Instruments utilisés et déroulement de la collecte de données

chercheuse, accessibles seulement à l’aide d’un mot de passe connu par elle seule. Les données papier sont conservées dans un classeur fermé accessible seulement à l’étudiante chercheuse et ses directeurs de recherche. Le tout sera détruit après cinq ans.

3.6. Instruments utilisés et déroulement de la collecte de

données

L’étude utilise une seule stratégie de collecte de données, soit l’utilisation de questionnaires. Ce choix du questionnaire est justifié par le fait qu’il était possible d’obtenir l’information avec de questions courtes et structurées, que cette méthode permettait de rejoindre un grand nombre de participants et qu’on peut s’attendre à ce que les participants disent la vérité (Kreuger et Neuman, 2006; Vogt, Gardner et al., 2012). Afin d’augmenter le taux de réponse et de favoriser la participation des personnes vivant des incapacités au niveau moteur ou de la communication, la complétion des questionnaires ne s’est pas fait de manière auto administrée, mais plutôt avec l’étudiante-chercheuse par téléphone ou en personne. Cette méthode a aussi comme avantage que les participants sont accompagnés s’ils vivent des difficultés, parce que l’intervieweuse connaît la problématique et peut les référer aux ressources pertinentes pour les aider (Walliman, 2011).

Trois outils ont été utilisés, soit la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE), la Section travail de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités de 2006 ainsi qu’un questionnaire bâti par l’étudiante chercheuse pour les variables sociodémographiques et celles spécifiques à la sclérose en plaques.

L’outil choisi pour la collecte de données sur la qualité de la participation sociale, concept central, est la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE), développé à partir de la nomenclature du PPH. Cet outil évalue les douze catégories d’habitudes de vie soulignées par le modèle. La première version de cet outil a été développée en 1993, puis diverses versions successives ont été soumises à un processus de validation (Noreau, Fougeyrollas et Tremblay, 2006). Différentes caractéristiques métrologiques de cet instrument ont été évaluées, dont la validité de contenu, la cohérence interne et la fidélité inter et intraévaluateurs. Ces évaluations ont permis de faire les améliorations nécessaires au développement des versions subséquentes (Noreau, Fougeyrollas et al., 2006). La version 4.0, plus récente et utilisée dans le cadre de cette recherche, a été évaluée afin de valider la nouvelle échelle de mesure et sa pondération. Elle présente une bonne validation de construit et une bonne cohérence interne (coefficients alpha de Cronbach) (Boucher, Fiset, Lachapelle et Fougeyrollas, 2013). Il existe plusieurs versions de la MHAVIE, en fonction des clientèles (groupes d’âge) et du nombre d’énoncés (version courte, abrégée et longue).

La version abrégée adulte 4.0 est utilisée dans la présente recherche (Boucher, Lachapelle et Fougeyrollas, 2012). Cette version a été choisie afin d’offrir un portrait complet de la qualité de la participation sociale, sans toutefois alourdir la collecte de données en utilisant la version longue. L’évaluation du degré de réalisation de chaque habitude de vie se fait en trois étapes. La première demande au participant de catégoriser l’habitude de vie comme réalisée, non réalisée ou ne s’appliquant pas à leur situation particulière. La deuxième demande à la personne de choisir le type d’aide utilisé : une aide technique, un aménagement et de l’aide humaine, classée selon le niveau (sans aide, aide légère, aide importante ou aide complète). Cette étape demande aussi au participant de noter le degré de difficulté dans la réalisation de cette habitude. Enfin, la troisième étape demande au répondant de noter son niveau de satisfaction face à la réalisation de cette habitude de vie sur une échelle allant de très satisfait à très insatisfait (Boucher, Lachapelle et Fougeyrollas, 2012). Le tout est présenté dans la Figure 4.

Figure 4 : Questions de la MHAVIE 4.0 (Boucher, Lachapelle et Fougeyrollas, 2012)

Afin de souligner l’importance de la vie autonome, une personne peut identifier une habitude comme non applicable, c’est-à-dire qui n’est pas réalisée par choix personnel. Celle-ci n’est alors pas comptabilisée dans le score final, car elle ne conduit pas à une situation de handicap. Il est ensuite possible de calculer un score global ou par catégorie, en pondérant chacune des catégories selon le nombre d’items. Pour un item, le score brut est l’addition des volets aides humaines, techniques et aménagement, pour un maximum de 18 si l’habitude est réalisée, alors qu’un score maximum de 20 est donné pour la non- réalisation. Le calcul est par la suite réalisé à l’aide d’un chiffrier Excel. Le score est ramené sur 10 (Boucher, Fiset et al., 2013). Le détail de la valeur de chacune des réponses est présenté dans le Tableau 1.

Tableau 1 : Échelle de mesure de la réalisation des habitudes de vie de la MHAVIE 4.0 (Boucher, Fiset et al., 2013)

Aide humaine Aide

technique Aménagement

Sans aide Légère Importante Complète

Sans ou avec peu de difficultés 0 2 4 7 3 5 Avec une certaine difficulté 2 3 6 9 3 5 Avec beaucoup de difficulté 5 6 7 10 3 5 Non réalisé 20

La qualité de participation sociale de la personne augmente avec le score, une habitude de vie évaluée à 10 impliquant l’absence de limitations à la participation et un score à 0

indiquant une habitude non réalisée à cause de la situation de handicap (Boucher, Fiset et al., 2013). Une troisième échelle permet d’évaluer la satisfaction de la personne relativement à la réalisation de cette habitude de vie (Noreau, Fougeyrollas et al., 2006).

Les facteurs reliés au monde du travail seront évalués à l’aide de questions provenant de la section Travail de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités de 2006 (Statistique Canada, 2007). Sur le plan du contenu, plusieurs intervenants différents ont été consultés pendant l’élaboration du questionnaire pour l’EPLA de 2006. Les questionnaires de l’EPLA de 2001 et de l’Enquête sur la santé et les limitations d’activités de 2001 ont été révisés suite à ces commentaires. Des consultations ont aussi été menées auprès de Ressources humaines et développement des compétences Canada (RHDSC), les gouvernements provinciaux et les associations communautaires et ont permis de recueillir des données pour l’enquête de 2006. Parallèlement à ces consultations, des tests qualitatifs ont été effectués pour évaluer le contenu des deux questionnaires. Ces tests ont été réalisés entre 2004 et 2006. De plus, un test pilote dans les deux langues officielles a été effectué au printemps de 2006. Le personnel de l’EPLA a ainsi pu apporter des changements au contenu de l’enquête et procéder à des essais de différents aspects de la collecte des données (Statistique Canada, 2007). Il est important de noter que les participants ne répondent qu’aux sections qui s’appliquent à eux, soit au travail, au chômage, sans emploi ou à la retraite, et pas à l’ensemble du questionnaire. Ce questionnaire portant sur la situation professionnelle permettra d’établir un profil des répondants selon l’occupation principale, leur état de santé et des besoins qui en découlent notamment sur le plan de l’aménagement du poste de travail, de la tâche, du transport, etc.

En complément aux deux autres questionnaires, celui visant à recueillir des données sociodémographiques et relatives à la sclérose en plaques (âge, nombre d’années depuis le diagnostic, nombre d’années depuis l’apparition des symptômes, type de sclérose, importance et type de symptômes, niveau d’éducation, source de revenus) est un outil construit par l’étudiante-chercheuse qui permettra d’établir le profil des participants à l’aide des données descriptives. Basé sur son expérience clinique, le questionnaire créé permet de dresser un portrait global de l’ensemble des symptômes et réalités associés à la sclérose en plaques. Le questionnaire complet est présenté en Annexe 1.

Considérant que la population choisie est estimée à environ 900 personnes, l’étudiante- chercheuse visait un nombre de répondants de 100 personnes. Au total, 90 participants ont participé à l’étude et 89 ont complété l’ensemble de la démarche. L’administration du questionnaire a duré en moyenne entre une heure et une heure trente par participant, divisée à la demande de certains participants en deux rendez-vous. La majorité de la collecte s’est faite par téléphone, mais 15 participants ont demandé à ce que la rencontre se fasse en personne. Le tout s’est déroulé entre le mois d’avril 2013 et novembre 2013, pour un total de 5 mois.

Un prétest de la séquence de questionnaires a été fait. Suite aux deux premières entrevues, il a été convenu de commencer plutôt par la partie portant sur les caractéristiques sociodémographiques de la personne et leur maladie, afin d’éviter les répétitions inutiles. Ces deux entrevues font partie des résultats discutés ici, ce changement d’ordre n’ayant pas d’incidence sur les variables récoltées, mais a plutôt affecté la longueur de l’entrevue.