Profil de l’emploi chez les participants

Un questionnaire spécifique, soit la section sur le travail de l’Enquête sur les limitations d’activités de Statistique Canada (2006), a été utilisé afin de dresser un portrait plus complet de la situation de l’emploi chez nos participants et des difficultés vécues dans ce rôle social. La recension des écrits a en effet démontré qu’il s’agit d’une des habitudes de vie les plus affectées.

Dans l’échantillon, la proportion des personnes en emploi est d’environ 45 %. Le Tableau 11 présente la distribution complète des participants selon leur statut d’emploi.

Tableau 11 : Distribution de l’échantillon selon leur situation d’emploi au moment de l’entrevue

Situation d’emploi Fréquence Pourcentage

En emploi 39 43,81 %

 Au travail 35 39,32 %

 En arrêt temporaire 4 4,49 %

En arrêt 50 56,18 %

 Au chômage 2 2,25 %

 Arrêté de chercher du travail 9 12,36 %  Retraités d’un milieu de travail 39 41,57 %

Cette section vise à dresser un portrait précis des variables collectées en lien avec le travail. La première partie s’intéresse aux personnes occupant toujours un emploi, alors que la deuxième se concentre sur les personnes ayant arrêté de travailler.

4.3.1. Personnes en emploi

Parmi les 39 personnes ayant toujours un emploi, 13 travaillent à temps partiel (35.9 %) et 26 à temps plein (64.1 %). La principale raison invoquée pour expliquer l’horaire à temps partiel est la maladie, l’état ou l’incapacité (92,3 % des cas). Si 89,7 % des personnes en emploi travaillent pour un salaire, 10,3 % sont à leur compte. Les participants occupent un emploi permanent dans 84,6 % des cas et près de 60 % sont syndiqués.

Pour rester en emploi, les travailleurs ont dû s’adapter à leur nouvelle condition. Le Tableau 12 présente les changements effectués : 60 % des répondants ont dû modifier soit le genre de travail qu’ils effectuent, la quantité de travail qu’ils font en une journée ou

d’emploi. Il est à noter que ces données ne sont pas cumulatives, puisqu’une personne peut avoir eu à faire plusieurs changements pour rester en emploi. D’ailleurs, pour le tiers des participants, au moins deux des modifications mentionnées ont dû être faites pour qu’ils puissent rester en emploi.

Tableau 12 : Distribution des participants selon les changements qu’ils ont eu à effectuer pour rester en emploi

Changements dans le milieu de travail Fréquence Pourcentage

Le genre de travail 14 35,90 %

La quantité de travail effectuée 21 53,85 %

Changement d’emploi 9 23,08 %

Aucun changement 15 38,46 %

Il importe de constater qu’au moment de l’entrevue, 50 % des répondants disaient que leur état de santé n’influençait pas leur capacité à effectuer leur travail actuel. Toutefois, 73 % ont affirmé qu’il serait difficile ou très difficile de changer d’emploi ou d’obtenir de l’avancement dans leur état actuel. Les répondants expliquent principalement cette situation par la présence de discrimination de la part des employeurs (15 personnes) et le fait que l’état de santé limite le nombre d’heures pouvant être travaillées par semaine (14 personnes).

Considérant que la sclérose en plaques est une maladie aux symptômes multiples, il importe de documenter les accommodements nécessaires aux participants pour rester en emploi, ainsi que l’accessibilité de ces derniers. Parmi les personnes encore en emploi, 29 sur 39 (74,36 %) ont mentionné avoir besoin de certains accommodements pour rester en emploi, principalement en lien avec le temps de travail et les tâches. La distribution complète est présentée dans le Tableau 13. Il est important de noter que cette distribution n’est pas cumulative : en effet, une personne peut avoir besoin de plus d’un accommodement. Dans notre échantillon, parmi les 29 participants nécessitant ceux-ci, 41,38 % en ont eu besoin de plus de deux. Une personne seulement s’est vu refuser un accommodement quand elle l’avait demandé : pour les quelques autres participants ne recevant pas une mesure considérée souhaitable, cela s’expliquait par l’impossibilité de l’offrir localement ou par une omission de faire la demande par le participant.

Tableau 13 : Distribution des participants selon les accommodements nécessaires pour qu’ils restent en emploi

Accommodement nécessaire

% de personnes en emploi nécessitant cet accommodement

(n)

Un horaire flexible ou une réduction du temps de travail 69,23 % (27)

Une redéfinition des tâches (tâches modifiées ou

différentes) 25,64 % (10)

Un poste de travail modifié ou ergonomique 15,38 % (6)

Des mains courantes, des rampes d’accès 0

Un stationnement approprié 0

Des ascenseurs adaptés 2,56 % (1)

Des toilettes adaptées 0

Du transport adapté 0

Un soutien humain comme un lecteur, un interprète en langage gestuel, un instructeur ou un assistant

personnel

0

Des services de communication, comme la conversion de l’imprimé en braille, en gros caractères ou en

enregistrement audio 2,56 % (1)

Une chaise spéciale/soutien dorsal 0

Aucune de ces réponses 25,64 % (10)

Ne sait pas 0

Dans la continuité de cette idée, la recherche s’est intéressée aux caractéristiques du milieu de travail ainsi qu’à la perception de discrimination dans celui-ci. Les résultats complets en lien avec les employeurs et le type de tâches effectuées se retrouvent en Annexe 2. Plus de 60 % des participants en emploi travaillent dans un milieu comprenant plus de 100 employés; 56,4 % pour un organisme public (gouvernement ou organisation parapublique) et 38,5 % pour des entreprises privées. Les cinq secteurs d’emploi les plus représentés sont l’administration, les ventes et services, l’éducation, le secteur de la santé et les services gouvernementaux.

Plus de 86,5 % des participants en emploi ont dévoilé leur diagnostic à leur employeur actuel. Il existe des situations de discrimination perçue, principalement en lien avec l’accès aux avantages sociaux, telles les assurances collectives. Des personnes ont aussi mentionné la présence de discrimination avec l’accès à l’emploi, à des promotions ou à des responsabilités. De plus, 60 % des répondants pensent que leur employeur les considèrerait comme désavantagés sur le plan du travail, alors que seulement 44,3 % pensent cela d’eux-mêmes.

4.3.2. Personne en arrêt de travail

Dans l’échantillon, 50 personnes sont considérées en arrêt de travail. La présente section vise à mieux détailler leur réalité selon leur situation particulière : personnes au chômage, personnes ayant arrêtées de chercher du travail ou personnes retraitées d’un emploi.

4.3.2.1. Personnes au chômage

Deux participants sont au chômage dans l’échantillon. Cette situation perdure en moyenne depuis un an. Pour celles-ci, l’état de santé influence la capacité à se chercher du travail. Elles mentionnent aussi avoir dévoilé leur diagnostic lors de leur dernier emploi.

4.3.2.2. Personnes ayant cessé de chercher un emploi

L’échantillon comporte 9 personnes qui sont inactives, c’est-à-dire qui sont sans emploi et ont arrêté de chercher un emploi, mais pas de manière permanente. Dans 97 % des cas, le fait de ne pas être en emploi s’explique complètement ou partiellement par leur état de santé, qui empêche ou limite la recherche d’emploi.

Parmi ces participants, 66,6 % (6 personnes) considèrent que leur état les empêche complètement de travailler, alors que 33,3 % (3 personnes) disent que cela limite la quantité ou le genre de travail pouvant être fait, mais que des accommodements leur permettraient de retourner sur le marché du travail.

Dans 75 % des situations, l’employeur précédent était au courant de l’état de santé des participants.

4.3.2.3. Personnes retraitées d’un emploi

Enfin, 39 participants sont considérés arrêtés de manière permanente dans l’échantillon. Parmi ceux-ci, 75 % sont considérés comme ayant arrêté à cause de leur état de santé, celui-ci étant trop mauvais pour continuer.

Les statistiques documentant l’arrêt du travail sont présentées dans le Tableau 14. Le quart des participants ont arrêté de travailler avant l’âge de 45 ans et 50 % avant l’âge de 50 ans. Lorsqu’un lien est fait avec le diagnostic de sclérose en plaques, il est possible de remarquer que plus de 30 % des participants ont arrêté de travailler dans la première année suivant cet évènement. La distribution complète de ces variables est disponible en Annexe 2.

Tableau 14 : Statistiques en lien avec l’arrêt du travail

Âge moyen au moment de l’arrêt du travail 50,01 ans Minimum/Maximum 28,24/68,72 ans

Quartile :

25 % 43,39 ans

50 % 50,72 ans

75 % 56,90 ans

Nombre moyen d’années travaillées après l’apparition

des symptômes 13,03 ans

Minimum/maximum 0/55 ans

Quartile :

25 % 3 ans

50 % 10 ans

75 % 20 ans

Nombre moyen d’années travaillées après le

diagnostic 7,05 ans Minimum/maximum 0 /40 ans Quartile : 25 % 0 an 50 % 4 ans 75 % 10 ans

Avant d’arrêter de travailler, 20,5 % des participants travaillaient moins de 30 heures par semaine, les autres étant à temps plein. Dans 59 % des cas, l’arrêt de travail est considéré comme non volontaire, c’est-à-dire que la personne aurait voulu pouvoir continuer à travailler, mais que son état de santé l’en a empêché.

Dans 84,7 % des cas, les personnes considèrent que leur état les empêche complètement de travailler. Dans tous les cas, les répondants considèrent que leur état limite leur quantité ou le genre de travail qu’ils pourraient faire. Le Tableau 15 présente les accommodements qui, selon les participants, leur permettraient de faire un retour en emploi. Il faut souligner l’importance de l’accommodement en lien avec la tâche et l’horaire, comparativement aux autres types d’accommodements plus physiques. Enfin, pour 16 personnes, aucun accommodement ne leur permettrait d’effectuer un retour en emploi.

Tableau 15 : Distribution des participants selon les accommodements nécessaires pour effectuer un retour en emploi

Accommodement % de personnes ayant arrêté de travailler

qui auraient eu besoin de cet accommodement (n)

Un horaire flexible ou une réduction du

temps de travail 72,00 % (36)

Une redéfinition des tâches (tâches

modifiées ou différentes) 60,00 % (30) Un poste de travail modifié ou

ergonomique

16,00 % (8)

Des mains courantes, des rampes d’accès 6,00 % (3)

Un stationnement approprié 6,00 % (3)

Des ascenseurs adaptés 6,00 % (3)

Des toilettes adaptées 4,00 % (2)

Du transport adapté 4,00 % (2)

Un soutien humain comme un lecteur, un interprète en langage gestuel, un

instructeur ou un assistant personnel

2,00 % (1)

Des services de communication, comme la conversion de l’imprimé en braille, en gros caractères ou en enregistrement audio

0

Une chaise spéciale/soutien dorsal 2,00 % (1)

Aucune de ces réponses 16,00 % (8)

Ne sait pas 2