10 à 14 % de la variabilité dans le taux d’emploi (Johnson, Yorkston et al., 2004; Larocca, Kalb et al., 1985). Il en est de même pour les variables démographiques (Johnson, Yorkston et al., 2004). En effet, bien que les études démontrent qu’un âge avancé et un niveau d’éducation moins élevé diminuent le taux d’emploi (Phillips et Stuifbergen, 2006), cela n’explique pas le haut taux d’inactivité. Au contraire, les personnes vivant avec la sclérose en plaques ont normalement un niveau
d’éducation élevé (McNulty, 2007), une majorité ayant atteint le niveau collégial aux États-Unis (Johnson, Yorkston et al., 2004). Le haut taux d’arrêt de travail serait plutôt relié aux symptômes invisibles tels les problèmes cognitifs, la fatigue chronique et les problèmes de santé mentale telle la dépression (Bishop, Tschopp et al., 2000; Johnson, Yorkston et al., 2004; O’Connor, Cano, Ramió i Torrentà, Thompson et Playford, 2005; Roessler, Fitzgerald et al., 2001). La nature de l’emploi a aussi un grand impact, car certains emplois sont plus faciles à adapter que d’autres (Johnson, Yorkston et al., 2004). Les gens atteints de sclérose en plaques se voient donc très souvent confrontés à un choix, celui de rester sur le marché du travail ou de cesser leurs activités (Johnson, Amtmann et al., 2004). Les études démontrent un profil particulier de cheminement vers l’arrêt complet, soit que ces personnes vont passer d’un emploi plus demandant vers un autre moins demandant avant de quitter complètement (Johnson, Amtmann et al., 2004). Le retour en emploi à la suite d’un arrêt est aussi considéré comme difficile, puisque la transition et la réadaptation à un nouveau milieu causent du stress aux personnes et amplifient les désavantages du milieu de travail (Johnson, Yorkston et al., 2004).
Il existe des avantages et désavantages à exercer un emploi rémunéré pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Les études démontrent qu’être en emploi est associé à une meilleure santé globale, à une meilleure sécurité financière, à un meilleur réseau social, à une meilleure qualité de vie perçue et contribue à l’identité de la personne (O’Connor, Cano et al., 2005; Phillips et Stuifbergen, 2006; Roessler, Fitzgerald et al., 2001; Simmons, Tribe et McDonald, 2010). Toutefois, cette occupation demandant beaucoup d’énergie, les personnes notent qu’elles doivent diminuer leurs activités autres, ce qui entraîne une baisse des rencontres sociales hors du travail et un changement dans les rôles à la maison (Johnson, Amtmann et al., 2004; Lexell, Lund et al., 2009). La fatigue devient aussi un problème : puisque les personnes investissent beaucoup d’énergie dans leur travail, elles deviennent plus fatiguées, ce qui rend l’exécution de leurs tâches plus difficile. Les problèmes cognitifs ont un effet semblable (Johnson, Amtmann et al., 2004). Le stress est un autre impact négatif du monde du travail. Les personnes interrogées se disent stressées, car leur environnement de travail leur demande d’être performantes et elles ne se sentent pas à la hauteur (Johnson, Amtmann et al., 2004). Ce stress peut influencer négativement les symptômes de la maladie, d’ailleurs plusieurs personnes ont souligné que leur médecin leur conseillait de quitter leur travail pour préserver leur qualité de vie (Johnson, Amtmann et al., 2004).
1.3. La participation sociale et la sclérose en plaques
Depuis plus d’une quarantaine d’années, le thème de la participation sociale est capital dans le champ québécois du handicap, occupant le cœur des activités scientifiques, institutionnelles, théoriques et associatives en la matière (OPHQ, 2009). Cette section fera un résumé des premières études s’intéressant à la sclérose en plaques et la participation sociale. Puis, un état des connaissances des éléments déjà étudiés sera fait en lien avec la participation sociale des personnes handicapées pouvant s’appliquer à la réalité des personnes atteintes de sclérose en plaques.
1.3.1. La participation sociale et la sclérose en plaques
Quelques études commencent à explorer la notion de participation sociale en lien avec la sclérose en plaques (Ben Ari, Johansson, Ytterberg, Bergström et von Koch, 2014; Coenen, Basedow-Rajwich, König, Kesselring et Cieza, 2011; Yorkston, Bamer, Johnson et Amtmann, 2012; Yorkston, Kuehn, Johnson et al., 2008). Ces études ont en commun d’évaluer la participation sociale dans un contexte de réadaptation. Les outils de mesure utilisés mesurent la satisfaction subjective face à la participation ou l’accomplissement objectif de tâches ou d’activités, en tentant d’identifier des facteurs explicatifs de la variation de celle-ci. Les conclusions de ces études décrivent la difficulté d’identifier des facteurs, qu’ils soient liés à la maladie comme les symptômes, ou des facteurs sociodémographiques, qui individuellement influencent la participation sociale.
Il est intéressant de noter que, pour les institutions et les organisations de personnes handicapées, les personnes atteintes de sclérose en plaques sont considérées comme étant malades plutôt que handicapées (Majeau, Gaucher et al., 2003). Cette difficulté à correspondre aux critères d’admission rend plus difficile l’accès aux services sociaux et de santé. Le manque de compréhension par ces services de la réalité particulière des personnes vivant avec une telle pathologie a aussi pour effet de mettre des obstacles supplémentaires sur leur route en leur demandant de s’adapter aux services plutôt que le contraire. En plus de faire face aux mêmes obstacles que les personnes vivant avec une incapacité, certains de ceux-ci seront amplifiés par les caractéristiques mêmes de la maladie, telle l’incertitude quant à l’avenir ou l’évolution rapide de leur condition en lien avec les conditions d’accès aux programmes (listes d’attente) (Majeau, Gaucher et Fougeyrollas, 2005).
1.3.2. Facteurs influençant la participation sociale
Certains facteurs influençant la participation sociale des personnes vivant avec une déficience physique en général ont déjà été étudiés et sont pertinents lorsque l’on évalue la situation des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Être en emploi est considéré comme un facilitateur pour la participation sociale des personnes en général (Archambault, 2011; Rimmerman et Araten-Bergman, 2009). Comme décrit plus haut, les personnes atteintes de sclérose en plaques doivent souvent arrêter de travailler (Kouzoupis, Paparrigopoulos et al., 2010), et ce, très tôt après le diagnostic. En examinant le lien entre le travail et la participation sociale de personnes en âge de travailler qui vivent avec un handicap, on conclut que les personnes sans emploi sont plus à risques d’avoir une participation sociale moins importante. Cette situation est expliquée par le fait qu’elles ont moins d’argent pour participer à des activités sociales, ont plus de difficultés à se déplacer à cause de l’inaccessibilité des installations et ne sont pas encouragées par la communauté à s’investir dans celle-ci (Kouzoupis, Paparrigopoulos et al., 2010).
Un autre facteur étudié est l’impact de la trajectoire de handicap d’une personne sur sa participation sociale (Gannon et Nolan, 2007). Chaque personne voit sa situation médicale évoluer de façon différente et ce vécu a une incidence sur la participation sociale. Il faut donc distinguer la situation de quelqu’un qui vit une situation temporaire, chronique ou qui vient de recevoir un diagnostic. Tout comme le développement d’un handicap baisse le niveau de revenu et le rétablissement a un effet inverse (Gannon et Nolan, 2007; Phillips et Stuifbergen, 2006), la trajectoire influence de la même façon l’inclusion sociale, c’est-à-dire que celle-ci diminue avec l’aggravation de la maladie, mais augmente lors du rétablissement. Il importe donc de tenir compte du cheminement de la personne dans l’accompagnement et lors de la planification des programmes. Cette mise en garde est particulièrement importante dans le cas de la sclérose en plaques qui, par sa nature évolutive et chronique, provoque des changements rapides et fréquents dans la condition de santé des personnes atteintes, alors que celles-ci ont peu de répit pour s’adapter (Majeau, Gaucher et al., 2003).
Enfin, des études (Fougeyrollas, Beauregard, Gaucher et Boucher, 2008; Neri et Kroll, 2003) se sont intéressées à l’impact de l’inaccessibilité aux services sur la santé des
personnes handicapées et sur leur participation sociale. Les résultats démontrent que l’inaccessibilité aux services, en plus d’avoir un effet négatif sur la santé mentale et physique des personnes, influence leur participation sociale, en ayant des impacts sur des activités courantes comme la nutrition, les communications, l’habitation, ou encore sur des rôles sociaux comme les relations interpersonnelles, l’éducation, le travail et les loisirs (Fougeyrollas, Beauregard et al., 2008). Même si les conséquences varient légèrement selon le type de handicap et les services souhaités (Neri et Kroll, 2003), la frustration et la colère vécue par les personnes vivant ces situations sont aussi soulignées. Les programmes sociaux peinent à s’adapter à la situation des personnes vivant avec une incapacité évolutive, de par leur difficulté à répondre aux critères diagnostics et par l’évolution rapide de leur condition (Majeau, Gaucher et al., 2003). La situation particulière associée à une telle maladie risque de leur nuire encore plus dans l’accès aux services pouvant favoriser leur participation (Cardol, de Jong, van den Bos et al., 2002).
1.4. Limites des études actuelles
Les études documentent bien les effets de la sclérose en plaques sur la qualité de vie, la condition physique et psychologique des personnes qui en sont atteintes. Toutefois, en ce qui a trait à la participation sociale, seules quelques études (Ben Ari, Johansson et al., 2014; Coenen, Basedow-Rajwich et al., 2011; Yorkston, Bamer et al., 2012; Yorkston, Kuehn et al., 2008) ont été produites et abordent la question dans un contexte de réadaptation et non dans un contexte de développement humain. L’accent est surtout mis sur la réalisation des activités de la vie quotidienne. Sachant que de nombreux facteurs peuvent influencer la participation sociale des personnes ayant des incapacités, que certains de ceux-ci s’appliquent à la réalité de la sclérose en plaques, mais que cette maladie a un cheminement bien particulier à la fois dans son apparition et dans son évolution, il importe de mieux documenter les impacts que la maladie peut avoir sur la participation sociale.
1.5. Pertinence du projet
En ce qui concerne la pertinence scientifique, si les conséquences de cette maladie sur la qualité de vie ainsi que ses impacts physiques et psychologiques sont bien documentés,
la participation sociale des personnes vivant avec la sclérose en plaques, quant à elle, a été très peu étudiée au Québec et ailleurs dans le monde. Sachant que des portraits de la participation sociale de groupes spécifiques, tels celle des personnes atteintes de paralysie cérébrale (Boucher, Dumas, Maltais et Richards, 2010), d’une lésion de la moelle épinière (Noreau et Fougeyrollas, 2000; Noreau, Fougeyrollas, Post et Asano, 2005) ou de l’ataxie de Charlevoix-Saguenay (Gagnon, Desrosiers et Mathieu, 2004) ont déjà été fait et ont permis d’identifier les impacts spécifiques de chacune de ces pathologies, il serait intéressant de faire celui de la sclérose en plaques. Ce développement des connaissances sur les facteurs qui influencent la réalisation des rôles sociaux des personnes atteintes de cette maladie constitue évidemment une préoccupation très importante dans le champ du service social.
Quant à la pertinence sociale de cette étude, les personnes atteintes de sclérose en plaques sont peu représentées dans les organismes de personnes handicapées et présentent des caractéristiques spécifiques différentes de celles-ci (Majeau, Gaucher et al., 2003). Une meilleure compréhension de leur participation sociale permettra aux intervenants de mieux cibler leurs besoins et d’offrir des services plus appropriés. Cette compréhension permettra aussi aux responsables des politiques et programmes sociaux de mieux planifier leur offre de services et les impacts qu’elle aura sur cette population.
2. Cadre théorique
2.1. Brève revue des théories sociales s’appliquant à la
compréhension du phénomène du handicap
2.1.1. Évolution conceptuelle dans le champ du handicap
La notion de handicap en tant qu’objet d’étude est relativement récente. De la fin du XIXe siècle jusqu’aux années 1940, le modèle diagnostic curatif médical, visant à identifier le problème de santé puis le soigner, était au centre des interventions auprès des personnes vivant des conséquences de maladies, traumatismes ou autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne (Fougeyrollas, 2010). À cette époque, les progrès de la médecine permettaient de traiter de plus en plus de problèmes de santé : l’évolution attendue de la situation est la mort ou la guérison. Ce n’est qu’à partir des années 1930, au Québec, avec la Commission des accidents de travail, que le gouvernement a commencé à indemniser les victimes et à reconnaître le besoin de compensation pour une perte des capacités physiques. Le réel changement dans la vision de l’intervention, qui place la réadaptation au centre du processus, est survenu après la Deuxième Guerre mondiale, lors du retour des vétérans au pays. Plusieurs nécessitaient une prise en charge afin de retourner au travail, malgré les blessures et traumatismes subis au front (Fougeyrollas, 2010). Au-delà de la reconnaissance des besoins associés à ces situations particulières, cette période marque aussi l’émergence des préoccupations en santé publique face à l’augmentation des maladies chroniques et de la morbidité non associée aux traumatismes, par le fait même l’importance d’actions préventives et curatives (Fougeyrollas, 2010). Par la suite, de nombreux programmes et services destinés aux personnes handicapées ont été mis en place (Boucher, 2002). Les années 1960 et 1970, au plan international comme au Québec, ont marqué la montée de mouvements sociaux revendicateurs, souhaitant mettre fin aux violations des droits sociaux vécus par leurs membres. Cette mobilisation incite l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à faire les démarches pour mettre en place un modèle d’analyse des conséquences des traumatismes, maladies et déficiences.
Au début des années 70, l’organisme a confié au Professeur Wood le mandat de développer un supplément à la Classification internationale des maladies, en vigueur depuis 1948, afin de prendre en compte les conséquences des maladies et blessures dans un sens large incluant toutes les maladies dans une approche plus holistique
(Fougeyrollas, 2002). Différents modèles ont par la suite été développés, pouvant se classer en trois catégories, soit les modèles biomédical, social et interactif.
2.1.2. Le modèle biomédical
L’OMS a choisi une première approche en 1980, le modèle biomédical du handicap, modèle (voir Figure 1) qui est incidemment la base de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) (Barnes, Shakespeare et Mercer, 1999). Il s’agit de l’un des premiers modèles dont l’objectif est de faire le portrait des phénomènes liés aux conséquences à long terme des problèmes de santé (Boucher, 2001). Dans cette perspective, la maladie ou le trouble est considéré comme la cause principale des problèmes vécus par la personne. Selon ce modèle, les déficiences sont les fonctions et structures des organes atteints par la maladie ou le trouble. Les incapacités, pour leur part, sont les comportements et les activités que la personne a de la difficulté à accomplir avec cette déficience. Enfin, les handicaps sont les désavantages liés aux rôles sociaux provoqués par ces incapacités (Wood, 1989).
Figure 1 : Modèle de la CIDIH (Organisation mondiale de la santé [OMS], 1988)
Ce modèle a été critiqué par les associations de personnes handicapées, dont l’Organisation mondiale des personnes handicapées (OMPH) à la suite de sa publication, car il mettait la responsabilité du handicap seulement sur la condition de la personne et ne tenait pas compte du contexte dans lequel cette dernière se situait (Barnes, Shakespeare et al., 1999; Fougeyrollas, 2010; Oliver, 1990). Le travail de réadaptation se faisait donc seulement auprès de l’individu concerné, sans une évaluation des paramètres environnementaux. De plus, la linéarité de cause à effets du modèle ne tenait pas compte des interactions possibles d’autres facteurs dans le processus (Fougeyrollas, 2010). En réponse à ces critiques et en continuité avec les mouvements sociaux revendicateurs par rapport aux droits de la personne des années 1960 et 1970, l’OMPH a proposé un nouveau modèle conceptuel du handicap, soit le modèle social.
Maladie ou troubles •Situation intrinsèque Déficience •Situation extériorisée Incapacités •Situation objectivisée Handicap •Situation socialisée
2.1.3. Le modèle social
Le modèle social vient s’opposer au modèle biomédical, en ce sens qu’il définit le handicap comme un phénomène causé par la présence de barrières dans l’environnement plutôt qu’uniquement par la présence de maladies ou traumatismes chez une personne (Fougeyrollas, 2010). Dans ce modèle, la déficience correspond à un problème à un membre, un organe ou un système du corps humain. Le handicap, pour sa part, est un désavantage ou une restriction dans les activités liées à un contexte social qui ne prend pas en considération les personnes avec une déficience (Oliver, 1990). La priorité d’intervention doit donc être de changer l’environnement social et physique.
2.1.4. Les modèles interactifs
En réponse aux critiques du modèle biomédical et dans la foulée des mouvements sociaux et du modèle social qui prend de plus en plus d’importance, des auteurs ont tenté d’introduire la relation individu/environnement dans le processus de clarification des concepts liés au handicap. Parmi ceux-ci, on compte les membres du Comité québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CQCIDIH), travaillant sur la révision du modèle de l’OMS de 1980 notamment de la dimension handicap. En se basant sur le modèle proposé par Pierre Minaire (Minaire, 1983) et sur les travaux de Bronfenbrenner sur l’écologie du développement humain (Bronfenbrenner, 1977, 1979; Bronfenbrenner, Moen, Elder et Lüscher, 1995), ces derniers ont proposé, au début des années 1990, un modèle illustrant le handicap comme un processus interactif entre les caractéristiques individuelles et les caractéristiques de l’environnement créant des obstacles ou facilitant l’accomplissement des rôles ou activités dans une situation. Ces travaux sont à la base de la création du modèle conceptuel du Processus de production du handicap (Fougeyrollas, 2010). Ce modèle fait l’objet de la prochaine section.
2.2. Le processus de production du handicap
Dans l’histoire de la conceptualisation du handicap, la diffusion de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) par l’OMS a été, comme décrit plus haut, un moment décisif. En effet, ce modèle linéaire liant directement le handicap à une cause médicale a été considéré par plusieurs comme limitatif (Fougeyrollas, Majeau, Robin et Moffet, 2007). Cela a entraîné l’apparition de modèles
visant à illustrer l’impact de l’environnement dans la production du handicap. Dès 1983, le Québec met en place le modèle d’intervention « À part… égale. L’intégration sociale des personnes handicapées : un défi pour tous », qui modifie le concept de handicap proposé par la CIDIH en relation avec les obstacles présents dans l’environnement de la personne (OPHQ, 1984). Dans ce modèle, le handicap n’est plus une conséquence directe de l’incapacité et donc la responsabilité de la personne, mais plutôt la résultante d’une interaction entre celle-ci et les obstacles dans son environnement (Fougeyrollas, 2010). Ce modèle a beaucoup fait parler à l’international et c’est ainsi qu’un groupe de chercheurs québécois, mené par Patrick Fougeyrollas, a eu le mandat en 1987 suite à une rencontre internationale d’apporter des modifications au troisième niveau de la CIDIH, soit le handicap. Une première version, la Classification québécoise : processus de production du handicap issu de cette collaboration comble les lacunes de la CIDIH en représentant le handicap comme « le résultat situationnel d’un processus interactif entre deux séries de causes, soit les caractéristiques des déficiences et incapacités de la personne (…) et les caractéristiques de l’environnement » (Fougeyrollas, Majeau et al., 2007, p. 51).
À partir de ces démarches, le Modèle du développement humain Processus de production du handicap MDH-PPH (Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté et St-Michel, 1998) a été publié en 1998, puis sa version modifiée, le MDH-PPH2, en 2010 (Fougeyrollas, 2010). Le modèle est présenté dans la Figure 2. Le PPH est un cadre théorique qui voit la situation de handicap comme une conséquence autant médicale que sociale (Fougeyrollas, 1993). « Le modèle du PPH met plutôt en jeu une variation de possibilités ouvertes par des relations dynamiques entre des variables biologiques, fonctionnelles, culturelles et physiques dont nous voulons clarifier les conditions de formation. » (Fougeyrollas, 2010, p. 149) Dans ce modèle, « le handicap n’existe pas en soi et il ne peut y avoir de “statut” de personnes handicapées » (Fougeyrollas, 1993, p. 322). Il permet d’expliquer la réalisation ou non des habitudes de vie, donc la participation sociale ou la situation de handicap, par une interaction entre les facteurs personnels et environnementaux. La notion diagnostique devient moins importante que les manifestations des symptômes et leur interaction avec l’environnement (Fougeyrollas, Cloutier et al., 1998).
Figure 2 : Modèle de développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010)
2.2.1. Facteurs personnels
Les facteurs personnels incluent les déficiences ou maladies propres à la personne, mais ne s’y limitent pas. Ils comprennent les facteurs identitaires, les systèmes organiques et les aptitudes (Fougeyrollas, 2010). Ce choix a été fait afin de limiter la relation de cause à effet qui tend à exister entre une atteinte à l’intégrité organique et le handicap. L’information diagnostique sert donc d’information pertinente à la compréhension de la situation de la personne, sans être le seul facteur pouvant avoir une conséquence sur le développement de la personne. Chaque facteur peut être un facilitateur, c’est-à-dire aidant à la réalisation de l’habitude de vie, ou un obstacle, donc nuisant à leur réalisation.
Facteurs personnels
Facteurs environnementaux
MICRO Personnel MESO Communautaire MACRO Sociétal Interaction Flux temporel
Habitudes de vie
Activités courantes Rôles sociaux
FP-FR
Situation de participation sociale Situation de handicap Descripteurs
FP-FR
Situation de participation sociale Situation de handicap Descripteurs Aptitudes FP-FR Capacité Incapacité Descripteurs Systèmes organiques FP-FR Structure/Fonction Intégrité Déficience Descripteurs FP-FR Facilitateur Obstacle Descripteurs FP-FR Facilitateur Obstacle Descripteurs FP-FR Facilitateur Obstacle Descripteurs Légende :
FP-FR : Facteur de protection-Facteur de risque
Référence : FOUGEYROLLAS, Patrick (2010). La funambule, le fil et la toile. Transformations réciproques du sens du handicap. Québec : Les Presses de l’Université Laval, 315 p.
© RIPPH 2010 www.ripph.qc.ca Facteurs identitaires FP-FR Facilitateur Obstacle Descripteurs
Les facteurs identitaires sont les caractéristiques sociodémographiques de la personne. Celles-ci incluent l’âge, le sexe, l’appartenance socioculturelle, son degré de scolarité et son revenu, mais aussi ses valeurs, ses croyances, son histoire et ses objectifs de vie (Fougeyrollas, 2010). Un système organique s’explique « comme un ensemble de composantes corporelles concernant une fonction commune. La nomenclature des systèmes organiques comprend donc les composantes de tout corps humain » (Fougeyrollas, 2010, p.155). La description de ces atteintes permet de faire un portrait des structures affectées, sans en évaluer les conséquences sur les aptitudes. Quant aux aptitudes, elles se définissent par « la possibilité pour un individu d’accomplir une activité physique ou mentale » (Fougeyrollas, 2010, p.157). La description de celles-ci permet de faire un portrait de la capacité de la personne à effectuer des activités telles que marcher, voir, comprendre ou entendre.
2.2.2. Facteurs environnementaux
Les facteurs environnementaux sont définis comme « les dimensions sociales ou physiques qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société » (Fougeyrollas, Cloutier et al., 1998, p. 16). Ces derniers, comme les facteurs personnels, peuvent agir comme facilitateur ou obstacle à la participation sociale. Dans ceux-ci, le modèle distingue deux catégories, soit les facteurs sociaux et les facteurs physiques.
Le PPH distingue trois catégories de facteurs environnementaux : l’environnement personnel (micro), l’environnement communautaire (méso) et l’environnement sociétal (macro) (Fougeyrollas, 2010). L’environnement personnel désigne les éléments dans l’environnement immédiat de la personne tels que sa famille et son domicile. L’environnement communautaire inclut les organismes et services extérieurs à la maison avec lesquels la personne interagit de même que son quartier. Enfin, l’environnement sociétal concerne les programmes, les lois et les réalités sociales qui peuvent influencer la participation sociale de la personne.
2.2.3. La participation sociale : réalisation des habitudes de vie
Dans le PPH, la participation sociale est évaluée en fonction de la réalisation des habitudes de vie. Ainsi, celle-ci se situe sur un continuum allant de la pleine participation sociale à une situation de handicap complète (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas, Cloutier et al., 1998). L’interaction entre les facteurs personnels et environnementaux doit se faire
dans le contexte de vie réelle de la personne. Il faut tenir compte du moment de l’évaluation : la situation de handicap peut varier selon le moment où elle est évaluée.
Une habitude de vie est « une activité courante ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques » (Fougeyrollas, Cloutier et al., 1998, p.135). Elle est nécessaire à l’épanouissement et à la survie d’une personne en société. Les activités courantes incluent la nutrition, la condition corporelle, les soins personnels, la communication, l’habitation et le déplacement. Les rôles sociaux, pour leur part, correspondent aux responsabilités, aux relations interpersonnelles, à la vie communautaire, à l’éducation, au travail et aux loisirs (Fougeyrollas, 2010; Fougeyrollas, Cloutier et al., 1998).
2.3. Questions de recherche
La présente recherche ayant pour objet d’étude la participation sociale des personnes vivant avec la sclérose en plaques, il est possible, à partir de la recension des écrits et de la description du cadre théorique retenu, de déterminer deux questions de recherche.
1. Quel est le portrait du niveau de participation sociale pour les personnes atteintes de sclérose en plaques de la région de Québec?
2. Quelles corrélations existent entre différents facteurs individuels et environnementaux (tels : nombre d’années depuis le diagnostic, type de sclérose, symptômes, niveau d’éducation, source de revenus, type de travail, etc.) et le niveau de participation sociale de ces personnes concernant les rôles sociaux (responsabilités, relations interpersonnelles, vie communautaire, éducation, travail et loisirs)?
2.4. Facteurs choisis
Dans le cadre de cette recherche, le concept central est la participation sociale. Selon le cadre théorique, cette dernière est le résultat de l’interaction entre les facteurs environnementaux et individuels. Afin d’examiner la corrélation entre certains de ces facteurs et le niveau de participation sociale, ils ont été identifiés en se basant sur la recension des écrits. Ces facteurs, classés dans la Figure 3 selon la typologie du PPH,
seront évalués lors de la collecte de données. Le choix de se concentrer sur les rôles sociaux a été fait pour des raisons de faisabilité, en lien avec l’ampleur attendue d’une recherche menée dans le cadre d’un mémoire.
Figure 3 : Représentation selon le MDH-PPH2 des facteurs choisis pour la collecte de données
