Rôle du travailleur social : trait d’union

Considérant le contexte dans lequel évolue les personnes vivant avec la sclérose en plaques (difficultés dans l’accomplissement de leurs habitudes de vie, dont leurs rôles sociaux, causés par une combinaison de facteurs sur lesquels il peut être difficile d’intervenir), il est normal de constater que les personnes indiquent avoir des besoins non comblés au niveau de l’aide reçue, principalement sur le plan psychosocial (Forbes, While et al., 2007; Ytterberg, Johansson et al., 2008). Puisque l’organisation des services semble présenter des contraintes importantes et que les personnes doivent se débattre pour avoir accès aux services, l’implication du travail social semble tout indiquée.

Le Code des professions définit ainsi le champ d’exercices du travail social :

(…) évaluer le fonctionnement social, déterminer un plan d’intervention et en assurer la mise en œuvre ainsi que soutenir et rétablir le fonctionnement social de la personne en réciprocité avec son milieu dans le but de favoriser le développement optimal de l’être humain en interaction avec son environnement (Office des professions du Québec, 2012,

p.14).

Plus précisément, la National Association of Social Worker (NASW) aux États-Unis s’est intéressée aux rôles du travailleur social en santé (NASW, 2005). Parmi ceux-ci, il faut noter la provision d’informations et de références à des ressources pertinentes, la défense de droits pour l’accès aux services et le suivi afin de s’assurer d’une continuité dans les

soins, pour s’assurer d’une utilisation pertinente et efficace de ceux-ci. Le travailleur social est dans cette définition le pilier au sein d’une équipe interdisciplinaire conjuguant services spécialisés de santé et services sociaux, servant à orienter la personne et à l’accompagner dans la définition de ses besoins et la réalisation de ses habitudes de vie (Cowles, 2000). Ce besoin d’un suivi dans l’accomplissement des activités de la vie quotidienne est central à la participation sociale, but à viser dans l’intervention du travailleur social auprès d’une clientèle vivant des limitations (Weber, Noreau et Fougeyrollas, 2004). Le développement et la mise en œuvre d’interventions préventives pour diminuer les risques d’isolement, de retrait ou d’arrêt des activités difficiles à réaliser chez cette population, en accompagnant la personne dans toutes les étapes de sa maladie, constitue une dimension importante de ce suivi.

Le travailleur social a donc un rôle important à jouer auprès d’une clientèle vivant avec la sclérose en plaques. Si le rôle de ce professionnel passe souvent inaperçu dans un contexte de soins, dû à la grande place que prend l’équipe médicale et de réadaptation (Cowles, 2000), il est essentiel pour s’assurer que la personne se réalise en tant que personne, au-delà de sa maladie.

Conclusion

Retour sur la recherche

La présente recherche avait pour but de dresser un portrait de la participation sociale des personnes atteintes de sclérose en plaques, d’identifier les habitudes de vie perturbées et, par la suite, de mettre l’accent sur les rôles sociaux en analysant quels facteurs les influençaient le plus. La démarche provenait d’une inquiétude clinique de l’auteure ainsi que de préoccupations soulevées dans les écrits scientifiques, soulignant que cette maladie présentait des caractéristiques spécifiques qui pouvaient interagir négativement avec l’organisation actuelle des services de santé et services sociaux et donc rendre la participation sociale plus difficile. Les résultats ont permis, en premier lieu, de cibler certaines caractéristiques de la population qui peuvent entrer en conflit avec des facteurs de l’environnement, puis d’analyser individuellement trois rôles sociaux les plus perturbés dans le but de faire ressortir des spécificités pouvant expliquer cette perturbation. Les entrevues téléphoniques auprès de 89 participants ont également permis de faire un portrait de la sclérose en plaques, des caractéristiques socioéconomiques et de la réalité d’emploi de l’échantillon. Par la suite, un portrait de la qualité de participation sociale des participants a été fait et les facteurs les plus significatifs du portrait de l’échantillon ont été analysés pour voir lesquels influençaient le plus le travail, les relations interpersonnelles et les loisirs.

L’analyse a permis d’identifier trois facteurs individuels qui, mis ensemble, différencient la sclérose en plaques par rapport à d’autres problèmes de santé. Premièrement, le diagnostic est un long processus, et ce temps d’attente peut limiter l’accès à des services nécessaires pour éviter des situations de handicap. Deuxièmement, la symptomatologie de la maladie est très particulière : la fatigue prend une place importante et les symptômes invisibles sont parmi ceux dérangeant le plus les participants. Enfin, le portrait socioéconomique de l’échantillon est complètement différent de ce que l’on observe généralement chez une population vivant avec des incapacités. Ces caractéristiques font que les personnes atteintes de sclérose en plaques vivent une réalité différente que celles de la majorité des personnes vivant avec des incapacités. Adapter les pratiques peut constituer un défi pour les professionnels habitués de travailler avec cette majorité.

À propos de la participation sociale, les résultats ont pu déterminer que, malgré un portrait général assez peu perturbé, les personnes vivaient quand même des difficultés dans l’accomplissement de leurs rôles sociaux.

Le travail était particulièrement affecté par les troubles liés à la mobilité et les problèmes cognitifs. Le portrait descriptif de la réalité d’emploi a aussi pu mettre en lumière certains facteurs pouvant rendre le maintien au travail plus difficile, soit le diagnostic comme moment charnière causant un arrêt de travail, les mesures d’accommodements plus difficiles à mettre en place ainsi que l’importance de l’implication de l’employeur. Les relations interpersonnelles pour leur part, étaient plus difficiles notamment sur le plan du couple et de la sexualité. Influencée par les symptômes dépressifs et les troubles sexuels, l’importance de ces relations a été soulevée, de même que celle d’offrir des services à l’entourage de la personne atteinte afin de lui assurer un environnement optimal. Enfin, les loisirs sont très affectés par la sclérose en plaques et ce, peu importe l’activité pratiquée. Les problèmes de mobilité, de coordination, la situation d’emploi et le type de sclérose ont été identifiés comme facteurs contributifs à la perturbation. Cette analyse a permis de souligner que peu d’études s’intéressent à la place du loisir comme habitude de vie plutôt qu’activité de réadaptation. Puisque celui-ci a une place importante dans la vie de la personne, il importe de l’évaluer et d’offrir des services pour, le plus possible, le maintenir, autant que n’importe quelle autre habitude de vie.

L’analyse a aussi permis de souligner la grande complexité et l’interaction entre de nombreux facteurs lorsqu’il est question de participation sociale et de sclérose en plaques. Le travailleur social, de par son rôle d’accompagnateur ou de « trait d’union », est le professionnel le mieux placé pour soutenir la personne afin qu’elle se réalise dans son milieu. En évaluant les besoins de la personne et en reconnaissant les obstacles présents dans son environnement, il pourra formuler un plan d’action, avec la personne, afin que celle-ci fasse ses propres choix et vive sa vie, le plus possible, comme toute autre personne, sans être dirigée par sa maladie.

Pistes d’intervention et de recherche

Suite aux résultats de la présente étude et des réflexions soulevées par la discussion, des démarches subséquentes devraient être entreprises pour répondre à des questions

pertinentes pour mieux comprendre la réalité des personnes atteintes de sclérose en plaques dans la réalisation de leurs habitudes de vie.

Sur le plan de l’intervention, la recherche a démontré l’importance d’une évaluation psychosociale de la personne atteinte à toutes les étapes de son cheminement avec la maladie. Pour le moment, les participants mentionnent surtout leurs services en réadaptation, mais une intervention plus systématique dès le diagnostic pourrait permettre d’agir en prévention et de limiter les situations d’isolement, de retrait ou d’arrêt complet de certaines activités, parce que trop difficiles à réaliser. Une action préventive est reconnue pour être efficace, comme il a été discuté dans l’analyse. Il faut mettre en place des mécanismes pour qu’une personne qui commence à vivre des difficultés dans une de ses habitudes de vie puisse être référée aux professionnels compétents pour l’informer de ses droits, des ressources disponibles et s’assurer que ce soit elle, et non la maladie, qui décide de ce qu’elle peut ou non continuer à faire.

Sur le plan de la recherche, les résultats soulèvent autant de questions que de réponses. Si les répondants mentionnent vivre de nombreuses difficultés dans la réalisation de leurs rôles sociaux, il est impossible de connaître leur utilisation des ressources disponibles, si elles sont accessibles et efficaces. Il pourrait être intéressant de faire une étude pour suivre le cheminement de certaines personnes atteintes depuis le diagnostic dans les différents services, spécialisés et généraux, pour savoir quelle aide leur a été offerte, à quel moment et laquelle aurait été souhaitable. Enfin, des limites importantes semblent exister au niveau de l’organisation des services et programmes sociaux. Bien que non évalué dans cette recherche, il serait intéressant d’interroger les principaux intéressés face à leur vécu dans leurs démarches et leurs besoins d’accompagnement et d’information.

La sclérose en plaques est une maladie complexe pour laquelle il est difficile de dresser un portrait précis. Cette étude exploratoire a permis, modestement, de soulever certaines problématiques, mais un important travail reste bien évidemment à accomplir pour faire avancer davantage les connaissances dans ce domaine. Les prochaines étapes devraient se concentrer, notamment, sur ces sujets essentiels.

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